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Ce bébé qui ne vivra pas…


Publié le 15 mars 2020 par Pomme Noisette

Nous étions prêts ! Après notre mariage, nous avons décidé avec Mr Geek de nous lancer dans les essais bébé. Petit Chat allait avoir deux ans, nous avions trouvé notre équilibre, un nouvel appartement plus grand nous attendait dans quelques mois. Tous les éléments étaient réunis pour que tout soit parfait ! Mais ce bébé ne voulait pas s’installer, alors, au bout de quelques mois et après quelques examens ayant révélé un taux de progestérone assez faible, mon gynéco m’a prescrit un traitement hormonal qui a vite débloqué la situation : au cycle suivant, les deux barres tant attendues se sont affichées sur le test ! 

Comme je te l’ai raconté ici, les nausées et vomissements se sont rapidement invités à la fête mais je m’accrochais à une seule pensée pour tenir le coup : “c’est la dernière fois de ta vie que tu affrontes cela !”. Oui, car avec Mr Geek, nous étions d’accord : deux enfants, pas plus ! La famille serait donc bientôt au complet. Et le vomi, un lointain souvenir !

Le calme…

A 8 SA, juste avant de partir en Bretagne pour les vacances d’été, je vais faire une première échographie, accompagnée de ma maman. Grand moment d’émotion – surtout pour mamie – en entendant ce petit cœur battre ! Tout allait bien, l’embryon était à sa place dans l’utérus et parfaitement développé pour le terme. Je sors de ce rendez-vous l’esprit léger : nous allons pouvoir partir en vacances rassurés. Rendez-vous est pris dans quatre semaine, pour l’échographie officielle du premier trimestre.

Crédits photo (creative commons) : Medical Prudens

Les vacances se déroulent en demi-teinte, rythmée par mes vomissements et ma narcolepsie, mais le changement d’air me fait du bien et j’en profite pour me reposer au maximum. Nous commençons à nous projeter sur l’arrivée de ce futur bébé, à faire des paris sur le sexe, à aborder la question du prénom, à penser l’aménagement du futur appartement… A dessiner cette nouvelle vie à quatre.

… avant la tempête

C’est le jour J. Comme nous sommes samedi matin, ma maman est venue garder Petit Chat afin que Mr Geek puisse m’accompagner chez le gynéco. J’en profiterai pour aller au laboratoire dans la foulée pour ma prise de sang relative au tri-test. Tout était planifié ! 

Arrivés au cabinet, l’examen commence. Le médecin est silencieux, il prend les mesures. Je vois qu’il repasse à trois reprises au même endroit et mesure encore, puis une nouvelle fois. Il s’arrête alors et nous dit que tout est correct sauf une donnée : celle de la clarté nucale. Immédiatement, je comprends que rien ne va se passer normalement. Deux mots raisonnent dans ma tête “trisomie 21”. Je fonds en larmes. Mr Geek, lui, ne comprend absolument rien de ce qui est en train de se passer.

Nous prenons place au bureau du médecin qui nous explique que notre bébé sera peut-être trisomique, ou aura peut-être une anomalie cardiaque. Qu’il faut faire d’autres examens, à commencer par la prise de sang pour le tri-test. Que notre sage-femme nous expliquera la suite…

Je pleure, je pose un tas de questions. Il répond de manière très succincte. Je sens bien que je l’agace. J’ai envie de hurler, je lui en veux terriblement de ne pas faire preuve de plus d’humanité. Je ne remettrai plus jamais les pieds dans ce cabinet.

La quête du DAN

Une fois la prise de sang réalisée, je décide d’appeler ma sage-femme qui me conseille simplement d’attendre les résultats du tri-test. Il n’y avait rien de plus à faire selon elle. Cette journée est interminable. Le soir, je craque et finis par contacter une de mes amies, également sage-femme, pour lui annoncer à la fois ma grossesse et lui demander son avis sur la situation. Elle adopte un point de vue plus tranché : la clarté nucale est bien trop élevée pour attendre les résultats du tri-test – qui seront de toute façon forcément très mauvais. Elle me dit de prendre rendez-vous au plus vite dans un Centre de Diagnostic AntéNatal (DAN) afin de réaliser une biopsie de trophoblaste – un geste proche de l’amniocentèse, consistant à prélever non pas du liquide amniotique mais un morceau de placenta. Tous ces termes me sont étrangers, ils sonnent grave, ils me font peur. Mais je m’exécute, je lui fais confiance, ce sera ma référente, ma personne, je n’écouterai plus qu’elle.  

Le lundi matin, je passe près de deux heures au téléphone avec différents DAN d’Ile-de-France et vais d’échec en échec : pas de place avant la Saint Glinglin ou tout simplement personne au bout du fil. Je suis au bureau, au milieu d’un open space, je fonds en larmes et quitte la pièce. Une collègue proche me voit et me suit. Je lui explique tout ce qui se passe. Alors elle m’aide à trouver d’autres numéros de téléphone, afin de me faire gagner du temps. Nos efforts paient enfin : j’obtiens un rendez-vous pour la fin de la semaine dans un grand hôpital parisien. Entre-temps, les résultats du tri-test tombent. Sans surprise, ils sont inquiétants : le risque de trisomie s’élève à 1/5. Une chance sur cinq que notre bébé soit porteur de trisomie. “Quatre chances sur cinq qu’il aille bien”, du point de vue de Mr Geek.

Une biopsie de trophoblaste

Arrivés au DAN, Mr Geek et moi sommes accueillis par une équipe aussi professionnelle que bienveillante : on nous explique tout dans les moindres détails, on prend le temps de répondre à chacune de nos questions. Avant de me préparer pour la biopsie, un obstétricien réalise une échographie, afin de reprendre les mesures. Et là, miracle ! La clarté nucale a considérablement diminué ! On nous explique que c’est une bonne nouvelle.

J’enfile ensuite blouse et charlotte, on m’enduit le ventre de Bétadine et après une petite anesthésie locale, on m’introduit une longue aiguille dans l’utérus. Je suis pétrifiée, je serre les mains de l’infirmière près de moi. Elle me parle de Petit Chat, me demande en quelle classe il est, de quelle couleur est son cartable… Ce geste qui aura duré 10 minutes me semble interminable. Au-delà de la douleur physique, je le vis très mal psychologiquement. On est venu dans mon ventre, dans le cocon de mon bébé, prendre un morceau de ce qui le maintient en vie. Je l’ai perçu comme une véritable intrusion, comme une agression.

Crédit photo (creative commons) : Ulrike Mai

Ces résultats qui n’arrivent pas

On nous dit que les premiers résultats tomberont dans 48h. En attendant, je dois me reposer le plus possible car il existe un risque de fausse couche après cet examen. Coincée à l’horizontal, je compte les heures. 49h et toujours pas de nouvelles. J’appelle mais ne parviens à joindre personne. Nous sommes vendredi, il est 14h, je sens que je vais passer le week-end sans réponse. A 17h, mon téléphone sonne : il y a eu un problème avec mes analyses. On me dit qu’il n’y a pas de trisomie, mais que d’autres tests sont en cours car quelque chose dérange la généticienne. D’ailleurs, elle souhaite nous voir mardi. Alors que 90 % de mon entourage entend “il n’y a pas de trisomie”, je n’entends que le reste. Que cherchent-ils ? Une maladie orpheline ? On parle beaucoup de la trisomie, mais ce n’est que la partie émergée de l’iceberg au regard du nombre de pathologies qui existent…

Moins d’une chance sur un million

Nous nous rendons à ce rendez-vous comme à l’abattoir, la peur au ventre. Arrivés à l’hôpital, une nouvelle échographie est réalisée, de nouvelles anomalies sont détectées. Rien de très probant, mais une addition de petits éléments étranges. 

La généticienne nous reçoit ensuite et nous expose le fruit de ses recherches : notre bébé est porteur d’une anomalie chromosomique extrêmement rare. Elle a refait deux fois les analyses, tant elle n’y croyait pas. Il n’existe qu’un seul cas similaire actuellement vivant au monde, mais c’est un garçon. Nous apprenons alors que nous attendons une fille et, le genre jouant un rôle majeur en génétique, il ne serait pas pertinent de prendre le cas en question comme référence. En l’état actuel des choses, impossible pour les médecins de réaliser un diagnostic, ni même de simples pronostics. Tout n’est que vague supposition… On nous parle de handicap global, de microcéphalie, de retard de croissance… Mes larmes coulent à flots et une seule question tourne en boucle dans ma tête : “pourquoi ?”. Il y avait “moins d’une chance sur un million” que cela se produise.

Le choix d’une vie

Les jours suivants sont terriblement pesants. Nos proches jusqu’alors plutôt optimistes commencent à déchanter. Nous sommes totalement perdus, incapables de savoir quel chemin emprunter. Nous passons d’un état à l’autre en l’espace de quelques heures. Les vieilles certitudes d’antan – “Un enfant handicapé ? Non, on ne le garderait pas !” – sont bien vite rangées au fond du placard. Nous ne savons pas, nous ne savons plus. 

De nouvelles échographies ont lieu deux semaines plus tard. Si notre bébé, plein de vie, est plus agité que jamais, les anomalies se multiplient. Son cœur et ses poumons commencent à fuir, on note déjà un retard de croissance manifeste et l’absence de certains ossements, qui devraient être présents à ce terme. L’échographiste nous demande si nous avons pu discuter de la suite entre nous. Je lui réponds qu’il nous demande de statuer sur la vie ou la mort de notre enfant alors que nous ne disposons que de très peu d’éléments. On nous parlait de handicap, certes, mais personne n’était en mesure de nous dire si ce serait lourd ou léger. Nous nous savions forts et capables de gérer bien des choses, mais étions également conscients de nos limites. Il nous a alors expliqué avec une incroyable douceur qu’au regard de tout ce qui avait été trouvé ce jour, il pouvait nous affirmer que ce handicap ne serait pas léger. S’en est suivie une longue discussion à cœur ouvert avec l’ensemble de l’équipe. A son issue, Mr Geek et moi avons signé les documents demandant à ce qu’une interruption médicale de grossesse ait lieu. J’étais enceinte de 17 SA, je sentais ma fille bouger dans mon ventre. J’étais écartelée entre le sentiment de lui éviter une vie de souffrance et la culpabilité de la condamner à mort sans même lui laisser une chance de se battre…

Délai légal de rétractation oblige, mon IMG fut programmée une semaine plus tard. J’ai été admise à la maternité de ce même hôpital, à 18 SA, afin d’accoucher de Petite Etoile., qui naîtra sans vie. La foudre nous avait frappés de plein fouet. Pourquoi nous ? Qu’avions-nous fait ? Comment allions-nous pouvoir nous relever après ça ?

Et toi, as-tu été touchée de près ou de loin par la question de l’IMG ?


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Commentaires

18   Commentaires Laisser un commentaire ?

Lumi (voir son site)

Ton récit est très touchant. Cela a dû être si difficile à vivre…
Plein de pensées pour vous et pour Petite Étoile.

le 15/03/2020 à 07h38 | Répondre

Justine

Témoignage très émouvant.
On ne peut qu’imaginer la difficulté que ça a été de prendre la décision d’une IMG.
Mais c’est également une magnifique preuve d’amour envers votre fille, qui aurait eu une vie très difficile, remplie de machines et de traitements.

le 15/03/2020 à 09h19 | Répondre

Pomme Noisette

Merci beaucoup. Un choix d’amour, c’est bien dit. Car effectivement, nous ne voulions pas lui imposer une telle vie.

le 15/03/2020 à 20h39 | Répondre

Madame Fleur (voir son site)

Ton récit me touche énormément. Je ne peux qu’imaginer comme cette décision a été difficile à prendre.

le 15/03/2020 à 11h03 | Répondre

Pomme Noisette

Merci beaucoup. La décision la plus difficile de ma vie, c’est certain.

le 15/03/2020 à 20h39 | Répondre

Virg

Plein de pensées pour votre petite étoile <3

le 15/03/2020 à 13h27 | Répondre

Cricri2j

Nous avons aussi croisé le médecin qui avec bienveillance exprime la gravité de la situation et nous a aidé à prendre la même décision que vous.

le 15/03/2020 à 14h34 | Répondre

Pomme Noisette

Je ne sais pas pour toi, mais personnellement, je lui serai éternellement reconnaissante pour l’aide si précieuse qu’il nous a apportée.
Un douce pensée pour ton bébé envolé <3

le 15/03/2020 à 20h42 | Répondre

Marmotte

Ton récit ravive de frais souvenirs, le pire pour moi : sentir bébé bouger en ayant en tête une issue possiblement fatale. Ici donc la question a été abordée mais nous sommes les chanceux parents d’une petite fille en parfaite santé, suivie en centre DAN jusqu’à 26SA. Suspicion de trisomie 13 ou 18. Beaucoup de courage et d’espoir pour ta famille.

le 15/03/2020 à 14h46 | Répondre

Pomme Noisette

Je suis heureuse que ton histoire se soit bien soldée et que votre princesse soit en bonne santé. Les récits qui commencent mal et finissent bien sont porteurs d’espoir !

le 15/03/2020 à 20h44 | Répondre

Lila

Récit très émouvant qui résonne en moi, même si je n’ai pas connu les mêmes circonstances… Quelle décision difficile à prendre cela a dû être pour vous et pourtant si pleine d’amour…!

le 15/03/2020 à 15h19 | Répondre

Pomme Noisette

Oh oui ! Une décision que je ne souhaite vraiment à personne… Merci pour tes mots !

le 15/03/2020 à 20h45 | Répondre

Welna

Merci pour ton partage. J’en ai des frissons.
Ici aussi, nous avons été suivi au DAN, jusqu’à la fin de ma grossesse. Le spectre de l’IMG a plané pendant quelques mois, sans pour autant que les mots ne soient prononcés. Nous avons eu de la chance d’avoir notre petit garçon en bonne santé (il a été opéré à la naissance).
Je pense fort à toi et à ta douce étoile.

le 16/03/2020 à 09h57 | Répondre

Pomme Noisette

Merci pour tes mots. Ta grossesse a dû être très anxiogène… Ainsi que l’opération de ton bébé. Je suis heureuse de lire que tout s’est bien terminé pour vous !

le 17/03/2020 à 16h59 | Répondre

Urbanie

Nous avons également été concernés par la maladie génétique qui ne touche que 1 enfant sur des centaines de milliers… avec un pronostic extrêmement sombre (on nous avait fait comprendre qu’il était très probable que la grossesse n’arrive même pas à terme). Comme tu le dis si bien, quand on est confrontée à ce choix, les certitudes n’existent plus.
Pour l’échographie catastrophe, je te rejoins également, notre première écho « critique » s’est déroulée dans des conditions déplorables. Je ne comprends pas que les échographistes, normalement rompus aux mauvaises annonces, ne soient pas mieux formés pour gérer ce genre de circonstances.
Je t’envoie pleine de pensées. <3

le 16/03/2020 à 10h18 | Répondre

Pomme Noisette

Je me dis qu’avant d’être des médecins, ce sont des humains, avec plus ou moins d’empathie. Nous avons toutes deux eu la malchance de tomber sur des personnes qui en manquaient cruellement…
Plein de douces pensées pour toi aussi <3

le 17/03/2020 à 17h03 | Répondre

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