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A la une / Témoignage

La découverte de la malformation de notre bébé

Après une grossesse facile, me voilà à 40 semaines d’aménorrhée, et Bébé peut arriver n’importe quand.

Je me suis pas mal documentée sur l’accouchement, et j’espère pouvoir vivre un accouchement physiologique sans péridurale. L’hôpital où je vais accoucher a une salle nature avec un grand lit d’accouchement, permettant des positions variées, les sages-femmes ont l’air assez ouvertes sur le sujet, il n’y a plus qu’à attendre le grand jour !

Sauf que rien ne s’est déroulé comme je l’aurais aimé… (La suite de cet article est mon ressenti personnel et n’a pas pour but de te faire peur. Mais si tu es inquiète à l’idée d’accoucher, je te conseille de ne pas lire la partie sur la naissance.)

Une naissance mouvementée

Les premières contractions surviennent à 1h du matin et se rapprochent très rapidement, pour arriver à cinq minutes d’intervalle. Je patiente quand même trois bonnes heures avant de réveiller mon mari et de partir pour la maternité.

Verdict à l’arrivée : le col est ouvert à 1cm… Je pensais que du coup, la sage-femme allait me proposer de rentrer à la maison, mais non : elle m’envoie dans une chambre après la demi-heure de monitoring, et me dit de revenir d’ici deux à trois heures.

Les heures qui suivent n’annoncent pas d’accélération du travail : quand je redescends voir la sage-femme, le col n’est ouvert qu’à 2cm. Je passe donc ma matinée à alterner la marche et de longues périodes dans le bain. Mais marcher devient de plus en plus difficile. En prime, je n’ai quasi rien mangé depuis la veille au soir, et je commence à fatiguer.

En milieu d’après-midi, les contractions deviennent difficiles à supporter. Ça fait déjà plus de douze heures que j’en ai, mais il n’y a pas de salle de naissance disponible. Je dois donc patienter.

À 17h30, je peux enfin passer en salle de naissance, mais la salle nature n’est pas libre. De toute façon, à ce stade, je demande une péridurale ! J’en suis à 4cm après dix-sept heures de contractions… J’espère que Bébé va se décider rapidement, maintenant. Mais les heures passent lentement, au rythme des visites de la sage-femme, qui fait ce qu’elle peut pour essayer d’activer les choses : rupture de la poche des eaux et perfusion d’ocytocine.

À minuit et demi, il est enfin temps de s’installer pour pousser. Bébé commence à souffrir lors des contractions : la gynéco et le pédiatre sont appelés. Bébé sortira finalement à l’aide d’une ventouse, et moi, j’aurai droit à une large épisio. Mon bébé est posé trois secondes sur mon ventre, puis emmené aussitôt à côté pour le réanimer…

À ce stade, je suis sous le choc de l’accouchement : j’ai eu droit à tout ce que je ne voulais pas, j’ai mal, la gynéco est en train de me recoudre alors que la péridurale ne fait plus effet, et mon bébé est loin de moi !! Bref, je n’arrête pas de pleurer.

Le pédiatre revient quelques minutes plus tard avec Bébé, en couveuse ! Il va bien, mais va être pris en charge en néonatalogie pour la nuit. En outre, il y a une mauvaise surprise : notre bébé n’est pas tout à fait comme les autres.

malformation de bébé à la naissance

Crédits photo (creative commons) : Emily May

Le pédiatre nous annonce qu’il a un pied bot : son pied droit est replié contre son tibia, tourné vers l’extérieur, et il n’a que quatre orteils de ce côté. Mon mari monte rapidement en néonat avec Bébé, puis vient me rejoindre le temps que je puisse moi aussi quitter la salle de naissance.

Deux heures plus tard, ça y est, je vais enfin voir mon bébé ! Il va bien, mais restera en couveuse jusqu’au lendemain matin. J’ai quand même le droit de le prendre dans les bras et de le mettre au sein. Son petit pied est effectivement bien tordu, mais la gynéco se veut rassurante : elle me dit que ce genre d’anomalie se remet bien.

Sauf que quelques heures plus tard, le pédiatre nous annonce que notre bébé a aussi la jambe droite plus courte que la gauche ! Personne ne peut nous donner un pronostic, on nous oriente vers le CHU régional.

Malheureusement, le rendez-vous n’est qu’une semaine plus tard. Du coup, on reste avec nos questions et nos inquiétudes pendant ce qui nous semble une éternité.

Le diagnostic

Le professeur qui nous accueille met vite un nom sur la malformation de Bébé : il est atteint d’ectromélie longitudinale externe. Il n’a pas de péroné, pas de petit orteil, pas de ligament croisé antérieur, et surtout, son tibia droit est programmé pour être quinze à vingt centimètres plus court que le gauche… C’est finalement bien plus grave qu’un simple pied bot !

Nous sommes sous le choc ! Quinze à vingt centimètres ??? Le professeur nous explique que Bébé aura droit à deux ou trois chirurgies d’allongement de la jambe, mais pas avant l’âge de 7-8 ans. Pour son pied, il faut faire des séances de kiné, et il devra porter une attelle quand il sera un peu plus âgé, puis des semelles orthopédiques quand il marchera. La bonne nouvelle, c’est qu’il ne devrait pas être gêné pour apprendre à marcher.

L’annonce est un gros coup dur pour nous. Il faut dire que l’anomalie n’a pas été vue lors des échographies au cours de la grossesse (ceci dit, j’ai au moins pu profiter de ma grossesse sans me poser trop de questions…). Cette malformation est due à un « bug » lors du développement embryonnaire et n’est pas d’origine génétique. C’est juste de la malchance, une malformation rare.

Et maintenant ?

Aujourd’hui, Bébé a presque 4 semaines et se porte très bien. Je l’allaite et j’essaie de ne pas trop penser à son problème. Je profite de ses premières semaines comme toute nouvelle maman.

Nous avons peu à peu digéré l’annonce de cette mauvaise nouvelle, et nous tentons de voir l’avenir sans être trop tristes : tristes que Bébé ait une malformation, de ce qu’il va devoir subir durant son enfance, de ce qu’il ne pourra pas faire comme les autres enfants, des périodes difficiles qui nous attendent lors des chirurgies et des longs mois où Bébé aura ses fixateurs externes…

Ceci dit, à l’annonce du diagnostic, nous avons évidemment cherché des infos sur Internet, et les témoignages de personnes adultes atteintes de cette malformation, ou de parents, sont plutôt rassurants : les enfants ont une vie quasi normale, réussissent à faire des activités sportives et n’ont pas l’air d’en souffrir au quotidien. Nous essayons donc de positiver, puisqu’il existe des solutions. Il n’y a plus qu’à accompagner Bébé et à faire en sorte que tout se passe au mieux pour lui.

Quant à mon accouchement qui m’avait vraiment traumatisée, j’ai pu en parler quelques jours plus tard avec la sage-femme qui m’avait accueillie à mon arrivée à la maternité, mais qui n’avait pas assisté à la naissance.

En reprenant le compte-rendu de l’accouchement, elle m’a bien expliqué que certes, ça avait été long, mais que quand je suis arrivée, je n’étais qu’en phase préparatoire. Une fois la phase active débutée (c’est-à-dire une fois le col complètement effacé), Bébé est arrivé en douze heures, ce qui est normal pour un premier accouchement. Pour elle, l’expulsion s’est certes faite avec une ventouse, mais n’a pas été particulièrement difficile. Il s’est écoulé dix minutes entre la pose de la ventouse et la sortie de Bébé.

Bref, d’un point de vue médical, ce n’était pas un accouchement difficile et ça ne présage en rien de la même chose pour un éventuel second bébé ! J’ai juste eu besoin d’un peu d’aide. En parler avec la sage-femme m’a fait beaucoup de bien : elle concevait très bien que je puisse en garder un mauvais souvenir. Maintenant, j’arrive à y repenser sans pleurer.

Concernant la malformation de Bébé, on a beau savoir quand on se lance dans l’aventure bébé qu’il existe des enfants différents, on imagine toujours qu’on ne sera pas concernés, que tout ira bien. La chance que nous avons, c’est qu’il existe un traitement pour notre enfant !

Mais autant avant, je voulais avoir rapidement un second bébé, autant depuis l’accouchement, je ne suis pas sûre qu’il y aura un jour un autre enfant dans notre famille…

Et toi ? Tu n’as pas très bien vécu ton accouchement ? Tu as aussi découvert un souci important à la naissance de ton bébé ? Qu’est-ce que tu as ressenti ? Viens en parler…

A propos de l’auteur

Mariée, trentenaire, campagnarde et maman depuis fin décembre 2015.