Menu
A la une / Essais bébé

Diagnostics génétiques et don d’ovocytes: quand le projet d’enfant questionne notre propre éthique

 Cela fait un moment que je n’ai pas écrit ici, mais si tu me suis sur mon blog, tu sais déjà que nous avons perdu un bébé en janvier dernier. Une Interruption Médicale de Grossesse. La deuxième en 4 ans.

 

Tu dois penser, en lisant ce titre, que je me pose des questions sur l’IMG. Ce n’est pas tout à fait le sujet de cet article, j’ai d’ailleurs déjà abordé ce point  ici, si cela t’intéresse.

Non, là où je me questionne, c’est plutôt sur l’ « après ». Sur les possibilités qui s’offrent à nous pour redevenir parents un jour.

Parce qu’il est maintenant évident que Jean-Mi et moi sommes porteurs (sains) d’un gène défectueux. Gène qui nous a donc amenés à effectuer deux IMG, nos bébés étant condamnés par la maladie.

Notre projet d’enfant est donc désormais très fortement soumis à conditions, conditions qui amènent chacune leur lot de questionnements et qui nous poussent à réfléchir à notre propre conception de l’éthique en matière de natalité.

Crédit photo (creative commons) : Gratisography

Mais avant d’aborder tout cela avec toi, petit topo des possibilités qui s’offrent à nous.

Option n°1: nous trouvons le gène qui pose problème. Nous pouvons donc prétendre à deux solutions:

 

Solution n°1: le Diagnostic Pré-Implantatoire

Si nous sommes toujours en attente des résultats génétiques pour tenter d’isoler le gène « défectueux » dont nous sommes porteurs, nous savons d’ores et déjà que, si ce gène est identifié, nous serons éligibles au DPI.

Condition: Trouver le fameux gène qui pose problème, donc. Et s’armer de patience.

Parce que voilà: si le DPI est bel et bien autorisé en France, il est aussi très strictement encadré. Tellement, d’ailleurs, que les délais d’attente pour y avoir accès sont tout simplement ahurissants: près de 2 ans avant de pouvoir entamer la moindre démarche. Le protocole est lui-même limité à quelques essais.

Les raisons? Le cout élevé, bien entendu, mais aussi et surtout le fait qu’il n’existe  que 4 centres en France habilités à le pratiquer. Centres qui croulent donc littéralement sous les demandes…

Or j’ai bientôt 35 ans. Cela fait désormais 4 ans (et 3 grossesses) que nous essayons de fonder une famille. Je sais que mon horloge biologique tourne méchamment, et qu’il ne faut pas trop trainer.

Autre problème: le DPI étant très strictement encadré, seul le gène identifié comme portant la pathologie dont souffraient nos bébés pourra être détecté. En soi, cela est normal, mais… mais… et si on m’implantait un embryon porteur d’une autre maladie?

Certes, on peut dire sans trop sourciller que ce serait quand même sacrément pas de bol. Mais on ne peut pas nier que la chance n’a pas toujours été de notre côté ces dernières années (même si nous sommes malgré tout parents d’une petite fille absolument géniale). Oui, je l’avoue: j’ai peur que des tests génétiques « limités » à une seule pathologie nous fassent rater quelque chose d’autre.

 

Solution n°2: le diagnostic pré-natal

Kesako? Eh bien il s’agit tout simplement de tomber enceinte naturellement, puis de faire des analyses génétiques (via une amniocentèse ou une biopsie du trophoblaste) dés la fin du 1er trimestre pour identifier si le bébé est atteint, ou non. Autrement dit, il s’agit d’avoir recours à nouveau à une IMG si le bébé est malade, mais cette fois-ci à un stade beaucoup plus précoce que les précédents.

Avantage: pas de protocole hyper médicalisé pour entamer une grossesse.

Inconvénient: revivre une IMG une 3ème fois… ce qui est absolument hors de question pour moi. Parce que j’ai beau défendre le droit à l’interruption médicale de grossesse, j’ai beau avoir fait ce « choix » à deux reprises… il n’en reste pas moins qu’il s’agit d’un acte extrêmement éprouvant, loin d’être anodin pour le corps et l’esprit. Et que je ne veux pas revivre ça.

Dernière possibilité: le gène incriminé n’est pas identifié, reste donc le don de gamètes.

 

Solution n°3: Le don d’ovocytes

Seule solution restante pour « casser » la spirale infernale de la génétique qui condamne nos bébés s’il n’est pas possible d’identifier le gène responsable.

Pourquoi ne pas avoir recours à un don de sperme? Parce que, pour des raisons très personnelles, Jean-Mi ne le souhaite pas. Et parce que le don d’ovocytes ne me dérange absolument pas (après tout, je vais porter ce bébé pendant 9 mois, qu’on ne vienne pas me dire que je ne suis pas sa mère!).

Sauf que, comme pour le DPI, les délais d’attente en France sont interminables. Plusieurs raisons à cela: les donneuses ne sont pas rémunérées, les stimulations hormonales nécessaires pour permettre le prélèvement peuvent sembler décourageantes (et je le comprends), mais surtout, il n’existe presque aucune campagne de communication sur le sujet pour sensibiliser, bref: on ne peut pas dire que ça se bouscule au portillon pour donner… je te renvoie d’ailleurs vers les articles de Madame Arwen, qui a déjà beaucoup (et très bien) parlé du sujet.

Autre facteur qui a son importance en ce qui nous concerne: à l’étranger, les lois sur la bioéthique étant plus souples, les ovocytes sont, dans certains pays, soumis à des contrôles génétiques bien plus poussés qu’en France… Ce qui ne peut être que rassurant dans notre cas.

 

La solution de l’étranger… et les questions d’ordre éthique que cela me pose.

Tu l’auras compris, il n’est donc vraiment pas impossible que nous soyons amenés à sortir de France pour tenter d’avoir un bébé. Or, si je sais qu’avec un minimum de motivation et de budget cette solution nous offre une lueur d’espoir, je ne peux te cacher que je me pose également énormément de questions. Quitte à virer parfois un peu schyzo.

Ne sommes-nous pas terriblement égoïstes dans notre désir d’enfants?

Je sais que le désir d’enfant est par nature égoïste – un enfant ne « demande » pas à venir au monde. Il s’agit avant toute chose du projet des parents.

Mais voilà: et si, dans le cas d’un don d’ovocytes, notre enfant souhaite un jour retrouver ses « origines » génétiques? Et s’il nous en voulait de l’avoir privé de cela, de cette information?

Et quid du côté « mercantile » qui entoure nécessairement le fait de partir à l’étranger pour concevoir un enfant?

J’ai parfois l’impression que partir équivaudrait à entretenir une forme de tourisme de la procréation. Alors certes, je ne juge absolument pas les parents qui font ce choix – nous allons très certainement faire le même. Je sais aussi que c’est avant tout l’envie de fonder de famille qui motive et qui pousse tant de couples à franchir la porte de cliniques privées à l’étranger.

Malgré cela,  les séjours « à la carte » proposés par certaines cliniques me font tout de même un peu tiquer… ne parlons pas du fait que les donneuses d’ovocytes sont rémunérées dans certains pays: ce point précis a tendance à me déranger plus encore que le reste (c’est aussi sans doute parce qu’en France, il est illégal de rémunérer quelqu’un contre un « don » physique: sang, gamètes, organes…).

 

En revanche, le DPI ne me pose pas de problème moral particulier, si ce n’est (encore une fois) le fait de devoir partir à l’étranger pour le pratiquer de façon plus « étendue »:  Je ne me sens absolument pas concernée par les accusations d’eugénisme de certains quant aux diagnostics génétiques sur les embryons – mon mari et moi ne souhaitons rien d’autre que de permettre à notre futur bébé de vivre, tout simplement.  Et, si je comprends parfaitement que la pratique soit strictement encadrée, je ne peux cependant m’empêcher de déplorer qu’elle le soit de façon aussi drastique, au point de priver de nombreux futurs parents atteints d’une pathologie génétique de leur seul espoir de fonder une famille.

Bien évidemment, nous ne serons en mesure de prendre une décision que lorsque les résultats génétiques seront finalement arrivés. Et, selon le cheminement que nous aurons effectué, nous pourrons alors décider si, et comment, nous souhaitons tenter d’avoir un dernier enfant.

 

Et toi, tu te poserais ce genre de questions aussi? Tes questionnements pourraient t’amener à renoncer à ton désir d’enfant? Ou tu foncerais tête baissée vers ton rêve de fonder une famille?

A propos de l’auteur

Je m'appelle Julie, executive woman le jour, blogueuse/ instagrammeuse la nuit. Passionnée de littérature et de séries TV, je suis aussi et surtout maman d'une petite fille absolument adorable (#zéroobjectivité), mais aussi de deux bébés qui n'auront pas pu vivre. Tu peux me suivre sur mon blog perso (La Marmotteuse) et mon compte instagram spécialement dédié au deuil périnatal : à nos étoiles