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A la une / Vie de maman

En apnée

Comme tu le sais peut-être déjà, je suis la maman d’Alphonse, 6 ans. Il a eu un cancer il y a maintenant deux ans – une tumeur cérébrale. Il est actuellement en rémission. Tous les trois mois, il a une IRM de contrôle. Le sceptre de la récidive est notre plus fidèle ennemi. J’ai écrit cet article l’avant-veille d’une IRM, en avril. En mai, Alphonse est toujours en rémission (#espoir) !!!

Vendredi matin, j’étais au travail. Comme tous les vendredis matins. Mon portable (perso) vibre une fois. Un message. Je suis occupée, je ne regarde pas.

Quelques secondes plus tard, un appel. Un numéro inconnu essaye de me joindre. Mon cœur manque un battement. Toute de suite, je pense aux enfants, à tous les malheurs qui pourraient arriver. « Bonjour, je suis la secrétaire de l’hôpital H. Je voulais juste m’assurer que vous n’aviez pas oublié le rendez-vous de mercredi prochain. »

Comment le pourrais-je ?

Crédit photo : Opulens

Ces IRM de contrôle rythment ma vie. Ils sont les seules dates immuables de mon calendrier.

Avant la date fatidique, nos projets sont ancrés dans notre réalité. On en parle à nos enfants. On leur explique le programme des week-ends à venir.

Après cette date, on essaye de planifier de la même façon à deux différences près : premièrement, je ne peux m’empêcher de prévenir notre famille / nos amis que notre venue est conditionnée au résultat de(s) IRM(s) tout comme je prends systématiquement l’option annulation quand elle est proposée. Si je dois payer une location, des cours de ski ou autres je raisonne toujours par rapport à une potentielle perte financière, avec la question sous-jacente « suis-je prête à perdre cette somme ? ». Deuxièmement nous ne parlons pas de ces week-ends / vacances que nous planifions aux enfants. Je ne veux pas de double peine pour mon petit Alphonse. Je ne veux pas lui faire miroiter un trajet en train pour aller voir sa mamie et ensuite devoir lui annoncer qu’à la place il devra aller à l’hôpital. La notion de peut-être est une notion vaguement acquise chez nous. A deux, quatre et six ans, les enfants ont une vision très cartésienne. Soit c’est blanc, soit c’est noir. Les nuances franchiront la porte de notre foyer un peu plus tard.

Une autre raison qui rend tabous ces IRMs est leur utilité, que nous n’avons pas expliquée à Alphonse. Quand il est sorti de l’hôpital, en août 2017, nous lui avons assuré les yeux dans les yeux que c’était fini. Qu’il allait progressivement récupérer, se remplumer, réapprendre à rire et à vivre. [Ce qui s’est effectivement passé]

Jamais nous n’avons abordé avec lui le risque, si réel, de rechute. Le retour en enfer. La menace de mort. C’est quelque chose que je refuse de faire. Je veux lui laisser son innocence le plus longtemps possible. La mort, il connaît. Il y a malheureusement déjà été confronté. (Petite conversation du soir, pendant le repas : « maman ? Papi, c’est le papa de papa ? Oui ? Et il est où ton papa à toi ? ») Voilà, les choses sont posées. Alphonse et Ernestine ont bien compris que leur grand-père est mort d’un cancer. Alphonse sait qu’il a lui-même eu un cancer. Mais il n’a fait aucun lien. Pour lui, seuls les adultes meurent (si seulement…) Nous entretenons avec soin son ignorance.

Mais nous n’oublions pas, même pas une seconde, qu’à chaque IRM tout peut basculer. J’essaye de rationaliser. Je me raccroche comme je le peux aux probabilités. Mais elles m’effraient. Alors je me martèle que ces chiffres, pour un parent, c’est de la foutaise : mon petit garçon n’est pas une statistique. Et, comme à chaque fois, le stress refait son apparition le mois qui précède l’IRM. Comme à chaque fois, je retiens mon souffle la semaine qui précède ce contrôle. Ma productivité chute. Le temps passé sur internet explose. Ma tête bourdonne de « et si… »

Mais quelque soit le résultat de l’IRM, il y a une constante. Ces mots qu’une autre maman a dit et que je trouve tellement beaux que je les reprends librement à mon compte : « Mon petit guerrier. Tu es le vent qui gonfle mes voiles. Tu es l’étoile qui éclaire ma nuit. Tu as combattu le Crabe et tu as gagné une bataille – si seulement ce pouvait être la victoire. Tu ne le sais pas encore mais tu n’as pas sauvé que ta vie. Tu as aussi sauvé la vie de ta maman qui t’aime. »

Alors non madame, ne vous inquiétez pas, je n’ai pas oublié ce rendez-vous. Jusqu’au résultat, je vis en apnée.

A propos de l’auteur

Je suis maman d'un "grand" garçon (6 ans) qui a combattu un cancer à l'aube de ses 4 ans, d'une petite fille (4 ans) et d'un petit garçon (2 ans). Grande lectrice, amatrice de cinéma adorant voyager, j'ai mis beaucoup de choses entre parenthèses pour me consacrer à mes petits monstres !