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La découverte de la malformation de notre bébé


Publié le 14 mars 2016 par Jahanara

Après une grossesse facile, me voilà à 40 semaines d’aménorrhée, et Bébé peut arriver n’importe quand.

Je me suis pas mal documentée sur l’accouchement, et j’espère pouvoir vivre un accouchement physiologique sans péridurale. L’hôpital où je vais accoucher a une salle nature avec un grand lit d’accouchement, permettant des positions variées, les sages-femmes ont l’air assez ouvertes sur le sujet, il n’y a plus qu’à attendre le grand jour !

Sauf que rien ne s’est déroulé comme je l’aurais aimé… (La suite de cet article est mon ressenti personnel et n’a pas pour but de te faire peur. Mais si tu es inquiète à l’idée d’accoucher, je te conseille de ne pas lire la partie sur la naissance.)

Une naissance mouvementée

Les premières contractions surviennent à 1h du matin et se rapprochent très rapidement, pour arriver à cinq minutes d’intervalle. Je patiente quand même trois bonnes heures avant de réveiller mon mari et de partir pour la maternité.

Verdict à l’arrivée : le col est ouvert à 1cm… Je pensais que du coup, la sage-femme allait me proposer de rentrer à la maison, mais non : elle m’envoie dans une chambre après la demi-heure de monitoring, et me dit de revenir d’ici deux à trois heures.

Les heures qui suivent n’annoncent pas d’accélération du travail : quand je redescends voir la sage-femme, le col n’est ouvert qu’à 2cm. Je passe donc ma matinée à alterner la marche et de longues périodes dans le bain. Mais marcher devient de plus en plus difficile. En prime, je n’ai quasi rien mangé depuis la veille au soir, et je commence à fatiguer.

En milieu d’après-midi, les contractions deviennent difficiles à supporter. Ça fait déjà plus de douze heures que j’en ai, mais il n’y a pas de salle de naissance disponible. Je dois donc patienter.

À 17h30, je peux enfin passer en salle de naissance, mais la salle nature n’est pas libre. De toute façon, à ce stade, je demande une péridurale ! J’en suis à 4cm après dix-sept heures de contractions… J’espère que Bébé va se décider rapidement, maintenant. Mais les heures passent lentement, au rythme des visites de la sage-femme, qui fait ce qu’elle peut pour essayer d’activer les choses : rupture de la poche des eaux et perfusion d’ocytocine.

À minuit et demi, il est enfin temps de s’installer pour pousser. Bébé commence à souffrir lors des contractions : la gynéco et le pédiatre sont appelés. Bébé sortira finalement à l’aide d’une ventouse, et moi, j’aurai droit à une large épisio. Mon bébé est posé trois secondes sur mon ventre, puis emmené aussitôt à côté pour le réanimer…

À ce stade, je suis sous le choc de l’accouchement : j’ai eu droit à tout ce que je ne voulais pas, j’ai mal, la gynéco est en train de me recoudre alors que la péridurale ne fait plus effet, et mon bébé est loin de moi !! Bref, je n’arrête pas de pleurer.

Le pédiatre revient quelques minutes plus tard avec Bébé, en couveuse ! Il va bien, mais va être pris en charge en néonatalogie pour la nuit. En outre, il y a une mauvaise surprise : notre bébé n’est pas tout à fait comme les autres.

malformation de bébé à la naissance

Crédits photo (creative commons) : Emily May

Le pédiatre nous annonce qu’il a un pied bot : son pied droit est replié contre son tibia, tourné vers l’extérieur, et il n’a que quatre orteils de ce côté. Mon mari monte rapidement en néonat avec Bébé, puis vient me rejoindre le temps que je puisse moi aussi quitter la salle de naissance.

Deux heures plus tard, ça y est, je vais enfin voir mon bébé ! Il va bien, mais restera en couveuse jusqu’au lendemain matin. J’ai quand même le droit de le prendre dans les bras et de le mettre au sein. Son petit pied est effectivement bien tordu, mais la gynéco se veut rassurante : elle me dit que ce genre d’anomalie se remet bien.

Sauf que quelques heures plus tard, le pédiatre nous annonce que notre bébé a aussi la jambe droite plus courte que la gauche ! Personne ne peut nous donner un pronostic, on nous oriente vers le CHU régional.

Malheureusement, le rendez-vous n’est qu’une semaine plus tard. Du coup, on reste avec nos questions et nos inquiétudes pendant ce qui nous semble une éternité.

Le diagnostic

Le professeur qui nous accueille met vite un nom sur la malformation de Bébé : il est atteint d’ectromélie longitudinale externe. Il n’a pas de péroné, pas de petit orteil, pas de ligament croisé antérieur, et surtout, son tibia droit est programmé pour être quinze à vingt centimètres plus court que le gauche… C’est finalement bien plus grave qu’un simple pied bot !

Nous sommes sous le choc ! Quinze à vingt centimètres ??? Le professeur nous explique que Bébé aura droit à deux ou trois chirurgies d’allongement de la jambe, mais pas avant l’âge de 7-8 ans. Pour son pied, il faut faire des séances de kiné, et il devra porter une attelle quand il sera un peu plus âgé, puis des semelles orthopédiques quand il marchera. La bonne nouvelle, c’est qu’il ne devrait pas être gêné pour apprendre à marcher.

L’annonce est un gros coup dur pour nous. Il faut dire que l’anomalie n’a pas été vue lors des échographies au cours de la grossesse (ceci dit, j’ai au moins pu profiter de ma grossesse sans me poser trop de questions…). Cette malformation est due à un « bug » lors du développement embryonnaire et n’est pas d’origine génétique. C’est juste de la malchance, une malformation rare.

Et maintenant ?

Aujourd’hui, Bébé a presque 4 semaines et se porte très bien. Je l’allaite et j’essaie de ne pas trop penser à son problème. Je profite de ses premières semaines comme toute nouvelle maman.

Nous avons peu à peu digéré l’annonce de cette mauvaise nouvelle, et nous tentons de voir l’avenir sans être trop tristes : tristes que Bébé ait une malformation, de ce qu’il va devoir subir durant son enfance, de ce qu’il ne pourra pas faire comme les autres enfants, des périodes difficiles qui nous attendent lors des chirurgies et des longs mois où Bébé aura ses fixateurs externes…

Ceci dit, à l’annonce du diagnostic, nous avons évidemment cherché des infos sur Internet, et les témoignages de personnes adultes atteintes de cette malformation, ou de parents, sont plutôt rassurants : les enfants ont une vie quasi normale, réussissent à faire des activités sportives et n’ont pas l’air d’en souffrir au quotidien. Nous essayons donc de positiver, puisqu’il existe des solutions. Il n’y a plus qu’à accompagner Bébé et à faire en sorte que tout se passe au mieux pour lui.

Quant à mon accouchement qui m’avait vraiment traumatisée, j’ai pu en parler quelques jours plus tard avec la sage-femme qui m’avait accueillie à mon arrivée à la maternité, mais qui n’avait pas assisté à la naissance.

En reprenant le compte-rendu de l’accouchement, elle m’a bien expliqué que certes, ça avait été long, mais que quand je suis arrivée, je n’étais qu’en phase préparatoire. Une fois la phase active débutée (c’est-à-dire une fois le col complètement effacé), Bébé est arrivé en douze heures, ce qui est normal pour un premier accouchement. Pour elle, l’expulsion s’est certes faite avec une ventouse, mais n’a pas été particulièrement difficile. Il s’est écoulé dix minutes entre la pose de la ventouse et la sortie de Bébé.

Bref, d’un point de vue médical, ce n’était pas un accouchement difficile et ça ne présage en rien de la même chose pour un éventuel second bébé ! J’ai juste eu besoin d’un peu d’aide. En parler avec la sage-femme m’a fait beaucoup de bien : elle concevait très bien que je puisse en garder un mauvais souvenir. Maintenant, j’arrive à y repenser sans pleurer.

Concernant la malformation de Bébé, on a beau savoir quand on se lance dans l’aventure bébé qu’il existe des enfants différents, on imagine toujours qu’on ne sera pas concernés, que tout ira bien. La chance que nous avons, c’est qu’il existe un traitement pour notre enfant !

Mais autant avant, je voulais avoir rapidement un second bébé, autant depuis l’accouchement, je ne suis pas sûre qu’il y aura un jour un autre enfant dans notre famille…

Et toi ? Tu n’as pas très bien vécu ton accouchement ? Tu as aussi découvert un souci important à la naissance de ton bébé ? Qu’est-ce que tu as ressenti ? Viens en parler…

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Commentaires

24   Commentaires Laisser un commentaire ?

Banane

Notre fils aîné est né aussi avec 2 malformations. Qui s’opèrent bien, avec un suivi plus ou moins long. Mais à la différence de vous on le savait avant sa naissance. C’est ce qui me surprend le plus dans ton récit : l’échographiste avait détecté que le canal urinaire de notre fils de 650g à ce moment-là n’arrivait pas au bout de sa verge. Je me demande encore comment il a pu faire ça. Du coup, je suis surprise que personne n’ait vu qu’il manquait un péroné et un orteil à votre petit bout…. Mais bon, ça ne changerait pas grand chose bien sûr.
Internet peut être une aide, j’avais beaucoup traîné sur un forum de parents d’enfants porteurs de ce type de malformation, pendant les 2 premières années, j’en ai rencontré quelques uns et j’avais aussi présenté mon fils à une maman enceinte pour la rassurer. Ca nous avait aussi guidés pour choisir l’équipe médicale (en changer, pour été précisé)
Je vous souhaite le meilleur pour la suite, bienvenue à votre petit cœur.

le 14/03/2016 à 08h04 | Répondre

Banane

J’en profite pour ajouter que j’ai bien écrit « aîné » et que pour nous, malgré la trouille que ça recommence (il est aussi né à 29 sa en pesant 840g, 2 mois de réa néonat, etc…) nous n’avons jamais envisagé de le laisser fils unique. C’est très personnel et il est encore tôt pour vous bien sûr. Je ne juge les choix de personne. Pour nous (ça ne vaut que pour nous) ça aurait été comme le punir une 2eme fois que de le priver de frère et sœur. Mais il y a des enfants uniques qui en sont ravis, n’est-ce pas?! 😉
Par contre on a laissé passer les premières opérations pour laisser un temps pour chaque chose. Rapprochés ca n’aurait pas été jouable.

le 14/03/2016 à 08h09 | Répondre

Jahanara

Merci pour ton commentaire ! J’espère que tout se passe bien pour ton petit garçon.
Depuis que j’ai écrit l’article, j’envisage plus sereinement d’avoir un 2e enfant. Mais pour nous, il vaudrait mieux qu’il arrive de façon rapprochée pour qu’au moment de la 1e chirurgie d’allongement notre 2e enfant soit relativement autonome car nous risquons d’être moins disponibles pour lui pendant quelques temps. Enfin ça nous laisse encore quelques mois pour y réfléchir. Et en plus comme notre petit bout pleure beaucoup, on se demande comment on ferait avec deux enfants dont un bébé qui pleure tout le temps…

le 14/03/2016 à 09h21 | Répondre

Madame Vélo

Je suis contente de lire que tu as réussi à accepter ton accouchement, j’étais désolée pour toi depuis ton post dans un commentaire.
C’est vrai que ça doit être difficile d’accepter que son enfant a un handicape. Ceci dit, tout le monde a des imperfections, plus ou moins visibles, plus ou moins impactantes. Par exemple dans la famille nous avons des gros problèmes de vue, et avant même de faire des enfants je savais que mes enfants ne pourront pas passer à côté de ça. ça m’attriste de savoir que mes enfants auront tous des lunettes, que peut-être certains seront comme moi et se trouveront « moche » à cause de ça, ou qu’ils n’auront pas la chance de se voir en « vrai » (= sans lunettes) dans une glace avant d’avoir l’âge de porter des lentilles. Mais tout ça je le savais avant même de tomber enceinte, et ce n’est pas le même choc que de l’apprendre à la naissance. N’empêche que notre famille va devoir vivre avec.
Je comprends ce que tu ressens quant au second enfant. Si ça peut te rassurer, moi qui ai toujours dit que je voulais plusieurs enfants, juste après la naissance de Bébé je me suis réellement posée la question si je pourrais recommencer ! Mais plusieurs mois après (depuis qu’il a 8-9 mois) le corps s’en remet, on commence à se sentir mieux dans son rôle de maman, à accepter les qualités et les défauts de son enfant, à connaitre son caractère, et à envisager un petit frère ou une petite soeur pour cet enfant. L’avenir vous le dira !
Bon courage à vous pour les épreuves qui vous attendent, vous et votre bébé. C’est déjà rassurant de savoir qu’il pourra mener une vie quasi normale !

le 14/03/2016 à 09h12 | Répondre

Jahanara

C’est vrai que beaucoup de personnes ont des imperfections dont on se rend plus ou moins compte de l’extérieur. Ce qui est souvent difficile c’est le regard des autres et les moqueries des autres enfants quand on n’est pas tout à fait comme les autres. On tentera de gérer au mieux le moment venu…

le 14/03/2016 à 19h02 | Répondre

Madame Fleur (voir son site)

Ne me pose également la question de comment passer à côté de cette malformation alors que l’on peut aujourd’hui voir des choses moins évidente sur l’échographie. Néanmoins, l’erreur étant humaine, cela peut s’expliquer aussi.
J’espère que ton bonhomme ne souffrira pas de sa différence physique et que les opérations se passeront le mieux possible.

le 14/03/2016 à 09h44 | Répondre

Jahanara

A propri ce qui aurait dû être vu c’est qu’il n’y avait pas de péroné. En plus la 2e et ma 3e écho ont été faites par deux gynécos différentes et aucune des deux n’a vu d’anomalie…

le 14/03/2016 à 19h04 | Répondre

Flora

C’est compréhensible que ton accouchement t’ait laissé un gout amer surtout vu la fin et les mauvaises surprises. ça me fait plaisir de lire dans les commentaires que tu relativises déjà 🙂
Je ne peux que souhaiter à votre bébé une vie pleine de surprise, et épanouissante qu’il soit normal ou pas (de toute façon une vie normale c’est très relatif).

le 14/03/2016 à 10h05 | Répondre

Floconnette

Bonjour Jahanara,
Concernant ton accouchement, je ne peux que comprendre. J’avais décrit le mien sur ce site aussi et il avait été très très long (contractions éparses qui ont commencé le vendredi soir, augmenté le samedi jusqu’à être rapprochées et très douloureuses en fin d’après midi vers 17H/18H, pour une ouverture toujours à 1 le lendemain à 16H… heure à laquelle ils m’ont enfin posé la péridurale, et j’ai accouché peu avant 20H après plus de 40min de poussée et la ventouse).
J’ai mis beaucoup, BEAUCOUP de temps à en parler sans amertume ni envie quand j’entendais des accouchements que je considérais plus « chanceux » que le mien. Maintenant, bien que je me souvienne de ma souffrance et de ma détresse car rien n’avançait, je suis plus sereine, ça fait partie de notre histoire à tous les 3 et je l’ai accepté (mon fils a eu 2 ans il y a 3 semaines). Je suis même de nouveau enceinte, de 4 mois, et mes craintes, bien que toujours un peu présentes, sont reléguées au second plan. On verra le jour J!
Mais avant d’être enceinte, cela me paniquait d’y repenser, et bizarrement une fois le bébé niché dans mon ventre ça ne m’a plus trop importé. On en reparle dans 4 mois et demi hein ^^..
l’adage est quand même vrai: avec le temps, tout passe, ou presque… On se souvient, on n’oublie pas, mais la blessure est moins vive.

Pour la malformation, je ne connais pas cela donc je ne peux que te souhaiter du courage. Je n’imagine pas l’angoisse à la naissance ni la semaine horrible dans l’incertitude, c’est affreux. Vous êtes bien courageux!!
Je vous souhaite pleins de belles nouvelles pour la suite.

le 14/03/2016 à 10h51 | Répondre

Jahanara

Bonjour Floconnette,
Je suis retombée sur ton récit d’accouchement il y a peu de temps et il y a effectivement pas mal de points communs, même si moi j’ai au moins eu la chance que ça progresse sans stagner, bien que ça ait été très long.
J’en suis encore au stade où j’envie celles qui ont eu un accouchement plus facile. Comme tu dis, ça finira par passer.
Je te souhaite que la naissance de ton 2e bébé soit plus rapide et plus facile à vivre !

le 14/03/2016 à 20h39 | Répondre

Die Franzoesin (voir son site)

Je peux tout juste imaginer ta déception vis à vis de ton accouchement, votre désarroi au moment de l´annonce du handicap… Mais je ressens d´un autre coté tellement de force et d´optimisme dans ton article ! Je vous souhaite une merveilleuse vie tous les trois… ou peut etre plus finalement 😉 !

le 14/03/2016 à 12h52 | Répondre

Jahanara

Merci ! J’essaierai de venir raconter ici la suite de nos aventures. Pour l’instant on en est au stade « facile » où la différence de notre bébé ne perturbe en rien sa vie (à part les rendez-vous médicaux, mais sinon il vit comme tout bébé de son âge). Mais dès qu’il va commencer à marcher ça risque de se compliquer un peu.

le 14/03/2016 à 20h44 | Répondre

Camomille (voir son site)

Découvrir la malformation de son enfant à la naissance doit être vraiment très dur… Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite !!!

le 14/03/2016 à 13h17 | Répondre

Madame D

Je me souviens que quelques jours après l’accouchement j’avais eu cette sensation que ça avait été affreux. Et puis quelques jours plus tard, je me suis rendu compte qu’il avait été en vrai assez idylique. Mais sur le moment je l’ai mal vecu.
Pour la malformation, je te souhaite (ainsi qu’a ton fils) beaucoup de courage ! Et pleins de bonnes nouvelles à l’avenir !

le 14/03/2016 à 14h02 | Répondre

Hellodie

Jahanara, je vois dans les commentaires que tu as commencé à prendre du recul, et que tu as gagné en sérénité, bravo donc pour ce chemin déjà parcouru. Pour mon Mini2, dont j’ai raconté l’aventure, il se trouve que le cancer est dû à un syndrome génétique rare, qui est responsable de plusieurs malformations, toutes vues après la naissance : fossette sacrée, angiomes, hernie inguinale, grosse langue , dysmorphie et hypertrophie d’une jambe. Pour le Mini, une jambe est plus grosse et longue (1 cm pour le moment). Les médecins ne savent pas ce que ça va donner, si c’est moins de 4 cm on bloquera la croissance de la jambe la plus longue, si c’est plus, on fera un allongement sur la plus courte. Mes conseils (mais tu as peut être déjà tout ce qu’il faut dans ton suivi) : demande une aide et une reconnaissance mdph (maison départementale du handicap), cette aide peut être financière (pour nous le montant me permet de rester auprès d’eux, et de faire le suivi médical) ou humaine (pour sa scolarité future par exemple). Et demande à être prise en charge par un CAMSP (pour Kine, ergothérapeute…) tout est centralisé et pareil, il pourra y aller sur son temps scolaire très simplement.
Ensuite, pour ce qui est d’un autre enfant, je comprends très bien. Ma mere travaillais avec des enfants handicapés et je ne compte plus le nombre de fois où elle m’a décrit des familles qui avaient tout stoppé pour vivre autour de leur petit handicapé. C’est peut être à cause de ces récits qu’au contraire, nous voulons donner un petit frère ou sœur aux minis, pour qu’il ne porte pas un poids de plus sur leurs épaules… C’est votre décision qui sera la bonne.
Plein de courage pour la suite.

le 14/03/2016 à 23h08 | Répondre

Jahanara

Merci pour tes conseils Hellodie ! je vais étudier la question et me renseigner pour voir ce qui peut être fait pour Bébé.
J’ai bien suivi les mésaventures de Mini2. Je lui souhaite ainsi qu’à vous beaucoup de courage pour la suite !

le 15/03/2016 à 11h43 | Répondre

Nephtys

Bonjour Hellodie
Votre commentaire me parle beaucoup et ça m’encourage à ne pas baisser les bras…
Mon fils de 13 mois est né avec une jambe plus grosse que l’autre et n’a pour l’instant que 5mm de différence au niveau de la longueur. Il a également un angiome plan plus ou moins visible selon son humeur ou de la température ainsi que les deux mains un peu plus grosses qu’un enfant du même âge. Tout à été vu à la naissance qui s’était d’ailleurs assez bien déroulé, c’est mon premier et j’ai du passer par une insémination… Dans une journée je peux passer par plusieurs stades : de super motivée à déprimée. J’ai peur pour lui et peur de ne pas être assez forte pour affronter le regard des autres et l’aider à y faire face. J’ai également peur de ne pas faire ce qu’il faut, à la naissance j’ai fait une grosse dépression et en plus les médecins ont pris à la légère son handicap j’ai du chercher par moi même car tous les médecins que je rencontrais me disait que c’était un oedeme que ça partirait et que je paniquais pour rien. J’ai enfin obtenu un rdv a necker avec un dermato qui voulait attendre l’évolution au bout d’un an demain je vois un ortho à necker mais j’ai la désagréable impression d’avoir tarder.
Mon mari est plus positif que moi mais malheureusement il n’est pas du genre à savoir consoler.
Je me sens très seule et malgré un suivi psy mon humeur continue à faire du yo-yo.
J’ai besoin de conseils…
En attendant de pouvoir échanger je vous souhaite à toutes du positif et du courage

le 07/08/2016 à 20h25 | Répondre

Mamalex (voir son site)

Chère Jahanara,
je vous souhaite bien du courage à tous les 3 pour cette terrible épreuve que vous avez dû encaisser.
Je ne comprends pas que, avec tous les outils que la médecine a à sa disposition, qu’on ne voit pas ce type de malformation.
Je pense que nos bébés ont du subir le même genre de malformation mais plus sévères.
Je vous souhaite à tous les 3 de surmonter cette épreuve.
Avez vous songer à en parler à un(e) psy? je pensais ne pas en avoir besoin, et finalement, nous y trouvons beaucoup d’aide avec mon mari.
Pour le coup, je ne suis pas du tout prête à recommencer une grossesse, même si mon mari (fils unique) ne conçoit pas que nous ne donnions pas de frère ou de soeur à notre aînée.
Courage et un gros bisou à ce beau bébé qui malgré toutes ces épreuves, reste l’amour de votre vie 😉

le 14/03/2016 à 23h11 | Répondre

Jahanara

Merci Mamalex !
Nous avons vu un psy quelques jours après la naissance. C’est la sage-femme de la maternité qui nous l’avait proposé. A l’époque nous n’avions pas encore le diagnostic. Mon mari n’a pas été convaincu que c’était utile, moi je pense au contraire que ça m’a fait du bien d’en parler avec quelqu’un qui n’est pas impliqué émotionnellement dans nos problèmes.
Je te souhaite plein de courage pour la suite !

le 15/03/2016 à 11h48 | Répondre

Nephtys

Bonjour,
Concernant mon fils l’on vient de m’apprendre que c’est surement le syndrome de jklippel trenaunay.
Il doit encore faire des tests en génétique…

le 06/09/2016 à 23h05 | Répondre

Justine

Bonjour,
Ma fille a 7 mois maintenant et a exactement la même malformation avec 3 orteils côté droit.
J’aimerai savoir si votre enfant marche normalement aujourd’hui et si il y a déjà eu des interventions de faites à part la tenotomie du tendon d’Achille et si votre enfant porte uniquement des semelles ou autre chose pour marcher.

Merci pour votre témoignage ça fait du bien de savoir qu’on est pas seul.

le 24/03/2018 à 13h39 | Répondre

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