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Go Gold – Journée internationale du cancer de l’enfant


Publié le 15 février 2019 par Camomille

Connais-tu ce symbole ?

Oui, c’est facile : c’est marqué juste en dessous. Ses homologues rouge et rose sont bien plus connus. Mais si tu veux t’associer au mouvement, c’est cette couleur qu’il te faut. Parce qu’effectivement, aujourd’hui c’est la journée internationale du cancer de l’enfant (ICCD en anglais pour International Childhood Cancer Day).

Pourquoi une journée internationale du cancer de l’enfant ?

Le cancer de l’enfant est une réalité tue, presque taboue, mais qui peut frapper n’importe qui. N’importe quand. En France, c’est 1700 enfants de moins de 15 ans qui sont touchés chaque année, dont la moitié n’a même pas cinq ans, plus 800 adolescents. Les cancers les plus fréquents sont les leucémies (28 %), les tumeurs du système nerveux central (25 %) et les lymphomes (11%). Mais derrière ces mots se cachent une multitude de maladies, toutes graves. Et une multitude de combats, tous longs et éreintants – physiquement et psychologiquement. Certains enfants guérissent – on les appelle les survivants – d’autres non – de petits anges. Quelle que soit l’issue du combat, le cancer laisse une marque indélébile sur ces enfants mais aussi leurs proches.

La savais-tu ? 90% des enfants qui survivent au cancer souffrent de séquelles. Je ne parlerai que du médulloblastome, une tumeur cérébrale, puisque c’est la seule que je connais (et c’est déjà une de trop) : la chirurgie puis la chimiothérapie et/ou la radiothérapie assènent, l’une après l’autre, des séquelles dans la majorité des cas. Le plus courant de la chirurgie: le syndrome cérébelleux, qui est un réel handicap. Ensuite peuvent s’ajouter des troubles de croissance, des troubles cognitifs, la stérilité, une déficience auditive, des cancers secondaires induits par les rayons… et j’en oublie probablement. Ce n’est pas parce que nos enfants survivent qu’ils sont tirés d’affaire. Hélas. Mais ils ont le droit à prétendre à vivre leur vie, comme n’importe quel être humain. Ils ont le droit de vouloir être heureux. Actuellement, ce n’est pas si facile.

Une loi pour le droit à l’oubli

Tous cancers confondus, on est aux alentours de 80% de guérison.

(A toi qui penses que c’est bien, je répondrais que oui, effectivement, c’est bien. Mieux qu’il y a 30 ans. Mais primo 1 enfant sur 5 qui décède je trouve cela encore beaucoup trop élevé, deuxio depuis une vingtaine d’année le taux de mortalité n’a que très peu reculé et tertio, n’oublions pas que nous parlons de survivants qui sont marqués par diverses séquelles que je viens de mentionner.)

La société n’a pas encore adapté son comportement à cette nouvelle donne et les anciens malades souffrent toujours de discriminations. Accès à l’assurance, à l’emprunt, discriminations à l’embauche… les anciens enfants malades doivent pouvoir bénéficier du droit à l’oubli et concrètement ne plus devoir mentionner cette maladie dans les déclarations d’assurance. C’est une des revendications de ce jour de la Ligue contre le Cancer (texte copié-collé de leur site)

Crédit photo (creative commons) : U.S. Air Force photo/Master Sgt. Lance Cheung / Wikimedia

Un sujet minimisé par les politiques ?

Les plus cyniques diront probablement que 2500 enfants / adolescents par an, ce n’est pas beaucoup. Que ces cancers ne représentant que 1 à 2 % de l’ensemble des cancers, ils sont quantité négligeable. A ceux-là, je ne dirais rien. Je ne veux même pas les voir. Avec tous les autres, j’ai envie de partager mon étonnement, sinon mon écœurement :

À plus de 5 heures du matin, les députés ont débattu mercredi [29 novembre 2018] de l’augmentation des fonds alloués aux cancers pédiatriques. Quand l’opposition défendait une allocation de 15 à 20 millions d’euros comme le réclament les associations, le gouvernement proposait 5 millions. À force d’explications, la ministre de la Recherche a finalement rallié l’ensemble des députés. À l’unanimité. (source : LCP) (En 2017, cet amendement avait été refusée dans la nuit du 22 octobre à… 2h du matin)

Merveilleux, les députés ont voté à l’unanimité le budget… de 5 millions ! Fantastique. Pour résumé de façon claire : depuis 2014, les associations demandent la création d’un fond de 20 millions spécifique pour la lutte contre les cancers pédiatriques. En 2018, enfin !, ce fond est crée. Sur les 71 députés présents, 41 ont voté contre le budget demandé par l’opposition.

Il n’y a que moi que l’heure fait tiquer ? Il n’y a que moi qui trouve ridicule le montant octroyé par notre gouvernement ? Comment peut-on traiter un sujet aussi sensible en fin de nuit ? Aussi légèrement ?

Mais positivons : c’est un début. Je veux croire que ce début est prometteur.

Tu rejoins cette cause ?

Dans Ma Tribu n’est pas un blog politique. Ni un blog santé. Mais pour moi, il était important de partager avec toi ces quelques phrases, en espérant te sensibiliser un peu au drame que vivent des milliers d’enfants partout dans le monde, en te souhaitant ne jamais y être confronté(e).

Et si tu veux plus d’informations ou faire un don, tu peux aller sur le site de la Ligue contre le Cancer ou de l’Institut Curie (est-il utile de préciser que cet article n’est pas sponsorisé ?!) J’ai également trouvé cet article qui regorge d’information : Eva pour la vie.

Une autre façon de faire un don ? Donner son sang, ses plaquettes… Il n’y a pas que les petits cancéreux qui en ont besoin, mais sans ces dons ils seraient perdus.

Si tu veux t’associer à cette journée, rien de plus facile : partage ce petit ruban doré. Qu’il envahisse les réseaux sociaux voire (soyons fous !) le monde réel. Le changement commence par la prise de conscience.

Enfin, et surtout, si tu fais partie de ces familles touchées : je t’envoie un wagon d’espoir et un autre de courage. N’oublie jamais : tu n’es pas seul(e).

Commentaires

12   Commentaires Laisser un commentaire ?

Weena (voir son site)

Je ne savais pas que les enfants victimes de cancer devait continuer de le mentionner à l’age adulte, c’est horrible 😱.
Par contre, je savais qu’il y avait très peu de fond alloué à la recherche sur les cancers pediatriques, jugé pas assez rentable 😡
Bon courage à Alphonse 😚

le 15/02/2019 à 07h27 | Répondre

Lawson

Merci pour ce bel article.
Ici c’est un ange que nous avons qui nous a montré une telle force pour combattre la maladie, cette force nous guide tous les jours pour avancer et parler de ces cancers qui touchent nos enfants

le 15/02/2019 à 07h57 | Répondre

Marie B

Je vais précher un peu pour ma paroisse, puisque je travaille à l’institut Gustave Roussy.
On organise depuis quelques années en septembre des actions dans le cadre de Septembre en Or, pour récolter des fonds pour la recherche contre le cancer pédiatrique.
https://www.gustaveroussy.fr/fr/septembre-en-or-mobilisons-nous-contre-les-cancers-de-lenfant

il y a aussi en ce moment l’association l’étoile de Martin qui organise pour la 9e année « un gateau pour la recherche » pour lever des fonds!
https://www.gustaveroussy.fr/fr/septembre-en-or-mobilisons-nous-contre-les-cancers-de-lenfant

Pour le droit à l’oubli… c’est honteux pour les enfants devenus grands de devoir toujours être étiqueté « malade » et de n’être défini que par cet épisode douloureux par les banques/assurances.

Un gros bisou à Alphonse et ses frère et soeur!!

le 15/02/2019 à 08h39 | Répondre

Hellodie

Ton article est très pédagogique, et très bien construit. Bravo à toi d’avoir cette lucidité. J’espère qu’Alphonse va le mieux possible.

Ici, nous sommes à 3 ans de rémission, tout va bien au niveau oncologie mais nous sommes en plein dans les séquelles que tu décris. Et dans la stigmatisation et/ou l’incompréhension. Mini2 a pour principale séquelle une perte auditive (de 70 pour cent, donc un surdité dite sévère). Il vient de recevoir ses prothèses auditives et c’est un vrai combat. Nous habitons un désert médical (non par choix, mais pour le travail) et il a été très dur de trouver un prothésiste qui s’occupe des enfants. Il faut ajouter à cela les délais chez les trop rares orthophonistes : résultats, il devrait faire des séances intensives juste après l’appareillage et au lieu de ça c’est une par mois qui est possible. Et puis l’incompréhension. Samedi dernier, nous sommes allés voir un spectacle pour enfants de notre ville, ça a été très dur de le placer devant (il fait de la lecture labiale), et ce malgré sa carte d’invalidité. Bref, un combat de toiles instants.

Je prendrai peut-être le temps pour un article prochainement.
Des bises à tous les petits copains d’Alphonse et de Mini2.

le 15/02/2019 à 09h01 | Répondre

Camomille (voir son site)

Toujours en rémission ! ça va faire 18 mois. Tout comme toi j’imagine, j’alterne des phases d’euphorie, pleines d’illusions, et des phases d’abattement, remplies de pessimisme. Mais, pour l’instant, Alphonse continue à récupérer et ses rires résonnent souvent dans la maison 🙂

Et je suis ravie de lire que Mini2 est lui aussi en rémission ! J’espère que l’entrée en école s’est bien passée.

le 15/02/2019 à 16h17 | Répondre

Hellodie

Super pour Alphonse. Ce sont des battants qui nous donnent beaucoup de force.

L’entrée à l’école c’est bien passée, la maîtresse nous dit que ce sont tous les deux des éléments moteurs (ça fait toujours plaisir !). Nous avons parlé de son passé médical en octobre seulement. Pas d’avs pour le moment car la maîtresse est super et gère très bien… on va voir avec l’appareil à la rentrée, car pour l’instant il faut le remettre souvent 😭.

Par contre mini 2 reste immunio deficient, et il a du être hospitalisé pour un combo grippe – gastro cet hiver. Mais comme vous on alterne le bon et le moins bon, demain départ à la mer pour les vacances !

le 15/02/2019 à 18h50 | Répondre

Pauline

Ton article m’a mis les larmes aux yeux de bon matin … Dur de penser à ces enfants malades, et à leur famille, et aux séquelles qui les suivront. Je vous envoie aussi un wagon, et même un train d’espoir, de courage et de force, et toutes mes pensées les plus douces.

le 15/02/2019 à 09h33 | Répondre

Workingmutti (voir son site)

Merci beaucoup de partager tout ça étant donné qu’on parle assez peu de cette journée dans les médias.

Mon conjoint a brièvement effectué une mission à l’institut curie et la réalité des cancers pédiatrique l’a vraiment pris aux tripes. Tu as parlé des séquelles physiques, mais je n’ose pas imaginer les séquelles psychologiques des enfants qui ont côtoyé la mort avant même de pouvoir vraiment découvrir la vie.

Les débats des budgets à l’assemblée nationale me donnent la gerbe. J’ai cru que j’allais hurler lorsque j’ai vu comment les députés et la ministres s’étaient opposés à la réforme du statut des AVS qui aident à la scolarisation des enfants handicapés.

le 15/02/2019 à 11h25 | Répondre

Camomille (voir son site)

Les AVS… Alphonse en a besoin et je sais à quel point c’est galère… pourtant comparé au budget de l’état c’est peanuts. Et la société serait tellement gagnante d’investir dans l’éducation des enfants…

le 15/02/2019 à 16h20 | Répondre

Doupiou

Merci du fond du cœur pour cet article. Je vais bientôt donner mon sang car ma sœur et moi sommes des groupes sanguins rares et recherchés pour les dons de plasma : AB-.
Une pensée à tous les petits héros qui se battent contre cette saloperie

le 15/02/2019 à 11h46 | Répondre

Étoile (voir son site)

Merci pour ce bel article ! Ce sujet me touche énormément même si je ne suis pas directement concernée, et je trouve que le budget alloué à ce combat est bien trop sous-estimé… Quand je vois encore des réductions d’effectifs sur certains services ou le manque de moyen pour gérer les rééducations, le suivi à l’école, etc… J’ai l’impression que les familles sont un peu seules parfois ? En tout cas, j’ai beaucoup d’admiration et d’empathie pour toutes les familles confrontées. Etre malade – surtout aussi petit – c’est une injustice. Une grosse peau de banane posée par la vie qui frappe n’importe qui… Chaque fois que je vois de bonnes nouvelles pour Alphonse, je suis profondément heureuse pour vous !

le 15/02/2019 à 20h25 | Répondre

Urbanie

Il y’a des sujets qui sont de véritables « angles morts » de notre société, tout ce qui touche à la maladie et à la mortalité infantile en fait partie en France. Je pense qu’on a tellement la trouille que cela puisse arriver qu’on fait comme si cela n’arrivait pas.
Merci pour ces chiffres et cette piqure de rappel, ils étaient nécessaires.

le 15/02/2019 à 21h41 | Répondre

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