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Le diagnostic prénatal : les résultats


Publié le 3 mai 2019 par Madame Vanille

Quelques jours après ma chroriocentèse, nous partons en vacances en famille à Madagascar.

La généticienne nous donnera les résultats à notre retour. En attendant nous profitons en famille de notre voyage.

La Petite découvre la baignade, nous profitons de la famille de mon mari, … Tout ça nous change énormément les idées. Surtout les miennes, car il faut l’avouer je suis bien plus stressée que mon mari au sujet des résultats de la choriocentèse.

Crédit photos : photos personnelles

Deux jours après notre retour en France, la généticienne nous appelle, elle a les résultat. Nous devons la retrouver à l’hôpital. Nous n’avons personne pour garder La Petite alors nous y allons donc tous les trois.

Une fois dans le bureau de la généticienne, elle n’attend pas pour nous donner le verdict : le bébé est porteur de ma mutation génétique. Il sera hémophile A sévère.

J’arrive à me contenir le temps qu’elle nous donne les infos sur la commission de médecin qui va suivre et qu’elle nous demande si nous souhaitons garder le bébé malgré sa maladie.

Nous en avons beaucoup parlé et ce sera le cas, nous n’interromprons pas la grossesse.

Malgré tout en sortant de son bureau je m’effondre. Je ne veux pas que La Petite me voit dans cet état alors je me réfugie dans les toilettes, et je pleure. J’évacue toute l’angoisse qui s’est accumulée depuis le début de la grossesse. J’ai très peur de la suite, de la vie qui nous attends mais surtout de la vie que je vais offrir à ce bébé.

Je culpabilise énormément d’être celle qui lui transmet cette maladie qui va changer sa vie pour toujours. Je culpabilise aussi beaucoup de faire subir ça à mon mari et à ma fille, car cette maladie va tous nous impacter, c’est évident.

Je pleure une bonne dizaine de minute puis je ressors. Je serre fort ma fille et mon mari dans mes bras.

Lui est tellement confiant en l’avenir qu’il a du mal à me comprendre. Nous ne sommes pas sur la même longueur d’onde. Surement à cause des hormones, j’ai du mal à positiver et ça m’énerve que mon mari ne comprenne pas mes angoisses.

Les jours qui suivent sont assez compliqués. Nous nous disputons à cause de ma façon négative de voir les choses et de son manque de compassion et d’empathie à mon égard.

Puis petit à petit, je me fais à l’idée, je repense aux mots de mon hématologue, je m’imagine notre vie future de manière plus positive… Grâce au traitement, notre fils devrait avoir une vie (quasi) normale. Je me raccroche à ça et j’essaye de chasser de mon esprit les complications possibles. Plus les semaines passent et plus je me sens en confiance.

L’été arrive, notre départ en vacances aussi… Ce changement de décor et le fait d’être entouré de ma famille me feront surement beaucoup de bien !

Maintenant mon objectif est de mener ma grossesse à terme car la prématurité serait une très grosse complication pour un bébé hémophile. Le risque d’hémorragie cérébrale serait extrêmement élevé. Mon objectif est d’aller au moins jusqu’à 34sa. Sachant que j’avais accouché à 30 SA pour La Petite. Avec l’aspegic et le super suivi que j’ai depuis le début de la grossesse, je suis assez confiante. Je sens que mon corps peut y arriver !

Je reviens bientôt te raconter la suite de ma grossesse !


Guide accouchement

Commentaires

17   Commentaires Laisser un commentaire ?

Die Franzoesin (voir son site)

J’ai eu les larmes aux yeux en te lisant… et je ne te remercie pas parce que j’ai une réunion importante dans 15 minutes 😉 . Que d’émotions difficiles !

le 03/05/2019 à 08h11 | Répondre

Ségolène

Je ne peux imaginer ce que tu as pu ressentir à l’annonce des résultats. Avec la grossesse, on vit tout bien plus fort et les hormones n’aident pas!
Ton fils est un adorable petit bonhomme ! Pourrais tu nous en dire plus sur le traitement dont tu parles ?

le 03/05/2019 à 09h07 | Répondre

Madame Vanille

Oui je reviendrais sur les traitements au fil de mes articles mais si tu as des questions précises, n’hésites pas à me contacter directement !

le 07/05/2019 à 21h59 | Répondre

Madeleine

Gros bisous. Je t envoie pleins de pensées positives.

le 03/05/2019 à 09h33 | Répondre

Madame Fleur (voir son site)

C’est très émouvant ce que tu partage. Je suis sure que ce bébé sera choyé et entouré d’amour. Ça lui promet une bien jolie vie !

le 03/05/2019 à 10h09 | Répondre

Madame Vanille

On fera de notre mieux !

le 04/05/2019 à 11h33 | Répondre

Laura

Je t’avais écris sur un précédent post, j’attendais les résultats.

Entre temps je les ai eu, mon bébé est aussi hemophilie sévère A. Je me retrouve dans ton récit, contenir les larmes le temps de la consultations et pleurer comme une madeleine a la sortie, appréhender l’avenir.
Mon mari était comme le tiens et ne comprenait pas ma négativité. Je crois que le fait de porter ce bébé + le changement d’hormones ne facilite pas à avaler cette pilule, on a beau ce préparer psychologiquement avant, on ne peut jamais être prêt à encaisser.
Maintenant qu’on a vu les specialistes et pu poser toutes nos questions, je suis plus sereine.

Je suis sûre que ce petit bout’chou vous rendra heureux et que vous trouverez un nouvel équilibre.

A dispo en privé si tu veux échanger 🙂 et plein de courage pour la suite de grossesse !

le 03/05/2019 à 16h40 | Répondre

Madame Vanille

Desole d’apprendre que tu es dans le même cas ! Mes récits sont assez décalé et jai du retard. Mon fils a 6 mois maintenant et on en sait bien plus sur la maladie.
N’hésite pas à m’écrire sur mon Instagram ou à cette adresse : mademoisellevanilledentelle@gmail.com
Je serais ravie d’en discuter avec toi !

le 04/05/2019 à 11h36 | Répondre

Mme Espoir

Que cela a dû être difficile pour toi !! Je comprends que tu aies mal vécu que ton mari ne réagissent pas comme toi. D’un autre côté c’est sans doute bien qu’il doit resté zen et optimiste, il a sans doute ainsi pu mieux te soutenir non ?

le 03/05/2019 à 21h19 | Répondre

Madame Vanille

Oui cest clairement lui qui m’a permis de voir le positif mais ce décalage au départ a été difficile à comprendre. Javais l’impression qu’il ne se rendait pas compte. Aujourd’hui il y a toujours ce petit décalage mais je suis bien plus positive donc ça va beaucoup mieux !

le 04/05/2019 à 11h37 | Répondre

Virg

Oh là là dur dur ! Lire tes comm m’ont rassurée. Chaud d’apprendre ça ET de prendre un peu de recul avec les hormonones de grossesse.

le 05/05/2019 à 08h46 | Répondre

Madame Vanille

Oui je pense que les hormones n’aident vraiment pas ! Surtout quand on a un caractère stressé de base.

le 06/05/2019 à 15h26 | Répondre

Madame PMR

J’ai aussi eu les larmes aux yeux en lisant ton récit… Surtout le passage concernant la culpabilité. Je vous souhaité beaucoup de courage…

le 06/05/2019 à 10h59 | Répondre

Madame Vanille

Merci ! La culpabilité c’est toujours le plus dur..

le 06/05/2019 à 15h25 | Répondre

Anne-Cécile

Merci pour tes articles, sincères et courageux. Pour une note plus légère : « la Petite » est un bébé Hamac ! Très jolie tenue de plage !

le 08/05/2019 à 09h20 | Répondre

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