Je t'ai déjà expliqué comment nous avions découvert la malvoyance de notre fille. J'ai parlé de « handicap visuel ». Mais pourquoi « handicap » ? Après tout, tout le monde voit plus ou moins bien, pourquoi pose t-on ce mot sur son cas à elle…
Définition d'un déficient visuel : une personne dont l'acuité visuelle est faible (malvoyante), voire inférieure à 1/20 pour le meilleur œil après correction (aveugle). Awenn est corrigée à +19 sur le mauvais œil, et rien sur le bon. En l'état, elle n'est donc pas considéré comme malvoyante (je l'apprendrais pendant certaines démarches)… Sauf quand le bon œil est caché.
Crédits photo (creative commons) : Lina Smith
Après diverses recherches sur son cas médical, j'ai découvert un groupe sur facebook sur la « cataracte congénitale ». Grâce à eux, j'ai appris plein de choses. Notamment sur les démarches qui nous attendaient : demander le 100% à la Sécurité Sociale (ALD, affection longue durée. Attention, le 100% sécu ne veut pas dire 100% remboursé ! Le tarif sécu pour les lunettes est de 87,50€, donc ça nous assure ces 87,50€, hum hum), déposer un dossier à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées)…
Ma première réaction a été de me dire « mais ma fille n'est pas handicapée !!! ». Puis j'ai continué à chercher des information, et je me suis faite à l'idée que, oui, elle est malvoyante. Et que la malvoyance est bien un handicap visuel. Et que donc, oui, il faut faire ces démarches…
Ma deuxième réaction a été d'imprimer le dossier, de le ranger dans une chemise et de le mettre dans mon sac… De temps en temps j'y jetait un œil, mais je le laissais là. Tu sais, c'est cette réaction (idiote ?) qui fait se dire que tant que tu ne remplis pas le dossier, elle n'est pas vraiment handicapée !
Et puis un jour, au détour d'une conversation, je comprends que si ça fonctionne, ce sera une chance pour elle. Une chance pour qu'elle ait tout ce qu'il faut : lunettes, lentilles, jouets adaptés à son handicap… Parce que bon, il faut le dire : l'appareillage visuel, ce n'est pas un bras que ça coûte, c'est les 2 bras, l'épaule, voire un p'tit bout de jambe… D'autant plus qu'elle doit être équipée en solaire également. En effet, malgré le magnifique travail de la chirurgienne, elle ne récupérera jamais le réflexe pupillaire. Donc en cas de fort soleil, elle doit obligatoirement porter des lunettes de soleil.
J'ai donc rempli la partie administrative du dossier, puis la partie financière, avec ce que nous avions déjà dépensé, l'estimatif annuel ramené au mois… J'ai dû harceler de mails notre opticien pour avoir des devis pour lunettes, lunettes de soleil, lentilles, produits, etc. Cette sensation de réclamer de l'argent, c'est vraiment rabaissant !
Dans ce dossier, il y a aussi une partie « projet de vie », où on est censé expliquer ce qu'est la vie de l'enfant handicapé. Quand j'ai écris le dossier, elle avait 8 mois, du coup décrire sa vie, euh… Bah elle dort, elle mange et elle commence à se retourner du dos sur le ventre, voilà voilà. Il a donc fallu extrapoler sur la suite, afin d'imaginer ce que serait sa vie, sans moyen de vraiment le savoir évidemment… Alors j'ai laissé mon cœur de maman parler, tout en essayant de pas faire ma pleurnicheuse, mais quand même, il fallait que cela permette de faire passer le dossier.
Après moult relectures, nous avons imprimé le dossier, et zou ! Il a été réceptionné en date du 10 avril, et maintenant, nous attendons… On nous a annoncé 7 mois pour la réponse, et on nous a surtout dit qu'il ne fallait surtout pas compter dessus, parce qu'elle n'a qu'un œil de touché… (On fait quoi ? On lui crève le 2ème ?)
La suite ? J'ai un bon slogan : « handicapée, mais pas assez… ».
Et toi ? Tu as dû passer par de telles démarches ? Viens en parler !
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Toi aussi, tu veux témoigner ? C'est par ici !
