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Mon parcours avec don d’ovocytes : entre obstacles et acceptation


Publié le 4 octobre 2019 par Urbanie

Et me revoici avec la suite de mes péripéties. Parce qu’à ce stade, ce n’est plus juste une PMA à Barcelone que je m’en vais te raconter, c’est carrément un roman d’aventures.

« Urbania Jones et les aventuriers de la FIV perdue ».

Prête? C’est parti! (Promis: tu ne va PAS être déçue du voyage).

Crédit photo (Creative commons): RitaE

Mai : De grandes espérances

Ouais, je cite Dickens. Soyons fous et littéraires.

Nous arrivons donc à la clinique espagnole pour discuter de notre dossier. L’accueil est bienveillant, les personnes qui s’occupent de nous sont à l’écoute, disponibles. Et surtout: elles parlent français!

Dans la salle d’attente, de nombreux couples en attente de la FIV de la dernière chance sont là, eux aussi. Si tout le monde se regarde discrètement, je sens une lueur de tristesse et de fatigue chez bon nombre d’entre eux – et comme je les comprends.

Le médecin qui nous reçoit est jeune, francophone, à l’écoute. Après m’avoir écouté dérouler notre parcours et discuté avec nous pendant une bonne heure, nous recevons enfin une bonne nouvelle: notre dossier est pris! A ce stade, je pense encore naïvement que nous avons fait le plus difficile.

On nous donne toute une liste d’examens, dont certains prendront plusieurs semaines puisqu’il s’agit de tests génétiques. On est certes pas pressés, mais sur le coup, je suis un peu dégoûtée de ne pas avoir été prévenue avant qu’il faudrait les réaliser, parce que certains sont bêtes comme tout: un frottis et une prise de sang pour un bilan complet, me concernant. On a fait pire, j’aurais déjà pu les avoir avant même de partir!

Juin : L’assommoir

Nous lançons les examens génétiques et sanguins. Jean-Mi en a réalisé quelques-uns sur place, d’autres nous restent à faire en France. Je passe un coup de fil au service de diagnostic prénatal français qui nous suit, histoire de vérifier si les résultats des derniers tests lancés en janvier 2018 nous sont enfin parvenus.

Première nouvelle: on m’annonce que notre généticienne est en arrêt maladie, mais qu’effectivement, nous devrions voir son remplaçant: parce que les résultats d’autopsie de notre 3ème fille sont arrivés. RDV est pris la semaine suivante.

Le jour J, nous voici donc devant un Mr totalement inconnu de nos services (appelons le Dr House) , qui lance le ton dés le début de l’entretien.

Dr House: « Bien, donc je vois que vos fœtus (sic) souffraient d’une agénésie du corps calleux »

Moi: « oui, enfin l’agénésie n’était qu’une malformation parmi d’autres plus sévères, ils avaient surtout une m… »

Dr House: « ne m’interrompez pas madame. Bien, nous disons donc une agénésie du corps calleux ».

Moi: « … »

Dr House: « Bon, et puis ils sont où les résultats génétiques que vous avez lancé en janvier 2018? »

Jean-Mi: « Ben on ne sait pas justement… »

Dr House: « Attendez, j’appelle la responsable du service génétique de l »hôpital Duchemol. Allo, mon chou? Ouais, ils sont où les résultats de Mr et Madame Urbanie? Ah vous n’avez rien? Ils n’ont jamais été lancés? ok, merci mon chou ».

Bon, je te fais un résumé très, très, très rapide des événements: mais il en résulte que nous avons passé 1h avec ce médecin (dont je découvrirai plus tard, en pianotant son nom sur mon smartphone, qu’il s’agit d’une rockstar de la génétique en France – raison pour laquelle, sans aucun doute, il se permet d’appeler une cheffe de service spécialisée en génétique « mon chou » – 10 ans d’études pour se faire appeler comme une serveuse de bar topless, ça doit faire bizarre, quand même), et que surtout, surtout, les tests génétiques qui nous permettraient de savoir quel gène provoque la maladie de nos bébés n’ont jamais été lancés.

Le rapport d’autopsie? Oh, lui, il était prêt depuis… mars 2018.

On ressort de là complètement rincés. A moitié amusés par l’entretien totalement improbable que nous venons de vivre (« elle est où, la caméra cachée? »). A moitié désemparés par les dysfonctionnements inter-hôpitaux. Sur le coup, je digère plutôt bien, mais je me prends un méchant retour de bâton quelques jours plus tard.

Mais c’est pas fini, comme dirait l’autre.

Juillet : La confusion des sentiments

Un juillet très « zweigien », puisque, suite à nos dernières déconvenues, nous en venons à douter de notre choix. Et si nous ré-essayions naturellement? Sans tests génétiques, sans don de gamètes à l’étranger. Juste Jean-Mi, moi, et ce bon vieux hasard. Nous sommes tiraillés: d’un côté, nous avons 1 risque sur 4 « seulement » d’une récidive. D’un autre, 2/3 de nos grossesses se sont interrompues à 6 mois en raison de cette putain de maladie mystère. Alors que faire?

Je dois démarrer un nouveau boulot en octobre, nous décidons d’attendre la fin de l’année avant de nous décider.

Dans la foulée, la clinique espagnole nous rappelle: ils ont égaré un des tests génétiques de Jean-Mi: non seulement il faut les refaire, mais en plus, ça fera 1000 euros (euh, non) (je te rassure: Jean-Mi a gueulé, les frais nous ont été gracieusement « offerts »).

Août : Un long dimanche de fiançailles

Les tests génétiques pour le don de gamètes sont relancés du côté de Jean-Mi. Je réalise mon bilan sanguin, et reçois les résultats. Tiens, c’est étrange: moi qui étais immunisée contre la toxoplasmose, je ne le suis visiblement plus. Tiens, et je ne suis plus vaccinée contre la rubéole, non plus. Et contre l’hépatite. Et… WAIT UNE MINUTE. Le labo (en France) n’aurait pas interverti mes résultats avec ceux d’une autre patiente, dis?

Si. Ma généraliste, comparant ces résultats avec d’autres examens réalisés lors de mes précédentes grossesse, me le confirme. « Ah nan mais là c’est pas vous, c’est pas possible ». Qui c’est qui doit retourner un 20 août refaire une énième prise de sang? C’est bibi.

Quoi qu’il en soit, Jean-Mi et moi savourons notre chance d’être les parents d’une merveilleuse petite fille. Kate va fêter ses 4 ans à la fin du mois. Nous continuons de relancer les hôpitaux en France pour les examens génétiques, ceux qui devraient nous permettre de savoir de quoi nous sommes porteurs. Nous continuons de consolider notre dossier pour la clinique espagnole en vue d’un don d’ovocytes. Mais nous avons décidé que, quelle que soit l’issue, ce n’était pas grave. Parce qu’après tout, nous sommes déjà parents. Parce qu’après tout, nous avons tellement d’autres projets. Donc nous prenons notre mal en patience: je veux que ce bébé, s’il arrive un jour, soit le fruit de tout ça. Qu’il arrive dans la sérénité, dans l’acceptation aussi de notre situation. Qu’il arrive s’il doit arriver.

Je continue de mon côté de m’investir dans des projets qui me tiennent à cœur: je suis devenue bénévole dans l’association Petite Emilie, qui accompagne les parents ayant vécu un deuil périnatal (je suis modératrice sur le forum, si tu as besoin de parler et que tu souhaites nous rendre visite, n’hésite surtout pas). J’ai lancé un compte Instagram pour libérer la parole autour du deuil périnatal. Je m’investis pour mon blog, mais surtout, je m’investis pour ma famille, pour mes amis.

Le reste? Je m’en remets (un peu) au destin: ce qui doit arriver, arrivera. En attendant, je refuse de me considérer comme malchanceuse. Parce que j’ai, au contraire, énormément de chance dans mon malheur. Une famille unie avec ma fille adorable et adorée, l’amour de ma vie pour mari, des amis qui me sont chers, deux chats adorables, et l’envie de remettre la gratitude au centre des choses. Nous continuons donc notre bout de chemin, en essayant de rester aussi sereins et bienveillants que possible. Que sera, sera!


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Commentaires

8   Commentaires Laisser un commentaire ?

Elise

Wahoo, je suis sidérée par cette accumulation d’erreurs et de hasards malheureux !…Il y aurait de quoi en vouloir à la terre entière ou sombrer dans la déprime… Je trouve la façon dont vous vous positionnez par rapport à tout ça à la fin de votre article, très forte et belle. Se recentrer sur ce que la vie a pu déjà apporter, apprécier ce que l’on a déjà, mettre son énergie au service de ce qui nous semble important en évitant de se focaliser ce sur quoi nous n’avons pas de prise. J’imagine que ce n’est pas facile tous les jours mais la démarche est tellement plus porteuse pour soi-même!

le 04/10/2019 à 11h15 | Répondre

Urbanie

Non, de ce côté la, ça va, j’ai la chance d’avoir une « bonne nature » comme on dit (verre à moitié plein, toussa). J’ai vu beaucoup de gens, plus jeune, sombrer dans l’aigreur, je suis hyper vigilante de ce côté la. Donc ça nous aide beaucoup dans le cadre de ce parcours quelque peu… chaotique. Mais c’est aussi un travail de chaque instant parfois. 🙂

le 04/10/2019 à 14h25 | Répondre

Workingmutti (voir son site)

Je suis vraiment énervée quand je vois la condescendance et le sexisme de ce médecin. Le pire dans tout ça, c’est que ça ne m’étonne pas plus que ça. On accepte son comportement car il est un ponte et il peut ruiner la carrière des gens. Horrible.

Quel parcours du combattant ! Vous êtes vraiment courageux, rien à redire là dessus. C’est aussi super d’entendre parler de ces parcours en dehors des blogs PMA qui restent tout de même assez confidentiels.

Que la force soit avec vous.

le 04/10/2019 à 11h47 | Répondre

Urbanie

En tant que patients non plus tu n’oses pas répondre. On a hésité à en parler au directeur du centre de diagnostic pré natal, mais quand on a vu le pédigree du bonhomme, on a jeté l’éponge: cela risquerait de nous desservir plus qu’autre chose.

le 04/10/2019 à 14h27 | Répondre

CELESTE

Bonjour Urbanie, un moment que je vous lis en sous marin ….Aujourd’hui , je décide de poster mon témoignage tant nos histoires se ressemblent …peut être cela pourra t il éclairer votre décision ou vous aider qui sait ? . …
Vous arrivez à un stade de réflexion, avec votre conjoint, qui fut exactement le nôtre il y a 3 ans. J’avais alors 37 ans, vécu 3 grossesses dont 2 MFIU au dernier trimestre de grossesse (un fils en 2010 et une fille en 2015) avec entre les deux , un petit garçon né en pleine santé (comme Kate :).
Nous sortons d’une énième consultation génétique dans un grand groupe hospitalier parisien (la grande aventure pour nous, qui avions fait le voyage du fin fond de notre province pour rencontrer THE spécialiste….). Résultats : maladie génétique inconnue, 1/4 de risque de récidive. ..Un médecin en revanche très humain qui n’ a pas d’explications « médicales  » à nous apporter , qui a bien conscience que « c’est une loterie » mais « la Vie n’est elle pas une prise de risque « ?
Je me souviens qu’à la sortie de ce RV, avec mon mari, nous nous sommes regardés et sans nous parler nous étions déjà d’accord : quand même 75 % de chances que tout AILLE BIEN ! (il est vrai que nous avons un tempérament plutot optimiste à la base) . Nous laisserions faire la nature, nous retenterons une dernière grossesse !
Par contre , il était important pour moi de « baliser » le parcours avant de lancer une nouvelle grossesse : choisir l’obstétricien échographiste de confiance pour le suivi médical +++ , le/la bonne sage femme pour le côté physio, un interlocuteur aussi pour la relaxation – sophro… bref je me construisis un vrai réseau de profels autour de moi, empathique et bienveillant . Au bout de 2 ans, J’étais prête « dans ma tête » .
A 39 ans, bébé 4 s’ installe…. Grossesse médicalement hyper suivie, avec écho toutes les 48 h et monito a domicile . La période la plus difficile fut le dernier trimestre forcément où à chaque moment, je crains que le coeur de bébé ne s’arrête…. à chaque examen, le stress est maximum… toujours on pensera à m’inviter à parler à mon bébé , lui dire que maman a peur mais que ce n’est pas de sa faute et et puis, et puis …
Un déclenchement à 39 SA et une superbe petite fille nait VIVANTE ! Nous n’y croyions pas tant notre cerveau s’est protégé pendant 9 mois . Aujourdhui, elle a 1 an, elle s’appelle Céleste (nous considérons que c’est un vrai cadeau de la Vie), c’est un bébé hyper zen (incroyable !) , son parrain est le sage femme qui a accepté de nous accompagner dans notre projet fou et elle porte également un des prénoms de ma gynéco -obstétricen- échographe avec laquelle nous avons tissé un lien profond.
Dans cette aventure, « nous embarquons » beaucoup de personnes autour de nous, même les professionnels ont tremblé avec nous jusqu’à la naissance… mais le plus difficile , fut sans aucun doute pour mon fils aîné ,alors âgé de 6 ans, qui a eu peur….très peur, pour sa maman et pour ce bébé « qui risque de mourir ». Il faut lui parler, lui expliquer le maximum de choses .
Depuis, nous avons co créée avec le sf et la gynéco, un groupe de paroles en soutien au deuil périnatal car rien n’existe sur notre région pour accompagner les parents.
Voici notre exemple d’Histoire qui finit bien, ca fait parfois du bien d’en lire….pardon si j’ai été longue.
Bonne chance dans votre parcours chère petite maman et de toute façon, votre choix sera le bon car ce sera VOTRE choix .
En union de pensée avec nos anges.
Stéphanie

le 04/10/2019 à 15h31 | Répondre

Urbanie

Merci beaucoup pour ce commentaire (c’est vrai que nos histoires se ressemblent drôlement). 🙂
Je comprends que vous ayez fait ce choix, j’avoue que nous nous sommes posé la question également. C’est un jeu de statistiques, mais j’avoue avoir trop peur, finalement, de jouer à la roulette russe avec la santé de mon bébé. Il est vrai que dans le cas d’une IMG, la culpabilité est encore sensiblement différente d’une MFIU j’imagine… mais c’est une question qui reste extrêmement personnelle.
Je trouve ça génial que vous ayez créé ce groupe de parole, c’est un projet auquel j’avais également pensé (mais à Paris, l’offre ne manque pas 🙂 ). C’est super quand les parents endeuillés s’entraident comme ça. <3

le 09/10/2019 à 17h10 | Répondre

Viviane

Un très beau texte, une très belle vision de la vie, qui laisse une place à l’espérance. Quelle que soit votre décision, elle sera bonne.

le 04/10/2019 à 18h26 | Répondre

Urbanie

Merci beaucoup Viviane. <3

le 04/10/2019 à 21h05 | Répondre

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