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Diagnostics génétiques et don d’ovocytes: quand le projet d’enfant questionne notre propre éthique


Publié le 4 juin 2018 par Urbanie

 Cela fait un moment que je n’ai pas écrit ici, mais si tu me suis sur mon blog, tu sais déjà que nous avons perdu un bébé en janvier dernier. Une Interruption Médicale de Grossesse. La deuxième en 4 ans.

 

Tu dois penser, en lisant ce titre, que je me pose des questions sur l’IMG. Ce n’est pas tout à fait le sujet de cet article, j’ai d’ailleurs déjà abordé ce point  ici, si cela t’intéresse.

Non, là où je me questionne, c’est plutôt sur l’ « après ». Sur les possibilités qui s’offrent à nous pour redevenir parents un jour.

Parce qu’il est maintenant évident que Jean-Mi et moi sommes porteurs (sains) d’un gène défectueux. Gène qui nous a donc amenés à effectuer deux IMG, nos bébés étant condamnés par la maladie.

Notre projet d’enfant est donc désormais très fortement soumis à conditions, conditions qui amènent chacune leur lot de questionnements et qui nous poussent à réfléchir à notre propre conception de l’éthique en matière de natalité.

Crédit photo (creative commons) : Gratisography

Mais avant d’aborder tout cela avec toi, petit topo des possibilités qui s’offrent à nous.

Option n°1: nous trouvons le gène qui pose problème. Nous pouvons donc prétendre à deux solutions:

 

Solution n°1: le Diagnostic Pré-Implantatoire

Si nous sommes toujours en attente des résultats génétiques pour tenter d’isoler le gène « défectueux » dont nous sommes porteurs, nous savons d’ores et déjà que, si ce gène est identifié, nous serons éligibles au DPI.

Condition: Trouver le fameux gène qui pose problème, donc. Et s’armer de patience.

Parce que voilà: si le DPI est bel et bien autorisé en France, il est aussi très strictement encadré. Tellement, d’ailleurs, que les délais d’attente pour y avoir accès sont tout simplement ahurissants: près de 2 ans avant de pouvoir entamer la moindre démarche. Le protocole est lui-même limité à quelques essais.

Les raisons? Le cout élevé, bien entendu, mais aussi et surtout le fait qu’il n’existe  que 4 centres en France habilités à le pratiquer. Centres qui croulent donc littéralement sous les demandes…

Or j’ai bientôt 35 ans. Cela fait désormais 4 ans (et 3 grossesses) que nous essayons de fonder une famille. Je sais que mon horloge biologique tourne méchamment, et qu’il ne faut pas trop trainer.

Autre problème: le DPI étant très strictement encadré, seul le gène identifié comme portant la pathologie dont souffraient nos bébés pourra être détecté. En soi, cela est normal, mais… mais… et si on m’implantait un embryon porteur d’une autre maladie?

Certes, on peut dire sans trop sourciller que ce serait quand même sacrément pas de bol. Mais on ne peut pas nier que la chance n’a pas toujours été de notre côté ces dernières années (même si nous sommes malgré tout parents d’une petite fille absolument géniale). Oui, je l’avoue: j’ai peur que des tests génétiques « limités » à une seule pathologie nous fassent rater quelque chose d’autre.

 

Solution n°2: le diagnostic pré-natal

Kesako? Eh bien il s’agit tout simplement de tomber enceinte naturellement, puis de faire des analyses génétiques (via une amniocentèse ou une biopsie du trophoblaste) dés la fin du 1er trimestre pour identifier si le bébé est atteint, ou non. Autrement dit, il s’agit d’avoir recours à nouveau à une IMG si le bébé est malade, mais cette fois-ci à un stade beaucoup plus précoce que les précédents.

Avantage: pas de protocole hyper médicalisé pour entamer une grossesse.

Inconvénient: revivre une IMG une 3ème fois… ce qui est absolument hors de question pour moi. Parce que j’ai beau défendre le droit à l’interruption médicale de grossesse, j’ai beau avoir fait ce « choix » à deux reprises… il n’en reste pas moins qu’il s’agit d’un acte extrêmement éprouvant, loin d’être anodin pour le corps et l’esprit. Et que je ne veux pas revivre ça.

Dernière possibilité: le gène incriminé n’est pas identifié, reste donc le don de gamètes.

 

Solution n°3: Le don d’ovocytes

Seule solution restante pour « casser » la spirale infernale de la génétique qui condamne nos bébés s’il n’est pas possible d’identifier le gène responsable.

Pourquoi ne pas avoir recours à un don de sperme? Parce que, pour des raisons très personnelles, Jean-Mi ne le souhaite pas. Et parce que le don d’ovocytes ne me dérange absolument pas (après tout, je vais porter ce bébé pendant 9 mois, qu’on ne vienne pas me dire que je ne suis pas sa mère!).

Sauf que, comme pour le DPI, les délais d’attente en France sont interminables. Plusieurs raisons à cela: les donneuses ne sont pas rémunérées, les stimulations hormonales nécessaires pour permettre le prélèvement peuvent sembler décourageantes (et je le comprends), mais surtout, il n’existe presque aucune campagne de communication sur le sujet pour sensibiliser, bref: on ne peut pas dire que ça se bouscule au portillon pour donner… je te renvoie d’ailleurs vers les articles de Madame Arwen, qui a déjà beaucoup (et très bien) parlé du sujet.

Autre facteur qui a son importance en ce qui nous concerne: à l’étranger, les lois sur la bioéthique étant plus souples, les ovocytes sont, dans certains pays, soumis à des contrôles génétiques bien plus poussés qu’en France… Ce qui ne peut être que rassurant dans notre cas.

 

La solution de l’étranger… et les questions d’ordre éthique que cela me pose.

Tu l’auras compris, il n’est donc vraiment pas impossible que nous soyons amenés à sortir de France pour tenter d’avoir un bébé. Or, si je sais qu’avec un minimum de motivation et de budget cette solution nous offre une lueur d’espoir, je ne peux te cacher que je me pose également énormément de questions. Quitte à virer parfois un peu schyzo.

Ne sommes-nous pas terriblement égoïstes dans notre désir d’enfants?

Je sais que le désir d’enfant est par nature égoïste – un enfant ne « demande » pas à venir au monde. Il s’agit avant toute chose du projet des parents.

Mais voilà: et si, dans le cas d’un don d’ovocytes, notre enfant souhaite un jour retrouver ses « origines » génétiques? Et s’il nous en voulait de l’avoir privé de cela, de cette information?

Et quid du côté « mercantile » qui entoure nécessairement le fait de partir à l’étranger pour concevoir un enfant?

J’ai parfois l’impression que partir équivaudrait à entretenir une forme de tourisme de la procréation. Alors certes, je ne juge absolument pas les parents qui font ce choix – nous allons très certainement faire le même. Je sais aussi que c’est avant tout l’envie de fonder de famille qui motive et qui pousse tant de couples à franchir la porte de cliniques privées à l’étranger.

Malgré cela,  les séjours « à la carte » proposés par certaines cliniques me font tout de même un peu tiquer… ne parlons pas du fait que les donneuses d’ovocytes sont rémunérées dans certains pays: ce point précis a tendance à me déranger plus encore que le reste (c’est aussi sans doute parce qu’en France, il est illégal de rémunérer quelqu’un contre un « don » physique: sang, gamètes, organes…).

 

En revanche, le DPI ne me pose pas de problème moral particulier, si ce n’est (encore une fois) le fait de devoir partir à l’étranger pour le pratiquer de façon plus « étendue »:  Je ne me sens absolument pas concernée par les accusations d’eugénisme de certains quant aux diagnostics génétiques sur les embryons – mon mari et moi ne souhaitons rien d’autre que de permettre à notre futur bébé de vivre, tout simplement.  Et, si je comprends parfaitement que la pratique soit strictement encadrée, je ne peux cependant m’empêcher de déplorer qu’elle le soit de façon aussi drastique, au point de priver de nombreux futurs parents atteints d’une pathologie génétique de leur seul espoir de fonder une famille.

Bien évidemment, nous ne serons en mesure de prendre une décision que lorsque les résultats génétiques seront finalement arrivés. Et, selon le cheminement que nous aurons effectué, nous pourrons alors décider si, et comment, nous souhaitons tenter d’avoir un dernier enfant.

 

Et toi, tu te poserais ce genre de questions aussi? Tes questionnements pourraient t’amener à renoncer à ton désir d’enfant? Ou tu foncerais tête baissée vers ton rêve de fonder une famille?

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Commentaires

19   Commentaires Laisser un commentaire ?

Rigel

Je te trouve très courageuse d’aborder ce sujet et de nous présenter les possibilités qui s’offrent à toi. C’est bien plus sain que tu te poses des questions éthiques plutôt que de foncer tête baissée vers l’une ou l’autre des solutions. Pour le DPI, je suis d’accord pour dire qu’il ne s’agit pas d’eugénisme à partir du moment où l’on cible une maladie mortelle ou gravement handicapante (et pas qu’on sélectionne garçon/fille, couleur des yeux ou autres caractéristiques physiques…). Je vous souhaite à Jean-Mi et toi beaucoup de courage pour les choix que vous devrez faire et le parcours par lequel vous devrez passer.

le 04/06/2018 à 08h47 | Répondre

Miss Chat

Je voudrais t’apporter un éclairage sur la partie mercantile du don de gamètes à l’étranger, avec deux pays que je connais bien (on en a déjà discuté mais j’ai un peu plus d’informations maintenant) 🙂
D’un côté, tu as les pays comme l’Espagne, où les centres font de la publicité à grands renforts de panneaux publicitaires dans les rues et de sites internet vantant les avantages financiers du don. Les montants sont fixés par l’état et visibles par tous. Dans un pays qui connaît une situation économique difficile, la rémunération du don est un incitant pour des jeunes femmes qui ont pour la plupart (très) peu de moyens (chômage des jeunes qui crève le plafond etc.)

De l’autre, il y a des pays comme la Belgique, où le montant est fixé par l’état aussi mais où la publicité pour le don et la mention publique des montants précis sont absolument interdites. Tout ce que la loi dit (et que les centres peuvent signaler), c’est qu’il y a « une compensation financière pour dédommager des frais occasionnés », soit les déplacements et la perte de salaire éventuelle. Tous les examens, médicaments et soins sont pris en charge pour peu que tu les fasses dans le centre lui-même ; si tu les fais ailleurs, tu dois utiliser ton indemnité pour les payer. Dans les faits, comme on en a déjà parlé, l’indemnité fixée par la loi belge est en réalité tellement élevée qu’on peut bel et bien parler de rémunération à mon sens.
Mais je ne sais pas si je la qualifierais d’incitant pour autant car, à moins d’avoir commencé les démarches, rien ne laisse penser que la donneuse sera (grassement) rémunérée. Au mieux, tu te dis que tu recevras l’équivalent de 3 tickets de métro et d’un ou deux jours de salaire… Le directeur du centre avec qui j’ai parlé a insisté sur le fait que l’absence de publicités permettait de s’assurer que les donneuses étaient là pour le geste et pas pour l’argent.

Je trouve ça normal qu’il y ait une compensation pour couvrir les frais réels mais comme toi, je m’interroge sur le bien-fondé des montants et de la démarche générale… A partir du moment où on verse plus que nécessaire à un donneur, n’est-on pas dans une démarche commerciale ? Est-ce réellement la solution au manque de dons ?

le 04/06/2018 à 10h03 | Répondre

Urbanie

Je comprends également que les donneuses soient indemnisées, cela me parait tout à fait logique. Mais je n’arrive pas à m’enlever de la tête que l’excuse de l’indemnisation est forcément avancée dans certains pays pour faire un commerce de la natalité. Commerce qui bénéficie aux gens dans mon cas, mais j’avoue ne pas parvenir à envisager un don d’ovocytes en fermant totalement les yeux non plus.

le 04/06/2018 à 11h41 | Répondre

Caro - WonderMumBreizh (voir son site)

Je me suis déjà poser la question pour le don d’ovocytes. Une amie qui est dans le protocole m’avait demandé de donner en leur nom afin de les faire avancer sur la liste. Même si dans un 1er temps j’ai dis « oui » (j’ai l’habitude de donner sang, plaquette, plasma) je suis tombée enceinte le même mois et du coup impossible pour moi de pouvoir honorer mon don de suite. Je le ferai une fois l’accouchement et les suites passées.

le 04/06/2018 à 11h37 | Répondre

Urbanie

C’est très gentil de ta part! 🙂

le 04/06/2018 à 11h42 | Répondre

Madame Bobette (voir son site)

Je suis ton parcours depuis quelques temps et je pense que toutes les questions que tu te poses sont normales et saines. Vous ferez un choix délibéré selon les paramètres qui sont importants à vos yeux. Fonder une famille ne permet de toute façon pas de faire un choix objectif, je pense que c’est surtout votre cœur qui parlera au moment où vous aurez toutes les informations dont vous avez besoin. J’espère que ces résultats que vous attendez ne tarderont pas trop pour vous permettre d’avancer dans ce douloureux mais beau projet.

le 04/06/2018 à 12h26 | Répondre

Urbanie

Normalement, on en a encore pour plusieurs mois d’attente avant même de commencer à envisager quoi que ce soit, donc nous n’entamerons aucun démarche avant 2019 (au bas mot). Merci pour ton message en tout cas. 🙂

le 04/06/2018 à 14h58 | Répondre

Marie B

Au sujet du don d’ovocyte, j’y ai beaucoup pensé.
En l’état actuel de la loi je ne le ferai pas. Le fait que le don soit totalement anonyme me dérange.
Beaucoup de maladie ont des origines génétiques, quand on va chez le médecin la première chose qu’il demande ce sont les antécédents familiaux. Je trouverai plus normal qu’on ait un numéro de donneur et que l’enfant puisse avoir accès aux données médicales du donneur en cas de nécessité, sans pour autant connaitre le nom ou l’adresse de ce donneur.
Au final j’ai choisi d’informer mes soeurs et mes amies proche que si elles avaient besoin d’un don, je leur donnerai sans pb mais à l’étranger pour leur donner à elles directement et que leur enfant puissent connaitre ses antécédents.

le 04/06/2018 à 13h18 | Répondre

Urbanie

Je comprends tout à fait ce que tu veux dire, c’est une crainte que j’ai eu aussi. De ce qui m’a été expliqué, à l’étranger les médecins font un examen génétique approfondi des ovocytes, donc normalement s’il y’a quelque chose à voir, ils le voient. Mais en effet, derrière tu n’as pas les « antécédents » (prise de poids, diabète, cancers, fragilités cardiaques…). J’imagine que ces informations sont demandées à la donneuse, mais dans quelle mesure celle dernière peut être oublier de donner des précisions?
En revanche, je sais aussi que je ne pourrais pas « prendre » l’ovule d’une connaissance, cela me dérangerait énormément. Mais je crois que la question est avant tout personnelle. 🙂

le 04/06/2018 à 15h01 | Répondre

Miss Chat

Quelques précisions : en Belgique, on nous demande bel et bien de compléter nos antécédents et c’est assez complet. Le souci, c’est qu’ils ne le communiquent pas aux futurs parents ! Donc le centre PMA sait que tu es diabétique disons mais ils n’informent pas les parents. Et il y a évidemment toujours le risque que la donneuse mente, ça ils ne savent rien faire contre…

le 04/06/2018 à 16h36 | Répondre

Urbanie

Ils expliquent la raison de leur silence? Il me semble que certaine pathologies se retrouvent dans une même famille, non?

le 04/06/2018 à 16h53 | Répondre

Miss Chat

Les pathologies qu’ils « laissent passer » ne représentent pas des dangers pour l’enfant. Avoir le diabète, c’est « pas grave », même si tu ne sais pas si tes ancêtres en ont eu ; un cancer du sein, c’est génétique avec de fortes probabilités et c’est autrement plus grave donc c’est un critère d’exclusion de donneuse.

le 04/06/2018 à 22h52 |

Virg

Je comprends cette interrogation : pourquoi ne détecter que ce gêne et pas d’autres en effet ? mais je me pose la question de la limite : où la mettre ? Qui en décide ? C’est vraiment un vaste sujet très complexe, surtout qu’il aborde un sujet sensible, les enfants…
J’espère en tout cas que vous pourrez mener votre projet à bien, tant qu’il vous correspond et que vous le vivez bien, ma foi, foncez !
(A 35 ans on n’est pas super vieille hein ? j’ai eu la première à 36, je le vis super bien 🙂 )

le 04/06/2018 à 16h08 | Répondre

Urbanie

Oui, c’est une question extrêmement complexe! C’est bien pour ça que je m’abstiens de pointer du doigt ou de me « plaindre » du fait qu’on est limités dans notre démarche.
Pour les 35 ans, je crois que j’ai trop intégré le fait qu’après 35 ans tout fichait le camp 😀 . En vrai ce n’est pas un si gros problème que ça, surtout si nous passons par le don d’ovocytes.

le 04/06/2018 à 18h58 | Répondre

Madame Vanille

Je me retrouve dans beaucoup de passage de ton article. A la différence que ma mutation génétique est identifiée et pas mortelle en soi.
Jai pourtant droit au diagnostic prénatal et au diagnostic pré implantatoire.
Je pense de plus en plus au DPI à l’étranger pour une future grossesse, notamment en Belgique. On verra où j’en suis dans mon cheminement quand l’envie d’un 3e nous prendra.
Personnellement je n’arriverais pas à envisager le don d’ovocyte.

le 04/06/2018 à 17h59 | Répondre

Urbanie

Je comprends qu’on arrive pas à l’envisager, c’est une démarche très personnelle. Pour le DPI, qu’est-ce qui te pousserait à le faire à l’étranger? Les délais également?

le 04/06/2018 à 18h59 | Répondre

Hellodie

Je comprends ton questionnement, et le choix que vous ferez sera forcément le meilleur pour vous, pour votre parcours de parents.

Ici, ce fut le diagnostic prénatal à 17 SA lors de la dernière grossesse. Effectivement, ces semaines ne sont pas simples à gérer. D’ailleurs c’est une des raisons pour lesquelles notre famille ne s’agrandira sans doute pas plus… car gérer plus d’un enfant avec handicap nous semble très compliqué, rien qu’en temps disponible (pour les rdv médicaux, la rééducation).

Pour la petite histoire, lorsqu’il a fallu faire le tour de tous les spécialistes pour lancer cette dernière grossesse, ma crainte principale était le jugement. Je n’ai eu que de la bienveillance de tous les professionnels, et ça fait beaucoup de bien ! (Et eux attendent le prochain bébé 😜!). J’espère que tu pourras avoir autant de bienveillance et une issue toute aussi heureuse que la nôtre.

le 04/06/2018 à 20h38 | Répondre

Viviane

Et… Rester une famille avec votre merveilleuse fille unique ? J’imagine que tout cheminement est difficile tant il faudra de toute manière accepter de renoncer à l’image familiale rêvée.

le 05/06/2018 à 07h37 | Répondre

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