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Go Gold – Journée internationale du cancer de l’enfant

Connais-tu ce symbole ?

Oui, c’est facile : c’est marqué juste en dessous. Ses homologues rouge et rose sont bien plus connus. Mais si tu veux t’associer au mouvement, c’est cette couleur qu’il te faut. Parce qu’effectivement, aujourd’hui c’est la journée internationale du cancer de l’enfant (ICCD en anglais pour International Childhood Cancer Day).

Pourquoi une journée internationale du cancer de l’enfant ?

Le cancer de l’enfant est une réalité tue, presque taboue, mais qui peut frapper n’importe qui. N’importe quand. En France, c’est 1700 enfants de moins de 15 ans qui sont touchés chaque année, dont la moitié n’a même pas cinq ans, plus 800 adolescents. Les cancers les plus fréquents sont les leucémies (28 %), les tumeurs du système nerveux central (25 %) et les lymphomes (11%). Mais derrière ces mots se cachent une multitude de maladies, toutes graves. Et une multitude de combats, tous longs et éreintants – physiquement et psychologiquement. Certains enfants guérissent – on les appelle les survivants – d’autres non – de petits anges. Quelle que soit l’issue du combat, le cancer laisse une marque indélébile sur ces enfants mais aussi leurs proches.

La savais-tu ? 90% des enfants qui survivent au cancer souffrent de séquelles. Je ne parlerai que du médulloblastome, une tumeur cérébrale, puisque c’est la seule que je connais (et c’est déjà une de trop) : la chirurgie puis la chimiothérapie et/ou la radiothérapie assènent, l’une après l’autre, des séquelles dans la majorité des cas. Le plus courant de la chirurgie: le syndrome cérébelleux, qui est un réel handicap. Ensuite peuvent s’ajouter des troubles de croissance, des troubles cognitifs, la stérilité, une déficience auditive, des cancers secondaires induits par les rayons… et j’en oublie probablement. Ce n’est pas parce que nos enfants survivent qu’ils sont tirés d’affaire. Hélas. Mais ils ont le droit à prétendre à vivre leur vie, comme n’importe quel être humain. Ils ont le droit de vouloir être heureux. Actuellement, ce n’est pas si facile.

Une loi pour le droit à l’oubli

Tous cancers confondus, on est aux alentours de 80% de guérison.

(A toi qui penses que c’est bien, je répondrais que oui, effectivement, c’est bien. Mieux qu’il y a 30 ans. Mais primo 1 enfant sur 5 qui décède je trouve cela encore beaucoup trop élevé, deuxio depuis une vingtaine d’année le taux de mortalité n’a que très peu reculé et tertio, n’oublions pas que nous parlons de survivants qui sont marqués par diverses séquelles que je viens de mentionner.)

La société n’a pas encore adapté son comportement à cette nouvelle donne et les anciens malades souffrent toujours de discriminations. Accès à l’assurance, à l’emprunt, discriminations à l’embauche… les anciens enfants malades doivent pouvoir bénéficier du droit à l’oubli et concrètement ne plus devoir mentionner cette maladie dans les déclarations d’assurance. C’est une des revendications de ce jour de la Ligue contre le Cancer (texte copié-collé de leur site)

Crédit photo (creative commons) : U.S. Air Force photo/Master Sgt. Lance Cheung / Wikimedia

Un sujet minimisé par les politiques ?

Les plus cyniques diront probablement que 2500 enfants / adolescents par an, ce n’est pas beaucoup. Que ces cancers ne représentant que 1 à 2 % de l’ensemble des cancers, ils sont quantité négligeable. A ceux-là, je ne dirais rien. Je ne veux même pas les voir. Avec tous les autres, j’ai envie de partager mon étonnement, sinon mon écœurement :

À plus de 5 heures du matin, les députés ont débattu mercredi [29 novembre 2018] de l’augmentation des fonds alloués aux cancers pédiatriques. Quand l’opposition défendait une allocation de 15 à 20 millions d’euros comme le réclament les associations, le gouvernement proposait 5 millions. À force d’explications, la ministre de la Recherche a finalement rallié l’ensemble des députés. À l’unanimité. (source : LCP) (En 2017, cet amendement avait été refusée dans la nuit du 22 octobre à… 2h du matin)

Merveilleux, les députés ont voté à l’unanimité le budget… de 5 millions ! Fantastique. Pour résumé de façon claire : depuis 2014, les associations demandent la création d’un fond de 20 millions spécifique pour la lutte contre les cancers pédiatriques. En 2018, enfin !, ce fond est crée. Sur les 71 députés présents, 41 ont voté contre le budget demandé par l’opposition.

Il n’y a que moi que l’heure fait tiquer ? Il n’y a que moi qui trouve ridicule le montant octroyé par notre gouvernement ? Comment peut-on traiter un sujet aussi sensible en fin de nuit ? Aussi légèrement ?

Mais positivons : c’est un début. Je veux croire que ce début est prometteur.

Tu rejoins cette cause ?

Dans Ma Tribu n’est pas un blog politique. Ni un blog santé. Mais pour moi, il était important de partager avec toi ces quelques phrases, en espérant te sensibiliser un peu au drame que vivent des milliers d’enfants partout dans le monde, en te souhaitant ne jamais y être confronté(e).

Et si tu veux plus d’informations ou faire un don, tu peux aller sur le site de la Ligue contre le Cancer ou de l’Institut Curie (est-il utile de préciser que cet article n’est pas sponsorisé ?!) J’ai également trouvé cet article qui regorge d’information : Eva pour la vie.

Une autre façon de faire un don ? Donner son sang, ses plaquettes… Il n’y a pas que les petits cancéreux qui en ont besoin, mais sans ces dons ils seraient perdus.

Si tu veux t’associer à cette journée, rien de plus facile : partage ce petit ruban doré. Qu’il envahisse les réseaux sociaux voire (soyons fous !) le monde réel. Le changement commence par la prise de conscience.

Enfin, et surtout, si tu fais partie de ces familles touchées : je t’envoie un wagon d’espoir et un autre de courage. N’oublie jamais : tu n’es pas seul(e).

A propos de l’auteur

Je suis maman d'un "grand" garçon (6 ans) qui a combattu un cancer à l'aube de ses 4 ans, d'une petite fille (4 ans) et d'un petit garçon (2 ans). Grande lectrice, amatrice de cinéma adorant voyager, j'ai mis beaucoup de choses entre parenthèses pour me consacrer à mes petits monstres !