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Notre séjour en néonatalogie – Partie 2


Publié le 17 octobre 2019 par Mère Renarde

A partir du moment où j’ai ma montée de lait, les choses commencent à aller de mieux en mieux. Mon moral remonte doucement en même temps que mon état de forme. J’arrête l’insuline, ma glycémie se stabilise sans traitement, mes œdèmes aux pieds disparaissent petit à petit ce qui fait que je n’ai plus besoin de kiné hebdomadaire. J’arrive doucement mais surement à faire de plus en plus de distance en marchant. Et finalement, je prends un rythme, entre les tirages de lait et les moments avec le petit koala en néonat.

Crédit photo (creative commons) : Cristian Bowen

Le trin trin quotidien

Petit à petit aussi, mes larmes d’angoisse font place à de l’assurance. On m’autorise à la prendre plus souvent et plus longtemps, et ça nous fait énormément de bien à toutes les 2. Je m’habitue aux bébés qui arrivent de passage dans le service que je trouve énorme par rapport à ma petite version, et qui en repartent aussi vite, avec une pointe de jalousie quand même. On finit par connaitre par cœur les équipes, et à avoir nos préférences évidement. On sait a quelle heure il vaut mieux être là pour croiser le pédiatre, ou quand a lieu la pesée du jour. Oui, petit à petit, j’apprivoise mon rôle de maman de petite prématurée.

On ne saura jamais si c’est lié ou pas, mais de la même façon, Petit koala également aura un bon significatif dans son état de santé dès qu’elle a commencé a recevoir mon lait. L’équipe est même surprise de sa rapidité de progression car elle ne régule déjà pas trop mal sa température pour son terme. On nous conseille de commencer à penser à lui acheter quelques basiques en taille préma, en prévision de sa sortie de couveuse. A J5, on a la grande surprise de recevoir un coup de fil nous demandant de descendre en néonat pour lui passer son premier body ; nous sommes pris de court et n’avons pas encore eu le temps d’en acheter, alors le service nous en prête un. Elle flotte totalement dans la taille préma, mais on la trouve totalement transformée avec ce body sur elle. J’en pleure d’émotion. Progressivement, la température de sa couveuse est baissée, et 72h plus tard, petit koala sort de couveuse pour le berceau chauffant après avoir pour la première fois depuis sa naissance, pris du poids sur 2 jours consécutifs.

Un pas en avant…

Dès la sortie de couveuse, j’ai eu le feu vert pour prendre petit koala en peau à peau ou juste dans mes bras autant que je voulais. L’équipe était persuadée que cela l’aidait beaucoup, surtout au niveau de son reflux. On s’attaque également à l’allaitement a proprement parlé en se basant sur la fleur de lait (je t’en reparlerai un peu plus longtemps dans une prochaine chronique).

De mon côté, je reprends pleinement des forces même si je dois faire une grosse concession qui peut mettre en péril mon allaitement pour qu’on accepte de me laisser sortir à J12 comme je le souhaite (légalement, on a le droit de rester à la maternité jusqu’au 12ème jour post accouchement). Mais même si cela me peine, je dois avouer que les médecins ont raison et que je récupère en flèche dès lors que j’accepte de les écouter, et j’obtiens mon graal de sorti après 17 jours exactement d’hospitalisation, le cœur en morceau de laisser mon bébé à des kilomètres de moi, mais soulagée de pouvoir enfin rentrer chez moi. Cela signifie pour moi des trajets plus longs pour aller passer la journée aux cotés de petit koala, mais je m’y fais sans soucis.

On a eu un enchaînement rapide du côté de petit koala dès la sortie de couveuse. L’équipe est impressionnée par notre fille qui surpasse toutes les prévisions en progressant a une vitesse folle. A J10, elle a droit à son tout premier bain en dépassant son poids de naissance, et 3 jours plus tard, on lui retire sa sonde de gavage car on ne l’utilise pratiquement plus. Je découvre pour la première fois le véritable visage de ma fille, et je suis subjuguée par sa beauté.

Crédit: photo perso

En parallèle, toutes ses échos cardiaques et cérébrales sont normales, et maintenant, il ne lui reste plus qu’à réussir à téter et finir ses biberons sans qu’on ait à la réveiller en cours de route, et faire 3 jours consécutifs sans événements majeur pour qu’on nous autorise à sortir.

C’est en réalité ce qui prendra le plus de temps à petit koala. Au moins une fois par jour, elle fait de gros ralentissement pendant l’alimentation. Parfois, sa respiration s’arrête même complètement, ce qui me panique forcément. J’apprends avec les puéricultrices à gérer ces situations car les pauses respiratoires chez les prémas peuvent durer un (long) moment. Les pauses respiratoires ne sont pas inquiétantes en soit, par contre quand elles sont accompagnées de bradycardie, c’est moins cool. Il faudra une bonne grosse semaine à petit koala pour stopper les bradycardies et réussir à prendre environ 50 ml de lait sans s’endormir.

…deux pas en arrière.

Dès lors, on nous prévient que ce n’est plus qu’une question de jour avant qu’elle ne sorte. Mais quelque chose m’embête : ma toute petite a une couleur bizarre. Elle est née blanche, et je savais qu’elle allait foncer avec le temps (je suis née aussi blanche qu’elle avec un mois seulement d’avance). Mais sa couleur changeait en palissant. Outre cela, rien de différent dans son comportement. Elle dort un peu plus que d’habitude sans que ça ne soit alarmant aux yeux de l’équipe puisqu’en parallèle elle a des périodes d’éveils de plus en plus actives. Au niveau des examens sanguins, tout est normal. Je mets donc cela sur une inquiétude maternelle liée à l’imminence de la sortie et de me retrouver seule avec elle.

Si seulement! Cette semaine là, mon mari se fait enlever les 4 dents de sagesse sous anesthésie générale, je ne pourrai donc pas être avec mon bébé toute une journée. C’est la première fois depuis sa naissance que je fais une journée complète sans la voir et je me sens un peu mal. En partant la veille, la pédiatre était rassurante, me disant que vendredi, je devrais pouvoir repartir avec mon bébé chez moi. Sans y aller, je prends régulièrement des nouvelles de petit koala tout au long de la journée. L’équipe comme toujours est adorable et me fait un récapitulatif détaillée.

Le lendemain, mon mari se sent assez bien pour rester seul toute la journée, même si cela m’angoisse un peu. Mais je ne veux pas non plus laisser petit koala un second jour sans présence parentale. On décide de couper la poire en 2 : le matin je reste avec Lhomme, et l’après-midi, j’irai à la néonat. Sauf qu’en milieu de matinée, je reçois un coup de fil. Quand je vois « Néonat » affiché, j’ai l’impression que le temps s’est arrêté, tout comme mon cœur. Je décroche et à l’autre bout j’entends la pédiatre m’annoncer qu’il doive transfuser d’urgence ma fille. Elle a besoin de mon accord verbal avant toute chose, que je lui donne bien évidemment. Puis, je demande ce qu’il se passe. « On ne sait pas. Elle a cassé tous ces globules rouges. Pour l’instant il faut rapidement faire remonter son taux, on verra la suite après ».

Je raccroche en me disant que je ne devais pas paniquer. Pour pas angoisser mon mari convalescent, pour pas craquer moi-même. Je sais qu’elle est entre de bonnes mains, que c’est une battante, que ça ira. Mais on a beau le savoir… ce n’est pas si simple. Si devant mon mari j’arrive à garder la tête haute, quand j’arrive à la clinique, je subis un nouveau choc en retrouvant mon bébé en soins intensifs, de nouveau branchée de partout. Je me demande comment en à peine 48h on a pu revenir à la case départ.

La transfusion prendra 4 longues heures, pendant lesquelles on me fera remplir et signer la paperasse. J’apprends à cette occasion que ma fille ne pourra jamais donner son sang et son lait si elle le désire, et l’espace d’un instant, je me sens horrible de lui avoir imposé ça. Mais comme me dira la pédiatre après, si cette décision a été prise, c’est qu’il n’y avait pas d’autre solution. Il y avait bel et bien danger de mort pour elle, et c’est pour cela qu’ils n’ont pas attendu que je vienne pour lancer la procédure.

La seconde naissance

Immédiatement après la transfusion, on constate un net changement sur petit koala. Elle est toute rose et beaucoup plus éveillée. Mais bien évidement, la sortie est retardée. Ça a remis a zéro le compteur de jours sans événement majeur au scope, et surtout, il faut 3 bonnes prises de sang.

Et pourtant, une fois de plus, petit koala nous surprend. Dès le lendemain, sa prise de sang montre que la fabrication de globules rouges a redémarré. Elle fait même nettement moins de pause respiratoire, allonge ses phases d’éveils. Le surlendemain, la prise de sang est encore bonne. On commence à nous parler du suivi à domicile qui sera réalisé par la PMI de ma ville qui a été informée que nous sortions bientôt, et on nous invite à poser toutes les questions qui nous passent par la tête.

Et finalement, le dimanche, jour de la fête des mères, Lhomme passe un coup de fil en fin de matinée à la néonat pour savoir comment s’est passé la nuit. La pédiatre lui annonce qu’elle vient de recevoir les derniers résultats et que ce soir quand nous repartirons de la clinique, ce sera avec notre petite fille. J’en reste bouche bée. Je suis tellement surprise que je ne pleure pas, contrairement à ce que je pensais.

Cet après-midi là, je suis crispée sur tout le trajet, crispée quand je récupère les affaires du casier de ma fille. On aura finalement passé 22 jours seulement en néonatalogie, contre les 6 à 8 semaines qui nous avaient été annoncées. Comme un heureux hasard, c’est la puéricultrice que nous préférons qui est là et qui nous remet notre koala, après l’avoir débranché du scope pour la dernière fois. Elle est émue, et moi je retiens à peine mes larmes, surtout au moment où nous refermons la porte de la néonat derrière nous, en gardant en tête cette jolie phrase de la puéricultrice : « joyeuse renaissance, Hanaé ».

Crédit: photo perso


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Commentaires

11   Commentaires Laisser un commentaire ?

Raphaelle

Choupette! Quel parcours et que d’emtions! J’en ai les larmes aux yeux <3

le 17/10/2019 à 08h29 | Répondre

Mère Renarde

C’est vrai que relire tout ça avec un an de recul me fait quelque chose aussi. Quand je regarde ma fille aujourd’hui, je me dis que quand meme, on revient vraiment de loin et on a eu énormément de chance.

le 18/10/2019 à 06h52 | Répondre

Mrs Smith

Quels progrès impressionnants de la part de ta poupette! La dernière phrase m’a mis les larmes aux yeux, on voit à quel point l’équipe s’est impliquée auprès de ta fille 🙂

le 17/10/2019 à 10h22 | Répondre

Mère Renarde

Oh oui, on a eu une équipe plus qu’au top, qui s’est toujours impliquée avec bienveillance, sans jugement. Ils étaient toujours très doux avec elle.

le 18/10/2019 à 06h54 | Répondre

La Renarde (voir son site)

Moi aussi la dernière phrase m’a émue… Quel parcours éprouvant vous avez vécu tous les 3 !

le 17/10/2019 à 11h48 | Répondre

Mère Renarde

Sur le moment j’ai pas trouvé ça dur. Mais maintenant oui, je trouve quand meme que ça a été émotionnellement éprouvant, meme si finalement c’est allé vite! Sortir a 36 SA je l’imaginais meme pas que ça m’a presque fait oublier le reste.

le 18/10/2019 à 06h57 | Répondre

La Piu

Quel beau récit. Quelle force. Quel courage. Bravo à vous. J’ai eu un pincement au coeur en disant tes derniers mots, tellement poignants. Merci de nous avoir partagé ce beau témoignage. Je confirme, votre princesse est magnifique.

Puis je te demander pourquoi il ne sera pas possible d’allaiter et de donner son sang dans le cas de ta fille ? J’espère que ma question neat pas trop intrusive ou indiscrète, mais j’ai de la peine à établir un lien.

le 17/10/2019 à 14h02 | Répondre

Soazig

Je me permets de répondre en tant que transfusée. Le don de sang n’est pas possible pour les personnes transfusées parce que ton sang n’est plus tout à fait le même et donc ça augmente les risques de non compatibilité. C’est plus simple de transfuser que du sang « pur ». Et pour donner son lait, il faut remplir les conditions pour donner son sang.
J’étais déçue qu’on ne m’en parle pas avant la transfusion moi. Autant le sang ça me gêne pas (grosse phobie), mais j’avais pour projet de donner au lactarium…

Très beau témoignage en tout cas et ne te flagelle pas pour l’interdiction de don, déjà peut-être que ça évoluera et puis pour donner, il faut être en vie hein.

le 17/10/2019 à 22h02 | Répondre

Soazig

Bon en fait,il semblerait que ce soit par principe de précaution qu’on exclut les transfusés. Pour éviter la propagation de germes non identifiés rapidement en se basant sur l’hypothèse qu’un transfusé risque de faire plus de dons qu’une personne lambda. J’avoue que je trouve ça moins valable comme raison. Je ne sais plus où j’avais trouvé la réponse précédente mais celle ci semble faire consensus (et c’est plus logique que le don de lait soit exclu aussi)

le 18/10/2019 à 03h10 | Répondre

Mère Renarde

On m’a plutot parlé de la seconde raison aussi. Comme j’ai un esprit scientifique j’ai pas trouvé ça choquant. Un peu injuste sur le moment, surtout qu’il y a régulièrement du manque dans les banques de sang. Mais je comprends le principe de precaution parce qu’on est jamais a l’abri de decouverte dans le futur :).

le 18/10/2019 à 07h02 | Répondre

Mère Renarde

C’est la premiere question que j’ai posé à la pédiatre ensuite. Elle m’a expliqué que c’est un principe de précaution qui a été mis en place apres l’affaire du sang contaminé.
On ne sait pas si dans 10 ans ou 20 ans on ne va pas trouver un germe qui a pu etre présent dans les poches de sang transfusés, et donc ça exclut tous les transfusés du don. Et comme les germes peuvent egalement potentiellement passer par le lait, ça exclue aussi le don.

Par contre, elle pourra toujours donner son plasma si elle le souhaite, c’est deja ça :).

le 18/10/2019 à 06h59 | Répondre

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