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Témoignage

La longue attente pour espérer faire reconnaître le handicap de ma fille

Au moment où j’écris ce message, ça fait 1 an que nous « savons », 1 an que nous avons mit les 2 pieds dans la malvoyance, 1 an que nous nous battons à ces côtés pour qu’elle reçoive les meilleurs soins et la meilleure rééducation…

Comme je l’ai déjà dit, son parcours passe par une reconnaissance de la MDPH de son statut d’enfant handicapé. Ils ont son dossier depuis 6 mois, et malgré mes connections quotidiennes sur leur site, le résultat est le même : « pas de décision depuis 24 mois », et sur la deuxième page, « évaluation en cours ». J’ai juste envie de hurler « Mais il te faut 6 mois pour le lire, ce foutu dossier ?! »… Mais comme je suis quelqu’un de raisonnable (mouarf), je clique sur déconnecter, et je passe à autre chose… en apparence !

petite fille 02

En apparence, parce que j’ai encore les mots de la directrice du CAMSP qui me résonne dans la tête ! Elle n’aura pas de reconnaissance (note le ton catégorique de la dame…), parce que pour un seul œil, elle ne peut pas avoir de prise en charge préventive (avec un psychomotricien) tant qu’elle n’a pas de trouble associatif ET de prise en charge par la MDPH… Comment fait-on quand on souhaite cette prise en charge justement pour qu’il n’ait pas de retard ou de trouble associatif (le strabisme et le nystagmus n’en sont pas…).

Le fameux « handicapée mais pas assez », suffisamment pour être plus que gênée au quotidien, mais pas assez pour avoir de l’aide et une reconnaissance… Même quand elle est en situation de grande malvoyance avec son cache !

petite fille malvoyante cache sur l'oeil

En apparence, parce que ça ne nous laisse jamais tranquille. Quand je la vois, du haut de ses 14 mois, arracher son cache et faire l’éventail avec ses lunettes (30€ pour la dernière réparation, heureusement prise en charge par la sécu et la mutuelle), j’ai envie de lui « hurler » qu’au prix de ses lunettes, crotte quoi « fais gaffe un peu », que non, ça ne va pas l’aider de faire tourner ses lunettes au dessus de sa tête, qu’au prochain contrôle on va nous dire que ça n’avance pas comme il faut… Mais non, je répète inlassablement que c’est une coquine et qu’elle doit les garder. Avec son frère, on met en place des stratagèmes pendant les trajets pour qu’elle s’occupe, et qu’elle ne pense pas à tout arracher !

En apparence, parce que la voir se déplacer à 4 pattes et commencer à marcher est une réelle angoisse pour moi : la peur qu’elle se cogne sur un coin de meuble, que cette absence de 3D lui joue des tours… Mais cette peur est balayée par les mots de son assistante maternelle, qui me confirme que, certes, elle connait les lieux où elle va, mais les jouets ne sont jamais au même endroit. Or, elle se débrouille parfaitement bien…

En apparence, parce que ça me ronge de ne pas savoir si, à la prochaine ordonnance, nous allons pouvoir payer ses lunettes. Nous avons décidé de changer d’opticien, malgré tout ce qu’ils ont fait pour nous avec tous les devis et conseils… Mais ils sont trop chers. C’est comme ça, l’appareillage en France coûte extrêmement cher !

Une seule chose efface toutes ces angoisses, galères, énervements : son magnifique sourire de coquine. Alors je voulais simplement finir cette série de billets en m’adressant à elle, cette petite fille tellement belle, tellement espiègle… Cette pirate si souriante, si joueuse et si rigolote, tellement pleine de vie comme ci tout ça glissait sur elle.

Continues à te battre comme tu le fais depuis 1 an, tu as le caractère pour surmonter ça, je sais déjà que tu ne te laisseras pas marcher sur les pieds, et que tu sauras remettre en place quiconque voudra aller à ton encontre !

petite fille

Toi aussi, tu veux témoigner ? C’est par ici !

A propos de l’auteur

Trentenaire (plus près des 40 que des 30) bien dans ses baskets ! Dingue de récup, DIY, jolies tables et d’événements particuliers, www.pinkpeonia.fr Maman Louve en mode guerrière depuis la découverte du handicap de ma dernière...