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A la une / Témoignage

La plagiocéphalie de Petit Prince : port de l’orthèse crânienne et bilan

Il est grand temps de faire le bilan de la plagiocéphalie de Petit Prince ! Je t’avais parlé de comment celle-ci était apparue, de nos déboires avec le corps médical afin d’être pris au sérieux… jusqu’à ce que nous voyons un pédiatre spécialisé sur Paris.

Suite à ce rendez-vous, nous avons donc décidé de faire poser une orthèse crânienne à notre fils pour résorber l’asymétrie de son petit crâne de presque 2 centimètres. Rendez-vous était pris à ses cinq mois avec l’orthésiste. Quand j’y repense, nous nous y sommes finalement pris très tôt. Avant 5-6 mois, il est déconseillé de poser un casque, car le crâne grandit trop vite. Il aurait fallu donc changer de casque pendant le traitement. Bref, niveau timing, c’était donc parfait.

Premier rendez-vous avec l’orthésiste

Nous avons eu un premier rendez-vous avec l’orthésiste afin de prendre les mesures et choisir le motif de l’orthèse. Et oui, celle-ci est personnalisable et rend son port un peu plus « ludique » et « friendly ». Parlons un peu des fameuses mesures. Une drôle de chaussette a été mise sur la tête de Petit Prince. L’orthésiste a ensuite flashé à l’aide d’un appareil son petit crâne; et  en deux minutes, nous voyons sa petite tête en 3D sur un écran d’ordinateur. C’est absolument indolore pour bébé, et cela permet d’avoir des mesures très précises. Nous avons donc appris que la plagiocéphalie de Petit Prince était encore plus conséquente que les mesures manuelles faites chez le pédiatre : 1,9 cm versus 1,6 cm, et crois-moi trois millimètres, ça compte ! Au niveau des oreilles, l’asymétrie est aussi de deux bons centimètres.

L’équipe que nous avons rencontré, est vraiment très douce, professionnelle et gère très bien les tous-petits, ce qui est très rassurant pour les parents. En même temps, c’est le seul endroit en Ile de France pour faire faire des orthèses crâniennes. Bref une première bonne impression. C’est une situation angoissante pour les parents, mais franchement tout est fait pour que cela se passe bien.

Pose de l’orthèse, fonctionnement et premier mois

Deux semaines plus tard, l’orthèse était prête avec le motif choisi:

Source : Photo personnelle

Je t’avoue que je ne faisais pas ma fière ce jour-là. J’étais très angoissée et j’avais peur que Petit Prince réagisse mal au port du casque. Pendant le rendez-vous, il m’a été expliqué comment bien positionné le casque, son entretien, quand l’arrêter si nécessaire… Le casque est dynamique. Il entoure le crâne de bébé (sauf le dessus du crâne – cela ressemble plus à un gros bandeau en plastique comme on peut le voir ci-dessus) et il « appuie » sur la partie opposée de la plagiocéphalie pour que le crâne puisse pousser du côté opposé du méplat, soit « là où il y a de la place ». Normalement, il ne doit pas avoir de rougeurs ou d’irritations. Si c’est si le cas, il faut arrêter le traitement quelques jours et mettre de la crème à base de pâte d’eau (crème de change).

Et voici Petit Prince avec son orthèse :

Source : Photo personnelle

J’ai eu du mal à la mettre au début, car j’avais peur de faire mal à Petit Prince, mais au final, je me suis vite adaptée et lui aussi. Il n’a pas pleuré et a accepté sans problème le port de l’orthèse. Une semaine après le début, nous sommes retournés pour faire quelques ajustements. En effet, le casque est rembourré d’une sorte de mousse. A chaque rendez-vous de suivi (un par mois) et en fonction des mesures, le casque est « creusé » afin d’adapter les points de pression en fonction de l’évolution du crâne.

Bilan du premier mois : un petit épisode d’irritation vite résolu et une asymétrie de 1,3 cm. Oui, nous avons gagné 0,6 cm le premier mois ! Et surtout, avec l’aide de deux séances de kiné par semaine et une d’ostéopathie toutes les trois semaines, le torticolis s’est considérablement résorbé. En fait, il ne reste plus qu’un petit « nœud » dans le cou. Bref, avant même d’avoir pris connaissance des mesures, nous avions vu les premiers effets du casque au bout de trois semaines avec mon mari.

Le deuxième & le troisième mois

Il n’y a rien eu de spectaculaire pendant ces deux mois. Quelques irritations généralement vite résorbées. Une seule irritation a nécessité  un déplacement chez l’orthésiste afin de faire un ajustement rapide de la mousse sur l’ensemble du traitement. Petit Prince tolère toujours aussi bien le casque.

Bilan du deuxième mois : le torticolis est totalement parti et l’asymétrie s’élève maintenant à 0,9 millimètres soit un gain de 0,4 cm par rapport au mois précédent. Comme pour le premier mois, nous avions vu l’amélioration. Ce n’est pas seulement le méplat principal qui a diminué ce mois-ci, mais c’est surtout sa petite tête qui est devenue globalement plus harmonieuse. Certes, les millimètres gagnés sont un bon indicateur des progrès, mais il faut aussi prendre en compte la posture globale et la forme du crâne.

Bilan du troisième mois : l’asymétrie est maintenant de 0,5 à 0,7 millimètres en fonction des endroits et la tête continue toujours à être plus harmonieuse. Ce mois-ci a été moins productif. D’une part, Petit Prince a été malade, nous ne lui avons donc pas mis le casque pendant 10 jours; et surtout Petit Prince a maintenant un peu plus de 8 mois et la croissance crânienne commence à se ralentir.

L’arrêt du traitement

Nous avons revu le pédiatre spécialisé à trois mois de traitement qui nous a recommandé éventuellement encore un mois de traitement en plus pour espérer gagner encore quelques millimètres. Cependant, il était évident que le casque devenait trop petit et avait tendance à créer des petites déformations sur le crâne de Petit Prince (vite résorbées avec une séance d’ostéopathie). Preuve que le mieux est l’ennemi du bien. Nous avons donc arrêté sans regret le port du casque après 3 mois et demi de traitement. De plus, d’après l’expérience de l’orthésiste, sur les plagiocéphalies, la récupération n’est jamais totale avec souvent un résultat définitif entre 0,5 et 0,8-0,9 d’asymétrie en fonction de la gravité.

Je pense sans avoir refait de mesures après le troisième mois, que nous avons arrêté le traitement à une asymétrie de 0,5 millimètres, donc légère. L’asymétrie entre les oreilles était encore de plus d’un centimètre, mais que ce soit le pédiatre, l’orthésiste ou l’ostéopathe, ils nous ont tous rassuré en nous disant que cette partie du crâne évolue encore très bien jusqu’à deux, trois ans ; et qu’avec le temps, les choses s’atténueraient car le casque a permis de diriger le crâne pour qu’il « prenne le pli » et grandisse dans le bon sens.

Les Bilans

Bilan financier

Pour faire efficace, voici tous les frais engagés (plus ou moins précisément, car je ne me souviens pas de tout !):

  • 30 séances de kiné à 28 euros soit 840 euros remboursés intégralement par la sécurité sociale et ma mutuelle
  • 10 séances d’ostéopathie à 60 euros soit 600 euros dont 8 séances remboursées à moitié par ma mutuelle
  • 2 rendez-vous chez le pédiatre spécialisé à 90 euros soit 180 euros totalement remboursés par la sécurité sociale et la mutuelle
  • 2 taxis pour aller chez le pédiatre spécialisé : 70 euros
  • Frais d’essence pour les rendez-vous chez le pédiatre & chez l’orthésiste – à la louche : 30 euros
  • Un crème à base d’eau pour les irritations : 13 euros
  • L’orthèse crânienne et les rendez-vous avec l’orthésiste non remboursés par la sécurité sociale et la mutuelle : 850 euros

Total sans prise en compte des remboursements par la sécurité sociale et la mutuelle : 2 583 euros

Total avec prise en compte des remboursements par la sécurité sociale et la mutuelle : 1 323 euros (heureusement que j’ai une bonne mutuelle !)

Bilan physique

A l’heure où j’écris cet article, Petit Prince a 19 mois. Cela fait donc plus de 10-11 mois que nous avons arrêté le traitement. Niveau plagiocéphalie, je pense qu’il doit rester 3, 4 millimètres. Elle est très légère et elle s’atténue de jour en jour. Bref, elle ne se voit plus du tout, et il faut vraiment regarder pour se rendre compte qu’il y a un petit quelque chose. Quant à l’asymétrie des oreilles, il y a eu un réel progrès depuis l’arrêt du traitement. Il doit rester 0,5 millimètres à vue d’œil. Il n’a en outre aucune séquelle telle que strabisme, asymétrie du bassin… choses qui peuvent arriver sur les plagiocéphalies très sévères.

Par contre, Petit Prince a une « calvitie localisée » au niveau du point de pression du casque qui s’améliore doucement mais surement (en fait, les cheveux sont encore plus blonds à cet endroit). Ses cheveux vont aussi un peu dans tous les sens, mais je ne sais pas trop si c’est lié au casque (cheveux souples qui frisent donc bon…). Et puis, de toute manière, c’est très mignon !

Bilan moral

Petit Prince ne semble pas avoir été affecté par cette orthèse. Je dirai juste qu’il a pris un peu de retard moteur (vite rattrapé ensuite !) pour passer du dos sur le ventre et faire du quatre-pattes, car le casque est un peu gênant (du moins, j’imagine). Quant à nous, il y a eu une grosse période de stress pour trouver les professionnels compétents et trouver du soutien. D’ailleurs, je suis très reconnaissante envers nos super kiné et ostéopathe qui ont été d’un énorme soutien pour nous. C’est grâce à elles que nous avons vite réagi et surtout elles ont fait un sacré boulot pour mettre fin au torticolis de Petit Prince. Globalement, une fois le casque posé, les choses sont allées mieux, car nous voyions enfin la situation s’améliorer et plus se dégrader.

Bref, nous n’avons aucun regret avec son papa, et nous sommes ravis d’avoir remué ciel et terre. La récupération a été excellente, car nous nous y sommes pris tôt. En effet, plus le casque est mis tard et plus longtemps dure le traitement, car le crâne grandit moins vite avec le temps… Quand je repense à cette période, ce n’est plus qu’une « péripétie atypique ». C’est étrange, mais je n’en garde pas un mauvais souvenir. Sans toute parce que ça s’est bien terminé 🙂

A propos de l’auteur

Je suis la maman de Petit Prince né en 2015 et de Petit Poussin né au printemps 2019. Après deux grossesses bien surveillées, j'assume pleinement ma vie professionnelle avec le soutien sans faille de mon mari et beaucoup de flexibilité & d'organisation. Depuis un peu plus d'un an maintenant, nous avons quitté la région parisienne pour vivre dans l'Est de la France suite à une opportunité professionnelle. Bref beaucoup de changements pour notre famille en très peu de temps !