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Mon parcours avec don d’ovocytes : on se lance !


Publié le 17 janvier 2019 par Urbanie

Alors me revoilà, depuis ce dernier article où je t’expliquais les options qui s’offraient à nous, en cas de nouvelle grossesse.

crédit photo (creative commons): serrano1004

 

De la prise de décision…

Nous sommes en novembre, au moment où j’écris ces lignes, et je viens officiellement de réenclencher le parcours pour une nouvelle grossesse. Cette fois-ci, ce ne sera pas une grossesse naturelle: on a déjà trop donné, le risque à prendre est beaucoup trop cher payé.

Il y’a forcément une part de frustration, quand on sait la facilité avec laquelle je tombe enceinte. Il y’a aussi nécessairement beaucoup de questions qui se posent, particulièrement en ces temps de débats pour le moins animés autour de la révision des lois de bioéthique. A lire les « anti » PMA, en donnant la vie à un enfant qui ne serait biologiquement pas le mien, je le condamne à devenir punk à chiens des années de souffrance et d’errance psychologique. Misère.

Je ne suis pas prétentieuse au point de prétendre tout connaitre mieux que les autres, j’ai donc passé beaucoup de temps, ces derniers mois, à lire tout ce qui tombait sous la main sur le sujet. Les arguments pour, les arguments contre. A réfléchir, poser le pourquoi du comment, plier les cheveux en quatre. Pour en arriver à la conclusion suivante: le désir d’enfants ne se commande pas, on a (semble-t’il) plutôt l’air de faire du bon boulot avec Kate (elle ne s’est pas encore plaint, en tous cas) (sauf quand on la prive de Pat Patrouille), et, surtout, nous sommes prêts et décidés à redevenir parents. Les « yakafokon », les « il faut se résigner et trouver de la joie où il y’en a », les « la filiation, elle est surtout biologique »: je les emmerde. Voila, comme ça, c’est dit. On passe à la suite.

Bien entendu, j’ai lu aussi les témoignages d’enfants nés de dons, ou sous X, et je prends en compte ce qu’ils racontent de leurs questionnements. Je n’exclus d’ailleurs pas de prendre contact avec une association, pour leur poser des questions sur notre démarche. Parce que leur vécu vaut mille fois plus, à mes yeux, que des arguments idéologiques.

Je sais donc à quel point on peut se sentir seul(e), perdu(e), et terriblement jugé(e) quand on en arrive à prendre ce genre de décisions. Avoir recours à un don d’ovocytes, ce n’est pas anodin. Alors j’ai décidé de te parler de ce parcours, étape par étape (quitte à ce que cela ne fonctionne pas). Pour que toi, qui me lis et qui t’apprête aussi à en passer par la, tu saches à quoi t’attendre. Je ne prétends pas avoir une expérience universelle, ni pouvoir répondre à toutes tes questions d’ailleurs. Mais je te propose qu’on fasse malgré tout un petit bout de chemin ensemble.

Prêt(e)?

Alors, c’est parti.

… au premier RDV

Donc nous sommes en novembre, ma dernière IMG remonte à janvier dernier, et je n’ai toujours aucune nouvelle du centre de diagnotic pré-natal (CDPN), où nous sommes suivis.

Je ne sais pas très bien si c’est le fait d’avoir 35 ans dans un mois (tic-tac, tic-tac), si c’est l’attente, toujours aussi longue et pénible, ou plutôt l’incertitude qui me motive à enclencher de nouvelles démarches.

Il m’apparait assez évident cependant que les derniers tests génétiques n’ont rien donné – sinon, nous aurions eu de leurs nouvelles, justement.

Donc je décide de prendre RDV avec ma gynécologue, à son cabinet. J’apporte une précision à ce stade du récit: je suis suivie par une équipe au top au CDPN, qui ne juge jamais, mais qui conseille et qui écoute. Ils ont l’habitude des parcours, disons, différents. Donc quand je parle, en début d’entretien, d’un don d’ovocytes dans le cadre d’une nouvelle grossesse: je suis écoutée. Je m’attendais à devoir argumenter (je m’étais même déjà entrainée devant mon miroir) (avec ma brosse à cheveux), ce n’est pas le cas. Le médecin remplit une demande par écrit, qu’elle ajoute à mon dossier, et m’explique qu’elle la présentera au prochain comité du CDPN.

Elle m’ausculte rapidement pour vérifier l’état de mon utérus, me prescrit une ordonnance à réaliser au tout début de mon prochain cycle: bilan sanguin, maladies sexuellement transmissibles, thyroide, et tout le toutim. Elle rappelle également la généticienne du centre: c’est elle qui va enclencher la demande auprès de la clinique qui procèdera au don d’ovocyte et à la fécondation in vitro. J’ai donc RdV le mois suivant, avec mon bilan sanguin, pour discuter de la suite. On me conseille vivement de prendre RDV avec le psychiatre du CDPN, qui est spécialisé dans ces questions. C’est celui que j’avais rencontré avec Kate, juste après mon IMG: c’est en effet une bonne idée, il me semble indispensable de ne pas négliger notre santé psychologique tout au long de ces démarches.

La suite? Elle se fera à l’étranger, en Espagne: compte tenu de notre dossier nous serons orientés en dehors de France. Pourquoi? Eh bien tout simplement parce que la bas, la loi autorise à « screener » de façon bien plus fouillée les ovocytes donnés. Ce qui, dans le cas d’un couple qui a déjà eu recours à deux IMG en raison d’une maladie génétique, ne peut être que rassurant.

Je repars donc de ce RDV avec une liste d’examens à réaliser, et des questions plein la tête. Mais aussi et surtout, l’espoir que les choses progressent enfin.

La suite au prochain épisode!

Et toi? Tu aurais recours à un don de gamètes aussi dans un cas similaire? Tu es déjà passé(e) par la aussi? Tu as des questions? Dis-moi tout en commentaires, j’essaierai de répondre à tes questions. 🙂


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Commentaires

19   Commentaires Laisser un commentaire ?

Lil’Ma

Je te souhaite « le plus beau des succès » dans ta démarche. Être parents c’est un investissement au quotidien et pour toute la vie. J’imagine que dans tes prochains articles tu reviendras plus en détails sur les contraintes ou du moins aspects à prendre en compte (éthiques, psychologiques…) d’un tel projet.
Pour le reste, cela relève de votre décision, je suis parfois étonnée de la faculté qu’ont les gens à de positionner de manière tranchée sur des sujets qu’ils ne maîtrisent pas. Chacun a son propre vécu et dans votre cas il serait bien malvenu d’avancer tout jugement à l’emporte pièce. Prenez-soin de vous dans ces prochaines semaines:)

le 17/01/2019 à 09h15 | Répondre

Urbanie

Merci pour ton gentil commentaire. 🙂

J’ai déjà abordé la question de l’éthique dans mon article précédent (le lien figure en début d’article). C’est en effet une question que nous nous sommes posée!
Bien évidemment, j’aborderai « tout » le reste dans les articles à venir. Enfin, autant que possible!

le 17/01/2019 à 14h57 | Répondre

Madame Bobette (voir son site)

Je suis contente que tu partages avec nous cette décision et surtout ton parcours, certes atypique mais qui en aidera plus d’une. Je te souhaite une pleine réussite dans ce beau projet 🙂

le 17/01/2019 à 11h43 | Répondre

Virg

Ce n’est pas que je ne fiche de ton ressenti, loin de là, mais qu’en pense le futur papa ? ou plutôt comment vit-il cette décision ? Je suis peut-être vieux jeu mais je considère que c’est une question de couple.
Après, je n’ai pas bien compris si c’est toi, après recherche, qui a décidé que l’Espagne vous correspondait le mieux ou si c’est le centre français qui vous a orientés vers l’Espagne ?

Merci de « témoigner », cela me paraît hyper important.

le 17/01/2019 à 12h18 | Répondre

Urbanie

Bonjour Virg,
Tu n’es pas du tout vieux jeu, c’est en effet une décision de couple! 🙂

Je parlerai du ressenti du papa dans le prochain article, puisque j’y aborderai notre visite chez la généticienne. Cet article-ci faisait surtout un focus sur ma visite chez l’obstétricienne, à laquelle mon mari était absent.
Après, plus généralement, j’évite de parler au « nom » de mon mari dans mes articles, mais il est bien évidemment totalement impliqué dans le process!

Pour la question de l’Espagne, cela nous a été recommandé par nos médecins, tout simplement. Nous leur faisons confiance, donc nous allons suivre leur conseil. Il est vrai que dans le cas contraire, je ne sais pas très bien comment nous aurions orienté notre choix.

le 17/01/2019 à 14h06 | Répondre

Cricri2j

Alors j ai plein de questions sans doute trop personnelles auxquelles tu n es pas obligée de répondre 🙂
Si les recherches génétiques n ont rien donné comment savoir si cela ne viendrait pas du papa et auquel cas un don d ovocyte ne résoudrait pas le problème?
Pourquoi ne pas tenter une FIV avec vos gamètes avec sélection de l embryon? Ça ne peut pas marcher?
Enfin, si tu tombais enceinte naturellement ils ne pourraient pas procéder très tôt à prise de sang ou amnioscentese qui permettrait de voir si l embryon est porteur ou non d une malformation?

De notre côté les médecins avaient estimés 25% de possibilité de récidive après la 1ere IMG. Avec un suivi très proche les doutes lors de la grossesse qui a suivi ont pu être levés à 11/13 sa (pour rester dans le délai d un curetage). On a alors préféré tenter le tout pour le tout. Ça n est pas possible dans votre cas? (Ou sûrement qu après la 2nde img on a peut être déjà moins envie de prendre le risque).

Voilà désolée pour mon indiscrétion 🙂

le 17/01/2019 à 13h35 | Répondre

Urbanie

Bonjour,

Aucun problème, je m’attends à ce genre de questions (c’est le jeu, quand on parle d’un parcours comme le mien). 🙂

Nous sommes porteurs d’une maladie génétique dite récessive: si l’un de nous deux seul était porteur au point de transmettre la maladie à nos bébés, alors il/ elle serait forcément malade. Or notre mutation génétique étant mortelle, la question ne se pose pas: le porteur ne serait plus la pour en parler (ou pour avoir des bébés). 🙂 La cause la plus plausible (de loin), c’est que nous sommes tous les deux porteurs sains d’une même mutation génétique. Il existe donc 25% de risques de transmettre cette maladie à nos bébés. 25% de chances que le bébé soit complètement sain (non porteur du tout). 50% de risques que le bébé soit porteur sain, comme nous (porteur, mais non malade).
Il existe une autre possibilité, même si elle est infime: que la mutation soit localisée sur mes chromosomes X. En revanche il n’est pas possible que la mutation figure sur le chromosome Y.
Dans les deux cas, le don d’ovocytes permet de régler le problème.

Pour réaliser une FIV avec nos gamètes et sélection de l’embryon, il faudrait réaliser un Diagnostic Pré implantatoire. Cela n’est possible que si le gène incriminé n’est détecté. On nous a également mis en garde sur le fait que trouver une mutation génétique lors des tests ne signifiera pas nécessairement que ce soit cette mutation à l’origine de la maladie de nos filles. C’est subtil, mais c’est un réel problème.

Enfin, si je devais tomber enceinte naturellement, et que le bébé était malade, il se reproduirait ce qui s’est déjà produit à deux reprises: nous ne pourrions pas détecter la maladie avant le 5ème mois, puisqu’il s’agit d’une maladie qui touche principalement le cerveau, et que ce dernier ne commence réellement son développement que passé le premier trimestre. Disons que certaines phases du développement du cerveau, qui sont extrêmement critiques dans notre cas, ne démarrent pas avant le 3ème ou 4ème mois. ce qui explique que nos premières échographies sont toujours « impeccables ». Donc nous dépassons très largement le délai d’un curetage, il s’agit de nouveau d’une interruption médicale de grossesse avec accouchement et tout le toutim.

Voila, n’hésite pas si tu as d’autres questions!

le 17/01/2019 à 14h15 | Répondre

Cricri2j

Merci pour tes réponses.

Et est ce parce qu il y a une possibilité infime que ce soit sur tes chromosomes que vous avez décidé d un don d ovocyte au lieu de sperme? Le don de sperme (si je ne me trompe) étant il me semble plus rapide à obtenir.

le 17/01/2019 à 14h37 | Répondre

Urbanie

En partie, mais c’est surtout parce que mon mari n’était pas à l’aise avec cette idée. Il est vrai que je vais porter le bébé pendant 9 mois, je serai sa mère quoi qu’on en dise. Pour un homme, j’ai l’impression que la question n’est pas si simple, en tous cas mon mari a « besoin » que l’enfant soit génétiquement le sien.

le 17/01/2019 à 14h55 | Répondre

Cricri2j

Merci pour tes réponses et de te confier. Je ne pose pas tant de questions habituellement mais ton blog m a tellement aidé il y a 3 ans que je « m identifie » parfois à ton ressenti.

Je vous souhaite un magnifique bébé et que le parcours pour y arriver vous soit le plus facilité.

le 17/01/2019 à 15h30 |

Workingmutti (voir son site)

Si j’avais des ovaires en bonne santé, j’aurais donné mes ovocytes sans aucun problème. Pour moi la génétique ne fait absolument pas la famille.

Je vous trouve courageux de vous lancer dans ce parcours du combattant. C’est juste vraiment dommage que la plupart des couples doivent prendre l’avion pour réaliser leur désir de parentalité …
La sécurité sociale prend en charge une partie des frais si mes souvenirs sont bons.

le 17/01/2019 à 16h53 | Répondre

Urbanie

Merci pour ton gentil commentaire. Avant d’apprendre que j’étais porteuse d’une maladie génétique, j’envisageais de donner mes ovocytes également.
Il me semble que la sécurité sociale peut en prendre une partie en charge, j’avoue ne pas m’être encore penchée sur le dossier.

le 17/01/2019 à 19h01 | Répondre

ARMELIPAT

Bonjour Urbanie!
Il est rare que je réponde à des sujets mais le tien me touche particulièrement (je suis allée lire ton blog perso en parallèle). Nous sommes un couple de maman, ma situation n’est donc pas tout à fait similaire mais je suis passé par le double don et voulait te livrer ton témoignage. Pour des raisons sur lesquelles je ne m’étendrai pas ici, c’est moi qui devait porter nos enfants et notre désir si cher de famille, de notre côté, il y avait d’emblée un donneur de sperme anonyme mais a priori mes propres gamètes. La Pma n’étant pas autorisée en France pour des couples de femmes, nous avons choisi de faire le parcours en Espagne, ils ont comme tu le soulignais une avancée et une expertise remarquable sur la PMA (il faut dire qu’en payant on finance la recherche ;)). Bref, après 7 IA, 5 Fiv et 2 FC (l’une précoce et l’autre à 3 mois de grossesse), notre super gynéco qui nous suivait en France m’a dit « ma petite chérie si vous voulez des enfants là maintenant il va falloir passer par le double don », mon corps était à bout, nos finances aussi, et notre couple endurait beaucoup durant ses 4 ans de PMA. Nous avons adhéré à http://www.ekekdos.eu, j’ai travaillé en parallèle avec une psy pour accepter ce don d’ovocyte. La première insémination n’a pas fonctionné mais le transfert d’embryons vitrifié fait le mois d’après, si… Je n’ai pas eu une grossesse aussi sereine que je le souhaitais même si j’étais la plus heureuse des femmes, je me demandais à quoi allait ressembler notre enfant, je l’appelais « mon équation à deux inconnues ». Elle n’allait pas porter mes gènes, serait-je vraiment sa mère, etc. Et puis elle est née, ma fille, notre fille, et j’ai cessé de me poser toute question. C’était MA fille. Elle était forcément sublime, elle ne ressemblait qu’à elle, je la découvrais chaque jour un peu plus et c’était magique. J’ai remercié à voix haute les donneurs anonymes pour leurs dons de gamètes, ce si extraordinaire cadeau de vie… A la naissance de notre fille, autour de nous les gens ne faisaient jamais de réflexion du type « oh elle te ressemble… » , pourtant nous n’avions dit qu’à nos plus proches pour le double don, mais comme il y avait un donneur de sperme, pour eux il y avait une inconnue qui ne permettait pas de parler de ressemblance. Une personne une fois m’a dit « oh mais qu’est-ce qu’elle te ressemble » et oui je l’avoue ça a été un grand bonheur. Au final, notre fille ainée a 5 ans et oui forcément elle me ressemble comme elle ressemble à son autre maman car les ressemblances sont intimement liées aux modèles parentaux… Quand 3 ans plus tard nous avons voulu lui donner un petit frère ou une petite soeur, le chemin était tout tracé, dans mon corps comme dans ma tête. J’avais une telle considération pour ce double-don et en même temps je savais que c’était bien moi qui fabriquais cet enfant dans mon corps, le nourrissais, le chérissais… Je devais être bien sereine…À tel point, que nous avons eu des jumeaux (un garçon, une fille)! Nos enfants ont aujourd’hui 20 mois et 4 ans et demi, nous vivons depuis peu au Canada à Montréal et ce double-don est la plus belle chose qui m’ait été offert. À la naissance de son petit frère et de sa petite soeur, ma fille a été assez chamboulée par l’arrivée de ces deux bébés, nous étions encore en France en région parisienne et l’avons faite suivre par une pédo-psy qui a voulu revenir sur sa naissance. Elle lui a parlé du don de sperme et de son « papa », notre fille lui a rétorqué qu’il ne suffisait pas de donner sa petite graine pour que la personne soit un papa ou un maman et que de son côté elle n’avait pas de papa, que c’était un donneur très généreux qui avait donné sa petite graine de monsieur, en concluant « moi j’ai deux mamans « . La psy est restée sans voix, le sujet a été clos. J’essaye d’aborder régulièrement avec ma fille le don d’ovocyte, elle entend ce que je lui explique mais pour elle c’est sans sens, ok on m’a donné une graine de dame parce que les miennes ne fonctionnaient pas bien mais vu qu’elle s’est accrochée dans ma ventre, qu’elle a poussé, que je l’ai « fabriqué, nourrie, accouchée », elle se moque éperdument de savoir ce que je cherche à lui dire avec ma graine de dame. En gros, c’est moi qui ai mes peurs, pas elle… Voilà je voulais juste t’apporter ce témoignage comme de l’eau pour nourrir ton moulin. Je vous souhaite un très beau parcours avec un magnifique bébé au bout, et beaucoup d’amour à agrandir plus sereinement votre famille.

le 17/01/2019 à 17h44 | Répondre

Urbanie

Merci beaucoup, c’est un très beau témoignage!

J’ai souri quand tu parles de la « ressemblance »: ma fille, Kate, ne me « ressemble » pas (elle est le portrait craché de son père, qui a des origines asiatiques – rien à voir avec moi), mais elle a adopté mes expressions faciales, mes intonations. Donc en fait si, elle me ressemble! 🙂

Je suis également très rassurée par ton témoignage sur la façon qu’a ta fille de « vivre » ses origines biologiques. C’est une partie qui me travaille un peu, justement: peur de ne pas savoir lui expliquer, qu’il/ elle nous en veuille. Les discours des anti PMA n’aident pas à y voir très clair, ils sont tellement culpabilisateurs…

J’ai une petite question: par quelle clinique êtes-vous passées en Espagne? Ca n’a pas été trop « compliqué » (à vivre, pour vous organiser)? Je veux bien un retour, si tu as le temps, sur votre parcours la bas.

Et merci encore pour ce témoignage, il est très beau. <3

le 17/01/2019 à 22h11 | Répondre

Maye

Encore un sujet difficile et si intéressant. Tu es extrêmement altruiste. Merci beaucoup pour ces partages. Je trouve effectivement important d’ouvrir la parole sur ce genre de sujet, mais j’imagine que c’est très difficile.
Et tu vois, toi tu milites pour le droit a ce que chacun fasse ce qu’il veut. Et non pas a ce que tout le monde fasse comme toi. Désolée je reviens d’un peu loin mais te relire aujourd’hui a ce sujet m’a fait pensé a notre dernier échange.
Je te souhaite un parcours réussi et beaucoup de bonheur.

le 17/01/2019 à 18h09 | Répondre

LoreleÏ

hâte de te lire car j’ai déjà 1 fiv DO en France au compteur, qui n’a pas été concluante …et on me conseille vivement de partir en Espagne.
Merci de ton témoignage

le 21/01/2019 à 11h11 | Répondre

Urbanie

Bonjour Lorelei,

Je suis désolée de lire ça. Je pense connaitre le nom de la clinique vers laquelle nous serons orientés, mais j’attends que cela soit confirmé.
Vous avez droit à une « seconde chance » en France en cas d’échec de FIVDO?

le 28/01/2019 à 13h50 | Répondre

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