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Ma fille est handicapée : la vie avec un enfant différent

Anaïs a pu revenir dans l’hôpital où elle est née, plus proche de chez nous, après son séjour dans un hôpital de niveau III.

Mais elle ne s’éveillait pas beaucoup. Elle ne réagissait pas aux bruits, et pourtant, l’examen était positif. Elle avait toujours une forme de tête bizarre, mais rien de particulier n’avait été vu lors de l’échographie de son cerveau. Elle ne tétait pas le sein ni le biberon, c’était très difficile pour elle. Elle avait toujours les bras hyper tendus, les mains recroquevillées.

Malgré tout, une semaine après sa date de naissance théorique, elle est rentrée à la maison. Je me suis effondrée en pleurs de joie dans l’ascenseur…

Pour revenir à l’hôpital une semaine après et être de nouveau transférée à 150 km… à cause d’une bronchiolite.

Cependant, le temps à la maison s’écoulait doucement. Anaïs dormait bien, mangeait bien, c’était un bébé très calme. Trop calme. Au début, je me disais qu’après Valentin, forcément, tous les autres bébés devaient me sembler calmes ! Mais en juillet, elle ne jouait encore que très peu avec ses peluches, avec ce qui fait du bruit, elle commençait tout juste à sourire… Elle avait 6 mois d’âge réel, 4 corrigés, elle n’avançait pas très, très vite… Même notre premier, Monsieur Patapouf en personne, à 4 mois, tapait sur ses jouets, souriait, bavardait… Elle, non.

Régulièrement, une infirmière de la PMI venait nous voir. Elle a entendu nos inquiétudes. Dans notre département, tout prématuré doit avoir un rendez vous avec le pédiatre du CAMSP. Rendez-vous a été pris en septembre. Dès ce rendez vous, la machine s’est mise en marche. Tous les vendredis, on faisait cinquante minutes en voiture pour y aller, pour quarante-cinq minutes de séances de psychomotricité. Et puis, dès janvier, de la kinésithérapie. Une fois d’abord, puis deux fois, pour ses pieds dits vulgairement « bots ». Malgré les longs trajets, Anaïs a commencé à s’épanouir : les séances lui ont fait beaucoup de bien. À 1 an et 2 mois, elle a commencé à se retourner. À 18 mois, à se mettre debout. Et à la date anniversaire de sa naissance théorique, elle s’est mise à marcher. Je n’ai pas pleuré, mais mon cœur était très, très lourd de fierté.

Elle ne parle pas. Ne joue pas comme les autres bébés. Elle a une drôle de tête, et plus elle grandit, plus ça se voit.

Malgré tout, il faut vivre au jour le jour. Notamment, vivre avec les regards, les réflexions des gens. Au début, il y en avait peu, mais plus notre enfant grandit, plus il est évident qu’Anaïs n’est pas une enfant comme les autres.

Une fois, j’allais chercher mes enfants au centre de loisirs. Anaïs, pour une fois, était en poussette : il faisait trop chaud pour que je la porte en écharpe. Elle avait de grosses plaquettes aux pieds, et les enfants ont été attirés vers elle. Ils ont commencé à poser des questions : pourquoi elle avait ça aux pieds, pourquoi elle avait une drôle de forme de tête… ?

J’allais répondre simplement, quand mon Raphaël, 4 ans et demi, leur a répondu : « Ma sœur Anaïs, c’est pas un bébé comme les autres. C’est un super-bébé. Quand elle est née, elle était toute minuuuuuuuuuuuuuuuscule, elle s’est battue contre des machines pour respirer et manger toute seule. Et puis, elle parle pas, mais elle fait des super bisous bien baveux ! ». Les enfants se sont tous exclamé : « Woah t’as trop de la chance ! Elle est trop chouette, ta petite sœur ! »… Les animatrices m’ont vue essuyer une larme qui coulait. Une larme de fierté pour mon fils, qui du haut de son mètre dix tout mouillé avait déjà tout compris.

fillette Supegirl - la vie avec un jeune enfant handicapé

Crédits photo (creative commons) : Nick Nguyen

Récemment, Anaïs était dans une phase de stagnation un peu trop longue à mon goût. Et puis, au lieu d’accueil parents-enfants où j’ai mes habitudes depuis la naissance de mon deuxième, une dame m’a abordée. Je ne l’avais jamais vue auparavant. Elle est venue me voir, et m’a dit, en chuchotant : « Oh la la Madame, je suis désolée de vous dire ça, mais votre fiiiillle… Vous voyez… elle a un problème, vous avez vu ? »

J’ai souri sarcastiquement et j’ai répondu (trop méchamment, peut-être) : « Ah, vous croyez ? Vous savez, après une naissance boucherie, deux mois et demi en réanimation et en néonatalogie, quatre séances par semaine au CAMSP, heureusement que vous êtes là pour me prévenir ! » Je n’aime pas être méchante. Mais de quoi je me mêle, sérieusement ?

J’en ai pleuré de rage une fois rentrée. Et une fois la sieste finie, j’ai vu Anaïs monter les marches, à quatre pattes, une à une. Elle voulait prendre son doudou dans sa chambre. Elle ne l’avait jamais fait. Comme si elle voulait me dire : « T’en fais pas Maman, tu vois, moi, j’avance ».

Heureusement, les gens sont souvent cléments, et Anaïs sait les mettre dans sa poche.

Anaïs est le genre de bébé à sourire constamment. Même quand elle tombe et qu’elle se fait mal, elle va pleurer bien sûr… Mais dès que je m’approche pour lui faire un bisou, elle se met à rigoler. Depuis ce jour en réa’ néonat’, à chaque fois que je baisse les bras, elle est là pour me montrer que j’ai tort de me laisser abattre. Elle ne le fait pas sciemment, mais elle a une volonté de fer qui me pousse à me battre contre ma vison négative des choses.

J’ai aussi droit à des remarques… étranges. J’ai toujours voulu avoir trois enfants. Et je les ai. Je suis très, très heureuse d’avoir eu cette chance.

Mais quand, à un renouvellement de pilule, mon médecin me dit que je pourrais arrêter de m’empoisonner pour « rattraper » Anaïs… Quand on me demande si je n’aurais pas envie d’avoir une « vraie petite fille » pour mes fils… J’ai juste envie d’être grossière. Je veux dire : j’ai déjà trois enfants. À 30 ans. Anaïs fait partie des trois plus beaux événements de ma vie. De quel droit me dit-on qu’Anaïs est une erreur ? Et même si on me jure, qu’on me prouve par A+B que la prochaine grossesse se déroulera bien, que le prochain bébé sera « normal », non, merci, j’ai fait ma part, je ne veux plus d’enfants, moi ! J’ai même fait un choix très radical, je t’en parlerai au moment venu. Des fois, j’ai juste envie de museler les gens et leurs avis sur cette chose qu’ils ne connaissent même pas.

Un diagnostic a été posé récemment. Retard psychomoteur global. Retard mental à approfondir. Voilà. Je suis bien avancée avec ça ! Sauf que maintenant, j’ai le droit de dire que ma fille est handicapée, sans que les professionnels ne me fassent les gros yeux. Pour moi, ce n’est pas un « gros mot ». C’est la réalité. Mais ça m’a fait du bien. Parce que pendant trois ans, j’ai dit et redit que ma fille avait un problème. Qu’elle avait surement un retard mental. « Mais non Madame, vous êtes trop pessimiste. » Non, ce n’est pas du pessimisme.

Ça a été dur d’accepter que ma fille ne sera pas comme les petites puces que je vois à la sortie de l’école. Je me suis souvent opposée sans raison aux soignants qui s’en occupent. J’ai mis du temps à accepter la première séance de kiné, parce qu’il nous a fallu accepter que ce n’était pas qu’une passade. Qu’Anaïs était différente. Que les professionnels qui sont là-bas ne le sont pas pour faire du chiffre, mais pour aider mon enfant et ceux des autres à avancer avec les meilleures armes possibles.

Quelles incidences sur notre quotidien de famille, avec trois enfants ?

La culpabilité…

Peu avant la naissance de Valentin, nous avons eu envie d’un grand bol d’air de la campagne, nous presque purs citadins. Nous sommes tombés amoureux de la campagne. Nous avons pu louer une maison après la naissance d’Anaïs, pour le prix d’une chambre de bonne sur Paris. Avec un jardin de 900 m². Mes enfants connaissent leurs camarades de classe depuis les temps des jeux dans l’aire de jeux du village. Tout le monde se connaît. Tout le monde NOUS connaît. On se voyait déjà faire nos vieux jours ici.

J’ai pris un congé parental, bon gré, mal gré, de trois ans. Trois années très, très longues. Mais de toute façon, les deux premières années, Anaïs faisait bronchiolite sur bronchiolite, et ensuite l’assistante maternelle que je voulais n’était pas libre au moment où j’aurais voulu reprendre. Il me fallait du temps, aussi, pour me séparer un peu de ma Chouquette… Encore aujourd’hui, ce n’est pas forcément facile !

Mais récemment, il a fallu parler de l’avenir d’Anaïs. Clairement, avec quatre séances par semaine à une heure de chez nous, c’est devenu de plus en plus difficile. Anaïs est fatiguée, nous aussi. Et surtout, on a envisagé de l’inscrire dans un IME très bien réputé… à 75 km de notre village. Oui, bien sûr, on aurait pu aller dans celui qui est dans la ville voisine. Mais les places sont très chères à obtenir, et il n’a pas bonne réputation non plus. Alors que cet IME loin de chez nous, il a une excellente réputation, et travaille en étroite collaboration avec le CAMSP que fréquente Anaïs.

Déjà, faire deux heures aller-retour quatre fois par semaine, c’est clairement barbant. Mais là, ce serait encore beaucoup plus loin. Il a fallu qu’on fasse un choix. Cet été, nous allons quitter notre beau village, nos quelques amis, nos habitudes, pour retourner en ville. Finalement, nous allons nous rapprocher de nos familles.

Mais il y a cette petite voix qui nous dit : « Et si vous n’aviez pas fait Anaïs ? Vous resteriez ici, vous ne couperiez pas les amitiés de vos deux garçons pour une ville que vous aviez quittée, vous vous endetteriez sur à peine dix ans pour la même maison… »

Alors bien sûr, les garçons surkiffent leur nouvelle maison, ils ont hâte de faire de la musique et de se faire de nouveaux copains. Je pense qu’on les a bien préparés à leur nouvelle vie. Mais voir son aîné essuyer quelques larmes en parlant de son meilleur ami qu’il ne verra plus, ça brise mon cœur de maman.

Je sais que nous avons fait le bon choix, et nous allons enfin avoir notre maison « à nous », gagner en liberté pour moi qui n’aie pas le permis. Et surtout, nous serons à dix minutes en bus du CAMSP, puis à dix minutes en voiture de l’IME. Mais c’est difficile, quand même.

… mais aussi de l’amour !

Avec des « si », on mettrait Paris en bouteille. Alors je tente de me répéter que ça ne sert à rien d’essayer de comprendre le pourquoi du comment.

Anaïs, malgré ses handicaps divers et variés, malgré la difficulté d’élever un enfant différent, a été un révélateur de Vie. Tout simplement. Elle nous apporte un regard totalement différent de ce qui nous entoure et qu’on ne remarque même plus à force. Nous apprécions chaque chose cent fois plus qu’avant. Je crois que toutes les mamans d’enfants un peu différents le disent, mais c’est vrai : nos enfants sont notre force. Ils nous poussent encore plus à avancer, à positiver, à profiter de notre vie.

Toi aussi, tu veux témoigner ? C’est par ici !

A propos de l’auteur

Trentenaire bien dans ses baskets... Maman de trois sacrés loustics et en couple depuis 7 ans avec mon mari.