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Histoire de mon troisième trimestre – Partie 2 – Quand je suis hospitalisée


Publié le 19 janvier 2020 par Étoile

Précédemment, je te racontais comment ma santé s’était dégradée en particulier à partir de la fin de mon septième mois de grossesse et tout le long du 8e mois. Je vais t’expliquer comment se sont passées mes hospitalisations et ce que j’ai ressenti. C’est un article très délicat car j’ai très mal vécu cette période. Physiquement d’abord puis psychologiquement.

Premières alertes

Avant d’être hospitalisée à 36 SA, j’étais passée déjà deux fois aux urgences à 35 SA. La première fois, j’ai eu des vertiges et des migraines. Par sécurité, la sage-femme me suivant à domicile m’a conseillé d’aller à l’hôpital faire un bilan approfondi. Je suis reçue par une sage-femme désagréable : « vous êtes anxieuse ». Après un bilan ne montrant rien d’alarmant, je rentre à la maison. Tant mieux en soit s’il n’y a rien. Deux jours, plus tard, gros malaise après une sieste : tension à 16.10 et mouches devant les yeux. Retour à la case départ : je retourne aux urgences pour être hospitalisée deux jours afin de faire des examens plus approfondis (notamment contrôle de la protéinurie sur 24H).

Si tu connais un peu les maladies de la grossesse, les médecins ont peur d’une éventuelle pré-éclampsie (comme expliqué dans les articles de Madame Vanille). Au bout de deux jours, rien n’est trouvé. Je rentre donc à domicile.

Vers une (trop longue) hospitalisation

Après ce second retour, je ne rentrerai à la maison que quatre jours. En effet, lors de l’échographie de contrôle de croissance à 36 SA, je suis vaseuse dans le cabinet du médecin, ma tête tourne et ma tension est à 15.10 après avoir été allongée 15 minutes. A l’heure où j’écris, je suis hospitalisée depuis cinq jours. Mon état de santé a été mauvais les trois premiers jours : bébé qui bouge moins, tension régulièrement à 14.9 / 15.10, faiblesses, essoufflements…

Aujourd’hui les choses vont mieux et mes analyses sanguines sont parfaites. Mon état s’est stabilisé et tant mieux. Les médecins qui comptaient initialement me déclencher à 37 SA du fait du RCIU sévère de mon bébé, veulent me faire tenir jusqu’à 38 SA afin de s’assurer de la maturité des organes car à 37 SA, une détresse respiratoire peut être encore possible.

Crédit photo (creative commons) : RyanMcGuire

La gestion de ma situation clinique

Soyons cash : je n’aime pas mon hospitalisation longue durée, car les équipes se sont contredites entre elles. On m’a parlé de tenir jusque 37 SA pour ensuite repousser le déclenchement à 38 SA. Le fait que mon état de santé s’est amélioré à l’hôpital, ne justifiait plus suffisamment un potentiel déclenchement (à juste titre en soit). En effet, il faut croire qu’un RCIU sévère n’est pas un point suffisant à lui seul pour justifier un déclenchement dès 37 SA, malgré ma maladie génétique, mes antécédents familiaux de pré-éclampsie/éclampsie et les notchs utérins. Un autre hôpital aurait peut-être déclenché, pas ici. Je comprends que cela dépend des équipes médicales : certaines sont interventionnistes, d’autres dans l’expectative. Je vis très mal cette période, car je ressens l’incertitude de l’équipe médicale et surtout j’ai l’impression d’être un cas car hospitalisée, mon état de santé se stabilise (même si en soit c’est vraiment top que ce soit dans ce sens là !). 

Je comprend à ce moment le choix de l’équipe médicale visant à mettre toutes les chances du côté de mon bébé. En effet, bébé est estimé à 2 kg à 36 SA, si on peut encore grappiller quelques grammes et plus de maturation pour ses organes, c’est mieux, mais j’ai très mal vécu le changement de discours du jour au lendemain sans m’expliquer pourquoi. J’ai l’impression de ne pas être écoutée : que mes malaises, mes poussées de tension… ne comptent pas, car cela ne se traduit pas dans mes résultats sanguins et urines. Je suis sur une tangente : j’ai des signes de pré-éclampsie, mais elle ne se déclenche pas. Certains médecins me proposent de rentrer à domicile, d’autres de rester par précaution. A l’heure où j’écris, j’ai demandé une hospitalisation avec permission. Mon mari et mes parents se sont opposés à une sortie estimant que mon état de santé étant stable à l’hôpital, il ne faut pas tenter le diable. Et encore, tout est relatif. Je fais bien de l’hypertension certains jours (spoiler : j’ai accouché à 18.10).

L’aspect psychologique lorsqu’on est hospitalisé

Clairement ma situation n’est pas claire. L’incertitude est dure à gérer et à 37 SA pile, et après 5 jours d’hospitalisation je craque. Mon fils me manque, mon mari me manque. Je ne supporte pas de m’entendre dire que mes résultats sont bons. J’ai l’impression d’être un « imposteur » qui n’a rien à faire ici. Déjà lorsque mon bébé est passé au 2ème percentile, le médecin a sous entendu que je ne me reposais pas assez pour que cela continue à se dégrader. Heureusement que mon mari m’a défendu en disant que oui je me reposais et non, je n’étais pas anxieuse. Je me suis sentie déconsidérée dans mon ressenti. Je gérai au début, mais quand je voyais que les médecins passaient chaque jour en 10 secondes dans ma chambre, sans parler plus que cela de mon dossier (et sans le connaitre pour certains), j’ai craqué.

Ils ont fait venir la psychologue du service qui ne m’a rien apportée pour être honnête à part me sentir encore plus mal après l’avoir vue. Je crois que j’avais juste besoin de lâcher les émotions, que l’on m’explique ce revirement de situation. C’est très difficile de lâcher prise et de faire confiance aux médecins lorsqu’il n’y a pas d’explications. J’ai un peu eu l’impression de passer pour un cas.  Ce n’était peut être pas ce que pensait l’équipe médicale, mais moi, c’est ce que j’ai ressenti. Les sages-femmes ont été d’une douceur incroyable, mais le mal a été fait. J’ai trop entendu que j’étais anxieuse (ce qui n’était pas en phase avec ce que je ressentais à ce moment là) qu’on m’a fait devenir anxieuse. Heureusement que mon mari et mes parents me soutiennent et sont derrière moi. 

Et le RCIU dans tout ça ?

Au delà de ma santé un peu « tangente », il faut comprendre qu’un RCIU reste une complication de la grossesse qui provoque la majorité des morts foetales intra-utérines / des séquelles que ce soit tôt dans la grossesse ou tardivement. Cette complication doit donc être soigneusement suivie. Ce problème peut être souvent couplé à une prématurité. Forcément comment être totalement sereine quand bébé passe en RCIU sévère ? Dans notre cas, nous avons eu de la chance que le retard se déclenche tardivement lié probablement à une cause vasculaire (notchs utérins). Pour mon médecin spécialiste, cela vient probablement de ma maladie génétique aussi, mais bon ce point a été totalement évincé par la maternité donc je ne sais pas vraiment qui croire… Pour être honnête, on ne peut pas y faire grand chose. Mes notchs ont continué à se dégrader, et le soucis d’un RCIU, c’est de trouver la juste réponse entre sortir le bébé ou pas. Quels bénéfices pour quels risques ? Cela a tout son intérêt de laisser bébé maturer le plus longtemps possible, mais un bébé en RCIU à 8 mois de grossesse est généralement mieux dehors, et grandira plus facilement. C’est pour cela que la décision de l’équipe médicale a aussi été difficile à accepter. Au fond, dans notre situation, il n’y a tout simplement pas de bonne réponse : les deux se valent. J’ai lu beaucoup de documentations de CHUs à ce moment là, et certains déclenchent systématiquement un RCIU sévère, d’autres non. 

Pour résumer, la situation :

  1. Soit on choisit de le laisser pour espérer plus de maturité des organes et gagner ne serait-ce que 50 grammes. Cela permet de minimiser des problèmes de succion, de régulations de température ou encore respiratoires avec aucune réelle garantie ceci dit. En effet, au mieux, nous serons en unité kangourou au pire bébé fera quand même un peu de néonatalogie. L’objectif est de minimiser le risque qu’il soit en couveuse. Cependant, le laisser plus longtemps, c’est prendre aussi un risque que les organes « nobles » – cœur & cerveau – lâchent si la maman n’arrive effectivement plus à nourrir son bébé. Cela nécessite une surveillance accrue soit 2 à 3 fois par semaine jusqu’à la fin de la grossesse. D’un point de vue purement personnel, c’est difficile d’être sereine dans cette situation, car c’est un pari avec son lot d’incertitudes.
  2. Soit on choisit de le sortir afin de le faire grossir plus vite à l’extérieur au risque de faire un peu de néonatalogie avec sonde gastrique et les risques cités en point 1 (et donc une séparation avec la maman). Au terme de 37 SA, le bébé peut ceci-dit très bien être en pleine forme.

Il n’y a clairement pas de bonne réponse, car chaque bébé est différent, et ça l’équipe médicale ne peut pas le savoir.

A l’heure d’aujourd’hui, nous attendons l’échographie de contrôle pour voir si notre bébé est toujours au 2ème percentile ou pas. En fonction, nous verrons pour une sortie de l’hôpital. J’ai bien compris que c’est une équipe qui préfère l’expectative avec un suivi très médicalisé, des aller-retours à l’hôpital contrairement à d’autres qui auraient appliqué plus rapidement le principe de précaution. Ici, ils déclenchent quand la situation devient critique : bébé inférieur au 1er percentile couplé à des anomalies de flux dans le cordon. Il n’y a pas de bonnes méthodes ou décisions au fond. Certaines futures mamans auraient préféré l’expectative d’autres le déclenchement j’imagine. Pour ma part, j’aurai préféré des explications dès le départ, que l’incertitude me soit expliquée à mon arrivée. J’avoue qu’avec ma maladie génétique et mes antécédents familiaux, le déclenchement serait aussi plus facile à vivre que l’incertitude. De par mon histoire personnelle, je sais que tout peut basculer du jour au lendemain, et même si cela a peu de chance de réellement basculer avec un suivi minutieux, je ne pourrai qu’en vouloir à l’équipe médicale de ne pas avoir considérer mes craintes et mon ressenti s’il devait arriver quelque chose.

Pour résumer, je préférai un déclenchement tant qu’il est encore temps et que mon bébé va bien, que de me retrouver dans l’urgence, césarisée, etc… Mais de toute manière, on ne sait jamais ce qui peut arriver, et c’est clairement ce manque de maîtrise que je n’accepte pas non plus.

Et toi, as-tu vécu ce type d’incertitudes pendant ta grossesse ? Comment as-tu réagi ?


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Commentaires

2   Commentaires Laisser un commentaire ?

Madeleine

Bonjour.
Je croise les doigts. Et on attend des nouvelles!!
J ai eu un placenta praevia pour mon premier (le placenta se trouve sur le col, du coup bébé ne peut pas sortir… et ça peut provoquer des hémorragies de la maman et du bébé). Dès 36sa, j ai fait plusieurs hémorragies et hospitalisée. C est vrai que c etait compliquéles décisions de césarienne immédiate ou pas. En gros les gynécologues voulaient la césarienne immédiate et les pédiatres voulaient attendre… finalement césarienne le jour des 37SA, avec grosse hémorragie pour moi. Mais après, ça s’est bien passé pour mon loulou. Ouf…

le 19/01/2020 à 14h19 |

Piso

Ma pauvre ça a dû être très dur à vivre. C’est vrai que de n’être informé de rien alors que tu devrais être la première à le savoir c’est terrible. C’est vraiment triste d’en être arrivé là dans le monde médical. Ils n’ont tellement plus de temps pour rien que les infos au patient passent en dernier. J’espère vraiment que tout s’est bien fini pour toi et ton bébé.

le 22/01/2020 à 18h07 |

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