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Affronter le cancer de son enfant


Publié le 6 juin 2018 par Camomille

Quand on tombe enceinte, on a tendance à avoir peur. De la fausse couche d’abord. D’éventuelles malformations ensuite. Puis de la prématurité, d’une complication lors de l’accouchement… on passe toutes plus ou moins par là, non ? Et puis un jour on donne la vie. Un petit bébé à la peau toute douce, qui pèse moins lourd qu’un pack de lait et fait pourtant plus de bruit que la télé de notre vieille voisine sourde. Dans la majorité des cas, on rentre quelques jours plus tard avec un bébé bien portant et on a hâte de le voir grandir, se développer, interagir avec son environnement en général et nous en particulier.

Les maladies infantiles, on les anticipe. Ou plutôt disons qu’on sait qu’on devra y faire face. Des rhumes, des otites, la varicelle… et comme nous avons la chance de vivre ici et maintenant, on sait que bébé sera bien pris en charge. Et que tout ira bien.

Seulement voilà. Des fois, ça ne se passe pas si bien. On peut tomber sur des petits pépins. Et les moins chanceux d’entre nous se casseront les dents sur de gros noyaux.

Je fais partie de ceux qui n’ont pas eu de chance. De ceux qui en l’espace de quelques heures ont perdu tous leurs repères. Alphonse, 4 ans, a eu un cancer.

Crédit photo : National Cancer Institute

Je ne parlerai pas ici en détail de la maladie de mon fils. (A l’heure où j’écris, il est en rémission depuis bientôt 9 mois.) Mais j’ai eu envie d’écrire ces quelques mots pour celui ou celle qui est confronté à la même injustice. Et tout ces proches qui se demandent quoi faire / comment réagir.

Espère

En premier lieu, le cancer pédiatrique est différent du cancer de l’adulte. Les taux de guérison sont meilleurs. C’est un domaine qui bouge beaucoup et vite. Alors ne cherche pas d’infos sur internet. C’est valable pour tout bien sûr, mais encore plus dans ce cas. Une étude sérieuse de plus de cinq ans a de fortes chances d’être obsolète. Mais l’espoir est permis. Ce n’est pas parce que ton enfant a un cancer que ton enfant est condamné, la guérison est possible. Tu as le devoir d’espérer, même quand tu crois toucher le fond. Car si tu baisses les bras, qui portera ton enfant ?

Espérer ne veut pas dire ne pas craquer. Bien sûr que tu vas passer des jours et des nuits à pleurer. Parce qu’on a beau te dire que les statistiques sont bonnes, tu t’en fous. Toi ce que tu veux, c’est que ton enfant s’en sorte. Et tant que ces statistiques de guérison ne sont pas à 100% tu as peur. Peur de toutes les blouses blanches qui te convoquent. Peur de tous ces bilans à réaliser. Peur de l’avenir. Laisse-toi aller. N’essaye pas d’être fort(e) en permanence.

Entoure toi de gens qui te veulent du bien

Nous avons rencontré des personnes formidables. Nos amis et familles ont été géniaux… pour la majorité. Une minorité nous a fait très mal. « Votre fils a un cancer ? Ne vous inquiétez pas, la médecine fait des miracles ! » Ces gens là, fuis les. Tu n’as pas besoin d’entendre ça, tu n’as pas besoin de justifier ta fatigue, ton inquiétude ou ton manque d’intérêt pour ce bébé qui vient de sortir sa première dent. Alors ceux qui ne montrent aucune empathie, raye les de ta liste sans regret.

Arme toi de courage

La route est longue et ardue. Un médecin nous a dit quelques jours après le diagnostic : « Nous allons courir un marathon. Et ce marathon, nous allons le gagner » Je n’ai pas de meilleure image à te proposer. Le traitement dure longtemps et il est très dur. La peur ne m’a pas quittée. Il y a tellement de « Et si… » possibles. Alphonse a été en chimio de mars à août 2017 et c’était un protocole court. Encore maintenant (avril 2018) il y a quelques effets secondaires de la chimio qui tardent à partir. Et même une fois que le traitement est fini, que les médecins prononcent enfin le mot béni « rémission« , il reste des étapes. Des contrôles pendant plusieurs années avec le spectre de la récidive. Des séquelles qu’il faut apprivoiser. Accepter le fait qu’on est maintenant parent d’un enfant différent.

Fais confiance aux médecins

S’ils te disent quelque chose, c’est qu’ils en sont certains. Avec les enjeux qu’il y a derrière chacune de leur décision, sois sûre que tout est mûrement réfléchi. Mais, surtout, fais confiance à ton enfant. Nos bouts de chou ont des ressources dingues. Dans la vie quotidienne, ils nous épatent régulièrement, dans la maladie ils nous en mettent plein la vue. Alors si le médecin ne te dit pas comment ton enfant va réagir aux traitements, c’est qu’il ne peut pas le savoir. Le panel est tellement large ! Cependant, une certitude : un moment ou un autre, il va te bluffer.

Souviens toi : vous n’êtes pas seuls

Tu vas découvrir le monde des hôpitaux dédiés aux cancers pédiatriques. Évidemment ça fait peur. Mais tu vas également rencontrer des gens formidables. Des soignants mais aussi des associations qui se relaient pour nos enfants, des instituteurs, du personnel de ménage, des standardistes… tous ces gens qui connaissent ce que tu traverses sans le connaître et qui vont t’aider. Celle là avec un sourire, celui là avec un mot gentil. Ce n’est pas grand-chose. Mais ça fait toujours chaud au cœur. Et tu vas rencontrer d’autres parents. Et même si les sujets ne seront pas forcément joyeux, vous pourrez partager votre solitude, et elle sera un peu moins à lourde à porter.

Pour conclure, j’aimerai te dire que tout ira bien. Que dans quelques années, tout ça ne sera plus qu’un très mauvais souvenir. A défaut de te le promettre, c’est ce que je te souhaite du fond du cœur.

Et toi ? As-tu déjà été confronté à une maladie grave de ton enfant ?

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Commentaires

31   Commentaires Laisser un commentaire ?

Sarabi

Il est poignant cet article. Fort. Comme l’a été votre, ton, son combat. Je crois que ces épreuves permettent de relativiser plein de choses et de savourer encore plus ce que la vie nous offre.
Alphonse est fort et courageux. Et l’amour dont vous l’entourez est une grande force.
Je vous souhaite tellement de belles choses pour la suite !!

le 06/06/2018 à 07h39 | Répondre

Ornella

Merci de ce partage, je sais que tu dis que tu n’es pas courageuse mais j’admire la force que de l’extérieur tu donnes à voir. Bonne et longue rémission à Alphonse.

le 06/06/2018 à 07h44 | Répondre

Doupiou

Un article juste, fort et rempli d’espoir. Vous êtes et avez été d’un courage incroyable, Alphonse, toi et toute ta grande famille !

le 06/06/2018 à 08h40 | Répondre

Mlle Mora

Quelle prise de recul… Je reste admirative de la façon dont vous avez géré tout ça. Alphonse a une maman formidable qui lui a donné la force d’affronter sa maladie. Je vous souhaite le meilleur, à tous les 5.

le 06/06/2018 à 09h23 | Répondre

Nala

Quelle belle chronique Camomille ! Toute en pudeur, justesse et surtout remplie d’amour…

L’espoir que tu transmets transpire dans chacun de tes mots. Une preuve du courage dont tu as su faire preuve… dont toute votre famille a su faire preuve durant ces longs mois de combat, et encore aujourd’hui.

le 06/06/2018 à 09h31 | Répondre

Charlotte aux petits pois (voir son site)

Chère Camomille,
c’est le coeur noué que j’ai parcouru ton article. Il m’a ramené à la peur que nous avons tous pour nos enfants. Qu’ils soient très malades, qu’ils nous précèdent, peut-être, dans l’expérience de la maladie ou de la mort.
C’est parfois tellement effrayant qu’on préfère ne jamais y penser. Ne jamais s’interroger. Te lire m’a permis de me rendre compte qu’en tant que parent, on peut déjà faire beaucoup et garder espoir et optimisme.
Je ne peux qu’admirer ton courage et ta tendresse.
Je vous souhaite le meilleur, à 5 et beaucoup de bonne santé.
Je t’embrasse…

le 06/06/2018 à 09h33 | Répondre

Hellodie

A chaque nouveau petit patient malade, c’est mon cœur de maman qui est serré. Je suis heureuse pour ta famille qu’Alphonse soit en rémission.

Tu le sais, Mini 2 a eu un cancer, en rémission depuis 2 ans et demi maintenant. Tous tes conseils sont très bons, et particulièrement pour les gens à fuir.

Dans les années à venir il y aura des hauts, et des bas. Bon, ici nous sommes dans un bas, du coup le moral est plutôt moyen, mais cela reste un marathon, avec un enfant « différent « . En ce moment nous avons dû faire face à un refus de scolarisation, une directrice qui refusait de scolariser Mini 2 en petite section de maternelle. C’est dur, c’est éprouvant, mais c’est notre rôle de parents.

Je te souhaite beaucoup de courage et je fais de très gros bisous à Alphonse.

le 06/06/2018 à 09h57 | Répondre

Camomille (voir son site)

Quand j’ai appris le cancer d’Alphonse, j’ai beaucoup pensé à toi et à Mini 2. Tes articles m’avaient bouleversés. Je me souviens avoir pensé que, vraiment, tu n’avais pas de chance. Si j’avais su que moins de 2 ans après je serais à la même place que toi !
Pour la scolarisation de ton fils, je suis choquée. De quel droit la directrice le refuse-t-elle ?! Il y a plein de choses qui existent pour justement permettre aux enfants d’intégrer une école classique. Alphonse a une AVS et la ville a engagé une personne en plus pour l’aider à la cantine. Ne baisse pas les bras, tu vas trouver une solution !!!

le 06/06/2018 à 10h58 | Répondre

Hellodie

Merci Camomille ! Tes mots font du bien. En effet, nous avons fait une dérogation pour changer d’école. Nous demandions comme pour Alphonse, AVS et aide à la cantine, avant qu’on nous refuse tout bonnement. Du coup, à la nouvelle école, nous partons plutôt avec l’idée d’en dire le moins possible, nous verrons le moment venu. Mais en effet, refuser l’école est contraire à la loi (avec délit de discrimination dans ce cas), il faut se battre pour eux. Du courage à vous tous.

le 06/06/2018 à 11h24 | Répondre

Camomille (voir son site)

Contacte ton oncologue ! Si on a eu une AVS très vite, c’est parce que l’hôpital a appuyé notre dossier à la MDPH. Si tu veux en discuter en privé, n’hésite pas à envoyer un message à DMT.

le 06/06/2018 à 11h30 | Répondre

Madame Violine

Mais de quel droit refuse-t-on l’accès à l’école ???? Moi-même enseignante et m’occupant d’élèves à besoins particuliers, je ne comprends pas. Au contraire, la scolarisation permet à l’enfant et aux parents de « penser » à autre chose et le voir ainsi comme tous les autres enfants. PFFF ! Je suis choquée !
Mon neveu (qui a eu un cancer à ses 3 ans) a été scolarisé sans problème avec un PAI. Mon frère faisait juste attention à le « déscolariser » quand il y avait des épidémies types gastro, grippe …

Je suis de tout coeur avec vous, et en effet, il y a de l’espoir, c’est sûr !!! <3

le 06/06/2018 à 17h22 | Répondre

Madame D

❤️❤️❤️❤️

le 06/06/2018 à 10h06 | Répondre

sophie

Très bel article. Ici aussi nous avons été confronté a ce coup de marteau pour notre ainée quans elle a eu 6 ans. Hélas elle a perdu le combat un an après.
J’ai découvert des associations formidables qui aident les enfants et toute leur famille, des benevoles et du personnel soignant extraordinaires.
J’ai beaucoup appris de ma puce aussi qui nous a montré tout son courage et dont je m’inspire chaque jour.
Suivons l’exemple de ses enfants extraordinaires !

le 06/06/2018 à 10h15 | Répondre

Camomille (voir son site)

Je ne vais pas te faire une longue réponse, j’ai trop peur d’être maladroite. Mais je suis vraiment désolée de lire que ta puce a perdu le combat.

le 06/06/2018 à 11h00 | Répondre

Hellodie

Sophie, je te fais moi aussi de grosses bises. Et je te souhaite beaucoup de courage.

le 06/06/2018 à 11h38 | Répondre

Louna (voir son site)

Magnifique témoignage de ta force en tant que Maman et de la pugnacité de votre petit Champion. Merci pour ces mots si forts <3

le 06/06/2018 à 10h43 | Répondre

Caro - WonderMumBreizh (voir son site)

je croise les doigt pour vous pour la rémission aille jusque son terme et que cela soit un mauvais souvenir. C’est tellement injuste ce genre de choses

le 06/06/2018 à 10h58 | Répondre

Die Franzoesin (voir son site)

Comme tous les articles qui concernent Alphonse, je ne peux pas m’empêcher d’avoir les larmes aux yeux en le lisant. Je me souviens tellement bien, de l’annonce, des traitements… C’était si terrifiant, je me sens si proche de vous, on se connaissait déjà « avant ». Je comprends que tu n’aimes pas qu’on dise que tu es courageuse, tu n’as juste pas eu le choix… J’espère en tout cas très fort que pour l’avenir la vie ne vous laissera plus d’autre choix que d’être heureux 🙂 .

le 06/06/2018 à 11h44 | Répondre

Virg

Ton article est poignant et renvoie à toutes nos peurs de maman, je suis effondrée rien qu’à l’idée de la maladie, d’autant que le patrimoine génétique maternelle jusqu’à sa grand-mère est clairement pourrie. Alors je m’accroche à la prévention, non pas pour l’hypothétique effet futur de ces précautions mais pour me donner l’impression d’agir.
Je suis désolée de ce qui vous arrive, j’espère surtout que ça ne restera qu’un très mauvais souvenir pour le petit Alphonse <3
Ps : merci pour les conseils aux proches, je me détesterais de ne pas faire partie des amis "géniaux".

le 06/06/2018 à 12h51 | Répondre

Lyly

Désolée si ma question dérange… est-il possible de savoir ce qui vous a amener au diagnostic (quels symptomes…)? Merci pour cet article.

le 06/06/2018 à 13h10 | Répondre

Camomille (voir son site)

La tumeur était dans le cerveau et a provoqué une hydrocéphalie (le cerveau était sous pression) : maux de tête très violents, perte d’équilibre et vomissement

le 06/06/2018 à 15h59 | Répondre

Workingmutti (voir son site)

C’est un article tellement juste et tellement beau ! J’aime beaucoup cette image de ne pas s’effondrer pour porter son enfant. Un médecin que je connais m’a dit que les oncologues pédiatriques étaient des « badass », que c’était une spécialité peu choisie car extrêmement éprouvante (nouvelles connaissances tout le temps, difficultés lorsque la guérison n’est pas la porte de sortie).

Beaucoup de pensées vont vers vous et votre famille !

le 06/06/2018 à 13h45 | Répondre

Anne-Cécile

Merci pour ce bel article, franc et utile. J’ai lu récemment le livre d’Elisabeth Vallet, « échange tumeurs contre tu vis », où elle raconte la lutte de sa fille contre le cancer, la longueur des soins, la culpabilité d’être, soi, bien portant devant son enfant malade et en souffrance, la difficulté de continuer à être présent pour les autres enfants de la fratrie…Et, comme toi, elle était impressionnée par la force et la volonté de vivre de sa fille. Bref, on espère tous ne jamais vivre ça, mais si un enfant de notre entourage tombait malade, on serait, grâce à vos témoignages, peut-être un peu moins démunis. Merci.

le 07/06/2018 à 05h30 | Répondre

Madame C

Je viens d’avoir les larmes aux yeux….
Go go go Alphonse ! Sois l’envie plus fort.

le 07/06/2018 à 07h06 | Répondre

Madame C

Le plus fort

le 07/06/2018 à 07h07 | Répondre

Irène (voir son site)

Je pense que cet article peut faire du bien à beaucoup de parents.. Malheureusement le seul exemple que j’ai dans mon entourage est particulièrement grave, il s’agit du « gliome du tronc cérébral infiltrant », le DIPG en anglais. Aucun traitement curatif n’existe à l’heure actuelle, il y a seulement des essais cliniques et la plupart des pays proposent seulement des soins palliatifs, difficile à entendre pour les parents. Je suis très heureuse de lire qu’Alphonse est en rémission et je vous souhaite tout le bonheur possible !!
Si des gens qui passent par là veulent envoyer un petit mot et soutenir la famille concernée (et ce n’est rien de dire qu’ils en ont besoin), voici le lien de leur blog. Merci à tous, et merci pour ces mots

Le site : https://aupaysdeleonie.com/

le 07/06/2018 à 08h50 | Répondre

Camomille (voir son site)

Je suis tellement désolée pour Léonie. J’ai beau avoir connu des jours très sombres, je ne crois pas être en mesure d’imaginer ce que ses parents peuvent ressentir…

le 08/06/2018 à 11h20 | Répondre

Virginie Neleditesapersonne (voir son site)

Comme chacun des articles qui touchent Alphonse, j’ai les larmes aux yeux de te lire. Comme tous les parents, et encore plus en ayant connu le cancer sur des adultes proches; ma plus grande crainte est de devoir affronter la maladie de l’un de mes enfants. Je sais que lorsque l’y est on est confronté, on n’a pas le choix; mais j’ai du mal à imaginer que je puisse y faire face. Ce qui me fait dire que ton témoignage est d’autant plus important car c’est sans doute grâce à cela que d’autres parents ne sombreront pas, en sachant qu’ils ne sont pas seuls et que l’espoir est permis !
Merci à toi pour ça, pour le temps que tu as pris. Et surtout surtout, le meilleur et un avenir radieux pour Alphonse et vous 5 !!

le 07/06/2018 à 16h10 | Répondre

Allychachoo - Famille en chantier (voir son site)

Poignant ton article, je n’ai pas les mots <3 <3 <3

le 07/06/2018 à 23h16 | Répondre

Madame Bobette (voir son site)

Tous tes articles à ce sujet me touche énormément, comme beaucoup d’autres mamans. Je trouve que tu sais trouver les mots juste pour aider les autres familles qui n’ont pas eu de chance comme vous… Je souhaite un très bel avenir à Alphonse et toute ta jolie famille!

le 08/06/2018 à 11h43 | Répondre

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