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La plagiocéphalie de Petit Prince : port de l’orthèse crânienne et bilan


Publié le 28 décembre 2017 par Étoile

Dans Ma Tribu et ses chroniqueuses prennent quelques jours de vacances pour les fêtes de fin d’année… Nous serons de retour dès le lundi 8 janvier avec des nouvelles chroniques !

En attendant, nous t’avons donc concocté un best of de tes articles préférés (les plus lus sur toute l’année 2017) pour ces deux semaines de pause !

Joyeuses fêtes à toi et à très bientôt ! 🙂


Il est grand temps de faire le bilan de la plagiocéphalie de Petit Prince ! Je t’avais parlé de comment celle-ci était apparue, de nos déboires avec le corps médical afin d’être pris au sérieux… jusqu’à ce que nous voyons un pédiatre spécialisé sur Paris.

Suite à ce rendez-vous, nous avons donc décidé de faire poser une orthèse crânienne à notre fils pour résorber l’asymétrie de son petit crâne de presque 2 centimètres. Rendez-vous était pris à ses cinq mois avec l’orthésiste. Quand j’y repense, nous nous y sommes finalement pris très tôt. Avant 5-6 mois, il est déconseillé de poser un casque, car le crâne grandit trop vite. Il aurait fallu donc changer de casque pendant le traitement. Bref, niveau timing, c’était donc parfait.

Premier rendez-vous avec l’orthésiste

Nous avons eu un premier rendez-vous avec l’orthésiste afin de prendre les mesures et choisir le motif de l’orthèse. Et oui, celle-ci est personnalisable et rend son port un peu plus « ludique » et « friendly ». Parlons un peu des fameuses mesures. Une drôle de chaussette a été mise sur la tête de Petit Prince. L’orthésiste a ensuite flashé à l’aide d’un appareil son petit crâne; et  en deux minutes, nous voyons sa petite tête en 3D sur un écran d’ordinateur. C’est absolument indolore pour bébé, et cela permet d’avoir des mesures très précises. Nous avons donc appris que la plagiocéphalie de Petit Prince était encore plus conséquente que les mesures manuelles faites chez le pédiatre : 1,9 cm versus 1,6 cm, et crois-moi trois millimètres, ça compte ! Au niveau des oreilles, l’asymétrie est aussi de deux bons centimètres.

L’équipe que nous avons rencontré, est vraiment très douce, professionnelle et gère très bien les tous-petits, ce qui est très rassurant pour les parents. En même temps, c’est le seul endroit en Ile de France pour faire faire des orthèses crâniennes. Bref une première bonne impression. C’est une situation angoissante pour les parents, mais franchement tout est fait pour que cela se passe bien.

Pose de l’orthèse, fonctionnement et premier mois

Deux semaines plus tard, l’orthèse était prête avec le motif choisi:

Source : Photo personnelle

Je t’avoue que je ne faisais pas ma fière ce jour-là. J’étais très angoissée et j’avais peur que Petit Prince réagisse mal au port du casque. Pendant le rendez-vous, il m’a été expliqué comment bien positionné le casque, son entretien, quand l’arrêter si nécessaire… Le casque est dynamique. Il entoure le crâne de bébé (sauf le dessus du crâne – cela ressemble plus à un gros bandeau en plastique comme on peut le voir ci-dessus) et il « appuie » sur la partie opposée de la plagiocéphalie pour que le crâne puisse pousser du côté opposé du méplat, soit « là où il y a de la place ». Normalement, il ne doit pas avoir de rougeurs ou d’irritations. Si c’est si le cas, il faut arrêter le traitement quelques jours et mettre de la crème à base de pâte d’eau (crème de change).

Et voici Petit Prince avec son orthèse :

Source : Photo personnelle

J’ai eu du mal à la mettre au début, car j’avais peur de faire mal à Petit Prince, mais au final, je me suis vite adaptée et lui aussi. Il n’a pas pleuré et a accepté sans problème le port de l’orthèse. Une semaine après le début, nous sommes retournés pour faire quelques ajustements. En effet, le casque est rembourré d’une sorte de mousse. A chaque rendez-vous de suivi (un par mois) et en fonction des mesures, le casque est « creusé » afin d’adapter les points de pression en fonction de l’évolution du crâne.

Bilan du premier mois : un petit épisode d’irritation vite résolu et une asymétrie de 1,3 cm. Oui, nous avons gagné 0,6 cm le premier mois ! Et surtout, avec l’aide de deux séances de kiné par semaine et une d’ostéopathie toutes les trois semaines, le torticolis s’est considérablement résorbé. En fait, il ne reste plus qu’un petit « nœud » dans le cou. Bref, avant même d’avoir pris connaissance des mesures, nous avions vu les premiers effets du casque au bout de trois semaines avec mon mari.

Le deuxième & le troisième mois

Il n’y a rien eu de spectaculaire pendant ces deux mois. Quelques irritations généralement vite résorbées. Une seule irritation a nécessité  un déplacement chez l’orthésiste afin de faire un ajustement rapide de la mousse sur l’ensemble du traitement. Petit Prince tolère toujours aussi bien le casque.

Bilan du deuxième mois : le torticolis est totalement parti et l’asymétrie s’élève maintenant à 0,9 millimètres soit un gain de 0,4 cm par rapport au mois précédent. Comme pour le premier mois, nous avions vu l’amélioration. Ce n’est pas seulement le méplat principal qui a diminué ce mois-ci, mais c’est surtout sa petite tête qui est devenue globalement plus harmonieuse. Certes, les millimètres gagnés sont un bon indicateur des progrès, mais il faut aussi prendre en compte la posture globale et la forme du crâne.

Bilan du troisième mois : l’asymétrie est maintenant de 0,5 à 0,7 millimètres en fonction des endroits et la tête continue toujours à être plus harmonieuse. Ce mois-ci a été moins productif. D’une part, Petit Prince a été malade, nous ne lui avons donc pas mis le casque pendant 10 jours; et surtout Petit Prince a maintenant un peu plus de 8 mois et la croissance crânienne commence à se ralentir.

L’arrêt du traitement

Nous avons revu le pédiatre spécialisé à trois mois de traitement qui nous a recommandé éventuellement encore un mois de traitement en plus pour espérer gagner encore quelques millimètres. Cependant, il était évident que le casque devenait trop petit et avait tendance à créer des petites déformations sur le crâne de Petit Prince (vite résorbées avec une séance d’ostéopathie). Preuve que le mieux est l’ennemi du bien. Nous avons donc arrêté sans regret le port du casque après 3 mois et demi de traitement. De plus, d’après l’expérience de l’orthésiste, sur les plagiocéphalies, la récupération n’est jamais totale avec souvent un résultat définitif entre 0,5 et 0,8-0,9 d’asymétrie en fonction de la gravité.

Je pense sans avoir refait de mesures après le troisième mois, que nous avons arrêté le traitement à une asymétrie de 0,5 millimètres, donc légère. L’asymétrie entre les oreilles était encore de plus d’un centimètre, mais que ce soit le pédiatre, l’orthésiste ou l’ostéopathe, ils nous ont tous rassuré en nous disant que cette partie du crâne évolue encore très bien jusqu’à deux, trois ans ; et qu’avec le temps, les choses s’atténueraient car le casque a permis de diriger le crâne pour qu’il « prenne le pli » et grandisse dans le bon sens.

Les Bilans

Bilan financier

Pour faire efficace, voici tous les frais engagés (plus ou moins précisément, car je ne me souviens pas de tout !):

  • 30 séances de kiné à 28 euros soit 840 euros remboursés intégralement par la sécurité sociale et ma mutuelle
  • 10 séances d’ostéopathie à 60 euros soit 600 euros dont 8 séances remboursées à moitié par ma mutuelle
  • 2 rendez-vous chez le pédiatre spécialisé à 90 euros soit 180 euros totalement remboursés par la sécurité sociale et la mutuelle
  • 2 taxis pour aller chez le pédiatre spécialisé : 70 euros
  • Frais d’essence pour les rendez-vous chez le pédiatre & chez l’orthésiste – à la louche : 30 euros
  • Un crème à base d’eau pour les irritations : 13 euros
  • L’orthèse crânienne et les rendez-vous avec l’orthésiste non remboursés par la sécurité sociale et la mutuelle : 850 euros

Total sans prise en compte des remboursements par la sécurité sociale et la mutuelle : 2 583 euros

Total avec prise en compte des remboursements par la sécurité sociale et la mutuelle : 1 323 euros (heureusement que j’ai une bonne mutuelle !)

Bilan physique

A l’heure où j’écris cet article, Petit Prince a 19 mois. Cela fait donc plus de 10-11 mois que nous avons arrêté le traitement. Niveau plagiocéphalie, je pense qu’il doit rester 3, 4 millimètres. Elle est très légère et elle s’atténue de jour en jour. Bref, elle ne se voit plus du tout, et il faut vraiment regarder pour se rendre compte qu’il y a un petit quelque chose. Quant à l’asymétrie des oreilles, il y a eu un réel progrès depuis l’arrêt du traitement. Il doit rester 0,5 millimètres à vue d’œil. Il n’a en outre aucune séquelle telle que strabisme, asymétrie du bassin… choses qui peuvent arriver sur les plagiocéphalies très sévères.

Par contre, Petit Prince a une « calvitie localisée » au niveau du point de pression du casque qui s’améliore doucement mais surement (en fait, les cheveux sont encore plus blonds à cet endroit). Ses cheveux vont aussi un peu dans tous les sens, mais je ne sais pas trop si c’est lié au casque (cheveux souples qui frisent donc bon…). Et puis, de toute manière, c’est très mignon !

Bilan moral

Petit Prince ne semble pas avoir été affecté par cette orthèse. Je dirai juste qu’il a pris un peu de retard moteur (vite rattrapé ensuite !) pour passer du dos sur le ventre et faire du quatre-pattes, car le casque est un peu gênant (du moins, j’imagine). Quant à nous, il y a eu une grosse période de stress pour trouver les professionnels compétents et trouver du soutien. D’ailleurs, je suis très reconnaissante envers nos super kiné et ostéopathe qui ont été d’un énorme soutien pour nous. C’est grâce à elles que nous avons vite réagi et surtout elles ont fait un sacré boulot pour mettre fin au torticolis de Petit Prince. Globalement, une fois le casque posé, les choses sont allées mieux, car nous voyions enfin la situation s’améliorer et plus se dégrader.

Bref, nous n’avons aucun regret avec son papa, et nous sommes ravis d’avoir remué ciel et terre. La récupération a été excellente, car nous nous y sommes pris tôt. En effet, plus le casque est mis tard et plus longtemps dure le traitement, car le crâne grandit moins vite avec le temps… Quand je repense à cette période, ce n’est plus qu’une « péripétie atypique ». C’est étrange, mais je n’en garde pas un mauvais souvenir. Sans toute parce que ça s’est bien terminé 🙂

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Commentaires

12   Commentaires Laisser un commentaire ?

Gwen

C’est toujours impressionnant comme appareillage, surtout sur un bébé.. mon ptit bonhomme de 5 mois porte depuis 2 mois un harnais de pavlik pour lui maintenir sa hanche droite dans l’axe (il est né en siége) et je n’arrive toujours pas a m’y faire.. pourtant lui le supporte trés bien et ça ne lui fait pas mal mais moi je culpabilise en le voyant comme ça. Il le retire le 31 mai donc autant dire que je compte les jours! Comme pour ton fils ce n’est pas esthétique mais ça fonctionne, c’est le principal 😊

le 02/05/2017 à 07h39 | Répondre

Étoile (voir son site)

C’est super ! Tu vas être soulagée lorsque ce sera terminé. Oui, cela fonctionne et puis ce n’est que temporaire. Tu l’auras vite oublié 😉

le 03/05/2017 à 11h01 | Répondre

Doupiou

Ton petit Petit Prince a fait preuve de beaucoup de courage. Je trouve ça chouette que tu aies pu rapidement te rendre compte des effets bénéfiques du casque. Il semble que trois mois 1/2 ça fasse long mais je pense que c’est passé vitre quand même !
Petite question : il devait porter la prothèse nuit et jour ?

le 02/05/2017 à 13h23 | Répondre

Étoile (voir son site)

Oui, jour et nuit une pause d’une heure le soir (pour aérer le cuir chevelu et pour le bain). Très honnêtement, ce n’est pas si long. En orthèse crânienne, on part au minimum pour trois mois, et parfois cela peut durer presqu’un an sur les enfants plus grands (car le traitement est plus long, le crane grandissant moins vite).

le 03/05/2017 à 11h02 | Répondre

Claire (voir son site)

Merci pour ton article. Car même si on entends de plus en plus parler de plagiocéphalie, il reste encore des pédiatres qui disent que ce n’est qu’esthétique!
Et ravie que la plagia de petit prince se soit autant résorbé 🙂

le 04/05/2017 à 14h46 | Répondre

Alex ben

Bonjour, je viens de découvrir votre super site et deja MERCI !!! Nous vivons exactement la même chose avec nos jumeaux de 4 mois, les deux vont porter une orthese dans quelques semaines (ouiii les deux !!!) et je me retrouve tellement dans votre parcours !! C’est super que pour votre petit prince ca ai aussi bien marcher !! Petite curiosité, pourriez vous me transmettre les coordonnées de votre ostheo par hasard ? Bonne journée. Et encore merci

le 07/05/2017 à 18h41 | Répondre

Xyn

Je suis ravie de voir que tu as obtenu des résultats qui vont satisfont au centre de Clichy.
Mon fils de 6 mois à une brachycéphalie et une légère plagio, nous récupérons le 23 son casque et je dois dire que je suis assez stressée par la période d’adapatation.

Mes proches pensent que cela ne sert à rien.. que ça reviendra.. autant dire que je passe pour une obstinée qui a des lubies bien étranges et qui va imposer un casque barbare à son bébé.
De plus étant à 3h de Paris ça crée une véritable charge en temps et argent mais je me dis que c’est passager…

Ce genre de témoignage me remet un peu de baume au coeur.

le 11/05/2017 à 21h13 | Répondre

barbier mathilde

Bonjour etoile
j’ai lu avec grande attentio. le recit de ton petit prince car je rencontre le meme probleme avec mon petit homme à moi…je m’inquiete beaucoup. comme pour toi tous les medecins me repondent la meme chose : sa va se remettre tout seul! sauf que je ne vois aucune amelioration alors que bebe dort sur le coté oposé depuis ses 1 mois ( il a 4 mois actuellement) et nous le stimulons continuellement du coté ou il doit regarder. j’aimerai donc consulté comme toi mais qui a tu consultais pour ton petit prince? je n’ai pas trouvé les coordonnees de ta clinique dans tes messages…
un grand merci par avance.
Mathilde et son petit homme Ryan

le 07/08/2017 à 22h30 | Répondre

Xyn

Le Dr. Marck consulte sur le sujet à Paris et ce n’est pas une clinique a laquelle elle a fait appel mais à un centre orthésiste (Laguarrigue) sur Clichy tu devrais facilement trouver il n’y en a pas beaucoup qui suivent pour ces soucis mais ils faut une ordonnance.
Mon loulou de 9 mois arrive au bout de son traitement et on voit du mieux 🙂

le 08/08/2017 à 13h12 | Répondre

Sophie

Bonjour!
Et bien moi je veux bien connaitre les adresses des medecins, car ma bebe a aussi une plaggio! Son osthéo nous a dit que le congré des osthéos deconseillait cette pratique mais en attendant en 4 seances rien n’a changé (elle n’est meme pas capable de debouché son canal lacrymal et me dit qu’il l’est…alors que je leve ma fille tous les jours depuis 9 mois avec des cacas d’oeil-en revanche les 45€ de séance ca…)
Elle m’a été recommandée par la pediatre qui a bonne réputation mais qui ne s’en soucis pas plus…
La plaggio de ma fille est assez marqué sur l’arriere mais du coup aussi sur le dessus et le coté.
Si je peux avoir les coordonnées de ces medecins qui vous ont aidé, ca serait cool!

le 07/11/2017 à 11h50 | Répondre

ANDRÉ Stéphanie

Merci beaucoup pour ce retour d’expérience.
Notre belle Anaé est dans la même situation, la plagio est due à un torticolis congénital décelé le 28 décembre et début de la prise en charge kiné ce jour avec un kiné spécialisé en pédiatrie et plagio qui nous a énormément le sujet et la prise en charge.
Pour l’heure il a mesuré à la grosse sa plagio à 15mm , verdict final jeudi prochain au 2ème rdv avec lui. Il nous a déjà parlé de la probable nécessité de l’orthèse cranienne dès ses 6 mois, et nous a parlé du centre de clichy avec qui il bosse pas mal et dont il est satisfait, et je dois avouer que votre récit me rassure un peu d’autant que votre Petit Prince a été traité là bas.
Pourriez-vous me dire quel délai vous avez eu pour avoir un rdv ? Et les 850€ c’est pour une orthèse dynamique ?
Encore merci pour votre récit.
Stéphanie et Anaé

le 06/01/2018 à 22h17 | Répondre

Débo

Hello !

Mon bébé est casqué depuis le 11 décembre. Après des mois de séances d’ostéopathie infrustructueuses, je me suis tournée vers le docteur Marck, qui a mesuré une asymétrie de 8mm (plagio modérée, mais vu qu’elle avait 6 mois, j’ai préféré prendre les devants, et la faire traiter).

Je peux déjà observer une belle amélioration, cette méthode est vraiment très efficace, surtout quand le traitement commence tôt.

Ma fille est suivie au centre d’orthopédie de Gentilly, où nous avons eu la chance énorme d’avoir décroché un Rdv 3 jours après mon appel.

Par contre, nous avons arrêté de lui mettre le casque pendant quelques jours, à cause d’une irritation sur la joue gauche, qui nécessite l’intervention de l’orthoprothésiste. Mais globalement, l’expérience est plus que positive :-)))

le 13/01/2018 à 20h05 | Répondre

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