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Notre aventure « Petit Miracle » : quand les choses avancent


Publié le 9 mars 2018 par La Comtesse Bleue

Comme je te l’avais expliqué dans mon dernier article, quelques semaines après le retour du comte bleu, j’ai pris rendez-vous avec un praticien un peu particulier : une gynécologue-endocrinologue. Je t’avoue que j’attendais beaucoup de ce rendez-vous. Elle devait connaître les ovaires polykystiques vu sa spécialité et en fouillant un peu sur le net, j’avais même trouvé une émission sur ce sujet, à laquelle elle avait participé.

Je suis donc allée pleine d’espoir à ce premier rendez-vous. Forte de ma première expérience, j’avais bien préparé ce que je voulais lui dire et j’étais prête à ne pas y retourner si elle ne m’avait pas inspiré confiance. Je trouve que lorsque l’attente d’un enfant s’éternise, le parcours est suffisamment éprouvant pour avoir à supporter en plus des gens (praticiens ou non d’ailleurs) avec lesquels on n’accroche pas. J’avais bien l’intention de la prévenir immédiatement que je voulais des explications et qu’elle réponde à mes questions et que ce point n’était pas négociable. J’en avais trop marre de me sentir comme un cobaye qu’on trimballe d’expérience en expérience.

crédits photo : Petr Kratochvil

Je me suis donc rendue à ce rendez-vous un soir après le boulot. Quand je la vois pour la première fois, elle m’a l’air carrée et efficace. D’emblée elle m’inspire confiance et un grand professionnalisme. D’ailleurs elle me prouve qu’elle m’a écoutée puisque bien que son temps soit relativement compté, elle me demande explicitement si j’ai encore des questions à lui poser à la fin du rendez-vous.

Pendant la consultation, elle regarde mes analyses et m’en prescrit de nouvelles (c’est à cette occasion que j’ai découvert qu’un spermogramme se fait entre 2 et 3 jours d’abstinence et pas « après plus de 3 jours », ce qui explique probablement les premiers résultats). Cependant, à un moment donné, elle me demande si je suis sûre d’être dans son bureau pour un diagnostic d’ovaires polykystiques. Euhhh eh bien dans la mesure où je ne suis pas médecin et où c’est ce que m’a dit la dernière personne que j’ai vue, j’imagine que oui… Sa question m’angoisse d’un coup. Je commençais à apprivoiser ce diagnostic et j’entraperçois soudain une palette de problèmes bien pires et bien plus graves. Je retourne en un instant toutes les informations que j’ai pu glaner et analyser jusqu’ici mais je ne vois absolument pas ce à quoi elle pense. Pourtant elle ne veut pas me le dire ce jour-là pour ne pas que j’aille faire un tour sur internet et que je panique pour rien (non mais sérieusement, elle croit que ce genre de remarque va me rassurer ? Maintenant oui je panique !). Ceci dit, cette fois je trouve son mutisme partiel légitime, si ce n’est pas ce diagnostic qui est confirmé, ce n’est pas la peine de tirer des plans négatifs sur la comète. Elle précise aussi que si son intuition est vérifiée, elle me fera hospitaliser une journée dans le service d’une collègue pour confirmer les choses et les préciser.

A ce moment, j’ai vraiment peur d’avoir quelque chose de très grave malgré son sourire rassurant (a posteriori, c’était un peu bête de croire ça, si ça avait été vraiment grave, elle n’aurait pas attendu pour la prise en charge). Mes espoirs retombent comme un soufflé. Je pense qu’elle l’a senti car elle tente de me réconforter par une phrase qui me redonne un peu confiance « Vous faites ce qu’il faut ». C’est tout bête mais au moins je sais que je fais ce que je peux.

J’ose une dernière question : »Pourra-t-on avoir des enfants naturellement si mon problème vient de la seconde option envisagée ? » « Non ». Mon cœur s’arrête et tombe tout au fond de mon ventre. Je n’arrive plus à penser. Elle a l’air tellement convaincue que ce ne sont pas des ovaires polykystiques… Nous allons devoir partir en PMA. Moi qui avait refusé d’y penser, de me demander jusqu’où j’irais pour avoir cet enfant, c’est désormais ça ou rien (oui, je dramatisais un peu mais sur le coup j’étais dépitée et je n’y voyais pas plus clair). En sortant, sous la bruine de cette fin septembre (t’as vu comme on se croirait dans un film ?), j’appelle ma maman et mon mari en me retenant de pleurer sur le trottoir, j’attendrai d’être à la maison. Je n’arrive qu’à répéter « c’est comme ça ». Malheureusement  ni l’un ni l’autre n’a beaucoup de temps à m’accorder et j’ai encore 45 min de métro. En plus au milieu du trajet la gynéco me rappelle : j’ai oublié de signer le chèque… (la loi de Murphy sûrement). Arrivée chez moi je n’ai pas le courage de quoi que soit, je reste assise dans le noir à trainer sur internet sans que rien ne retienne mon attention.

crédits photo : Kat Smith

Quand le Comte rentre et me demande de lui raconter comment s’est passé le rendez-vous maintenant qu’il a plus de temps, je n’arrive qu’à lui dire que nous ne serons peut-être jamais une famille et à lui raconter les grandes lignes. Moi qui pleure peu, je fonds en larmes dans ses bras comme ça n’était pas arrivé depuis bien longtemps. Il ne dit rien et se contente de me serrer contre lui jusqu’à ce que je puisse enfin respirer. Lui que je trouvais détaché me semble comprendre bien plus que tous les autres (en même temps c’est normal, il est aussi concerné bien plus que les autres !). Il se contente de m’étreindre sans me sortir les éternels « tout ira bien, tu verras » ou « on va y arriver, on trouvera une solution ». Nous n’en savons rien mais nous sommes tous les deux et c’est l’essentiel à ce moment-là. Je vide ce soir-là toute la colère que je gardais depuis longtemps, toute ma tristesse, toute ma frustration.

2 ans après ce premier rendez-vous, nous revoilà au point de départ, et pourtant tant de choses ont changé ! Mais ce soir-là je ne le vois pas encore. Toute la jalousie, la colère, l’amertume s’expriment enfin comme ce qu’elles étaient vraiment : un profond chagrin, une tristesse accumulée depuis trop longtemps.

Je vis le mois suivant un peu en décalage. Je dois faire les analyses dans un labo indiqué par ma gynéco qui se trouve à l’autre bout de la ville. Je ne peux pas m’empêcher de chercher ce qui pourrait correspondre à mes symptômes et les moindres petits signes que je n’avais pas retenu jusque-là prennent une nouvelle dimension. Je crains même d’être atteinte de la maladie de Cushing (ah l’autodiagnostic…) mais je me dis que vu la gravité, elle n’aurait pas attendu pour m’en parler. Finalement, en faisant un tour des maladies familiales j’en déduis qu’il doit s’agir d’un problème au niveau des glandes surrénales mais mes recherches ne me permettent pas de trouver une maladie ou un problème particulier. Je suis comme ça, j’ai besoin de chercher et de comprendre pour m’apaiser. Mais bon je ne suis pas médecin, je me dis que j’ai peut-être loupé un truc et que si ça se trouve, elle va m’orienter vers tout autre chose.

Je me rends donc à mon deuxième rendez-vous un peu fataliste. Après tout on ne pourra pas avoir d’enfant naturellement alors maintenant je ressens moins d’enjeu dans cette visite. J’espère juste que les choses ne seront pas trop compliquées (du moins aussi faciles qu’elles peuvent l’être dans un parcours PMA). La gynécologue m’explique les analyses et pose son diagnostic (qui confirme apparemment son intuition de départ) : Hyperplasie congénitale des surrénales non classique ou bloc en enzyme 17-hydroxylase. Aussi appelée HCS à révélation tardive.

Elle me prescrit une hospitalisation dans un grand hôpital parisien, pour une journée, avec une impressionnante batterie de tests (mais ça, je ne le sais pas encore). Pendant ce deuxième rendez-vous, elle répond encore à toutes mes questions et je comprends qu’elle est profondément humaine lorsque je porte rapidement ma main à bouche pour étouffer un bâillement : elle a cru que je retenais un sanglot et son attitude était clairement celle d’une personne prête à intervenir. Bref. Nous y voilà, je porte une maladie génétique avec laquelle j’ai vécu 27 ans sans le savoir.

Lors des recherches que je fais ensuite, tout s’éclaire brusquement : mes symptômes, les problèmes familiaux inexpliqués. Nous sommes en novembre 2016.

crédits photo : PixCove 

Quelques jours plus tard je reçois la convocation à mon hospitalisation : en janvier ! Je suis dépitée, comment participer voire survivre à Noël, aux événements familiaux prévus d’ici-là quand on n’a pas vraiment le cœur à la fête ? J’appelle quand même l’hôpital pour confirmer ma présence et je précise que je suis prête à accepter une date plus tôt si le hasard apportait un désistement auquel je ne crois pas. En plus octobre se termine sur un cycle bien douloureux et légèrement plus long que d’habitude (coucou le faux-espoir !).

Un beau jour de novembre, on m’appelle pour me dire qu’une place est disponible pour avancer mon hospitalisation en fin de mois, qu’il ne manque qu’un rendez-vous à placer et qu’on me confirmera si la journée peut avoir lieu plus tard. Je saute sur l’occasion et pose une journée. Malheureusement (et crois bien que j’en suis la première déçue car je dois faire pipi dans une bouteille les 24h précédant l’hospitalisation), le rendez-vous manquant ne peut pas être mis ce jour-là et l’hospitalisation est annulée. Noël s’annonce morose pour moi.

Et toi, as-tu découvert une maladie dont tu ignorais l’existence pendant tes essais bébés (j’espère que c’est suffisamment rare pour que ta réponse soit non !) ? As-tu eu à gérer des fêtes ou des événements alors que ton moral n’était pas de la partie ?

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Commentaires

15   Commentaires Laisser un commentaire ?

Jeanne

Si j’en crois ton petit texte de présentation, les événements se sont un peu bousculés par la Suite…. 😊

le 09/03/2018 à 08h07 | Répondre

La Comtesse Bleue (voir son site)

Il me restait encore quelques aventures… mais je te laisse découvrir la suite 😉

le 09/03/2018 à 13h17 | Répondre

Charivari

Aaaaah, les annonces de maladie pendant les essais… On m’a découvert dans un premier temps un syndrome des ovaires polykystiques (dans mon cas, le diagnostic était le bon), puis une hypothyroïdie… C’était comme me prendre un 2ème mur dans la face, c’était très dur à vivre, je me disais que mon mari avait décidément tiré le gros lot… (Ben oui on dramatise dans ces moments là!)
Finalement, l’hypothyroïdie se traite très bien (même si je dois prendre un traitement à vie), et la prise en charge de ces deux pathologies m’a permis de donner naissance à un adorable bout de chou.
Mais je me rappelle à quel point l’annonce était difficile à vivre (et en même temps, on se dit qu’on touche enfin du doigt la possibilité d’une solution)

le 09/03/2018 à 09h03 | Répondre

La Comtesse Bleue (voir son site)

Exactement ! On est à la fois très impressionné par le diagnostic pas si anodin et soulagé de savoir enfin les règles du jeu !
J’espère que le traitement de l’hypothyroïdie n’est pas trop lourd… mais je sais d’expérience (que de teasers dans les commentaires !) qu’on est prête à de plus ou moins grands sacrifices quand cela touche à un futur bébé… Félicitation pour ton petit bout !

le 09/03/2018 à 13h21 | Répondre

Septhys

J’ai été diagnostiquée OPK et pour ne rien arrangé j’étais en plein toxoplasmose. Mais malgré tout je suis tombée enceinte naturellement (après avoir attendu que la toxo soit passée évidemment), je n’y croyais pas mais mon mari lui y a toujours cru. Mon gynécologue était un peu étonné, ça n’a pris qu’un cycle d’essai après le délai pour la toxo. Les femmes OPK ne perdez pas espoir.
Pour les autres, qui ont des problèmes plus graves, courage à vous, faites vous bien entourés. Il y a toujours une solution il faut y croire. Plein de bonnes ondes à toutes.

le 09/03/2018 à 09h27 | Répondre

La Comtesse Bleue (voir son site)

Merci pour ton témoignage ! Tu es l’exemple parfait qu’il ne faut pas se laisser désespérer par un diagnostic ! De toute façon dans ce domaine, je crois que nous ne maîtrisons rien. La médecine promet à certains d’énormes difficultés et ça fonctionne et pour d’autres on ne sait pas expliquer ce qu’il se passe. Malheureusement (ou heureusement suivant les cas !) il n’y a ni justice ni règles établies. ça a dû être une sacrée surprise que ton petit bout s’installe du premier coup !

le 09/03/2018 à 13h26 | Répondre

Mme Espoir

Ton article me parle tellement ! Moi aussi j’ai fondu en larmes dans les bras de mon chéri à l’annonce du diagnostic. Je suis rentrée et j’ai dû me contenir car Schtroumpfette était avec nous, impossible pour moi de m’effondrer devant elle. Mais j’ai ensuite pleuré tout mon soûl, ce qui a surpris M. Chéridamour car c’était la première fois qu’il me voyait dans cet état.

Quant à Noël et aux fêtes de fin d’année, ça a été une des périodes les plus difficiles pour moi ces dernières années. J’en parlerai peut-être un jour…

En tout cas, je vois que ta gynécologue a pris les choses bien en charge ! Être suivie par quelqu’un de compétent et de confiance c’est indispensable !

le 09/03/2018 à 09h38 | Répondre

La Comtesse Bleue (voir son site)

C’est tellement dur ces instants qui suivent le diagnostic ou la mauvaise nouvelle… je trouve que tu mets le doigt sur un point crucial dans ton commentaire : être entouré est indispensable, que ce soit par des professionnels de santé pour qui on ne se sent pas qu’un simple numéro de dossier et surtout par des gens qui nous aiment. En tout cas, je vous souhaite de garder cette confiance l’un en l’autre, c’est certainement l’une des plus belles preuves d’amour. Et puis je croise les doigts pour que votre projet d’adoption aboutisse !

le 09/03/2018 à 14h17 | Répondre

Anna Tout Court

OPK aussi… et puis après 2 FIV et 2 fausses couches, on m’a découvert une mutation génétique aussi, qui causait ces fausses couches!
Tout est bien qui finit bien pour moi – et pour toi aussi apparemment 😉

le 09/03/2018 à 10h14 | Répondre

La Comtesse Bleue (voir son site)

Ah les gènes… ces fichus farceurs !
Heureusement, quand on connaît la cause il est plus facile d’avancer (ou du moins, on sait à quoi s’en tenir). Je suis ravie pour toi que l’histoire ait sa happy end (et plutôt trois fois qu’une hein ?).

le 09/03/2018 à 14h21 | Répondre

Claire (voir son site)

Ah mince ! Je ne m’attendais pas à ça. Au moins tu as eu la « chance » de tomber sur une personne compétente.
J’aime vraiment beaucoup ce blog, notamment pour tout ces témoignages tellement variés. Une fois confronté à certaines difficultés, ça permet de se sentir moins seul.
Bon heureusement qu’on sait que tout se termine bien 🙂

le 09/03/2018 à 21h06 | Répondre

la comtesse Bleue (voir son site)

C’est sûr que la rencontre a été bénéfique. Sans dire qu’elle a une aura, elle m’a raconté que certaines femme venaient la voir parce qu’elles n’avaient plus leur règles et que rien que d’avoir un rendez-vous relançait la machine. Je ne pense pas que ça tienne particulièrement à la personne mais le fait d’avoir un interlocuteur de confiance peut certainement débloquer des choses. Je suis contente de ce que tu me dis-là « se sentir moins seul » parce que c’est exactement le but recherché avec cette série d’article 😉

le 12/03/2018 à 14h36 | Répondre

Folie douce

Mince ton article est super triste, tout cela a dû être dur à vivre. Mais je suis contente de voir que tu as raconté des professionnels compétents et humains. Et le principal c’est qu’un « petit miracle » soit arrivé, j’ai hâte de savoir comment (ton teasing fonctionne bien lol).

le 12/03/2018 à 12h13 | Répondre

la comtesse Bleue (voir son site)

De rien pour le teasing 😉
Avec vos commentaires, je crois que l’article reflète bien la réalité du moment. Je n’étais pas complètement à abattue mais je commençais à m’épuiser mentalement et puis cette période était effectivement assez morose… mais heureusement … 😉

le 12/03/2018 à 14h37 | Répondre

Madame Bobette (voir son site)

La personne que tu as trouvé pour t’accompagner a l’air très compétente et humaine! C’est top!
J’ai hâte de connaitre la suite car tout a du aller très vite après ça 😉

le 14/03/2018 à 12h44 | Répondre

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