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L’hospitalisation pour diagnostiquer l’hyperplasie congénitale des surrénales


Publié le 12 juillet 2018 par La Comtesse Bleue

D’habitude, je laisse l’appel en attente et je me dis que si c’est important, on me laissera un message. Ce jour-là, je ne sais pas pourquoi mais je sors et je réponds. C’est l’hôpital : un autre rendez-vous s’est débloqué et cette fois tous les examens sont faisables dans la journée ! C’est un immense soulagement pour moi. J’ai donc rendez-vous le 12 décembre 2016 à 7h30 aux enregistrements pour passer la journée dans un service d’endocrinologie.

Crédits photo : rawpixel.com

Me voici donc dans le métro, le 12 décembre, aux aurores avec une boule d’appréhension dans le ventre. De toute façon, je dois être à jeun.  J’apporte mes 24h de pipi (et c’est en arrivant au contrôle d’entrée que j’ai croisé les doigts pour les que vigiles n’insistent pas pour que j’ouvre mon sac plastique…).

Une fois dépassé le poste de contrôle, j’ai l’impression de débarquer dans une mini-ville dans la ville. Il y a de véritables rues, des panneaux indicateurs et tout un tas de bâtiments. Il fait encore nuit (normal en décembre). Je me dirige vers le bâtiment des enregistrements (heureusement, on m’avait envoyé un plan par mail). Lorsque j’arrive la dame exige un papier que je n’ai pas. En effet, comme le rendez-vous a été fait à la dernière minute… Après avoir franchement flippé de ne pas tout recevoir à temps, j’imagine qu’ils n’ont pas pu tout me transmettre ou faire le lien entre tous les services. La dame des enregistrements pense que je débloque et que j’ai rendez-vous fin janvier. Finalement, après un petit appel dans mon service d’accueil, elle me remet un tas de papier et m’indique le prochain bâtiment.

J’ai l’impression de marcher pendant une éternité pour trouver ledit bâtiment. Après avoir fait demi-tour une fois ou deux, je trouve enfin l’entrée. C’est un gros cube très vitré assez récent qui s’éveille doucement. Il faut d’abord faire un petit coucou à un guichet en bas puis on m’indique de me rendre dans les étages supérieurs. Arrivée en haut, je découvre une organisation assez floue. Plusieurs personnes attendent au même endroit mais je ne sais pas si elles attendent la secrétaire par laquelle je dois d’abord passer. Finalement, je passe assez vite et on me donne une feuille d’étiquettes (dont chacune de mes bouteilles de pipi – que je traîne depuis le début – sera décorée). Après un petit embrouillamini par rapport au papier que je n’avais pas au premier accueil, je peux enfin rejoindre le service d’endocrinologie.

Une infirmière m’accueille et m’emmène dans ce qui sera ma chambre pour la journée : une petite pièce où tiennent tout juste un lit et un fauteuil avec une tablette à roulette et un lavabo. Une pauvre petite prise pend du mur là où est sûrement prévu un emplacement pour une télé et seule la moitié des store s’ouvre… on a fait plus gai mais je n’y suis que pour la journée et de toute façon, j’ai pris de quoi m’occuper. L’infirmière m’explique la feuille de route : je vais avoir droit à plusieurs prises de sang, un test de réaction au glucose, le passage d’un externe, d’un interne et du médecin senior et une échographie.

Elle commence par me mettre un bracelet d’identification et un cathéter (que je garderai toute la journée) puis me prélève du sang pour remplir un nombre impressionnant de tubes (peut-être une vingtaine, de tailles variées). Elle me laisse ensuite m’installer. L’infirmière est vraiment très gentille et je dois dire que savoir à quel sauce je vais être mangée m’aide à me relaxer.

En milieu de matinée, un externe arrive pour m’examiner. Il me pose d’abord un tas de question sur mes antécédents et mes habitudes de vie : mon poids, ma taille, pourquoi je suis là, quel a été mon parcours ? Il m’interroge aussi sur les maladies familiales connues, mes éventuels soucis de santé, les opérations que j’ai subies, mes éventuels traitements. Il n’a pas l’air très sûr de lui mais c’est normal, il faut bien que nos médecins débutent quelque part ! Il m’examine rapidement, je ne sais plus trop ce qu’il m’a fait mais je me souviens qu’au moment de me palper le ventre, il m’a demandé de garder mon tee-shirt parce qu’il avait les mains froide. Bref, un gentil garçon.

Ensuite j’ai eu droit à la visite de l’interne. Elle a repris avec moi les réponses que j’avais données à l’externe et m’a expliqué ce qu’ils cherchaient : une mutation sur un gène qui expliquerait mes symptômes. Pour cela, ils devaient savoir comment je réagissais au glucose, et donc quelle était ma production d’insuline. Ils devaient aussi connaître l’évolution de ma production de cortisol ainsi que d’autres hormones. Bref, ils devaient d’abord éliminer un certain nombre d’hypothèses.

Les choses s’enchaînant assez bien : dès qu’elle est partie, l’externe revient me faire un électrocardiogramme (avec la machine qui crache du papier et des électrodes partout !).

Entre les visites, je m’occupe comme je peux : en lisant, en écrivant ou en regardant pas la fenêtre. Il y avait un chantier dans l’enceinte de l’hôpital, juste devant ma fenêtre. Malheureusement pour moi, il n’a pas beaucoup avancé ce jour-là. J’ai surtout regardé les allers-venues des médecins et chercheurs et détaillé les bâtiments les plus proches. Il n’y avait rien de très joyeux dans le coin. Le truc le plus excitant s’est révélé être un bâtiment de recherche… à ma droite, il y avait la morgue (qui portait pudiquement  un autre nom, que j’ai oublié) et en face, le chantier avait dégagé la vue sur la rue, pile poil sur un magasin … de pompes funèbres ! Pour remonter le moral, on repassera.

L’infirmière qui était déjà repassée une fois ou deux, reviens pour me faire boire du glucose très concentré (pour avoir passé le test du diabète pendant ma grossesse, je préfère mille fois ce dernier) qui m’a laissé un arrière-goût dans la bouche pendant toute la fin de la journée. C’est moment-là que choisi la chef de service pour venir me voir avec son interne et son externe. J’ai été assez étonné de sa façon de traiter l’infirmière comme si elle était transparente. D’ailleurs cette dernière a à peine osé me chuchoter de boire le bol qu’elle avait préparé…

Bref, cette brave cheffe de service m’explique ce que je sais déjà : une suspicion d’hyperplasie congénitale des surrénales non-classique. Elle me réexplique aussi les mécanismes (causes et conséquences) de cette maladie qui feront l’objet d’un article ultérieur. Très vite, nous venons à la question de la fertilité. J’ai donc appris que le dérèglement hormonal faisait baisser la fertilité et surtout doublait le risque de fausse-couche en cas de grossesse, en particulier au premier trimestre.  En clair, là où une femme normale a un risque de fausse couche de 20%, le mien s’élève à 40%… En plus, l’HCS a tendance à limiter l’ovulation (ce qui, tu l’imagines sans problème, est un tout petit peu problématique pour un projet bébé !). En revanche, tout cela se traite bien avec un traitement adapté à partir du moment où il est équilibré et pris quotidiennement (à vie !). Et il n’y a pas de conséquences sur l’allaitement selon elle.

Crédits photo : Pxhere

Elle ajoute ensuite que nous saurons avec une quasi-certitude ce qu’il en est en fin de journée et qu’il faudra attendre un mois (ou un peu plus puisque les tests génétiques sont fait 2 fois par mois et que nous sommes sur la période de noël) pour avoir un résultat plus précis. Les consignes sont donc de prendre le traitement que l’on va me prescrire puis de refaire des analyse sanguines au bout de 2 ou 3 cycles, en février. En attendant on stoppe les essais bébé ! C’est un coup dur de plus pour moi mais je me dis que nous n’avons jamais été si près du but et que nous ne sommes plus à 2 mois près. Elle ajoute juste après « suivez bien cette dernière consigne, ne nous appelez pas le 25 décembre en nous disant ‘je suis enceinte’. On sait faire en urgence mais ce n’est pas la situation idéale ». Ah ah ah.

Quand tout ce petit monde est sorti, l’infirmière me fait encore une prise de sang. Il y a en aura toutes les demi-heures pendant 2 heures pour suivre mon assimilation du glucose. Ensuite, vers 13h, j’aurai le droit de manger. Quand arrive 13h, il me faut du courage : haricots à l’eau, omelette à l’odeur douteuse, fromage plastique… Ce n’est pas très appétissant mais la nutritionniste passe la tête à ce moment-là. « Ah, je vous laisse manger le plat chaud, je repasserai ». On n’insistera pas sur la nutritionniste qui me laisse 10 minutes montre en main pour manger (je croyais qu’il fallait prendre son temps ?). Cette brave dame entre donc et me fait un interrogatoire. Il faut savoir que l’HCS étant liée à la dégradation du glucose et du cholestérol, elle est généralement associée à des soucis de poids, d’où certainement l’intérêt de ce rendez-vous. En 20 minutes elle prétend comprendre et connaître mes habitudes et critique plusieurs points qui ne sont en fait que des détails qu’elle a relevés (j’ai dit que je ne mangeais pas toujours des féculents à tous les repas ? Alors c’est terrible, il faut absolument les réintroduire dans mon alimentation. Il m’arrive de ne boire qu’un litre d’eau par jour ? Rien ne va plus, il faut que je change tout…) Bref, heureusement un rendez-vous se libère plus tôt pour l’échographie et elle me laisse partir.

Note que j’avais à peine eu le temps de prendre 4 bouchées et un quart de pamplemousse avant la venue de la nutritionniste et que quand je suis remontée le plateau était partit sans laisser d’adresse !

Je me rends donc non accompagnée à l’étage du dessous et fini par interroger une infirmière pour trouver ma route. Une interne et une gynécologue m’attendent dans une petite pièce à l’ambiance tamisée. C’est l’interne qui commence l’examen avec la sonde. Elle n’est franchement pas douce et sa cheffe n’est pas très attentive. Elle appuie tellement fort qu’elle décrète (pas méchamment pourtant) que mes ovaires « roulent »… est-ce qu’ils amassent mousse au moins ? Bon sans surprise, ils fonctionnent de manière tout à fait anarchique et il n’y a pas de follicule dominant. Evidemment j’aurais adoré une surprise du genre « mais madame, vous êtes enceinte ! ». A vrai dire, je l’ai espéré à chaque examen depuis plus d’un an… Mais ce ne sera pas pour ce jour-là non plus.

Au moment de me rhabiller, la gynécologue m’explique qu’ensuite il faudra faire des stimulations (pardon ?) et qu’elle me donne le nom de ses collègues qui le font dans ce même hôpital (merci mais on va peut-être attendre que ce soit décrété nécessaire non ?). Alors qu’on ne m’a jamais parlé de stimulation mais seulement du traitement simple et efficace évoqué par l’endocrinologue senior. Elle ajoute qu’elle s’occupe aussi des stimulations mais que pour moi ça ne sera pas elle car elle sera en congé maternité (comme c’est gentil de préciser !). C’est peut-être anodin pour elle mais je trouve que cette dernière remarque, inutile et gratuite au demeurant, manque terriblement de tact. Je ne lui avais rien demandé et si elle ne l’avait pas dit, je n’aurais jamais su qu’elle était enceinte. Quand on sait combien chaque grossesse peut être douloureuse pour les femmes qui attendent, j’étais très en colère contre elle.

C’est ainsi que ma journée s’est achevée. L’interne est venue me donner les résultats, confirmant l’HCS et me donnant l’ordonnance pour un traitement à l’hydrocortisone (10 mg à prendre tous le matin) ainsi que pour les analyses prévues en février. Elle a conclu en me rappelant de reprendre une contraception jusqu’aux analyses prévues en février.

Quand je suis sortie, j’étais soulagée. C’était enfin passé, on avait trouvé quelque chose, on savait contre quoi se battre. J’avais un traitement et en février, on pourrait certainement repartir dans notre projet, pleins d’espoir. Noël serait certainement une mauvaise période à passer mais nous n’avions jamais été aussi près du but ! Restait une dernière question : allions-nous suivre la consigne et stopper les essais ? Après tout, je n’étais pas tombée enceinte jusque-là, même si nous ne faisions pas attention, l’endocrinologue ne le saurait probablement jamais. Ça ne changeait rien pour le bébé. Et elle l’avait dit elle-même : ils savaient faire en urgence. Ceci dit, que représentaient deux petits mois ?

Alors d’après toi, qu’avons-nous fait ? Tu as déjà deviné la suite ? Tu as déjà vécu ce genre de journée marathon ?

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Commentaires

6   Commentaires Laisser un commentaire ?

Marie

J´ai adoré ton article… je ne connaissais pas du tout cet aspect là des recherches. C´est quand même un sacré marathon.
Effectivement pas sympas la gynéco…
Et moi je pense que vous ne les avez pas écoutés et tu es tombée enceinte! puisque ton bébé est arrivé fin août 2017 haha

le 12/07/2018 à 08h19 | Répondre

La Comtesse Bleue (voir son site)

Ton commentaire me fait plaisir parce que c’était exactement le but, décrire le plus fidèlement cette journée pour qu’une personne qui va devoir y passer sache un peu mieux ce qui va l’attendre ! Pour la suite (spoiler alert !), tu as presque raison !

le 13/07/2018 à 09h00 | Répondre

Aurore

Super sympa la gynécologue… J’avais eu le même souci : allant consulter pour passer aux fiv, le gynéco spécialisé est tout heureux de m’annoncer que ma gynéco habituelle ne me suivra pas car enceinte de jumelles. J’étais contente pour elle car je l’apprécie, mais j’en ai voulu à ce gynécologue qui me l’a annoncé sans ménagement et a bien insisté lourdement pendant 5 minutes…

L’équipe médicale n’a pas l’air d’avoir été très à l’écoute et très agréable. Mais le positif c’est que tu as pu avoir un diagnostic.

le 12/07/2018 à 09h18 | Répondre

La Comtesse Bleue (voir son site)

A part l’infirmière, effectivement l’équipe n’était pas au top de l’humanité… bon ce n’était pas des monstres non plus, j’imagine qu’il ne peuvent pas gérer la sensibilité de chaque patient personnellement impliqué sinon ils deviendraient dingue !
Je vois que toi aussi tu es tombée sur un gynéco avec du tact qui sens bien le moment où il faut s’arrêter 😉 Même si je comprends, comme je viens de le dire un détachement par rapport au patient, il me semble que quand on est dans un contexte particulier on peut tout de même adapter son discours. Un employé de funérarium ne va pas parler de l’anniversaire de sa grand-mère fêté le week end d’avant avec des gens venus enterrer leur propre grand-mère…

le 13/07/2018 à 09h05 | Répondre

Léa

J’aime le « ne nous appellez pas le 25 décembre en nous disant que vous êtes enceinte ! ». J’ai comme l’impression que c’est plus ou moins ce qui s’est passé… et tant mieux !

le 12/07/2018 à 22h40 | Répondre

La Comtesse Bleue (voir son site)

Il n’y a pas trop de secret vu la date de naissance de petit Miracle mais quand elle m’a dit ça, j’ai failli lui rétorquer que vu la date, le 12 décembre, c’était déjà fichu ! Mais il faudra attendre la suite pour savoir ce qui s’est finalement passé 😉

le 13/07/2018 à 09h07 | Répondre

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