Vivre en famille : le bonheur, le bazar... et tout le reste !

En apnée


Publié le 13 juin 2019 par Camomille

Comme tu le sais peut-être déjà, je suis la maman d’Alphonse, 6 ans. Il a eu un cancer il y a maintenant deux ans – une tumeur cérébrale. Il est actuellement en rémission. Tous les trois mois, il a une IRM de contrôle. Le sceptre de la récidive est notre plus fidèle ennemi. J’ai écrit cet article l’avant-veille d’une IRM, en avril. En mai, Alphonse est toujours en rémission (#espoir) !!!

Vendredi matin, j’étais au travail. Comme tous les vendredis matins. Mon portable (perso) vibre une fois. Un message. Je suis occupée, je ne regarde pas.

Quelques secondes plus tard, un appel. Un numéro inconnu essaye de me joindre. Mon cœur manque un battement. Toute de suite, je pense aux enfants, à tous les malheurs qui pourraient arriver. « Bonjour, je suis la secrétaire de l’hôpital H. Je voulais juste m’assurer que vous n’aviez pas oublié le rendez-vous de mercredi prochain. »

Comment le pourrais-je ?

Crédit photo : Opulens

Ces IRM de contrôle rythment ma vie. Ils sont les seules dates immuables de mon calendrier.

Avant la date fatidique, nos projets sont ancrés dans notre réalité. On en parle à nos enfants. On leur explique le programme des week-ends à venir.

Après cette date, on essaye de planifier de la même façon à deux différences près : premièrement, je ne peux m’empêcher de prévenir notre famille / nos amis que notre venue est conditionnée au résultat de(s) IRM(s) tout comme je prends systématiquement l’option annulation quand elle est proposée. Si je dois payer une location, des cours de ski ou autres je raisonne toujours par rapport à une potentielle perte financière, avec la question sous-jacente « suis-je prête à perdre cette somme ? ». Deuxièmement nous ne parlons pas de ces week-ends / vacances que nous planifions aux enfants. Je ne veux pas de double peine pour mon petit Alphonse. Je ne veux pas lui faire miroiter un trajet en train pour aller voir sa mamie et ensuite devoir lui annoncer qu’à la place il devra aller à l’hôpital. La notion de peut-être est une notion vaguement acquise chez nous. A deux, quatre et six ans, les enfants ont une vision très cartésienne. Soit c’est blanc, soit c’est noir. Les nuances franchiront la porte de notre foyer un peu plus tard.

Une autre raison qui rend tabous ces IRMs est leur utilité, que nous n’avons pas expliquée à Alphonse. Quand il est sorti de l’hôpital, en août 2017, nous lui avons assuré les yeux dans les yeux que c’était fini. Qu’il allait progressivement récupérer, se remplumer, réapprendre à rire et à vivre. [Ce qui s’est effectivement passé]

Jamais nous n’avons abordé avec lui le risque, si réel, de rechute. Le retour en enfer. La menace de mort. C’est quelque chose que je refuse de faire. Je veux lui laisser son innocence le plus longtemps possible. La mort, il connaît. Il y a malheureusement déjà été confronté. (Petite conversation du soir, pendant le repas : « maman ? Papi, c’est le papa de papa ? Oui ? Et il est où ton papa à toi ? ») Voilà, les choses sont posées. Alphonse et Ernestine ont bien compris que leur grand-père est mort d’un cancer. Alphonse sait qu’il a lui-même eu un cancer. Mais il n’a fait aucun lien. Pour lui, seuls les adultes meurent (si seulement…) Nous entretenons avec soin son ignorance.

Mais nous n’oublions pas, même pas une seconde, qu’à chaque IRM tout peut basculer. J’essaye de rationaliser. Je me raccroche comme je le peux aux probabilités. Mais elles m’effraient. Alors je me martèle que ces chiffres, pour un parent, c’est de la foutaise : mon petit garçon n’est pas une statistique. Et, comme à chaque fois, le stress refait son apparition le mois qui précède l’IRM. Comme à chaque fois, je retiens mon souffle la semaine qui précède ce contrôle. Ma productivité chute. Le temps passé sur internet explose. Ma tête bourdonne de « et si… »

Mais quelque soit le résultat de l’IRM, il y a une constante. Ces mots qu’une autre maman a dit et que je trouve tellement beaux que je les reprends librement à mon compte : « Mon petit guerrier. Tu es le vent qui gonfle mes voiles. Tu es l’étoile qui éclaire ma nuit. Tu as combattu le Crabe et tu as gagné une bataille – si seulement ce pouvait être la victoire. Tu ne le sais pas encore mais tu n’as pas sauvé que ta vie. Tu as aussi sauvé la vie de ta maman qui t’aime. »

Alors non madame, ne vous inquiétez pas, je n’ai pas oublié ce rendez-vous. Jusqu’au résultat, je vis en apnée.

 


Tu en as marre de courir les magasins pour les fringues des enfants ? Et ce tous les mois, vu à la vitesse à laquelle ils grandissent ? Et je ne parle pas du petit qui hurle (que ce soit le tien ou celui d’une autre, grrr) parce qu’il ne veut pas essayer ce pull-là… Et si tu recevais directement chez toi de jolis looks (du 1 mois au 14 ans !) à essayer TRAN-QUILLE-MENT. Ça va ? Tu gardes et tu payes. Ça ne va pas ? Tu renvoies gratuitement. Bref, viens vite tester Little Cigogne !

Commentaires

18   Commentaires Laisser un commentaire ?

Aurelie

Ton texte est si émouvant, plein de pragmatisme mais aussi plein d’espoir ! Tu m’as émue aux larmes (et pourtant je suis au bureau). Plein de pensées à ta famille et ton courageux petit garçon

le 13/06/2019 à 08h33 | Répondre

Madame Fleur (voir son site)

Tu m’as mis les larmes aux yeux. Oui il est fort ton petit garçon et j’espere que tout ça est derrière lui !❤️

le 13/06/2019 à 08h43 | Répondre

Pauline

Tes mots me touchent énormément … Je n’ose imaginer ce que vous devez vivre. Je suis heureuse pour vous que votre petit guerrier soit toujours en rémission ! Et je croise les doigts pour que cela dure ! Courage à toute la famille !

le 13/06/2019 à 09h16 | Répondre

Plume

Très émue à la lecture de ce texte, je croise les doigts pour ton petit garçon.
Et beaucoup de courage pour les prochains examens.

le 13/06/2019 à 09h36 | Répondre

Neige39

Magnifique texte ; poignant de réalité, on imagine vos émotions… On imagine seulement…
Vous avez tout mon respect, votre fils, vous et votre famille. Quand les épreuves sont là, il n’y a pas le choix, il faut faire face mais bravo pour votre courage !
Je comprends que ce soit difficile à entendre pour certains mais personnellement je pense que rien n’arrive par hasard – que « tout est prévu » et qu’il y a du positif à tirer des épreuves les plus dures. Toute la sagesse et l’amour dont vous faites preuve dans votre texte en sont un exemple à mes yeux ! Ainsi que le message que vous transmette : la vie, la mort, les moments précieux, la dévotion à son enfant pour le protéger (…) et puis parfois c’est aussi eux qui nous protège, et nous font grandir …. <3

Nous venons de découvrir un problème osseux à notre fille, rien de vitale mais des traitements lourds. En 6 mois j'ai déjà tant grandi à ses côtés, et cela va encore continuer.

Belle vie à vous

le 13/06/2019 à 09h40 | Répondre

Doupiou

Plein d’amour pour Alphonse et toi

le 13/06/2019 à 10h29 | Répondre

Flora

Plein d’amour à toute la famille <3

le 13/06/2019 à 11h40 | Répondre

Madame Bobette (voir son site)

Les larmes aux yeux, je vous envoie plein de câlins ❤️❤️❤️

le 13/06/2019 à 14h17 | Répondre

Clémence (voir son site)

Que d’émotion en te lisant !
Ta dernière citation a achevé mon maquillage, tellement jolie, forte et juste. Je croise tous mes doigts pour que le spectre de ce sale crabe disparaisse et je vous souhaite beaucoup de courage à ton fils et à vous parents dans cette épreuve.

le 13/06/2019 à 16h54 | Répondre

Camomille (voir son site)

Merci à toutes pour vos messages. Ils me font chaud au cœur <3

le 14/06/2019 à 12h34 | Répondre

Chacha d'avril

Tu écris toujours aussi bien.
Ton article est magnifique. Tu es une maman formidable.
Et la dernière phrase m’a fait versé quelques larmes.

le 14/06/2019 à 13h05 | Répondre

Allychachoo - Famille en chantier (voir son site)

Ton texte est poignant… Chaque rdv à l’hôpital est toujours une épreuve pour moi aussi, pourtant ce ne sont pas des rdv aussi importants que les IRM de ton petit Alphonse. Mais j’ai trop eu de mauvaises nouvelles par le passé, donc depuis aller dans le couloir d’un hôpital n’est jamais neutre…

le 15/06/2019 à 19h38 | Répondre

Aude

Texte si touchant…
Je ne peux même pas imaginer ce que vous vivez, j’en ai les larmes aux yeux. Bon courage à Alphonse et toute votre famille, je vous souhaite de tout cœur que cette bataille gagnée soit en fait une victoire.

le 17/06/2019 à 05h26 | Répondre

Workingmutti (voir son site)

Ce billet me touche vraiment beaucoup. On y voir tout l’amour d’une maman qui essaie de protéger son enfant de cette angoisse qui le ferait si vite sortir de l’innocence.

le 17/06/2019 à 15h02 | Répondre

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