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Ce que j’aurais aimé entendre de mon médecin PMA


Publié le 6 novembre 2015 par Mia Fievez

Une occasion extraordinaire s’est présentée à moi, et j’avais vraiment envie de t’en parler : sensibiliser les médecins à ce qu’un couple infertile ressent quand il est de l’autre côté du bureau et qu’on lui annonce son infertilité.

Pour mieux te situer l’histoire : j’ai galéré pendant plus de quatre ans et demi avant de réussir à devenir maman. Inutile de te dire combien j’en ai souffert. Je me suis sentie perdue, complètement seule (malgré une famille et des amis en or), en colère parce que c’était injuste, et surtout impuissante : je perdais complètement le contrôle de ce qui m’arrivait et du futur qui m’était réservé… Les mots me manquent pour décrire tout ce que j’ai pu ressentir.

Bref, plus le temps passait, et plus je touchais le fond. Et surtout, le milieu médical devenait pour moi de plus en plus insupportable. J’avais un gynéco adorable, mais qui ne s’occupait pas de PMA, et qui m’a envoyée vers un centre spécialisé. Et là… je suis tombée de haut face à la froideur de ces techniciens de la fertilité !

Bien sûr, leur compétence n’était pas à démontrer, mais leur côté humain, ça… y’avait du boulot ! Comme toujours, il y avait bien sûr une gynécologue et quelques infirmières adorables, mais c’était loin d’être la majorité. Et malheureusement, on ne sait jamais sur qui on va tomber quand on arrive…

Docteurs PMA

Crédits photo (creative commons) : Seattle Municipal Archives

Aujourd’hui, je suis maman et ma vie a complètement changé. Pas uniquement parce que j’adoooooore mon nouveau rôle de mère (même si je peux t’en parler pendant des heures, de mon petit miracle !), mais aussi parce que j’ai décidé de réorienter ma carrière pour accompagner ceux qui connaissent le même parcours que moi. À savoir : être étiquetée « infertile ».

Dans ce cadre-là, j’ai été contactée par une clinique spécialisée en fertilité, qui m’a demandé de sensibiliser ses médecins à la communication avec les couples infertiles. Et là, je me suis dit : « Wouah ! Quelle ouverture d’esprit, quelle prise de conscience et quelle volonté d’amélioration de la part de cette clinique ! »

Évidemment, tout ça m’a renvoyée à tout ce que j’avais envie de hurler aux médecins, à l’époque !

Pour être efficace et claire, j’ai d’abord recensé pour eux les principales difficultés rencontrées par les couples infertiles  :

  • l’incertitude totale : si on nous disait : « Il faut attendre deux ans avant d’être parents ! », on pourrait se dire : « Ok, soyons patients ». Mais l’infertilité, ce n’est pas aussi simple que ça. Et cette incertitude nous enferme dans une solitude énorme (ce qui est incroyable, d’ailleurs, quand on connaît le nombre de couples à avoir des difficultés pour concevoir un enfant !).
  • les échecs à répétition (même hors PMA) : chaque mois est un constat d’échec, et les jours qui précèdent l’arrivée des règles sont l’occasion de faux espoirs, nourris du moindre « symptôme de grossesse ».
  • une fragilité dans le couple : en plus des câlins programmés (je pense notamment au test de Hühner, qui vérifie la mobilité des spermatozoïdes dans la glaire cervicale et doit être réalisé juste après un rapport sexuel : pas vraiment top pour la libido…), un sentiment de culpabilité peut aussi émerger (surtout si un seul des deux est diagnostiqué infertile).
  • la remise en question de toute la féminité ou la virilité d’une personne : ça va bien plus loin que pouvoir faire ou non un enfant, c’est son corps que l’on finit par détester (les femmes détestent souvent leur ventre, puisqu’il n’est pas capable de donner la vie : elles se sentent « vides à l’intérieur »).
  • et bien sûr, la lourdeur du parcours médical : l’interminable attente avant un rendez-vous, la frustration de ne pas avoir de réponse à nos questions (la médecine ne peut malheureusement pas encore tout expliquer), les traitements hormonaux, les examens, l’énorme difficulté pour concilier une vie professionnelle « normale » et les examens…

Ensuite, je me suis attardée sur les attentes des patientes. Et pour ça, non seulement je me suis basée sur mon expérience personnelle, mais j’ai aussi réalisé un sondage auprès de plus de cent cinquante personnes.

Globalement, ce que les patientes veulent, c’est :

  • plus d’explications de la part de leur médecin : ok, la médecine ne peut pas encore tout expliquer, mais il est important pour les patientes d’avoir de plus amples renseignements sur les examens à venir, sur le caractère douloureux ou non de ces différents examens, sur « comment réaliser soi-même ses injections », sur les éventuels effets secondaires, etc.
  • plus de temps lors des consultations : lorsque les patientes ressentent que leur médecin est pressé, ça les angoisse encore plus et leur fait perdre leurs moyens. Résultat : elles oublient de poser les questions qu’elles avaient en tête (ou n’osent pas). Et bonjour le stress…
  • être rassurées : rassurées sur quoi ? Sur le fait qu’elles sont entre de bonnes mains, qu’elles peuvent se sentir en confiance, qu’elles sont capables de faire elles-mêmes les injections pour les traitements, etc.
  • être informées sur d’autres approches : les patientes se sentent perdues et ignorent bien souvent que des pratiques complémentaires peuvent les aider, que ce soit pour se détendre, ou même pour favoriser l’afflux sanguin dans l’utérus.

Comme toi peut-être, je n’aime pas les chiffres (le terme exact serait plutôt « détester » !). Pourtant, parfois, on en a besoin, des chiffres. Et dans ce cas-ci, je les ai même trouvés très intéressants.

Voici ce qui ressort de mon sondage :

  • 44% des patientes estiment leur rapport avec le médecin « satisfaisant »… C’est franchement peu ! Surtout qu’il ne s’agit pas d’un rhume ou d’une entorse…
  • 63% ne savent plus comment supporter l’attente, et ça, c’est énorme. Ça montre à quel point les échecs mensuels sont lourds à encaisser, et que la perception du temps est différente quand on est en PMA.
  • 39% se sentent complètement seules. C’est dingue quand on sait qu’aujourd’hui, un couple sur six connaît des difficultés pour concevoir un enfant ! C’est révélateur du fait que l’infertilité reste encore un tabou.
  • 42% seulement comprennent toujours les explications de leur médecin. Là, ça devient « risqué ». Ça veut dire que le reste ne les comprend pas systématiquement et perd donc l’occasion de poser des questions. Ces 58% vont généralement aller sur internet pour chercher des réponses (sans vérifier la validité de l’information trouvée) et angoisser encore plus !
  • 70% ne supportent plus d’entendre lors des consultations médicales qu’elles « doivent attendre », qu’elles « sont jeunes »… 
C’est sans doute vrai pour un job, mais pas pour l’infertilité ! Au contraire, n’attendons pas 40 ans pour réagir.
 J’en profite pour rappeler qu’après plus de douze mois de rapports (non protégés, évidemment !), il est essentiel de faire un premier bilan, quel que soit notre âge.

Voilà, en fait, ce que j’aurais aimé entendre de mon médecin PMA :

  • « J’ai pris du retard dans mes consultations, mais rassurez-vous : je vais prendre le temps nécessaire pour vous. »
  • « Ce ne sera peut-être pas simple, mais je vous promets qu’on va faire ce qu’il faut pour y arriver ! »
  • « Avez-vous bien compris mes explications ? »
  • « Avez-vous des questions sur (la suite du traitement, les examens médicaux, etc.) ? »
  • « J’imagine que vous vous sentez seule, mais c’est loin d’être le cas. Aujourd’hui, X couples sont dans la même situation que vous. »
  • « Si jamais, à un moment ou à un autre, vous ressentez le besoin d’en parler, voici les coordonnées de…
 Ça peut faire du bien d’échanger avec un professionnel. »

Pour conclure, une citation que j’adore et qui prend tout son sens :

« La chose la plus importante en matière de communication 
est d’entendre ce qui n’est pas dit. » (Peter Dricker)

Et toi ? Qu’est-ce que tu aurais eu envie qu’on te dise dans ton parcours PMA ? À quelles difficultés t’es-tu heurtée face au corps médical ? Raconte-moi ça en commentaire !

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Commentaires

9   Commentaires Laisser un commentaire ?

Madame Trilingue (voir son site)

Merciiiiiiiiii Mia
C’est exactement ce dont j’aurais eu besoin il y a 3 ans. Après grâce à mon mari, mon entourage, ma force de caractère, mon envie naturelle de me mettre en réseau, mon intérêt pour les médecines douces, nos weekends en amoureux, notre humour, la préparation de notre mariage, mais aussi un employeur très souple et compréhensif, on a su trouver des bouffées d air pour tenir pendant le parcours.
Aujourd’hui maman, je ne peux que me sentir solidaire de tous les couples en PMA.
Vous faites un travail extraordinaire Mia, continuez!

le 06/11/2015 à 07h33 | Répondre

Mia (voir son site)

Merci Madame Trilingue! Félicitations pour être devenue maman, je suis ravie que ton rêve se soit réalisé. Comme tu dis, il est important de réussir à se donner des bouffées d’oxygène et on est parfois tellement « embourbé » dans notre parcours, qu’on en oublie de sortir la tête de l’eau et de penser à soi.
Et c’est vrai que lorsqu’on passe par là, ça fait partie de nous, de notre histoire et de notre enfant. Voilà pourquoi j’ai eu très envie d’aider à ma façon et de créer ce que j’aurais aimé avoir lorsque j’en avais besoin. Merci beaucoup pour tes encouragements, ça fait toujours chaud au coeur!

le 09/11/2015 à 15h57 | Répondre

Mademoiselle Black

Coucou!

Merci pour ton article qui est super intéressant. Je suis moi-même médecin et la communication avec les patients est quelque chose qui m’intéresse beaucoup.

Comme tu dis il y a en général un médecin ou un chirurgien que tout le monde trouve « génial », que les patients adorent parce qu’ils ont un vrai don pour comprendre ce que la personne en face d’eux ressent, qu’ils savent adapter leur vocabulaire sans mettre des mots barbares partout, et qu’ils montrent qu’ils sont disponibles et pas pressés. Mais ça, le plus souvent, c’est inné chez eux, et jusqu’à très recemment, on ne pensait pas que c’était important d’apprendre comment faire aux 99% restants! Parce que oui, la communication, ça s’apprend, et les médecins « désagréables et inhumains » sot parfois juste des gens qui ne savent pas comment s’exprimer.

Dans la fac où j’ai fait mes études, il y a un centre de simulation médicale. Les futurs médecins (et les déjà medecins) viennent s’y former à toutes les choses « autour de la médecine » comme: communiquer avec les autres membres de l’équipe en cas d’urgence, expliquer la maladie d’un enfant à ses parents.. Il y a des acteurs qui jouent les patients (ou des mannequins quand on doit faire des trucs médicaux sur eux) et les scènes sont filmées. Ensuite on revoit les images. Parfois accompagné d’un psychologue.

On réfléchit alors sur notre attitude, celle des patients. On nous explique quelles réactions (colère, mutisme…) sont normales dans telle ou telle situation, pourquoi une fois qu’on a annoncé un mauvais résultat, tout ce qu’on va dire après risque de ne pas être bien compris et qu’il faudrait mieux programmer un nouveau rendez vous pour tout expliquer etc… Rien que le fait de se voir filmé est parfois un électrochoc!

Voilà c’est juste une piste (que tu as peut être deja explorée) pour les médecins de cette clinique qui t’ont demandé de l’aide. Tous les medecins ne sont pas de mauvaise volonté, parfois ils ont juste besoin d’apprendre à être de meilleurs soignants!

Bonne chance dans ta belle « mission »!

le 06/11/2015 à 09h47 | Répondre

Mia (voir son site)

Mademoiselle Black, je suis ravie de ton témoignage. C’est génial! Tu sais, je suis convaincue qu’il s’agit le plus souvent de maladresses (même si parfois terribles à entendre…) mais que ce n’est bien sûr pas volontaires de la part des médecins, échographes, etc. Aujourd’hui, la société se focalise sur la technique (et pas que dans l’univers médical d’ailleurs) et on en oublie que la base reste le relationnel…
Se voir filmé est effectivement très souvent un « électrochoc » (comme lorsqu’on s’entend parler sur un audio d’ailleurs), entre ce qu’on pense exprimer et ce qu’on exprime réellement, il y a de la marge… Voilà pourquoi se former est essentiel, peu importe son âge et son domaine de compétence.
Certains ont effectivement un talent inné de communication et d’empathie, d’autres pas. La bonne nouvelle, c’est que cela s’apprend!

le 09/11/2015 à 16h04 | Répondre

Audrey

Bonjour,
Tout d’abord félicitation pour votre petit bout de chou !!
Je souhaitais réagir car comme beaucoup de lectrices de ce site, j’ai vécu un parcours PMA. Heureusement pour moi j’ai eu la chance de tomber sur une gynécologue spécialisée super géniale (que je remercierais toute ma vie). Mon parcours en PMA n’ a finalement duré que 6 mois avec à la fin la naissance d’une adorable petite fille.

Ce qui m’a interpellé dans vos propos c’est la « froideur des médecins ». il est clair que qu’il est nécessaire de faire un travail sur les annonces et l’accompagnement des personnes mais je voudrais prendre un peu leur défense . En prenant du recul je pense qu’ils ne peuvent pas être toujours dans l’empathie. Gérer des cas de stérilité c’est leur boulot, ils en voient des dizaines par jours avec des heureux dénouements, avec des mauvais aussi…. mais c’est leur routine. Ils ne peuvent pas pleurer sur chacun de leur cas. Leur rôle c’est de vous aider à avancer et/ ou à réussir à avoir un bébé, pas de compatir. Personnellement, j’ai apprécié malgré les échecs (et un faux départ,) les « faut pas vous inquiéter, j’y crois! on va y arriver ensemble! « . Un peu d’optimisme dans ce monde d’attente et d’angoisse fait du bien. Mais tout le monde ne le ressent pas comme ça je le conçoit, et plus ça dure et plus ça doit devenir agaçant…voir insupportable….

Je veux revenir aussi sur un point que je trouve contradictoire : Beaucoup dénoncent la longueur pour prendre un rendez-vous mais tout le monde souhaite que les rendez-vous durent plus longtemps…. Le problème: beaucoup de couples sont dans ce cas et plus on prolonge les rendez-vous plus il y a d’attente pour la prise de rendez-vous….

On dénonce la froideur des médecins mais on ne dit jamais rien sur les attitudes déplorables de certains patients. (Petit moment je raconte ma life) Un jour, ma super gynécologue s’est confondue en excuses parce qu’elle avait un quart d’heure de retard, (ce qui est ridicule comme attente! je patiente beaucoup plus chez mon médecin traitant…) Lorsque je lui ai dit que ce n’était pas grave elle m’a remercié chaleureusement en me disant qu’elle venait de se faire engueuler par sa patiente précédente….Elle avait du prendre du temps en début de matinée pour un cas plus dur à traiter…( hé oui, quand ils s’octroient le droit de prendre un peu plus de temps ils se font engueuler par les patients suivants…). J’ai aussi vu une patiente aller taper à la porte de son cabinet alors qu’il y avait quelqu’un dedans pour lui dire d’accélérer car « l’heure de son rendez-vous était dépassée et qu’elle ne voulait pas attendre… que c’était intolérable! » La même qui est retournée ensuite dans le dit cabinet, sans frapper cette fois, à la fin de son rendez vous pour aller demander quelque chose qu’elle avait oublié…. alors qu’il y avait une autre patiente à l’intérieur!
Sans compter sur ceux qui ne préviennent pas de leur absence ou de leur retard….mais qui lorsqu’ils arrivent pensent qu’ils sont prioritaires parce que bon eux ils avaient un rdv avant toi (la veille! sic.) donc ils peuvent passer avant toi (du vécu chez ma sage femme…) .
Voila je souhaitais juste prendre un peu leur défense car j’ai rencontré (surement un coup de bol) dans mon parcours du personnel vraiment compétent (les choses « que vous vouliez entendre » citées dans votre article, elles m’ont pour la plupart été dites sans que je pose les questions). Les plus mauvaises expériences du monde médical ont été pour moi lors des échographies avec des remarques désobligeantes et gratuites….

Je pense qu’il ne faut pas hésiter à changer lorsque les médecins ne conviennent pas, c’est avant tout un parcours de confiance et certains sont plus « humains » que d’autres.
Et surtout réapprendre la politesse pour certain!

Désolée pour le pavé 🙂
Bisous à toutes

le 06/11/2015 à 11h12 | Répondre

Mia (voir son site)

Audrey, tu as tout à fait raison. Loin de moi l’idée de tirer sur les médecins. Bien au contraire! C’est grâce à eux que je suis maman aujourd’hui et je leur en serai éternellement reconnaissante!
L’idée serait plus de trouver un « juste milieu » dans les délais. Je te donne un exemple (c’est moi qui raconte ma vie cette fois!) : à force de me plaindre auprès de mon chéri sur le côté expéditif des examens (échos), il voulait me dire que ma perception était peut-être erronée (cela aurait pu). Du coup, le lendemain, je me suis dit « je vais en avoir le coeur net! » : j’ai branché mon chrono sur le téléphone au moment où je suis sortie de la cabine pour l’écho… Résultat : entre la sortie de la cabine et le retour en cabine, ce sont écoulées 3 minutes et 40 secondes, examen médical avec écho vaginale comprise! Là, j’en avais le coeur net! Voilà pourquoi, je dis trouver un « juste milieu ».
Et bien sûr, qu’ils ne peuvent pas pleurer avec chacun de leur patient (je ne serais d’ailleurs pas très rassurée si c’était le cas!), mais juste éviter les maladresses. Entendre quelque chose comme « ça va pas être simple, mais ça va finir par marcher! » m’aurait fait un bien immense!. J’ai plutôt eu droit à « non, moi ce n’est pas docteur. C’est Professeur. », « vous venez prendre un café avec la sage femme ?! – ma réponse : non, c’est pour une fausse couche… ». Tu vois le genre de maladresse dont je veux parler ? Après 4 années, tu es à fleur de peau et la moindre réaction maladroite nous rend hystérique (enfin moi en tout cas!)
Le message c’est de leur dire qu’ils sont top question technique, et qu’on augmenterait encore plus les résultats en y ajoutant un côté plus humain.
Certains le font à merveille, et pour les autres : cela s’apprend!
PS/ oh oui, les réactions des patients sont effarantes!!! Mais le public-cible est moins facile à toucher pour moi! ; D

le 09/11/2015 à 16h16 | Répondre

Chaperon Rouge

ça existe ce genre de boulot? 🙂 c’est génial. En tant qu’infertile (mais au parcours plus simple que le tien, à priori…)j’aurais pu franchement démolir mon connard de gynéco. j’ne parle dans un prochain article. c’est incroyable qu’il y a i eu un tel écart de comportement entre ma gynéco de ville (« on va l’avoir très vite, ce bébé » « bon, les resultats sont pas terribles, mais il n’y a rien d’insurmontable… ») et celui de la PMA (« 27 paillettes? vous êtes fiers de vous? » « vous venez pour quoi déjà? » « ah non, j’ai oublié de vous prescrire ça, vous revenez dans 2 mois on en reparle… »)

le 06/11/2015 à 15h14 | Répondre

Mia (voir son site)

Chaperon Rouge, c’est tellement vrai. Un médecin n’est pas l’autre. Dans le même hôpital, j’ai eu droit au Docteur Glaçon et au Docteur Adorable! Mais j’ai dû me faire entendre et demander à ne plus être suivie par le docteur glaçon. La démarche n’a pas été simple mais le résultat en dépendait pour moi. J’étais tellement stressée et angoissée (malgré mon caractère plutôt trempé en temps normal!) que j’en aurais presque pleuré tant c’était froid… Et puis les « revenez dans 6 mois… » commençaient à me tuer à petit feu.
J’ai hâte de lire ton article!

le 09/11/2015 à 16h20 | Répondre

Celine MONFORT

Bonjour à toutes!
Je sors aussi (Victorieuse) d’un parcours de PMA et ça a été … difficile.
J’ai aussi rencontré beaucoup de personnel médical et soignant durant nos 4 ans de PMA…. Des gens supers qui même si nos soucis, c’est leur quotidien, ils savent aussi qu’ils sont payés pour nous accompagner dans notre projet… Et d’autres (je pense) qui attendent leur chèque et l’heure de rentrer retrouver Madame…
Mon gynéco, est génial mais faut pas compter sur lui pour être à l’heure. Chez lui c’est minimum 1h 30 d’attente…
Quand tu passes autant de temps que moi dans sa salle d’attente, tu finis par avoir de la peine pour lui. Qu’est ce que c’est chiant/exigeant/casse-pied/hypocondriaque une femme enceinte!!!
Mais le « spécialiste » qui nous reçoit avec 2h de retard (tant pis pour l’horodateur) pour une consultation de 15min, montre en main, chèque compris pour nous dire « Ma mère habite la même commune que vous », « faudrait ranger vos examens dans un portevue » et « vous avez des questions? voilà l’adresse de mon site internet »… Non…
L’infirmière qui te pique 3 fois/semaine et qui t’accueille par un « Alors ça a marché? » (Ben non sinon je ne serais pas là pour recommencer…) Ou qui t’explique que quand elle rate une veine, c’est la vie, elle se prend pas la tête (sauf que c’est MON bras), qui te fait attendre 40 min parce qu’elle est allée chercher son goûter à la boulangerie en face et qu’elle a croisé trucmuche et blabla (mais moi on m’attend au boulot), celle qui te dit que c’est de TA FAUTE si elle te rate A CHAQUE FOIS parce que tes veines sont pourries… (Mais à la concurrence ils m’ont jamais raté!!).
Heureusement il y a aussi des personnes supers, pro, et jamais maladroites. Sans eux, je crois pas que j’aurais pu supporter tout ça!
Tout ça pour dire qu’en dehors des g*** c***, il y quand même une foule de « petites mains » qui ne savent pas comment nous aborder, et qui n’ont pas du être formé.

le 06/07/2016 à 21h53 | Répondre

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