Il y a trois ans, la vie de la famille Rocher a été irrévocablement transformée lorsque Maël, Alice et Victor, les trois enfants de Candy et Mathieu, ont été diagnostiqués avec la myopathie des ceintures. Ce trouble génétique rare affecte principalement les muscles des ceintures pelvienne et scapulaire, entraînant une progressive perte de mobilité et des douleurs chroniques. Sans traitement efficace disponible, les défis quotidiens sont immenses, mais la famille s'efforce de rester positive et de valoriser chaque moment de joie, malgré la maladie.
Une découverte bouleversante
La confirmation du diagnostic de myopathie des ceintures pour les trois enfants est arrivée après des années de symptômes inexpliqués et d'investigations médicales. « Maël se plaignait de douleurs aux jambes dès l'âge de quatre ans, mais les médecins évoquaient des douleurs de croissance. Ce n'est qu'en insistant et après de multiples consultations que nous avons obtenu un diagnostic précis, » explique Candy. Découvrir que leurs trois enfants étaient atteints a été un choc immense pour Mathieu et elle, particulièrement en apprenant qu'ils étaient tous deux porteurs sains du gène défectueux.
Adaptations et ajustements
Face à cette réalité, la famille Rocher a dû repenser entièrement son quotidien et son habitat. « Nous avons dû adapter notre maison pour qu'elle soit accessible en fauteuil roulant, prévoir des équipements spéciaux et réfléchir à long terme à la gestion de la mobilité de nos enfants, » raconte Mathieu. Chaque sortie nécessite une logistique particulière, notamment parce que les enfants partagent un seul fauteuil roulant, adapté selon leur état de fatigue. Les choses simples, comme se rendre à l'école ou participer à des activités, demandent une préparation conséquente.
La solidarité à l'épreuve de la maladie
Lors du Téléthon 2024, la famille Rocher a mobilisé ses forces pour sensibiliser à leur cause et récolter des fonds pour la recherche. « Il est crucial de soutenir la recherche pour découvrir un traitement. Chaque don compte, peu importe sa taille, » insiste Maël, qui, malgré son jeune âge, comprend l'importance de l'engagement pour aider non seulement sa famille mais aussi d'autres dans la même situation.
Soutien académique et thérapies
Les enfants bénéficient d'un accompagnement personnalisé à l'école grâce à des AESH et suivent régulièrement des séances avec des kinésithérapeutes pour maintenir la souplesse de leurs muscles et articulations. « Les sessions de kiné sont essentielles pour gérer les douleurs et ralentir la dégradation des capacités motrices, » précise Candy. En plus des soutiens physiques, le suivi psychologique aide les enfants à gérer l'aspect émotionnel lié à leur condition.
Des moments de bonheur malgré tout
Malgré les contraintes et les douleurs, la famille Rocher s'efforce de créer des moments de joie et de collecter des souvenirs heureux. Un récent voyage en Tanzanie, où ils ont pu découvrir la faune locale et nager avec des tortues, reste gravé dans leurs mémoires comme un moment magique. « Ces expériences sont précieuses pour nous tous. Elles nous rappellent qu'au-delà de la maladie, il y a de la beauté et de la joie à saisir, » conclut Candy avec émotion.
Dans cette lutte continue contre la myopathie des ceintures, la famille Rocher choisit chaque jour de valoriser la lumière plutôt que l'ombre, témoignant d'une résilience et d'un optimisme qui inspirent profondément tous ceux qui les entourent.
Aucun commentaire