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Quand j’ai découvert que ma famille avait été touchée par le Distilbène


Publié le 9 juin 2014 par Madame Bobette

Ça fait maintenant plus de 7 ans que je suis avec Mr Bob (dont 9 mois de mariage). L’envie d’un bébé a commencé à pointer le bout de son nez il y a quelques temps. Au début, c’était plus pour embêter Mr Bob (ceci me permettant de lui rappeler que le mariage me ferait patienter…), mais ensuite, l’idée a mûri. Je me suis dit, pourquoi pas, bientôt…

Mais voilà, depuis mon adolescence, je suis persuadée que j’ai quelque chose de « cassé » à l’intérieur, qui m’empêchera un jour d’avoir des enfants. En cherchant un peu l’origine de cette peur, je me suis rappelée les multiples grossesses compliquées de ma maman, ainsi que les 3 enfants qu’elle a perdus tardivement.

J’aurais aimé pouvoir lui en parler, mais la vie en a fait autrement, elle est décédée lors de sa dernière grossesse, il y a bientôt 16 ans. Je n’avais donc toujours pas de réponse sur la cause réelle de ses problèmes. Du coup, tu comprendras que dans mon esprit, être enceinte est plus une source d’angoisse qu’un instant de bonheur. (Bien que je ne l’ai encore jamais vécu, et que je ne demande qu’à changer d’avis…)

Je suis restée plusieurs mois (années ?) à me poser la question, Monsieur Bob n’hésitant pas à me rassurer. J’ai commencé à en parler dans ma famille… Jusqu’au soir où la nouvelle est tombée, quand ma grand-mère m’a dit : « Lorsque tu voudras un enfant, tu diras au gynécologue que j’ai pris un médicament pendant la grossesse de ta maman, du Distilbène. ».

Là, j’ai compris que ce médicament que j’avais vu en cours d’écotoxicité, ce médicament dont j’avais plaint les familles touchés… ce médicament me concernait directement… Tout concordait enfin : les fausses couches tardives, les grossesses alitées, les décollements placentaires, etc. : ma maman était une fille DES. Mais alors qu’est-ce que ça faisait de moi ? Quelle répercussion cela allait-il avoir dans ma vie ?

photo de grossesse avec la future grand-mère

Crédits photo (creative commons) : Emery & Co Photo

Le premier réflexe que j’ai eu est d’aller me renseigner sur Internet. Je suis alors tombée sur le site d’une association de victimes qui est très bien fait : DES France. J’y ai appris beaucoup de choses, dont voici un petit résumé.

Le DES est un médicament qui a été prescrit aux femmes enceintes entre les années 50 et 80, afin d’éviter les fausses couches. Les effets indésirables connus du DES touchent les femmes ayant pris ce médicament (cancer du sein par exemple), mais aussi et surtout les bébés ayant été exposés in utero, et particulièrement les filles.

Pour ces dernières, cela se caractérise notamment par des cancers, des malformations de l’appareil génital, des difficultés à avoir des enfants (grossesse extra-utérine, avortement spontané, prématurité…), voire l’infertilité. Il s’agit d’un des plus grands scandales sanitaires, qui n’a pas touché que la France. Toutefois, d’autres pays comme les Etats-Unis ont été plus réactifs, et ont retiré la molécule du marché presque 10 ans avant la France.

Tu l’auras remarqué, rien n’indique les répercussions sur la troisième génération, dont je fais partie. Il y a en effet eu très peu d’études, les filles concernées étant encore pour beaucoup trop jeunes pour devenir maman. J’ai donc dû partir en quête d’autres informations. Quoi de plus normal que de se tourner vers les professionnels de santé !

1. Rendez-vous chez le gynécologue

J’ai d’abord pris rendez-vous chez une gynécologue que l’on m’avait conseillée, mais que je n’avais jamais rencontrée.

Je lui expose les faits, et lui demande donc si je risque d’avoir des soucis. Et là, pour seule réponse : « OUI. ». Pas d’explications, rien ! Comme si c’était naturel d’annoncer ça et de poursuivre la consultation comme si de rien n’était…

Bref, gros coup de déprime. Et j’ai abandonné cette gynéco.

2. Rendez-vous chez mon médecin généraliste

Pour le coup, sa réponse m’a beaucoup plus plu… Il a pris son temps pour me dire qu’il ne voyait pas pourquoi je serais concernée, car d’après lui, il ne s’agissait pas d’une mutation génétique. Pour mon moral, j’ai préféré garder sa version. Version qui sera d’ailleurs confirmée par la suite par le médecin du travail et les infirmiers de la clinique dans laquelle je travaille… Ouf !

Les mois ont passé, je me suis satisfait de cette réponse, le projet bébé n’étant pas pour demain de toute façon. Et puis voilà, depuis septembre, je suis mariée avec Mr Bob, et même si on veut prendre notre temps, je sais que c’est pour bientôt. Les questions et incertitudes me sont donc revenues en tête. Cette fois, j’ai décidé de contacter directement l’association.

3. Contact avec l’association DES France

J’ai envoyé un mail en demandant s’ils avaient des témoignages ou récits de jeunes filles de la troisième génération, qui pourraient ma rassurer (ou non).

Leur réponse n’a pas tardé : 3 jours plus tard, une secrétaire m’écrivait pour me rassurer et m’informer que mon mail avait été transmis à un membre du conseil scientifique de l’association. J’allais enfin avoir une réponse d’une personne qualifiée sur ce médicament ! (Car il faut le dire, c’est un sujet un peu tabou, et peu de médecins connaissent vraiment les conséquences du DES.)

8 jours plus tard, j’ai reçu cette réponse tant attendue… J’étais très stressée avant de l’ouvrir.

Ces mots, je ne les oublierais pas. « […] Toutes les études concordent : il n’y a pas de retentissements en ce qui concerne l’infertilité et l’évolution des grossesses. Vous devez considérer que vous êtes tout à fait normale sur le plan gynécologique et, à l’avenir, pour vos grossesses. […] »

Merci à ce Professeur pour ces 5 lignes, qui me permettent d’aborder une future grossesse bien plus sereinement qu’à l’origine !

Voici donc un message d’espoir à toutes les jeunes filles qui pourraient être concernées, et qui se posent beaucoup de questions. Bien entendu, comme toute femme (même non exposée au DES), nous ne sommes à l’abri de rien. Mais nous ne connaîtrons sûrement pas le même calvaire que nos mamans. Nous pourrons certainement être heureuses d’être enceintes, et avoir une famille nombreuse pour celles qui le souhaitent.

D’ici la fin de l’année 2014, nous aurons sûrement de nouvelles informations. L’association DES France, avec d’autres partenaires, a en effet lancé une grande étude en 2013. Ils ont reçu en retour plus de 10 000 questionnaires utilisables. Cette mine d’or d’informations pourra sûrement nous en dire plus !

Je veille attentive pour l’arrivée des résultats. Si ça t’intéresse, je t’en ferai un petit retour… Et je ne manquerai pas aussi de te raconter mes futurs aventures d’essais bébé et de grossesse.

Et toi ? Ta mère ou ta grand-mère a pris du Distilbène pendant sa grossesse ? Tu t’inquiètes pour ta possibilité de devenir mère un jour ? As-tu trouvé des réponses à tes questions ? Tu as déjà été enceinte ? Comment ça s’est passé ? Viens en parler…

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Commentaires

19   Commentaires Laisser un commentaire ?

Weena

Bonjour,

Si ça peut te rassurer encore, je suis une petite fille Distilbène, comme toi.
Comme pour toi, ma mère a eu beaucoup de difficulté, à tomber enceinte, à mener les grossesses à termes et a du s’abstenir de faire de nombreuses grossesses, du faite des risques mortels …
Nous l’avons toujours su et éprouvais certaines angoisses communes au tiennes.

Mariée depuis bientôt un an, j’attends notre premier enfant et j’ai eu la chance de tomber enceinte du « premier coup », ce qui confirme les études : il n’y a pas de répercussion sur la troisième génération ^_^.

le 09/06/2014 à 11h16 | Répondre

Madame Bobette (voir son site)

Merci Weena pour ce message plein d’espoir. Cela me rassure et j’espère que d’autres personnes touchées pourront le voir!
Je te souhaite une merveilleuse fin de grossesse et plein de bonheur dans ton futur rôle de maman 🙂

le 09/06/2014 à 22h36 | Répondre

Alania

Je n’avais jamais entendu parler de ce médicament

le 09/06/2014 à 11h16 | Répondre

Madame Bobette (voir son site)

Beaucoup de personnes sont dans ton cas, à l’époque les médias devaient faire moins de bruit et ça a longtemps été un sujet tabou!

le 09/06/2014 à 22h38 | Répondre

Alania

Oh mince, j’avais écrit un commentaire beaucoup plus long mais je pense que sur ma tablette il n’est pas passé 🙁

Je ne sais plus ce que j’avais écrit, mais en tout cas je te souhaite de tomber enceinte rapidement et d’avoir une grossesse idéale 😉 C’est manifaïke un bébé, et j’en sais quelque chose ! 🙂 ♥

le 16/06/2014 à 19h34 | Répondre

Marina

On ne sait pas toujours trouver les mots après la lecture d’un article comme çà… La maternité doit être un sujet très délicat pour toi, je te souhaite une future belle grossesse sereine et épanouissante. La question est sans doute sensible, mais le décès de ta maman pendant sa grossesse est-il lié au fait qu’elle était un bébé Distilbène ? J’avais entendu parler des conséquences de la prise du médicament sur les foetus mais pas de dénouement aussi tragique.

le 09/06/2014 à 21h57 | Répondre

Madame Bobette (voir son site)

Merci pour ton message Marina. Je suis d’accord avec toi, les effets sont vraiment terribles!
Le décès de ma maman n’est a priori pas lié au Distilbène. On ne sait pas la cause exacte mais je reste persuadée que ses nombreuses grossesses n’ont rien arrangé…

le 09/06/2014 à 22h49 | Répondre

Weena

Je ne sais pas si c’est lié, mais pour moi, ma mère à mener à terme deux grossesses, dt une médicalisée qui a abouti à des jumelles (ma soeur et moi).
Après sa deuxième grossesse, elle aurait souhaité un quatrième enfants, mais les médecins l’en ont dissuadé, arguant qu’elle avait trois beaux enfants et qu’une nouvelle grossesse pourrait être dangereuse voir fatale :-s …

le 10/06/2014 à 08h10 | Répondre

Meenah (voir son site)

Pas de distilbène ici mais j’ai tout de même une malformation utérine !

le 01/07/2014 à 23h35 | Répondre

Madame Bobette (voir son site)

Je suis désolée pour toi… Ces symptômes peuvent en effet arriver à toutes les femmes, distilbène ou pas…
J’espère qu’une solution sera (a été) trouvée pour toi et je te souhaite plein de belles choses.

le 22/08/2014 à 15h39 | Répondre

Meenah (voir son site)

Je viens tout juste de voir ta réponse !
Je parle de ma malformation sur mon blog !
Après 4 ans d’essai, mon petit bonheur a pointé son nez il y’a déjà 4 ans maintenant !! 🙂
Je souhaite la même chose à toutes les femmes atteintes de malformations utérines DES ou non 😉 !
Belle journée !

le 03/12/2014 à 12h17 | Répondre

colibrijoufflu (voir son site)

Je suis une « fille distilbène ». Ca a sans aucun doute eu un impact majeur sur mon rapport à la maternité. J’ai attendu 40 ans passés pour tenter de faire un enfant ! On m’avait dit à x reprises que ce serait « très dur ». Et.. ça a marché ! Comme quoi… On peut multiplier les difficultés et les surmonter 😉 !!

le 23/10/2014 à 21h53 | Répondre

Madame Bobette (voir son site)

Bonjour Colibrijoufflu!
Je suis heureuse d’entendre une histoire DES qui finit bien. Quand on regarde la presse, les associations, etc., on voit toujours ce qu’il se passe de pire! Heureusement, toutes les familles n’ont pas eu à subir ces conséquences ou la culpabilité d’avoir pris ce médicament! Je te souhaite plein de belles choses pour la suite et beaucoup de bonheur avec ton enfant 🙂

le 02/12/2014 à 09h50 | Répondre

Madame Bobette (voir son site)

Ca y est, les résultats de l’étude sont parus hier et sont déjà relayés par beaucoup de journaux…
Si tu souhaites les lire, tu peux te rendre sur la page de l’association du Réseau DES France: http://www.des-france.org/accueil/article.php?rubrique=23

Pour te donner une petite idée des résultats: il a été mis en évidence de gros risques pour les « Filles distilbène » d’avoir un cancer du sein (tout le monde s’y attendait un peu…). Toutefois, la bonne nouvelle de l’étude c’est que la troisième génération ne souffrirait pas plus que la normal d’anomalies de l’appareil reproducteur 🙂

Voilà donc une bonne nouvelle pour moi, je repars de ce pas poursuivre mes essais bébé… Depuis mars, ça commence à faire long mais on y croit 😉

le 02/12/2014 à 09h55 | Répondre

Tiphaine

Bonjour,
Je viens d’ arriver sur votre post et je voulais laisser mon témoignage. J’ espère ne pas être trop longue…

Je suis également petite-fille DES. Ma mère n’a pas eu de malformation mais des problèmes de stérilité.

Quant à moi, j’ai eu un premier enfant en 2013. J’ai fait un décollement placentaire à 6sa. Mon médecin m’a arrêtée durant toute la grossesse, ce qui m’a permis de la mener à terme sans autre problème.

Je suis actuellement enceinte de mon deuxième enfant et là c’est une autre histoire.
Décollement placentaire à 6sa, décollement membranaire à 11sa, plusieurs crises de coliques néphrétiques, nouveau décollement placentaire vers les 19sa, avec des saignements quasi-permanents depuis le début de la grossesse. Évidemment j’ai eu aussi des contractions. Et pour finir rupture d la poche des eaux à 23+2 sa… J’ atteints aujourd’hui difficilement les 26sa, je suis hospitalisée depuis 2 semaines et demi et pour un moment encore et on ne sait pas jusqu’ à quand j’ arriverais à maintenir cette grossesse.

Les médecins ont coutume de dire qu’ il n’y a pas de lien avec le distilbène, mais comme nous n’avons aucun recul sur la 3 eme génération, je me pose des questions !!

le 03/12/2015 à 09h30 | Répondre

Weena (voir son site)

Je suis désolée pour vos problème de grossesse.
Il y a un groupe http://www.des-france.org/accueil/index.php qui a mener une enquête sur la troisième génération, à priori, il n’y a pas de conséquences. Vous pouvez lire le rapport sur leur site.

le 03/12/2015 à 10h38 | Répondre

Madame Bobette (voir son site)

Bonjour Tiphaine!
Merci pour ton témoignage. Je vois que tu vis une grossesse plutôt difficile, je suis désolée pour toi. J’espère que celle-ci finira bien et que ça ne sera bientôt plus qu’un mauvais souvenir! Je t’envoie plein de courage et de bonnes ondes!

De mon côté, je suis aujourd’hui enceinte de 31+4SA et pour le moment, tout se passe bien. J’ai eu très peur au début de décollement placentaire ou autre car ma maman avait également subit ça mais rien en vue! Pour autant, je ne suis pas encore rassurée à 100%, je sais que je peux me mettre à contracter d’un jour à l’autre… et j’ai toujours en tête le petit garçon que ma maman a perdu à terme… Bref advienne que pourra! J’ai ma dernière écho la semaine prochaine, j’espère que ça me rassurera un petit peu.

Concernant l’enquête dont Weena parle, elle a été mené par l’association DES-France. J’y ai moi-même participé. Même si pour le moment, il est dit qu’il n’y a pas de conséquence sur la 3ème génération, rien est sûr. En effet, la cohorte était faible et surtout très jeune pour la 3ème génération. Et surtout, ce n’était pas l’objectif de l’enquête. L’objectif était essentiellement basé sur les cancers chez la deuxième génération. Donc je ne pense pas qu’on puisse dire qu’on est sortie d’affaire et je comprends tout à fait que tu mettes ça sur le dos du DES même si ça peut également ne pas avoir de lien avec…

Bon courage pour la suite et encore merci pour ton témoignage qui je suis certaine servira à d’autres dans notre situation.

le 03/12/2015 à 11h46 | Répondre

Weena (voir son site)

Moi aussi ,j’ai participé à l’enquête, mais je ne savais pas que la cohorte était faible pour la troisième génération …
Effectivement, le questionnaire était trop tôt par rapport à ma première grossesse, même si cette dernière c’est très bien déroulée pour ma part. Là, je débute tout juste la deuxième, et pour l’instant, je suis juste un peu plus malade, mais dur de dire si c’est la grossesse ou la fatigue de gérer le premier.
Bon courage à toutes les deux.

le 03/12/2015 à 11h53 | Répondre

Madame Bobette (voir son site)

Je te souhaite une belle grossesse Weena 🙂
Concernant l’enquête, idem, c’était un peu tôt pour moi concernant la grossesse mais bon, en souvenir de ma maman, je voulais mettre ma pierre à l’édifice 🙂
Si je ne me trompe pas, je crois que la moyenne d’âge était d’une quinzaine d’année donc on faisait déjà partie des plus vieilles à répondre (bien que la plus vieille avait déjà la quarantaine… donc il y a quand même des retours complets)!

le 03/12/2015 à 11h58 | Répondre

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