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Ma fille est handicapée : la vie avec un enfant différent


Publié le 18 juin 2015 par Sophie

Anaïs a pu revenir dans l’hôpital où elle est née, plus proche de chez nous, après son séjour dans un hôpital de niveau III.

Mais elle ne s’éveillait pas beaucoup. Elle ne réagissait pas aux bruits, et pourtant, l’examen était positif. Elle avait toujours une forme de tête bizarre, mais rien de particulier n’avait été vu lors de l’échographie de son cerveau. Elle ne tétait pas le sein ni le biberon, c’était très difficile pour elle. Elle avait toujours les bras hyper tendus, les mains recroquevillées.

Malgré tout, une semaine après sa date de naissance théorique, elle est rentrée à la maison. Je me suis effondrée en pleurs de joie dans l’ascenseur…

Pour revenir à l’hôpital une semaine après et être de nouveau transférée à 150 km… à cause d’une bronchiolite.

Cependant, le temps à la maison s’écoulait doucement. Anaïs dormait bien, mangeait bien, c’était un bébé très calme. Trop calme. Au début, je me disais qu’après Valentin, forcément, tous les autres bébés devaient me sembler calmes ! Mais en juillet, elle ne jouait encore que très peu avec ses peluches, avec ce qui fait du bruit, elle commençait tout juste à sourire… Elle avait 6 mois d’âge réel, 4 corrigés, elle n’avançait pas très, très vite… Même notre premier, Monsieur Patapouf en personne, à 4 mois, tapait sur ses jouets, souriait, bavardait… Elle, non.

Régulièrement, une infirmière de la PMI venait nous voir. Elle a entendu nos inquiétudes. Dans notre département, tout prématuré doit avoir un rendez vous avec le pédiatre du CAMSP. Rendez-vous a été pris en septembre. Dès ce rendez vous, la machine s’est mise en marche. Tous les vendredis, on faisait cinquante minutes en voiture pour y aller, pour quarante-cinq minutes de séances de psychomotricité. Et puis, dès janvier, de la kinésithérapie. Une fois d’abord, puis deux fois, pour ses pieds dits vulgairement « bots ». Malgré les longs trajets, Anaïs a commencé à s’épanouir : les séances lui ont fait beaucoup de bien. À 1 an et 2 mois, elle a commencé à se retourner. À 18 mois, à se mettre debout. Et à la date anniversaire de sa naissance théorique, elle s’est mise à marcher. Je n’ai pas pleuré, mais mon cœur était très, très lourd de fierté.

Elle ne parle pas. Ne joue pas comme les autres bébés. Elle a une drôle de tête, et plus elle grandit, plus ça se voit.

Malgré tout, il faut vivre au jour le jour. Notamment, vivre avec les regards, les réflexions des gens. Au début, il y en avait peu, mais plus notre enfant grandit, plus il est évident qu’Anaïs n’est pas une enfant comme les autres.

Une fois, j’allais chercher mes enfants au centre de loisirs. Anaïs, pour une fois, était en poussette : il faisait trop chaud pour que je la porte en écharpe. Elle avait de grosses plaquettes aux pieds, et les enfants ont été attirés vers elle. Ils ont commencé à poser des questions : pourquoi elle avait ça aux pieds, pourquoi elle avait une drôle de forme de tête… ?

J’allais répondre simplement, quand mon Raphaël, 4 ans et demi, leur a répondu : « Ma sœur Anaïs, c’est pas un bébé comme les autres. C’est un super-bébé. Quand elle est née, elle était toute minuuuuuuuuuuuuuuuscule, elle s’est battue contre des machines pour respirer et manger toute seule. Et puis, elle parle pas, mais elle fait des super bisous bien baveux ! ». Les enfants se sont tous exclamé : « Woah t’as trop de la chance ! Elle est trop chouette, ta petite sœur ! »… Les animatrices m’ont vue essuyer une larme qui coulait. Une larme de fierté pour mon fils, qui du haut de son mètre dix tout mouillé avait déjà tout compris.

fillette Supegirl - la vie avec un jeune enfant handicapé

Crédits photo (creative commons) : Nick Nguyen

Récemment, Anaïs était dans une phase de stagnation un peu trop longue à mon goût. Et puis, au lieu d’accueil parents-enfants où j’ai mes habitudes depuis la naissance de mon deuxième, une dame m’a abordée. Je ne l’avais jamais vue auparavant. Elle est venue me voir, et m’a dit, en chuchotant : « Oh la la Madame, je suis désolée de vous dire ça, mais votre fiiiillle… Vous voyez… elle a un problème, vous avez vu ? »

J’ai souri sarcastiquement et j’ai répondu (trop méchamment, peut-être) : « Ah, vous croyez ? Vous savez, après une naissance boucherie, deux mois et demi en réanimation et en néonatalogie, quatre séances par semaine au CAMSP, heureusement que vous êtes là pour me prévenir ! » Je n’aime pas être méchante. Mais de quoi je me mêle, sérieusement ?

J’en ai pleuré de rage une fois rentrée. Et une fois la sieste finie, j’ai vu Anaïs monter les marches, à quatre pattes, une à une. Elle voulait prendre son doudou dans sa chambre. Elle ne l’avait jamais fait. Comme si elle voulait me dire : « T’en fais pas Maman, tu vois, moi, j’avance ».

Heureusement, les gens sont souvent cléments, et Anaïs sait les mettre dans sa poche.

Anaïs est le genre de bébé à sourire constamment. Même quand elle tombe et qu’elle se fait mal, elle va pleurer bien sûr… Mais dès que je m’approche pour lui faire un bisou, elle se met à rigoler. Depuis ce jour en réa’ néonat’, à chaque fois que je baisse les bras, elle est là pour me montrer que j’ai tort de me laisser abattre. Elle ne le fait pas sciemment, mais elle a une volonté de fer qui me pousse à me battre contre ma vison négative des choses.

J’ai aussi droit à des remarques… étranges. J’ai toujours voulu avoir trois enfants. Et je les ai. Je suis très, très heureuse d’avoir eu cette chance.

Mais quand, à un renouvellement de pilule, mon médecin me dit que je pourrais arrêter de m’empoisonner pour « rattraper » Anaïs… Quand on me demande si je n’aurais pas envie d’avoir une « vraie petite fille » pour mes fils… J’ai juste envie d’être grossière. Je veux dire : j’ai déjà trois enfants. À 30 ans. Anaïs fait partie des trois plus beaux événements de ma vie. De quel droit me dit-on qu’Anaïs est une erreur ? Et même si on me jure, qu’on me prouve par A+B que la prochaine grossesse se déroulera bien, que le prochain bébé sera « normal », non, merci, j’ai fait ma part, je ne veux plus d’enfants, moi ! J’ai même fait un choix très radical, je t’en parlerai au moment venu. Des fois, j’ai juste envie de museler les gens et leurs avis sur cette chose qu’ils ne connaissent même pas.

Un diagnostic a été posé récemment. Retard psychomoteur global. Retard mental à approfondir. Voilà. Je suis bien avancée avec ça ! Sauf que maintenant, j’ai le droit de dire que ma fille est handicapée, sans que les professionnels ne me fassent les gros yeux. Pour moi, ce n’est pas un « gros mot ». C’est la réalité. Mais ça m’a fait du bien. Parce que pendant trois ans, j’ai dit et redit que ma fille avait un problème. Qu’elle avait surement un retard mental. « Mais non Madame, vous êtes trop pessimiste. » Non, ce n’est pas du pessimisme.

Ça a été dur d’accepter que ma fille ne sera pas comme les petites puces que je vois à la sortie de l’école. Je me suis souvent opposée sans raison aux soignants qui s’en occupent. J’ai mis du temps à accepter la première séance de kiné, parce qu’il nous a fallu accepter que ce n’était pas qu’une passade. Qu’Anaïs était différente. Que les professionnels qui sont là-bas ne le sont pas pour faire du chiffre, mais pour aider mon enfant et ceux des autres à avancer avec les meilleures armes possibles.

Quelles incidences sur notre quotidien de famille, avec trois enfants ?

La culpabilité…

Peu avant la naissance de Valentin, nous avons eu envie d’un grand bol d’air de la campagne, nous presque purs citadins. Nous sommes tombés amoureux de la campagne. Nous avons pu louer une maison après la naissance d’Anaïs, pour le prix d’une chambre de bonne sur Paris. Avec un jardin de 900 m². Mes enfants connaissent leurs camarades de classe depuis les temps des jeux dans l’aire de jeux du village. Tout le monde se connaît. Tout le monde NOUS connaît. On se voyait déjà faire nos vieux jours ici.

J’ai pris un congé parental, bon gré, mal gré, de trois ans. Trois années très, très longues. Mais de toute façon, les deux premières années, Anaïs faisait bronchiolite sur bronchiolite, et ensuite l’assistante maternelle que je voulais n’était pas libre au moment où j’aurais voulu reprendre. Il me fallait du temps, aussi, pour me séparer un peu de ma Chouquette… Encore aujourd’hui, ce n’est pas forcément facile !

Mais récemment, il a fallu parler de l’avenir d’Anaïs. Clairement, avec quatre séances par semaine à une heure de chez nous, c’est devenu de plus en plus difficile. Anaïs est fatiguée, nous aussi. Et surtout, on a envisagé de l’inscrire dans un IME très bien réputé… à 75 km de notre village. Oui, bien sûr, on aurait pu aller dans celui qui est dans la ville voisine. Mais les places sont très chères à obtenir, et il n’a pas bonne réputation non plus. Alors que cet IME loin de chez nous, il a une excellente réputation, et travaille en étroite collaboration avec le CAMSP que fréquente Anaïs.

Déjà, faire deux heures aller-retour quatre fois par semaine, c’est clairement barbant. Mais là, ce serait encore beaucoup plus loin. Il a fallu qu’on fasse un choix. Cet été, nous allons quitter notre beau village, nos quelques amis, nos habitudes, pour retourner en ville. Finalement, nous allons nous rapprocher de nos familles.

Mais il y a cette petite voix qui nous dit : « Et si vous n’aviez pas fait Anaïs ? Vous resteriez ici, vous ne couperiez pas les amitiés de vos deux garçons pour une ville que vous aviez quittée, vous vous endetteriez sur à peine dix ans pour la même maison… »

Alors bien sûr, les garçons surkiffent leur nouvelle maison, ils ont hâte de faire de la musique et de se faire de nouveaux copains. Je pense qu’on les a bien préparés à leur nouvelle vie. Mais voir son aîné essuyer quelques larmes en parlant de son meilleur ami qu’il ne verra plus, ça brise mon cœur de maman.

Je sais que nous avons fait le bon choix, et nous allons enfin avoir notre maison « à nous », gagner en liberté pour moi qui n’aie pas le permis. Et surtout, nous serons à dix minutes en bus du CAMSP, puis à dix minutes en voiture de l’IME. Mais c’est difficile, quand même.

… mais aussi de l’amour !

Avec des « si », on mettrait Paris en bouteille. Alors je tente de me répéter que ça ne sert à rien d’essayer de comprendre le pourquoi du comment.

Anaïs, malgré ses handicaps divers et variés, malgré la difficulté d’élever un enfant différent, a été un révélateur de Vie. Tout simplement. Elle nous apporte un regard totalement différent de ce qui nous entoure et qu’on ne remarque même plus à force. Nous apprécions chaque chose cent fois plus qu’avant. Je crois que toutes les mamans d’enfants un peu différents le disent, mais c’est vrai : nos enfants sont notre force. Ils nous poussent encore plus à avancer, à positiver, à profiter de notre vie.

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Commentaires

31   Commentaires Laisser un commentaire ?

Virginie

ouch ! dur quand même, je ne sais que dire car je ne connais personne dans ce cas. En revanche, je suis super choquée par les remarques des gens, franchement de quoi se mêlent-ils ?????!!!
Je t’encourage vivement à ne pas te gêner pour les remettre en place, genre tu n’as pas vu que ta fille a un problème… non, non, tu l’as juste portée 9 mois, mise au monde et soignée consciencieusement et avec amour… !!!!!!!!!!

Ton fils est trop craquant avec ses réflexions

le 18/06/2015 à 07h20 | Répondre

Sophie

Merci 🙂
De toute façon, les gens, quoiqu’on fasse, on aura toujours droit à des remarques, j’en ai eu de toutes les couleurs depuis que j’ai rencontré mon mari. Mais quand ça touche ma chouquette, je deviens une lionne féroce.
anaïs ne sera jamais une petite fille classique.
Mais c’est une petite blondinette aux yeux qui changent de couleur à la lumière (de marrons, à vert), aux cheveux bouclés magnifiquement longs (je ne les ai jamais coupés), c’est tout mon portrait craché (enfin, pour rétablir la vérité: je vois ma petite soeur petite, même bouille, mêmes cheveux ^^), pour moi malgré ses handicaps, elle est parfaite.
Ce n’est pas forcément facile, elle a du mal avec les codes sociaux (on ne touche pas les gens qu’on ne connait pas, on ne crie pas à tout va pour exprimer sa joie…), mais elle a un sourire qui fait craquer 😉

le 18/06/2015 à 07h56 | Répondre

Die Franzoesin (voir son site)

Merci pour ton témoignage et ton honnêteté. On sent tout ton amour pour tes enfants mais aussi tes doutes, c’est très touchant. Deux témoignages forts sur le thème du handicap cette semaines sur DMT et SNT c’est peut être un hasard du calendrier mais en tout cas ça fait du bien ! Je trouve qu’on en parle pas assez. Je souhaite a ta petite Anais une vie heureuse et épanouie !

le 18/06/2015 à 07h58 | Répondre

Sophie

Oui j’ai beaucoup beaucoup aimé le témoignage de la demoiselle sur sa soeur , le genre de témoignage qui fait du bien à une maman comme moi 🙂

Merci pour chouquette 🙂

le 18/06/2015 à 08h03 | Répondre

Mariounche

La réponse de ton fils à ses copains est superbe ! J’en ai eu les larmes aux yeux, comme tu dis il a tout compris.
Je n’en reviens pas de certaines remarques des gens… Et de la remarque du médecin d’avoir un quatrième enfant pour « rattraper » la 3ème, c’est incroyable de dire celà je trouve…c’est sans doute dit sans malveillance mais avec une inconscience qui s’en approche quand même.
Merci encore pour ton témoignage si touchant, qui montre que rien n’est simple mais que l’amour est bien présent et que votre famille avance avec ses doutes, ses peines et ses joies, comme toutes les familles finalement.

le 18/06/2015 à 08h51 | Répondre

Sophie

Oh ton com fait trop de bien!
Exactement, on est une famille normale, avec des « trucs en plus » mais c’est tout. De l’extérieur on pourrait croire qu’on est une wonderfamily, on me dit souvent qu’on est formidables, mais non, on est comme tout le monde! vraiment!
je râle comme tout le monde sur le ménage à faire, faut pas croire XD.

le 18/06/2015 à 09h13 | Répondre

Madame D

C’est un beau témoignage très touchant que tu nous raconte.

le 18/06/2015 à 09h15 | Répondre

Miss Chat

Je suis si choquée par les réactions des gens. Ce que je trouve encore pire que « comment peut-on dire ça », c’est comment peut-on seulement PENSER ça ? Qu’un enfant vaut moins qu’un autre ? Les gens sont dégoûtants…
Merci pour ton témoignage, Sophie, qui nous offre un aperçu de ce que c’est de vivre ça. C’est touchant et rassurant 🙂

le 18/06/2015 à 09h20 | Répondre

Madame Nounours

J’ai lu tes autres articles sur la naissance de ta fille. Franchement, les gens sont parfois idiots (et encore je suis polie) avec leurs remarques à deux balles sur l’handicape de ta fille. Je suis outrée par la bêtise de ces personnes et encore plus par le corps médical car bon ça la touche elle mais également vous, ses parents ainsi que ses frères. Malheureusement les personnes intolérentes existes et le resteront. Heureusement que vous êtes une famille soudée qui va aidée votre fille à menée une vie dans la joie et la bonne humeur car c’est je pense le primordial et les réflexions méchantes et idiotes des gens passeront outre.

le 18/06/2015 à 09h21 | Répondre

Sophie

Merci 🙂
Il y aura toujours des gens, qui quoiqu’on fasse, quoiqu’on dise, se permettront de juger une situation. On ne peut rien faire; juste leur afficher un graaaand sourire et mener notre vie comme bon nous semble, parce que nous sommes heureux comme ça.

le 18/06/2015 à 11h30 | Répondre

Madame Fleur (voir son site)

Tu as un petit bonhomme adorable ! Les enfants ont vraiment cette capacité d’embellir le quotidien par leurs petites attentions. J’espère que votre famille sera très heureuse mais cela m’a l’air en très bonne voie.

le 18/06/2015 à 09h21 | Répondre

Sophie

Mon ainé est un petit garçon vraiment formidable. Ce qu’il a dit à ses camarades, jamais il l’a entendue, il a vite compris les choses, et qu’il ait su le dire est quelque chose de génial. Mon deuxième est beaucoup plus renfermé, et un peu plus dans le rejet de sa soeur, mais on y travaille, et de toute façon, ça aurait été pareil avec une petite soeur plus « classique », et il la couve quand même.

le 18/06/2015 à 11h34 | Répondre

Nana

J’ai été très émue par ton article et par sa conclusion.Je suis admirative de ta façon de voir les choses, d’apréhender le handicape de ta fille et la vie en général.
Bravo

Nana

le 18/06/2015 à 10h53 | Répondre

liuli (voir son site)

Mon dieu, tu m’as bouleversé !

« Des fois, j’ai juste envie de museler les gens et leurs avis sur cette chose qu’ils ne connaissent même pas. »
Je ne suis pas dans ta situation, mais je me rends compte un peu plus chaque jour, que toutes ses personnes qui souhaitent toujours apporté leur graine à la conversation, ne le font que pour eux et pas pour l’interlocuteur. Leurs mots anodins pour eux, donnent l’impression dans certaines circonstances que l’on s’est fait roulé dessus par un poids lourd… J’espère ne pas faire parti ou avoir fait de ces gens…

le 18/06/2015 à 11h02 | Répondre

MmeExpat

J’avais moi aussi les yeux un peu embués en lisant ton témoignage. Je ne suis pas maman d’un enfant « extraordinaire » et ne suis pas directement concernée non plus, mais ton témoignage résonne fort en moi.

Etre parent, c’est d’abord et surtout, faire de son mieux et essayer de prendre les décisions les meilleures pour le bien de ses enfants. Si déménager allège votre quotidien, vous serez moins fatigués, les enfants aussi et cela ne peut être que positif.

Ce que tu décris est tellement positif: une enfant différente mais heureuse et beaucoup d’amour. Chapeau pour le chemin parcouru et merci de nous avoir fait partager un peu de votre vie.

Connais-tu le texte d’Erma Bombeck « The Special Mother »? Il me touche à chaque fois que je le relis.

le 18/06/2015 à 11h42 | Répondre

Sophie

Ah non je ne suis pas d’accord avec toi: chaque enfant, quelqu’il soit, est extraordinaire 😉
Je ne connais pas le texte, je vais aller le lire 😉
Merci, je suis contente d’avoir pu transcrire un peu de notre bonheur au quotidien, parce que vraiment,nous sommes heureux « malgré tout ».

le 18/06/2015 à 11h49 | Répondre

Sophie

Merci pour vos commentaires; écrire notre histoire est quelque chose d’encore assez difficile, mais je voulais le faire pour rassurer les parents avec le même parcours que le nôtre, et donner un petit aperçu de la vie avec un enfant différent.

Pour donner des nouvelles toutes fraîches, nous avons eu un bilan avec la pédiatre qui la suit dans son parcours.
Anaïs a fait énormément de progrès depuis ses 3 ans. Elle ne parle toujours pas, mais nous avons trouvé un moyen de communication qui marche du tonnerre: les images. Maintenant, au lieu de crier (et nous on essayait de deviner), elle va chercher l’image de ce dont elle a besoin. cette démarche là est phénoménale à nos yeux, un prémice de communication. Elle a maintenant 4 séances par semaine, dont une avec une psy spécialisée dans la communication, et elle a fait d’énormes progrès.
tellement de progrès que finalement, si elle continue comme ça, la scolarisation est envisageable l’année prochaine, en jardin d’enfant spécialisé, avec des temps avec des professionnels comme maintenant, et des temps en maternelle. C’était inespéré pour nous de voir Anaïs faire sa première rentrée en maternelle.
La scolarisation aurait pu être possible, mais nous ne trouvions pas le système adapté ni adéquat au niveau des apprentissages pour elle; mais avec les progrès qu’elle a fait, c’est possible…Je ne pensais pas écrire ça un jour 🙂

le 18/06/2015 à 11h46 | Répondre

Camomille (voir son site)

Je suis de tout cœur avec vous ! Merci pour ce témoignage plein d’amour !

le 18/06/2015 à 12h24 | Répondre

Sophie

merci beaucoup 🙂

le 18/06/2015 à 14h15 | Répondre

Anne

Quel témoignage émouvant ! Anaïs a l’air d’être une chouette petite fille, certes handicapée, mais d’abord une petite fille, et bien entourée par ses parents et ses frères. Tu m’as émue, et je trouve qu’on ne devrait pas avoir à essuyer les remarques des gens sur nos façons de vivre, de faire, sur nos familles. En tant que parents, on fait toujours du mieux qu’on peut pour nos enfants, et c’est ça qui est bon pour eux. Je vous souhaite du bonheur dans votre nouvelle maison, et une belle rentrée à Anaïs.

le 18/06/2015 à 12h47 | Répondre

Marina

Ton article me parle… j’ai un peu raconté notre histoire ici : http://www.dans-ma-tribu.fr/renoncer-au-troisieme-enfant/
J’ai bien connu moi-aussi, pendant 3 ans également, l’impression de parler dans le désert, quand nous répétions à notre entourage, notre médecin que mon fils n’était pas normal… et quel soulagement le jour où ils ont reconnu qu’on avait raison… Nous n’avons pas vraiment de diagnostic, on nous parle de troubles dys, mais on vient de découvrir qu’il y a un problème d’ordre général sur la morphologie (une jambe trop courte, une malformation de la langue…) et on nous parle maintenant d’une origine neurologique, on est en attente d’un bilan avec IRM. Je n’ai pas encore réussi pour ma part à renoncer à « comprendre le pourquoi du comment »… J’ai moins de réflexions que toi parce qu’au premier abord, son trouble ne se voit pas, il a une stature correspondant à un âge 2 ans plus jeune, donc le retard psycho et cognitif ne se voit pas tout de suite. C’est moi qui me sent toujours obligée de me justifier quand on me demande quel âge il a, je réponds « 7 ans » et là je lis tout de suite dans les yeux de l’autre « eh ben, pas dégourdi pour 7 ans ».
Personnellement je peux comprendre la réflexion de ton médecin (même si çà aurait pu être formulé avec infiniment plus de tact !). SI j’ai vraiment envie d’un 3ème c’est aussi pour « rattraper » : j’aimerais retrouver cette évolution naturelle que j’ai connu avec mon 1er, le babillage, le 4 pattes, la marche, les 1ers mots. Mon second a dit « maman » à 3 ans, il a dit ses premiers mots à plus de 4 ans… Tout a été décalé. C’est usant de se battre avec la MDPH, la sécu, le département pour les transports, etc… Je me souviens avoir fondu en larmes une fois au service médical de la CPAM parce qu’il me manquait le formulaire machin pour le transport sanitaire vers l’orthophoniste… j’étais à bout.
Malgré tout c’est un enfant extrêmement attachant, heureux, espiègle… mais je n’ai pas encore réussi à me défaire de la culpabilité, d’une part, d’être sa mère et d’y être peut-être pour quelque chose s’il est comme çà (ah oui je sais c’est idiot…), et d’autre part, de rêver parfois à ce que serait notre famille s’il avait été normal (et notamment, le 3ème enfant serait là, pour en revenir à l’article que j’avait écrit).
Mais tu as raison, un enfant différent, çà fait relativiser plein d’autres soucis, et c’est une force aussi (même si parfois dans les moments d’abattement on n’a pas envie d’y croire 🙁 ).
Je vous souhaite beaucoup de bonheur à tous les 5 !

le 18/06/2015 à 13h03 | Répondre

Sophie

Oui je me souviens, j’avais même commenté 😉
J’en suis vraiment au tout début de l’acceptation du handicap de ma fille, même si la psy dit le contraire. J’ai arrété de chercher le pourquoi du comment, quand j’ai vu que ça me mettait dans un état déplorable. Est ce que mettre un nom sur son handicap nous aidera? est ce qu’un traitement existe pour elle? non. On ne peut que pallier et l’aider à grandir du mieux possible. Pas de médicament miracle qui au bout de deux mois la rendra « classique ». Et quand on a fait les analyses génétiques, on a découvert que j’étais porteuse d’une anomalie, toute petite, mais anomalie quand même, qui existe, on ne connaît pas son incidence et je vais parfaitement bien, mais le sentiment de culpabilité s’est décuplé: et si par ma faute l’un de mes deux garçons était porteur et que son enfant à son tour soit différent? à cause de « moi »? On a arrété les investigations de ce coté là.
J’appelle son syndrome; le syndrome d’Anaïs. ça nous suffit amplement.

Ici, même avant de savoir que c’était une fille, je savais que ce serait ma dernière grossesse. Avec ma malformation utérine, mes deux césariennes, j’avais fait souffrir mon utérus, et ça pouvait devenir dangereux (même si d’autres font le choix inverse: je respecte le désir de chacune).. ca fait 3 ans et demi que j’ai accouché, et je n’ai toujours aucun désir d’un nouvel enfant.
Ca suppose de faire le deuil de beaucoup de choses, avec Anaïs, des trucs tout bêtes. Peut être qu’elle ne se mariera jamais. Je ne pourrais pas la voir en robe de mariée, je n’aurai peut être pas de confidences sur ses amours, ses amitiés quand elle sera ado… Elle ne connaîtra sans doute pas le bonheur de devenir maman. Peut être même qu’elle ne connaîtra jamais l’Amour. Et ça fait très mal, en temps que maman. Quand j’ai su que j’attendais une fille, je m’étais imaginée tout un tas de scénarios sur notre future complicité, et s’en défaire est encore source de pleurs et de beaucoup de souffrances chez moi.
Je nuance cependant: elle a par ex un « amoureux », suivi lui aussi au Camsp, et ils sont vraiment adorables tous les deux quand ils se voient. Peut être qu’en grandissant, elle sera suffisamment autonome pour vivre avec quelqu’un; ou peut être pas. Avant, j’étais plus catégorique.

Mais avec un enfant comme Anaïs, il y a beaucoup de petits deuils à faire quand même, même si rien n’est figé, je me prépare toujours au pire, aussi pour éviter de trop espérer et lui mettre une espèce de pression, et qu’elle se focalise trop plus tard sur ce qu’elle ne peut pas faire, alors qu’elle peut en faire beaucoup d’autres…

Ici nous avons la chance d’être très bien épaulés sur les démarches administratives, même si chaque année j’ai l’impression de devoir justifier de mon quotidien avec ma fille. Je dois « prouver » qu’elle est handicapée, et je déteste faire ça. Faire son projet de vie est très difficile pour moi: faire le bilan de l’année passée, et écrire ce qu’on espère pour elle… c’est dur, parce que pour moi le plus important est qu’elle soit heureuse. C’est tout. Le reste, on gère.

Pour le 4e, je suis vraiment catégorique, mais surtout parce que j’ai réussi à ne voir que le coté positif: j’ai eu trois grossesses différentes, trois accouchements différents, trois bébés différents, et mis bout à bout, j’ai eu la maternité que je voulais avoir, même si ça ne s’est pas fait en une seule fois ;). J’avais « peur » de revenir sur mon choix, quand dans la famille d’autres bébés sont arrivés (nous avons été les premiers à devenir parents), et en fait, j’aime toujours beaucoup les touts petits… mais chez les autres. Je vois tout de suite le coté pile de la situation: nuits hachées, dents, pleurs inexplicables… ça ne me donne pas du tout envie d’un autre :). Et puis, j’ai d’autres projets personnels. maman oui, trois fois oui, mais femme aussi.

Et du coup, votre cheminement pour un 3è? vous en êtes où?

le 18/06/2015 à 14h12 | Répondre

Marina

Il y a quelques semaines j’ai regardé l’émission « c’est quoi l’amour » (pensant me poser devant une « daube » tnt, j’avais besoin de me débrancher le cerveau) et j’ai vu un très joli reportage sur un couple, Marika et Pascal (elle trisomique, lui handicap mental léger). http://www.midilibre.fr/2013/05/05/les-angles,690973.php
Cà transmettait un beau message sur la tolérance, l’amour et la fidélité au sein des couples porteurs d’un handicap mental. Tu ne peux pas te dire dès le départ que ta fille ne connaîtra pas l’Amour… peut-être que oui, peut-être que non… et si elle avait été un enfant comme un autre, tu te serais dit pareil 😉
Moi j’ai le gros défaut de faire à la place de mon fils (lui laver les dents, lui mettre son pull, ses chaussettes, lui tenir le pommeau de douche) pour éviter d’avoir le coeur brisé s’il essaye et qu’il n’y arrive pas. Du coup culpabilisation ++ de mon entourage qui me dit que je ne l’aide pas à grandir…
Pour le 3ème… on a un peu évolué (jai mis un comm sur mon article à la fin). On s’achemine probablement vers un « laissons faire la nature » pour 3/4 mois (je dois changer de DIU et je veux voir comment je fonctionne naturellement pour savoir si je reprends hormonal ou cuivre, tu sais tout…). Je pense toujours qu’un 3è va nous compliquer sérieusement la vie quotidienne mais je ne veux pas avoir à regretter profondément d’avoir décidé de renoncer. Une amie m’a dit « c’est une décision folle de faire un 3è, mais la vie, c’est fou de toute façon ». J’aime bien 😉 La différence entre toi et moi c’est que mes deux maternités ne m’ont pas comblée (même si j’ai détesté être enceinte…).

le 18/06/2015 à 15h03 | Répondre

Sophie

Ouiii! je l’ai vu, et je me suis dit: « peut être que » pour ma chouquette, c’était un très joli reportage 🙂
je ne sais pas comment je suis avec ma fille. Surement trop protectrice. Mais n’étant pas très « maternelle », ça me gave vite de tout faire à la place d’un de mes enfants. Anaïs ne mange pas toute seule, mais tous les jours sans exception, on essaye, encore, et encore, et encore, je l’encourage +++, et touuuuut doucement elle met une bouchée dans sa bouche, puis la deuxième, et puis et puis… un jour elle mangera sa purée toute seule! j’y crois ! 🙂
le coté protecteur, c’est qu’au lieu de la laisser marcher je la porte. tout le temps. en écharpe, en porte bébé, dans mes bras. Mais je pense aussi que c’est parce que j’aime trop l’avoir contre moi. j’aime trop ses calins, ses bisous, j’en ai été privée pendant trop longtemps, alors maintenant je rattrape. J’ai été très triste quand au bout de 15 j elle dormait mieux dans son lit que sur moi 🙁 (même si je dormais méga mal, parce qu’elle devait dormir semi assise, mais l’avoir contre moi, aaaaahhh même encore maintenant c’est la meilleure chose au monde pour moi)
pas facile d’être parents, et encore moins d’être parents d’enfants différents…
Comme je comprends tes questionnements 🙂
Mais tu vois, malgré tout, ma troisième a été le bébé le plus « facile » (une fois de retour à la maison) des trois, elle s’est fondue dans la famille, et c’est comme si elle avait toujours été là. C’est souvent ce que j’entends, d’un troisième enfant. 🙂

le 18/06/2015 à 19h18 | Répondre

Lau

Ton article me touche particulièrement non pas que je suis maman d’un enfant handicapé mais je suis sa tante. Mon neveu est atteint d’un TED (Trouble Envahissant du Développement). Cela n’a pas été détecté rapidement probablement parce qu’il a une sœur jumelle et qu’ils sont nés prématurément… Mais au fur et à mesure qu’ils grandissaient (ils ont 4 ans maintenant) on voyait les différences s’accroître dans certains domaines et surtout il faisait des fixettes sur certaines choses qu’un autre enfant aurait délaissé beaucoup plus rapidement. Maintenant il est très bien pris en charge (du moins j’ai cette impression à distance) et il est rentré en septembre dernier en maternelle dans une école « classique » (j’aime pas ce terme mais n’ai trouvé rien d’autre) dans la même classe que sa soeur jumelle et avec sa grande soeur qui est en CP. Il a certes quelques aménagements (AVS et classe que le matin pour aller aux rdv l’après-midi) que ses camarades ont eu du mal à comprendre au début mais maintenant tout va bien et j’ai l’impression qu’il s’épanouit énormément.
Bon courage à toi et à ta ptite famille et surtout profitez intensément, cela peut être dur mais au final ce n’est que du bonheur

le 18/06/2015 à 21h06 | Répondre

Mélaeni

J’ai été très émue par ton article et par les mots de ton fils vis à vis de sa petite soeur.
Je vous souhaite plein de joie et de bonheur.

le 19/06/2015 à 14h56 | Répondre

Sophie

Tres beau témoignage tres touchant. Mon aînée est tombée malade en octobre dernier à 6 ans, tumeur cérébrale et depuis notre situation a beaucoup changée. Elle a subit de lourdes percutions qui ont changé son caractere et ses capacités physiques. Notre fille est très émotive, elle a de gros problèmes de mémorisation et a sans cesse besoin d’être rassurée. Elle a été scolarisée à hôpital et doit reprendre dans son école a la rentrée. Notre famille pense qu’elle va reprendre sa vie d’avant alors que nous savons bien qu’elle gardera des séquelles toute sa vie, la question de l’autonomie a l’âge adulte et d’avoir un amoureux se pose aussi chez nous.
Heureusement nous avons toujours été tres bien accompagnés par le personnel soignant et les médecins.
Je me disais toujours que je ne pourrais pas avoir un enfant handicapée et puis ma puce est tombée malade et mon regard a changé sur le handicap. Notre amour est si fort qu’on déplacerait des montagnes pour nos enfants.

le 19/06/2015 à 15h01 | Répondre

Roxane

Vous êtes une famille pleine d’amour! J’espère que chacun trouvera ses repères dans cette  » nouvelle vie  » et que votre poupée continuera de progresser entourée de l’amour et l’admiration de ses parents et de ses frères !

le 20/06/2015 à 18h50 | Répondre

Loupiote (voir son site)

C’est un très beau témoignage.
Je ne suis pas maman d’un enfant handicapé mais soeur. Oui, ma soeur, de trois ans ma cadette, a un handicap psycho moteur très important, elle ne marche pas et ne parle pas. Mais elle m’a ouvert les yeux sur le monde, elle a changé ma vision de la vie. Et voir comme les gens peuvent être méchants face au handicap me chagrine profondément. Je me dis qu’ils ne font pas exprès, qu’ils ne comprennent pas, sans doute. Parce que même si c’est parfois difficile, ces enfants différents sont un bonheur quotidien.
Quand je suis tombée enceinte, mon papa avait très peur que la situation « se répète ». J’en parlerai dans une chronique, car je ne l’ai pas toujours très bien vécu. Mais étrangement, de tempérament stressée, je n’ai jamais été aussi confiante que lors de cette grossesse, aussi zen et prenais la vie avec philosophie : si un enfant différent devait voir le jour, c’était tout simplement notre destin.
Voilà, encore une fois, je vis la situation en tant que soeur, et comme ton fils, j’ai toujours protégé ma soeur. Et aujourd’hui encore, j’en suis très proche. Je souhaite donc à tes enfants de s’aimer fort, de surmonter les épreuves car il y aura parfois des réflexions douloureuses mais ils en sortiront plus forts 🙂 Plein de belles choses à toutes ta petite famille.

le 20/06/2015 à 19h53 | Répondre

Claire (voir son site)

C’est un magnifique témoignage.

le 23/06/2015 à 08h24 | Répondre

PinkPeonia

J’étais passée à coté de ton article… et je me reconnais tellement !!
Les sourires de nos enfants nous font avancer, ils ont déjà tout compris.
Les réflexions comment dire… on en a notre dose aussi ! L’autre fois à la caisse j’ai envoyé ch… une mamie qui commençait à vouloir m’apprendre la vie et m’expliquer les problèmes qu’avaient ma fille… Merci bien !
Bon courage pour la suite.

le 16/10/2015 à 14h42 | Répondre

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