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Journée du deuil périnatal : interview d’Adeline Mille, présidente de l’association Petite Emilie


Publié le 15 octobre 2016 par Urbanie

Bonjour Adeline, vous êtes présidente de l’association Petite Emilie. Est-ce que vous pouvez nous présenter l’association ?

L’association Petite Emilie a été créée en juillet 2003, suite à la rencontre de deux mamans endeuillées : elles ont réalisé qu’il n’était pas possible de ne pas aider les autres mamans en détresse. Ce qui n’était au départ qu’une liste de diffusion (sur MSN, pour celles qui ont connu !) est devenu en quelques mois une association, et en quelques années une association reconnue nationalement par les professionnels comme par les parents.

Son but est de soutenir des personnes confrontées à une interruption médicale de grossesse (IMG) et au deuil périnatal en général.

Deuil périnatal

Crédits photo (creative commons) : Horia Varlan

Quelles sont les actions que vous menez ?

Nous intervenons de plusieurs façons :

  • Nous éditons un livret, que nous avons souhaité le plus complet possible, qui explique toutes les questions que peuvent se poser les parents au moment de l’annonce du diagnostic. Ce livret peut aussi servir de base de dialogue avec le personnel médical.
  • Nous publions une lettre d’information trimestrielle, dans laquelle nous essayons d’aborder tout ce qui peut tourner autour du deuil périnatal et d’aller un peu plus loin dans la réflexion.
  • Il existe également un forum (modéré) sur lequel les parents peuvent échanger, qui est accessible depuis le site Petite Emilie.
  • Nous menons aussi des actions moins visibles : par exemple, nous avons très récemment mené une enquête auprès des mairies sur les lieux de recueillement destinés aux parents endeuillés, qui a reçu un accueil très positif, ainsi que de nombreux retours de la part des élus locaux. Nous inaugurons d’ailleurs ce samedi 15 octobre le lieu de recueillement du Père-Lachaise, qui n’en disposait pas jusqu’à présent. Nous avons travaillé avec la mairie à l’élaboration de ce lieu pendant près de deux ans, avec d’autres associations.

En revanche, nous ne faisons pas de consultation individuelle ni d’accueil téléphonique, nous discutons avec les parents via le forum ou notre boîte mail. Nous pouvons également les orienter vers d’autres associations ou des maternités qui organisent des groupes de parole.

Et concernant les membres du personnel médical ?

Le soutien aux parents et le soutien aux professionnels est indissociable, parce que l’on sait qu’une prise en charge mal adaptée par l’équipe médicale complique ensuite le deuil pour les parents.

Et aussi parce qu’il s’agit d’une épreuve pour les soignants : une sage-femme ne choisit pas son métier pour accompagner des interruptions médicales de grossesse ou des morts fœtales in utero. Accompagner la mort d’un bébé, le drame d’une famille, en même temps qu’accompagner la vie dans la salle d’accouchement d’à côté peut être très éprouvant.

Nous intervenons donc régulièrement en tant qu’exposant lors de congrès (de sages-femmes, de médecine fœtale), et nous organisons également des formations à destination des professionnels, qui sont animées par un binôme parent/sage-femme, dans certaines écoles de sages-femmes, dans les équipes qui travaillent en maternité, ou bien dans les PMI. Le but est d’ouvrir un espace d’échange, les équipes étant très demandeuses d’informations sur ce sujet.

Comment définit-on le deuil périnatal ?

Pour reprendre la définition de l’OMS, on parle de deuil périnatal lorsque le décès intervient au cours de la grossesse, et jusqu’à une semaine après la naissance.

Est-ce que ça comprend aussi les fausses-couches précoces ?

C’est important de pouvoir prendre en compte le fait que pour une maman qui fait une fausse-couche au premier trimestre, il peut s’agir d’un vrai deuil aussi, et qu’il n’y a pas de hiérarchisation de la douleur. Si les parents investissent la grossesse dès le test positif, il ne peut pas y avoir de jugement de valeur sur la souffrance ressentie, quel que soit le moment où la fausse-couche survient.

Pourquoi existe-t-il une date légale fixée à 15SA pour pouvoir inscrire son bébé sur le livret de famille ?

Ce délai est essentiellement lié au terme légal de l’IVG (Interruption Volontaire de Grossesse) en France, qui est fixé à 14SA, ce qui permet d’éviter une collusion entre l’IVG et l’IMG.

Quid de la question du nom de famille, qu’il n’est pas possible de transmettre au bébé né puis décédé avant 22SA, ou mort-né quel que soit le terme ?

C’est une question très délicate, qui rejoint la question précédente : si aujourd’hui en France, le droit à l’IMG est ouvert sans limitation de durée, c’est parce que le législateur considère que le bébé mort-né est un fœtus, la vie se définissant médicalement par le fait d’inspirer de l’air dans les poumons. Or le fœtus n’a pas de personnalité juridique avant de naître.

La personnalité juridique, c’est le nom de famille. Si l’on avait la possibilité de faire figurer le nom de famille à côté du prénom de nos bébés nés sans vie, c’est la possibilité même du recours à l’IVG jusqu’à 14SA et à l’IMG à n’importe quel terme de la grossesse qui serait remise en cause dans le cadre législatif français.

Il faut savoir que beaucoup de pays n’autorisent pas le recours à l’IMG passé les seuils de 22SA ou 24SA. Régulièrement, des parents étrangers au pied du mur dans leur pays s’adressent à Petite Emilie pour savoir s’ils pourraient être admis dans le système français tout en ayant à leur charge l’ensemble des coûts liés aux examens et à l’hospitalisation.

Malgré tout, le bébé est reconnu puisqu’il peut figurer sur le livret de famille de ses parents à la place qui lui est due, il peut être prénommé, et les funérailles, la déclaration aux impôts la première année et le congé maternité sont possibles : ces dispositions permettent une reconnaissance du statut des parents et du statut de l’enfant malgré tout.

Un deuil périnatal, est-ce un deuil comme un autre ? Quelles sont ses spécificités ?

Il y a plusieurs spécificités propres au deuil périnatal…

Tout d’abord, c’est un deuil peu ou pas reconnu par la société ni par l’entourage, car ils n’ont pas « connu » le bébé, ils n’ont pas de souvenirs avec lui. C’est un deuil sans traces. Une psychologue me disait très justement : « ce sont des bébés du dedans », c’est-à-dire qu’ils ne sont pas sortis de la maternité, qu’ils n’ont pas été présentés à la société.

C’est aussi un deuil de l’avenir qu’on s’était construit, et du statut des parents.

De plus, le deuil de ce qui doit être normalement une expérience de vie, avec comme aboutissement un accouchement et un bébé vivant, fait sans doute peur. Ce n’est pas dans l’ordre des choses : nier cette réalité est plus facile. Une autre psychologue m’expliquait que c’était aussi sans doute lié à nos peurs archaïques : la mort de l’enfant, c’est la mort de l’espèce, donc on préfère ne pas en entendre parler.

C’est pour cela que les parents se retrouvent souvent assez isolés, avec leurs souvenirs à eux (le test de grossesse positif, la première écho…), mais qui n’ont pas ou peu été partagés avec l’entourage.

Cette absence de souvenirs pousse notamment l’entourage à passer très vite à autre chose. « La vie continue ! », « Pourquoi les parents sont-ils encore tristes, ça fait déjà un mois ? », « Il faut passer à autre chose… » Des choses que l’on n’entend pas quand il s’agit de la perte d’un père ou d’une mère. Le droit au deuil est comme limité, alors qu’il est là, réel, entier, au même titre que tout autre deuil, et qu’il nécessite beaucoup de temps pour se réaliser.

Pourquoi demande-t-on aux femmes qui viennent de perdre leur bébé d’accoucher, alors que ça peut sembler effrayant au premier abord ?

Accoucher, c’est devenir maman. C’est justement parce qu’il y a des mamans dans le passé qui n’ont pas accouché, et qui ont fait des retours en disant qu’elles n’arrivaient pas à faire le deuil, que les médecins ont commencé à revenir sur l’idée qu’il fallait faire tout ça sous anesthésie. Ils ont compris que l’accouchement permettait d’intégrer l’histoire de ce bébé et du deuil périnatal.

Comment (et par qui) se faire aider lorsqu’on est endeuillé par la mort de son bébé ?

Il faut avant tout s’entourer de bienveillance autant que possible. Les associations sont parfaites pour ça : on sait qu’on y sera très bien accueilli. Le fait de voir qu’on n’est pas seul, que d’autres ont vécu la même chose et qu’ils se reconstruisent est quelque chose de très rassurant.

On peut également se trouver une « personne ressource » : par exemple une sage-femme, ou la psychologue de la maternité, avec laquelle on restera en contact pour parler du bébé.

Comment expliquer que l’entourage réagisse parfois avec ce qui ressemble à de la froideur ?

Lorsque l’entourage presse la maman de « passer à autre chose », il faut savoir que c’est surtout de la maladresse, plus que de l’indifférence. L’entourage se sent souvent impuissant face à ce qui est en train de se passer.

Il peut arriver que certaines personnes manifestent une réaction parfois extrêmement violente : mais on ne connaît pas toujours l’histoire de chacun. En creusant un peu, on réalise souvent que le deuil périnatal renvoie à un événement extrêmement douloureux pour cette personne.

Enfin, n’oublions pas que pour la génération de nos grands-parents, il n’y avait pas ce choix qui existe aujourd’hui : il n’y avait pas l’IVG, ni la contraception. Les grossesses n’étaient pas investies de la même façon, et les fausses-couches, même tardives, étaient beaucoup plus fréquentes. C’était tout aussi douloureux, mais ça ne se disait pas parce que c’était banalisé, un peu comme les fausses-couches précoces aujourd’hui. Cela n’enlève pas la douleur de la mère, mais c’était encore moins reconnu.

Une lectrice m’a déjà demandé s’il était possible de « donner du sens » à la mort de son bébé, et c’est une excellente question à laquelle je n’ai pas su répondre : comment peut-on « donner du sens » à un tel drame ?

C’est une question très personnelle. La mort d’un bébé, ça n’a pas de sens, aucun. Plus que donner du sens, c’est peut-être donner une place à ce bébé qui n’a pas vécu qui est important : une place dans la famille, une place dans la fratrie, une place dans notre emploi du temps, par exemple en s’investissant dans une association.

Quand on fait partie de l’entourage proche, on est souvent démuni face à la douleur des parents : comment peut-on aider quelqu’un qui vit un tel drame ? Y a-t-il des choses que l’on peut faire ou, au contraire, à ne surtout pas faire ou dire pour ne pas blesser les parents ?

Le plus important, c’est de ne pas nier ou minimiser la douleur des parents, et de les laisser parler. Une maman qui vient d’accoucher parle souvent à n’en plus finir de son accouchement, de ses premiers instants ou de ses premiers jours avec son bébé. Des parents qui viennent de perdre leur bébé n’ont, le plus souvent, pas cet espace de parole. Or ils ont vécu l’accouchement, la rencontre avec leur enfant, même si les yeux de celui-ci sont restés clos. Des moments d’autant plus intenses que ce sont les seuls qu’ils vivront « physiquement » avec leur bébé. Ce sont le plus souvent des rencontres empreintes de douceur et d’amour, malgré les larmes.

Ensuite, il ne faut pas relâcher l’effort émotionnel : les parents auront besoin de temps pour aller mieux, et même en allant mieux, ils n’oublieront pas leur bébé. Une pensée pour les anniversaires silencieux, ou tout simplement pour dire que nous aussi en tant qu’ami, que frère, on pense à ce bébé, c’est extrêmement précieux.

Et il ne faut pas être effrayé si à l’évocation de ce bébé et de son prénom, les larmes des parents perlent. Ils ne sont pas tristes à cause de vous, c’est l’absence de leur bébé qui les rend triste.

Il n’y a pas une façon de bien faire, le plus important, c’est de montrer de l’empathie.

On entend parfois les gens dire : « Moi, si j’ai un enfant malformé, je sais que je le garderai/ne le garderai pas. », ce qui est très dur à entendre pour les parents qui ont fait le choix d’une IMG et qui ont connu le doute et l’incertitude face au diagnostic. On a aussi parfois l’impression que l’IMG est quelque chose de mal compris, comme si les parents rejetaient leur enfant parce qu’il n’est pas « parfait ». Que répondre à ça ?

L’IMG n’est pas un choix facile. Certains se disent qu’en cas de problème, ils garderaient le bébé, ou ne le garderaient pas. Mais même quand les parents ont une idée qui semble « arrêtée », celle-ci est remise en cause lors de l’annonce. En fait, tant qu’on n’est pas devant ce choix, on ne sait pas. Et c’est d’autant plus difficile qu’il faut que ce soit un choix de couple, un choix de famille parfois, au regard de la fratrie déjà là ou à venir.

La décision de l’IMG est prise par un couple, à un moment précis de son histoire, avec les informations qu’il a à sa disposition. Ce n’est pas un choix que l’on fait à la légère. Personne ne peut juger de cette décision pour la simple raison que personne n’est à la place de ce couple, pas même une personne qui aurait vécu le même événement.

C’est aussi un choix que les parents font par amour. Le nombre de personnes qui disent : « J’ai préféré souffrir plutôt que de laisser souffrir mon enfant… » est impressionnant. On est donc loin du refus de l’enfant parfait.

Au sein de l’association, on rappelle souvent aux parents qu’il n’y a pas de bon ou de mauvais choix. Quelle que soit leur décision, c’est la bonne POUR EUX, parce que c’est la leur, pour leur enfant, et qu’ils l’ont prise avec leur cœur.

Est-ce que les médecins peuvent refuser une IMG si les parents la demandent ?

La loi est claire : elle prévoit que l’IMG peut être demandée et accordée si la malformation est d’une « particulière gravité » et « reconnue comme incurable au moment du diagnostic ». Les termes peuvent sembler flous, tout simplement pour permettre à chaque dossier d’être étudié, quelle que soit sa spécificité.

Chaque demande est étudiée au centre de Diagnostic Prénatal avec plusieurs médecins et spécialistes. La loi prévoit qu’il faut l’accord de deux médecins. Dans les faits, ça va dépendre des malformations ou de la maladie identifiée. Tout est envisagé : quelle est la pathologie, comment est-elle susceptible d’évoluer à court ou moyen terme ?

Chaque bébé est un cas unique, avec sa propre malformation, susceptible d’évoluer différemment de celle d’un autre bébé. Il peut donc y avoir plusieurs examens, ainsi que plusieurs semaines d’attente, avant que l’IMG ne soit accordée. L’IMG est autorisée lorsqu’il n’y a plus de doute raisonnable, elle est très encadrée. Et elle peut donc être refusée.

Quelles sont les alternatives à l’IMG ?

Tout d’abord, il est possible de choisir d’accueillir le bébé s’il est handicapé, ou de le proposer à l’adoption. Si le bébé est atteint d’une maladie létale, il pourra être accompagné après l’accouchement en soins palliatifs.

On conseille souvent aux parents de « dire au revoir » à leur bébé lorsque c’est possible, en le prenant dans les bras une dernière fois, par exemple… C’est quelque chose de très dur à imaginer, et souvent le premier réflexe des parents est de refuser. Pourquoi est-ce malgré tout si « important » de pouvoir le faire ?

Même si ça semble inconcevable, avant d’être un enfant mort, c’est le bébé de ses parents. Et le plus souvent, les parents le trouvent beau… malgré les yeux fermés, malgré le silence, malgré une peau foncée en cas de petit terme. C’est leur bébé… et bien souvent dans ce cas, comme dans les fins heureuses, c’est le plus beau bébé du monde.

Voir son bébé, c’est également permettre aux parents de constater que c’est un bébé, pas une pathologie au nom compliqué, pas un être rêvé, fantasmé, juste leur bébé, avec le nez de son père, les mains de sa mère. Malgré le côté dramatique de ce moment, que l’on imagine, le plus souvent, lorsque les parents le racontent, ils en parlent comme d’un moment certes triste, mais surtout doux voire magique. La seule rencontre avec leur bébé.

Comment prépare-t-on la grossesse d’après, si le désir d’enfant reste très présent ?

Il est difficile de se préparer à la grossesse d’après. L’insouciance n’est plus là, les examens, même les plus banals, sont sources d’angoisses, un parallèle est souvent fait par les parents avec la grossesse précédente. Un suivi psychologique peut être une aide pour dépasser les angoisses.

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Commentaires

16   Commentaires Laisser un commentaire ?

Lilie

Merci pour cet article très éclairant. Je n’ai rien vécu de ce genre mais je connais plusieurs personnes qui ont dû affronter ce drame et je me suis sentie inutile et maladroite. Grâce à vous je comprends pas mal de choses, merci.

le 15/10/2016 à 07h37 | Répondre

Die Franzoesin (voir son site)

C’est très intéressant et très complet, merci.

le 15/10/2016 à 08h15 | Répondre

Ars Maëlle (voir son site)

Merci à vous deux pour cette interview complète et riche d’un regard sensible et en même temps construit avec recul, qui touche d’autant plus quand on connait ton histoire (Urbanie) et qu’on imagine celle d’Adeline Mille. Je suis très reconnaissante aux parents qui prennent la parole pour évoquer leur douleur, car elle nous permet, à chacun et à la société, de moins mal réagir envers les parents endeuillés et grâce à eux (et aux associations, et aux soignants) se crée un cercle d’entraide pour ceux qui auront à traverser le même genre d’épreuve.
Je crois que c’est valable pour toutes les souffrances qui ont trait à la mort (que je ne cherche pas du tout à comparer ou opposer à la perte d’un enfant) – deuil, fin de vie, dépression et suicide… : l’importance d’améliorer la compréhension sociale et de faire cesser le climat de tabou qui règne, le malaise face à la douleur.
Merci donc aussi à Petite Emilie, à DMT qui relaie cette journée.
Mes pensées vont vers toutes les familles touchées, empathie et souhaits de bonheur malgré tout.

le 15/10/2016 à 09h15 | Répondre

Madame Fleur (voir son site)

Merci beaucoup pour cette interview qui permet de poser des mots sur quelque chose d’inenvisageable.
Merci de donner des pistes aux amis et familles qui peuvent être complètement démunis face à ce type de drame.

le 15/10/2016 à 09h54 | Répondre

Doupiou

Merci beaucoup pour cet article complet et modeste. C’est un sujet très douloureux mais il est évoqué ici avec beaucoup d’empathie et de justesse. Bravo

le 15/10/2016 à 10h39 | Répondre

Anna Breizh

Merci beaucoup pour cet article. Il est très touchant. Il montre à quel point, que l’on soit parent, famille proche ou soignant, nous sommes démunis face à cette terrible épreuve.

le 15/10/2016 à 10h43 | Répondre

Cricri2j

Merci à vous 2 pour cet article tres juste.
Une pensée pour vos bébés et le mien partis trop tôt.

le 15/10/2016 à 18h58 | Répondre

Sarabi

Article vraiment très intéressant et très complet. Il me parait tellement important que le deuil périnatal soit enfin plus parlé, moins tabou.
Courage à toutes celles et à tout ceux qui ont vécu ce drame.

le 15/10/2016 à 19h32 | Répondre

colette-jeanne

comment réagir quand sa belle soeur vit ce deuil périnatal alors que soi même on est dans une démarche de désir d’enfant qui n’aboutit pas malgré 3 ans de PMA? je n’arrive pas à aller vers elle…

le 16/10/2016 à 13h17 | Répondre

lavenant

Bonjour, votre article est complet et très intéressant. J’ai accouché au mois de mars à 6 mois de grossesse suite à l’annonce de son décès in vitro. C’est un sujet très tabou et heureusement que l’association la petite Émilie existe et apporte réponse et soutien aux personnes endeuillées. Merci sincèrement pour votre article.

le 16/10/2016 à 13h57 | Répondre

Marie Obrigada

Un article très riche, merci.
Je pense à une amie qui a eu une IMG pendant sa 2e grossesse, à une cousine qui a perdu sa fille au cour du 8e mois… et je sais maintenant que j’ai vécu une grossesse qu’à l’époque je n’ai pas vraiment compris et pas pu vraiment soutenir ni même vraiment compatir. Donc merci pour cette éclairage !

le 16/10/2016 à 15h50 | Répondre

Madame Lavande

Merci pour cet article. C’est dur de passer à autre chose même si la fausse couche a lieu a 12sa. Et tellement de gens pense qu’à ce stade là c’est juste « un coup d’essai » comme on me l’a dit. Ce n’était pas un coup d’essai, c’était notre bébé !!
Et en effet la grossesse suivante s’est passée pour moi dans le stress le plus complet. Je n’ai pu relâcher la pression que le dernier mois.
Et même après une grossesse menée à terme et un merveilleux bébé, je sais que la prochaine grossesse sera aussi source de stress, un peu moins certainement mais il y aura toujours cette angoisse cachée derrière le bonheur.
Merci encore pour ces mots !

le 17/10/2016 à 11h23 | Répondre

Urbanie

Je crois très sincèrement qu’il est compliqué de connaitre à nouveau une grossesse sereine quand on a connu le deuil périnatal. Et je suis désolée de lire que tu aies du subir de telles remarques, je me rends compte que les fausse-couches précoces ont du mal à être entendues par l’entourage, c’est tellement dommage.

le 17/10/2016 à 11h35 | Répondre

Urbanie

Merci à toutes (à tous?) pour vos retours positifs! Il s’agit d’un sujet complexe à aborder, je suis donc rassurée de savoir que cela vous est utile. J’avoue que ce n’est pas toujours évident de proposer des articles ou des sujets sur le deuil périnatal. 🙂

le 17/10/2016 à 11h36 | Répondre

Adeline

Bonsoir à toutes/tous
J’arrive un peu tard, désolée, mais j’ai bien lu tous vos retours … et versé ma petite larme !
Un immense merci à Urbanie pour cet entretien très riche et très agréable.
Et surtout, un grand merci à vous pour ces réactions. C’est toujours émouvant de lire les témoignages et les retours positifs sur notre « travail ». Tous vos mots sont autant d’encouragements pour toute l’équipe de Petite Emilie, pour continuer d’accompagner encore et toujours les parents en deuil d’un tout-petit.

le 28/10/2016 à 00h14 | Répondre

clarisse

Merci pour cet article. Il n’y a pas de mots pour décrire la douleur de la perte d’un bébé in utero. Pourtant certaines mamanges y arrivent mieux que d’autres peut être avec le temps. 6 mois après l’IMG qui a emporté mon fils, quelques semaines après la DPA, la reconstruction est encore très loin… Il y aura toujours, quoi qu’il arrive, un vide à la place du petit frère de ma fille, et une étoile dans le ciel allumée bien trop tôt. Une douce pensée à tous ceux qui ont vécu ce drame…

le 30/10/2016 à 18h57 | Répondre

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