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Quand la génétique reporte le projet bébé


Publié le 22 mars 2016 par Madame Vanille

Depuis quelques mois, je rêve d’un enfant. Je rêve de commencer les essais bébé, je rêve d’avoir un ventre qui s’arrondit, je rêve d’accoucher (oui, même de ça, j’en ai envie !), je rêve d’aménager notre chambre d’amis en chambre d’enfant, je rêve de tenir un mini-nous dans mes bras, je rêve de voir mon mari câliner notre enfant, je rêve d’acheter des mini pyjamas, et ce rêve tourne à l’obsession.

Pourquoi est-ce que je n’arrête pas la pilule tout de suite pour m’atteler à la fabrication de ce petit être tant rêvé ? Parce que mon médecin m’a dit de ne pas le faire. Enfin, j’exagère : elle m’a très fortement déconseillé de tomber enceinte. Il y a peu, j’ai découvert que j’étais très certainement porteuse du gène de l’hémophilie A. Cette nouvelle a chamboulé ma vie, et surtout reporté notre projet bébé.

Pourquoi ? Parce qu’il y a une chance sur deux pour que je transmette l’hémophilie A à un fils. Il est donc préférable de savoir de quelle mutation génétique je suis porteuse avant de lancer une grossesse, afin de connaître sa gravité et de savoir si notre bébé est porteur de la maladie grâce à un diagnostic prénatal.

Comment j’ai su que j’étais porteuse de cette maladie ? C’est une longue histoire… mais je te la raconte quand même !

À 3 ans, il est question qu’on m’opère de végétations. Avant cette opération, j’ai droit à quelques examens de routine, dont des examens sanguins. On me diagnostique alors une maladie de Willebrand. Les médecins expliquent à mes parents que j’ai une déficience en facteur Willebrand et en facteur VIII de la coagulation, avec pour conséquence une mauvaise coagulation sanguine. Je ne me fais finalement pas opérer.

Après ça, il ne se passe pas grand-chose. Je vis mon enfance et mon adolescence tout à fait normalement. Je ne suis pas suivie pour cette maladie (à tort ou à raison, on ne sait pas vraiment), et à part des règles abondantes et quelques saignements de nez (bien réduits grâce à une cautérisation), je n’ai pas de gêne particulière au quotidien.

Bien des années plus tard, je me mets en couple avec celui qui va devenir mon mari. Je sais très vite qu’il sera le père de mes enfants. Même si ce n’est pas encore le bon moment pour nous (nous voulons d’abord prendre le temps de vivre à deux et de nous marier), nous en parlons souvent.

Projet enfant hémophilie

Crédits photo (creative commons) : Thomas

Le mariage approchant, je commence à ressentir une envie bien plus forte et plus profonde, mais nous restons sur notre plan initial : attendre que le mariage soit passé.

Entre-temps, ma meilleure amie a son deuxième fils. Mon désir d’enfant grandit encore un peu en moi…
De temps en temps, je traîne sur des blogs de grossesse ou de mamans (coucou Dans Ma Tribu) et le lundi (mon jour de congé), je regarde « Les Maternelles ».

Un jour, cette émission traite du vaste sujet de la péridurale. Les journalistes disent qu’elle est parfois interdite, notamment en cas de souci de coagulation… Mince. Je n’aurai donc pas droit à la péridurale ? Ce n’est pas très grave, mais peut-être qu’il y a d’autres choses comme ça que je devrais savoir sur ma maladie avant d’envisager une grossesse… Ça tombe bien, j’ai besoin de faire un bilan gynécologique et un frottis. Je poserai mes questions à ce moment-là.

Lors de ce rendez-vous avec une sage-femme, nous évoquons mes antécédents et mon désir d’enfant. Pour elle, il n’y a pas de souci particulier à commencer une grossesse avec ma maladie, je devrai seulement me passer de la fameuse péridurale, et éventuellement accoucher dans une maternité de niveau 3, en cas de complications. Elle me conseille d’aller voir un hématologue à l’hôpital Beclère où elle travaille, pour discuter de tout ça dans le détail.

Deux mois plus tard, c’est enfin le jour de mon rendez-vous. J’y vais tout à fait confiante. Sauf que celui-ci ne se passe pas du tout comme prévu…

L’hématologue pense que le diagnostic posé il y a vingt-trois ans est faux. Elle commence par me dire que je n’ai rien du tout, et que mon taux bas en facteurs de coagulation est dû à mon groupe sanguin O. Ah ! Tant mieux ! Mais après réflexion, en se basant sur ma carte d’hémostase et de vieilles analyses, elle me dit que finalement, je serais plutôt conductrice d’hémophilie A.

Elle enchaîne en m’expliquant que si je suis porteuse du gène de l’hémophilie A, je risque de le transmettre à mon enfant (qui déclarera la maladie ou non, en fonction de son sexe). Elle me parle alors de cette maladie, d’analyse génétique, de diagnostic prénatal, d’amniocentèse, de FIV avec sélection génétique, d’interruption de grossesse… Elle me balance toutes ces informations sans ménagement. Tout ce qu’elle me dit se mélange complètement dans ma tête. Je comprends ce qu’elle dit, mais je n’arrive pas à intégrer qu’on parle de moi…

Pour elle, il y a donc trois possibilités :

  • Je n’ai rien et mes taux bas en facteurs de coagulation sont dus à mon groupe sanguin.
  • J’ai la maladie de Willebrand type 2N, comme diagnostiqué vingt-trois ans plus tôt.
  • Je suis porteuse du gène de l’hémophilie A.

Elle m’envoie au laboratoire de l’hôpital pour des analyses, qui lui permettront de poser un diagnostic. Enfin, c’est ce qu’elle me dit, car dans les faits, elle ne connaît pas grand-chose à ces maladies… Et elle ne posera jamais de diagnostic.

Je ne m’en rends pas encore compte, mais je viens d’entrer dans une longue période d’attente. Six longs mois rythmés par des rendez-vous avec trois hématologues différents, des lettres de médecins perdus face à mes résultats, des appels téléphoniques aux secrétaires pour tenter d’avoir des réponses, pas mal de prises de sang, et beaucoup beaucoup de stress…

Mi-janvier, j’ai enfin un début de réponse : je n’ai pas la maladie de Willebrand. Cette fois, le diagnostic est (quasi) certain : je suis conductrice d’hémophilie A.

La bonne nouvelle ? Je suis enfin envoyée dans le bon hôpital. J’ai enfin rendez-vous avec une hématologue professionnelle, à l’écoute, et réellement disposée à trouver ce que j’ai. Je vais enfin avoir des réponses ! Enfin, pas tout de suite…

Lors de ce rendez-vous, ma nouvelle hématologue prend le temps de tout nous expliquer. Et en premier lieu, en quoi consiste l’analyse génétique. Je te retranscris ses mots très clairs :

« Chercher la mutation responsable d’une hémophilie, c’est comme chercher une faute de frappe dans une encyclopédie de mille deux cents volumes… Parfois, nous tombons tout de suite dessus, parfois la faute est dans le dernier livre que nous ouvrons. Même avec les technologies actuelles, toute cette recherche peut prendre jusqu’à un an… Lorsque nous aurons trouvé la mutation, nous la comparerons à toutes les mutations connues de l’hémophilie, grâce à une banque de données mondiale. Nous saurons alors si c’est une mutation qui conduit à une hémophilie sévère, modérée ou mineure. »

Elle ajoute que dans 5% des cas d’hémophilie, la mutation est introuvable. On ne peut alors rien prévoir en cas de grossesse. Il faudra juste « être prêts », que ce soit nous ou l’équipe médicale.

C’est le moment que mon corps choisit pour évacuer tout le stress accumulé : je me mets à pleurer à chaudes larmes. Je pleure de soulagement, car on commence enfin l’analyse génétique qui me permettra de savoir ce que j’ai. Mais aussi de tristesse, à l’idée de devoir attendre encore un an pour commencer les essais bébé. Et enfin, de peur qu’on ne trouve pas la mutation. L’idée que nous ne saurons peut-être pas si notre enfant est malade durant la grossesse me terrorise.

Elle nous donne aussi très clairement les quelques infos que j’avais déjà lues sur Internet :

  • La transmission de la maladie : que je ne te résumerais pas mieux que sur cette page.
  • Le diagnostic prénatal : lors de la grossesse, nous pourrons savoir si notre bébé est malade et nous aurons le choix de le garder ou de procéder à une interruption de grossesse. Le diagnostic commence à la dixième semaine de grossesse, avec une prise de sang pour déterminer le sexe du bébé. Si c’est un garçon, ils procèdent à une amniocentèse, pour voir si le bébé porte la même mutation génétique que sa mère. C’est pour cette raison qu’il faut attendre de trouver ma mutation avant de lancer une grossesse.

Elle nous explique que le nombre d’interruptions de grossesse dues à l’hémophilie a beaucoup baissé en France, grâce à l’avancée des traitements et à l’efficacité de la prise en charge des malades, mais que seuls les parents peuvent décider s’ils souhaitent poursuivre une grossesse avec un enfant hémophile. Quelle que sera notre décision, nous ne serons pas jugés par l’équipe médicale. Dans tous les cas, nous serons suivis par l’hôpital.

Elle nous parle enfin de la vie d’un hémophile : son enfance et sa vie d’adulte. Elle nous explique que le principal souci d’un hémophile, ce sont les hémorragies internes, notamment les hémarthroses (les hémorragies à l’intérieur des articulations). Elles sont douloureuses et gênent la mobilité des articulations. Mal traitées, elles créent de l’arthrose précoce.

Pour éviter les hémarthroses et les hématomes, le malade doit s’administrer par voie intraveineuse des concentrés de facteur VIII. Dans un premier temps, c’est à l’hôpital que les injections sont réalisées, ensuite, c’est aux parents de les faire à l’enfant, et à l’adolescence, le malade les fait lui-même. Elle conclut en nous disant qu’aujourd’hui, l’espérance de vie d’un hémophile est la même que celle d’un non-hémophile…

Elle nous donne l’adresse mail du secrétariat (que nous pouvons utiliser si nous avons la moindre question) et une ordonnance pour que mon frère fasse une analyse sanguine, et elle promet de nous recontacter dès qu’elle aura du nouveau sur l’analyse génétique.

Voilà où nous en sommes aujourd’hui.

Avec Chéri, nous sortons de ce rendez-vous dans un état d’esprit assez différent : je suis dévastée, il est rassuré. Je vis cette situation beaucoup plus mal que lui.

Chéri a la capacité de trier ses pensées. Il arrive à ne pas penser à quelque chose si ça le fait souffrir, moi pas. J’admire cette qualité, mais en même temps, je la déteste, car elle me donne parfois l’impression qu’il s’en fiche ou qu’il ne se rend pas compte des conséquences possibles.

Pour ma part, je m’imagine tous les scénarios. J’essaie de savoir si j’aurai la force de caractère d’accueillir un enfant malade. Je me questionne beaucoup sur la culpabilité que je pourrais ressentir : la culpabilité d’interrompre une grossesse en cas de bébé hémophile, ou bien la culpabilité d’avoir offert à mon fils une vie où il ne pourra pas jouer au foot avec ses copains.

C’est vrai, l’hémophilie n’est pas une maladie mortelle. Peut-être que mon enfant aura un jour un cancer, ou je ne sais quoi d’autre de bien plus grave… Mais cette maladie est malgré tout très contraignante…

Tu l’auras compris, nous ne savons pas encore si, en cas d’hémophilie sévère, nous choisirons de garder un bébé malade… Je ne souhaite pas entrer dans le débat, je voulais juste partager avec toi mon expérience, au cas où tu vives une situation similaire. Si tu souhaites échanger avec moi sur le sujet de l’hémophilie, ce sera avec plaisir.

Et toi ? Tu vis avec une maladie génétique ? Y a-t-il des conséquences pour tes (éventuels) enfants ? Quelles décisions as-tu prises dans ce cas ? Viens en discuter…

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Commentaires

33   Commentaires Laisser un commentaire ?

Banane

J’ai une maladie génétique, la maladie cœliaque. Ça fait partie du score du Telethon, c’est une maladie rare auto-immune. Au quotidien, ça veut dire régime sans gluten strict (et pas parce que c’est la mode à New-York). Si j’avais vécu il y a un siècle, il est probable que ma première grossesse m’aurait été fatale… Bref, de nos jours c’est bien diagnostiqué, de mieux en mieux d’ailleurs (il y a 35 ans c’était déjà beaucoup plus fort d’y avoir pensé) et on vit bien avec même si au quotidien c’est quand même pénible, le régime strict (en France, car d’autres pays sont plus en avance sur ça)
J’y ai évidemment pensé au moment de tomber enceinte. Après, ça n’est pas une raison d’IMG et même si j’espère très fort que mes enfants n’ont rien, je les accompagnerai au mieux si c’était le cas. Apparemment eux n’ont pas de souci (proba de 5% de transmission pour un garçon et 15% pour une fille) mais mes petits-enfants pourront aussi l’avoir…

le 22/03/2016 à 08h02 | Répondre

Madame Vanille

Ta maladie n’est vraiment pas facile à gérer au quotidien… Heureusement tes enfants ne sont pas atteints ! Je te souhaite que tout aille bien en tout cas 🙂

le 22/03/2016 à 22h35 | Répondre

Banane

Je réalise que je ne vous ai même pas souhaité que tout se passe bien! Evidemment, c’est sous-entendu. J’espère que tout ira pour le mieux et que les analyses vous donneront rapidement de bonnes nouvelles.
Quelque part c’est comme une chance (oui, tout est relatif 🙂 ) de savoir qu’il y a un souci dans votre code génétique. Il y a des gens porteurs de la mucoviscidose et qui ne le découvrent que « trop tard », par exemple.
Ma maladie n’étant pas mortelle de nos jours, et n’ayant pas d’impact majeur sur la santé si elle est traitée, je ne suis pas dans une situation comparable. Mais j’ai été surprise de réaliser seulement récemment que notre choix influencera la famille sur des générations et pas seulement nos enfants, puisqu’ils peuvent être « porteurs sains » (la surprise étant que ca ne m’était pas apparu avant).
Je lisais récemment qu’un centr de PMA refusait les donneuses d’ovocytes myopes. Nos enfants sont tous astigmates comme moi… On transmet le bon et le moins bon, tout est une question de curseur, bien sûr.
A bientôt pour de bonnes nouvelles!

le 23/03/2016 à 20h26 | Répondre

Madame D

Je te souhaite pleins de courage Madame Vanille. J’espere que les analyses seront rapide et qu’ils trouveront la « faute de frappe » très vite. J’espere aussi que ton frère va bien.
Pleins de courage !

le 22/03/2016 à 10h03 | Répondre

Madame Vanille

Merci beaucoup Mme D !
Depuis mon frère a été testé et heureusement il n’a rien du tout ! Ouf !
Pour ma part, je continue d’attendre 🙂

le 22/03/2016 à 22h38 | Répondre

Madame Fleur (voir son site)

Bon courage Madame Vanille, je comprends que cela puisse être long et le stress que cela a pu t’engendrer.
J’espère vraiment que vous pourrez vous lancer de manière sereine dans les essais et que vous aurez un mignon petit bébé en bonne santé.

le 22/03/2016 à 10h48 | Répondre

Madame Vanille

Merci beaucoup Madame Fleur !

le 22/03/2016 à 22h39 | Répondre

Die Franzoesin (voir son site)

C´est très dur ce que tu vis… J´espère que vous aurez de bonnes nouvelles bientot, tiens nous au courant ! Et merci pour ton témoignage, je ne connaissais jusqu´ici presque rien à cette maladie…

le 22/03/2016 à 11h48 | Répondre

Madame Vanille

Merci !
Je n’y connaissais rien non plus avant d’y être confrontée… Merci internet 🙂
Je vous tiendrais au courant bien sur !

le 22/03/2016 à 22h40 | Répondre

Melimelanie

Je t’envoie le plus de courage possible pour ce temps d’attente qui doit être très difficile à vivre.
J’espère que tu viendras très vite nous donner une très bonne nouvelle.

le 22/03/2016 à 11h55 | Répondre

Madame Vélo

Merci pour ton témoignage, je ne connaissais pas du tout cette maladie. Si j’ai bien compris, tu as quand même 3 chances sur 4 de faire un enfant non malade, ce qui est plutôt positif ! (j’essaye toujours de trouver le bon côté des choses…) J’espère de tout coeur que l’analyse génétique ne sera pas trop longue et qu’elle donnera des résultats, pour que tu puisse réaliser ton rêve rapidement 🙂 Plein de courage pour l’attente et les examens, et les éventuelles décisions que vous aurez à prendre.

le 22/03/2016 à 13h53 | Répondre

Madame Vanille

Effectivement 3 chances sur 4 d’avoir un enfant en bonne santé c’est assez positif 🙂
Avec un peu de chances, nous n’aurons jamais à prendre de décisions difficile.
Merci en tout cas !

le 22/03/2016 à 22h43 | Répondre

capela16

Merci pour ton témoignage qui me parle beaucoup. Je connais bien ce domaine puisque je travaille dedans ET je suis porteuse d’une maladie génétique transmissible. Je connais bien le parcours du combattant de trouver le bon médecin, celui qui écoute, qui comprend, qui explique et qui te donnera les moyens de chercher et trouver l’anomalie génétique que tu risques de transmettre. Pour ma part, c’est en cours depuis de nombreuses années, en commençant par rechercher les mutations connues, et puis maintenant en cherchant l’aiguille dans la botte de foin. Je comprends aussi la peur et l’appréhension que tu peux avoir, il faut du temps pour ingurgiter toutes ces informations, les digérer et faire son cheminement avec, qui vous amènera à décider si oui ou non vous êtes prêts. Je te souhaite de trouver les réponses à vos questions et de pouvoir, avec ton mari, décider sereinement de ce que vous souhaitez. Bon courage pour la suite.

le 22/03/2016 à 19h03 | Répondre

Madame Vanille

Merci pour ton commentaire capela16.
J’espere que ta maladie génétique n’est pas trop grave… Je vois que tu es dans les recherches génétiques depuis très longtemps, j’espère que tu auras bientôt des réponses toi aussi !
Bon courage !

le 22/03/2016 à 22h48 | Répondre

Martine Holmes (voir son site)

Bonjour,
Bon courage pour l’attente, cela va vous laisser le temps de réfléchir à ce que vous feriez « au cas où »… Mon conjoint est atteint d’une maladie génétique et nous avons attendu 17 mois avant que la mutation soit identifiée. Depuis, nous avons démarré une grossesse (avec 50% de risque de transmission), fait le DPN et malheureusement le bébé était porteur donc j’ai eu une IMG à 14sa. Pour nous la décision était claire, nous ne voulions pas d’un enfant malade, mais ca a été très dur (d’autant plus que ca s’est mal passé). A présent, nous avons fait une demande de DPI mais il faut encore patienter car il y a beaucoup d’attente.
Bon courage dans vos démarches !

le 23/03/2016 à 13h44 | Répondre

Madame Vanille

Merci, vous avez traverser des moments très difficile avec ton mari… J’en suis désolé…
Je vous souhaite de pouvoir faire une DPI bientôt et d’avoir un enfant en pleine santé !
Tu pourras peut-être venir nous raconter ?

le 23/03/2016 à 21h29 | Répondre

Martine Holmes (voir son site)

Je viens raconter la suite…
Après de longs mois d’attente, notre dossier pour le DPI a été accepté à Béclère. Nous avons eu un rdv pluridisciplinaire pour rencontrer l’équipe médicale et des examens (hysteroscopie, prises de sang, spermogramme, écho pour comptage des follicules) et quand tout était ok, on a eu une date pour commencer le protocole. La tentative de FIV a eu lieu en avril-mai, le traitement s’est bien passé. 2 embryons sains ont été transférés et un des 2 s’est accroché, aujourd’hui je suis enceinte de presque 15 semaines et tout va bien !
Madame Vanille, où en es-tu de ta réflexion ? Du nouveau dans vos projets ?

le 29/07/2017 à 14h56 | Répondre

Madame Vanille

Je suis ravie d’avoir de tes nouvelles et de savoir que tu es enceinte ! Félicitations 🙂
Pour ma part il s’est passé énormément de choses depuis cet article, je suis une jeune maman comblée. Je suis en train de vous rédiger tout ça, les articles seront bientôt publiés ! 🙂

le 30/07/2017 à 15h42 | Répondre

Martine Holmes (voir son site)

Oh c’est super, félicitations jeune maman ! Hâte de lire tout ça ☺️

le 19/08/2017 à 12h53 |

Mme Tandm

Je suis née avec les hanches luxées: luxation congénitale des hanches ou « maladie des bébés bretons » (il paraît). Depuis mon enfance mes parents me parlaient de ce qu’ils avaient vécu pendant mon traitement, des plâtres qui m’enserraient de la taille aux chevilles, du regard des gens…
Si, adulte, j’avais une fille avec un breton, la probabilité que ma petite fille était assez élevée qu’elle ait la même chose que moi. Il suffisait que le père soit porteur sain pour que les gênes s’activent.
Consciemment ou inconsciemment, à partir de la fin de mon adolescence, je ne suis tombée amoureuse que d »hommes non bretons. J’ai eu 2 filles et tout s’est bien passé, elles n’ont rien même si par précaution elles ont eu une surveillance plus élevée que les autres enfants à ce niveau.
Bon courage Mme Vanille !

le 23/03/2016 à 16h02 | Répondre

Madame Vanille

Merci !
Je ne connaissais pas du tout cette maladie. Ça a du être très dur pour tes parents, je comprends ton envie d’éviter ça a tes enfants après l’avoir vécu ! Heureusement tes filles vont bien !

le 23/03/2016 à 21h56 | Répondre

Marie Obrigada

Je ne connais pas bien l’hémophilie mais je n’aurais jamais pensé que cela engendrait une proposition d’IMG.
Je vous souhaite bien du courage dans ce parcours.

le 23/03/2016 à 21h55 | Répondre

Jahanara

Bonjour Madame Vanille,

Je te souhaite plein de courage pour la suite et je t’envoie plein de bonnes ondes pour que vous ayez rapidement un beau bébé en pleine forme !
Je sais ce que c’est que la culpabilité d’avoir un enfant qui ne pourra pas tout faire comme les autres (cf mon témoignage récent sur la malformation de notre bébé). Mais je ne sais pas ce que nous aurions fait si nous l’avions appris pendant la grossesse. Quel que soit ton choix dans un cas comme ça, ça doit être extrêmement difficile. J’espère de tout coeur que tu n’y seras pas confrontée !

le 24/03/2016 à 11h32 | Répondre

Madame Vanille

Merci pour ton commentaire Jahanara. J’espere aussi n’avoir jamais à faire ce choix et si j’ai à en faire un, de ne jamais le regretter. Courage avec vous et j’espère que votre bébé ira parfaitement bien dans quelques temps !

le 11/04/2016 à 20h01 | Répondre

Madame Moon

Bonjour,
Pour ma part, je ne suis pas porteuse d’une maladie génétique mais plutôt du côté de mon mari pour une malformation génétique. Quand nous avons vu à l’échographie la malformation de notre fils (bec de lièvre et fente palatine), ma première réaction c’est « Pourquoi mon fils? », et je n’arrivais pas à l’accepter facilement. Avec le temps ça a passé jusqu’à l’accouchement. Cet évènement ça a passé dans la normalité des choses (contractions et tous ça) puis après la délivrance le docteur m’a dit que mon enfant ne se porte pas bien et je lui ai demandé ce qu’il a parce que je lui ai dit que je sais déjà qu’il a une malformation, mais le docteur m’a dit que ce n’est pas cela, il a dû mal à respirer et devrait être administrer en soin intensif, et là deuxième coup à assimiler. C’était trop dur de ne pas rentrer avec ton enfant à la maison après l’accouchement. Puis un mois plus tard il est rentré sain et sauf. Et le coup que je n’arrive pas toujours à assimiler maintenant c’est le diagnostic du pédiatre il y a un mois, mon enfant a un retard psycho moteur. Il a six mois en ce moment mais il est comme un bébé de 3 mois.
Mais je reste courageuse pour mon fils et pour ma famille.

le 25/03/2016 à 08h32 | Répondre

Madame Vanille

C’est très dur ce que vous vivez Moon, je me rends compte de la chance que j’ai de savoir avant, même si ça n’évite pas tout un tas d’autres maladies et malformation, la mienne sera peut-être évité.
Beaucoup de courage à vous et je vous souhaite beaucoup de bonheur en famille !

le 11/04/2016 à 20h03 | Répondre

clarisse

Je te souhaite plein de courage. Je suis en plein « dedans » puisque porteuse également d’une maladie génétique liée à l’X. Chez nous c’est le garçon de ma soeur, tombé malade très jeune qui a permis de diagnostiquer l’anomalie. J’ai donc été testée « porteuse » quelques mois avant notre mariage. Nous avons été très bien entourés au centre de génétique. Nous avions entamé une procédure de DPI mais vu l’attente, nous avons fait le pari d’un « bébé couette ». Et nous avons eu la chance d’avoir une petite fille, et donc un suivi allégé (enfin un peu allégé puisque je souffre à cause de mon statut d’un lupus). 18 mois plus tard, et alors que nous avions convenu de nous arrêter à ce coup de chance, grossesse surprise. Et cette fois, c’est un garçon. J’ai subi une biopsie de trophoblaste hier, et nous sommes dans l’attente des résultats. Pas la meilleure période puisque c’est 50/50… Et une possible IMG à la clé, la maladie génétique que je porte induisant un déficit immunitaire sévère… Plein de courage à ceux et celles qui passent par là…

le 25/03/2016 à 12h14 | Répondre

Madame Vanille

Merci Clarisse, j’espère qu’aujourd’hui vous avez eu le retour du diagnotic prénatal et que tout va bien pour votre futur fils. Dans tout les cas, je te souhaite beaucoup de courage !

le 11/04/2016 à 20h12 | Répondre

petite fleur

bonjour
j aimerais entrer en contact avec toi madame vanile.
on a beaucoup de points communs et j aimerais partager notre parcours…comment faire ?

le 26/07/2017 à 09h52 | Répondre

Madame Vanille

Petite fleur, Tu peux m’envoyer un mail à mademoisellevanilledentelle@gmail.com
Je serais ravie d’échanger avec toi !

le 26/07/2017 à 19h19 | Répondre

nath

Bonjour,
Je suis passer par la même chose que toi.(car même maladie). Tout d’abord nous avons opter pour la fiv,(mais procédure très longue et compliqué) nous avons donc décidé d’essayer naturellement d’avoir un bébé (en juillet 2015)dans l’optique d’interrompre la grossesse si c’est un garçon hemophile. Et surprise je suis tomber enceinte début septembre mais malheureusement j’ai fait une fausse couche à 1 mois de grossesse. Nous n’avons pas abandonné et je suis tombé enceinte de nouveau le 26 novembre 2015.
A 6 semaine de grossesse debut janvier 2016 j’ai passé ma prise de sang pour connaître le sexe du bébé. Et le verdict et tombé 1 semaine après, c’est un garçon.
J’ai donc passé une biopsie à 12 semaine de grossesse le 16 février 2016, les résultat devais tomber sous 15 jours mais malheureusement ca c’est mal passé pour nous et les résultat son tombé vers le 20 mars et à cette date moi et mon mari quelque soit le résultat nous souhaitons garder le bébé du faite que j’étais à la fin de mon 4ème mois de grossesse. Nous étions trop impliqué dans cette grossesse ( ventre rond…) Nous avons donc rencontré les spécialiste afin de nous expliquer la vie d’un petit garçon pédophile. Cela nous as rassuré.
Mon petit ange est né le 14 août 2016 il va donc avoir 3 mois mais c’est la plus belle chose que l’on peut avoir. Même si ces début de vie on était un peu compliqué il est resté 15 jours hospitalisé suite à un hématome à la tête. Mais maintenant ce mauvais passage est derrière nous. Et nous sommes heureux de vivre avec notre petit garçon, nous l’aimons tout autant. Il faut seulement un peu plus de surveillance.
Écoute ton coeur et c’est as toi de voir si tu es assez forte pour surmonter toute les épreuve.

le 11/11/2016 à 14h33 | Répondre

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