Après le mariage, nous avons voulu agrandir la famille… Une magnifique minouchette (j'adore donner des surnoms grotesque à mes enfants, ils me pardonneront un jour… j'espère) est venu compléter notre trio. Tout est beau, tout est magnifique, tout le monde s'aime… Le monde des Bisounours, on plane…
Mais voilà… Elle a un jour de vie, et je comprends que rien ne se passera comme prévu : je m'aperçois que sa pupille droite ne se dilate pas. Mais je ne dis rien, je me dis « ça passera » (mais bien sûûûr !).
Un peu plus tard, je commence à en parler. Devant les réactions peu convaincantes de mes interlocuteurs (« oh c'est rien », « non je ne vois pas », « oh ça doit pas être grand chose »), je commence à fouiller le net, où je découvre des noms tout aussi tarabiscotés que mes neurones…
Je décide d'en parler à son médecin à la visite des 2 mois. Lui valide tout de suite l'absence de réflexe de la pupille… et il me dit de consulter au plus vite ! Commence alors une longue matinée à essayer de trouver un rendez-vous avec un ophtalmologue, le « au plus vite » se transforme en « rendez-vous d'urgence pour essayer d'avancer rapidement… Il faut dire que nous sommes en septembre, et qu'on m'annonce des rendez-vous pour avril ou mai !
Devant mon désarroi, une des cliniques contactées me dit d'aller aux urgences ophtalmologiques. A mon arrivée, nous sommes prises en charge immédiatement, et les examens commencent… Plusieurs médecins se suivent et dans un mélange de mots, brouhaha et appels d'autres patients, j'entends « tu vois il y a du sang… ».
L'ophtalmo m'explique alors qu'elle ne voit pas tout pour l'instant, et qu'il va donc falloir compléter les examens. Mais c'est sûr : ma fille de 2 mois a une cataracte à l'œil droit. Oui oui, tu lis bien, cette maladie qui touche essentiellement des personnes de plus de 50 ans, c'est ce qu'a mon bébé !
Je te passe les détails de mon état à ce moment là, je suis toute seule avec elle, mon mari travaille… Nous sommes immédiatement orienté vers la Fondation Ophtalmologique Alphonse de Rothschild. Ce rendez-vous nous confirmera le diagnostic, mais en précisant exactement ce qu'elle a : une Persistance de la Vascularisation Fœtale, avec pour conséquence une cataracte, puisque le nerf a fait une accumulation de sang au niveau du cristallin (tu sens la maîtrise du sujet ophtalmologique là ?).
S'en suivent 3 anesthésies générales pour examen, puis opération… La chirurgienne fait un boulot formidable, nous sommes suivis par équipe géniale, avec des infirmiers au top !
Nous avons mis les 2 pieds dans le monde du handicap visuel. Elle ne peut pas avoir d'implant, car l'arrière est trop abîmé. Ma fille est malvoyante, un mal invisible car il y a plein de monde qui porte des lunettes ! Pour elle, ce sont des lunettes à verre très épais, et un cache oculaire 8 à 10h par jour sur son œil qui fonctionne bien, pour faire travailler l'autre.
J'entends des « oh, ça va passer », parce que certaines personnes, en la voyant avec son cache, supposent qu'elle n'a qu'un strabisme. Ou des « oh bah elle a le 2ème », ou encore « elle n'est pas malheureuse, elle ne sait pas ce que c'est de voir de cet œil… ».
Eh non, elle n'a pas qu'un strabisme… En plus de ne rien voir (avec ses lunettes, elle devrait pouvoir s'approcher des 2 ou 3 10ème), elle a donc un strabisme et un nystagmus (un mouvement d'oscillation involontaire et saccadé du globe oculaire. C'est une perturbation de la coordination des muscles de l'œil.). Oui elle n'est pas aveugle et elle a son 2ème œil… Sauf que cela veut tout de même dire qu'elle ne voit pas en 3D. Elle ne pourra faire aucun sport de balles par exemple. (Zut, je la voyais sportive de haut niveau…)
Nous nous battons pour qu'elle ait une vie la plus normale possible, à coup d'abréviations plus improbable les unes que les autres, MDPH, SESSAD, CAMSP, ALD…
Je ne fais pas de misérabilisme, car je ne suis pas comme ça : je vois toujours le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide ! Mais oui, je me battrais pour elle, je me battrais pour que son statut d'handicapé soit reconnu, je me battrais pour que l'examen ophtalmologique soit rendu obligatoire dans les maternités, comme l'est devenu celui pour la surdité.
Alors, pense à bien faire contrôler les yeux de ton nouveau-né ! Sur la fiche de sortie des carnets de santé, il y a bien une ligne pour l'examen ophtalmologique. Sauf que ma fille a vu 2 pédiatres à la maternité, et aucun d'eux n'a rien vu : une fois elle dormait, et l'autre fois elle hurlait, ils n'ont pas insisté….
Le handicap n'est pas contagieux… Et pourtant il y a les regards en coin, les sourires gênés, ou les gens qui changent de trottoir… Ou, pire : ceux qu'on croyait nos amis et qui ont abandonné le navire (bah oui, on sait jamais la cataracte, ça pourrait attaquer !).
À part ça, tout va bien. Elle a 9 mois, elle est joyeuse et très éveillée, elle rigole beaucoup et est très coquine ! Si tu veux suivre son parcours ou simplement en savoir plus sur cette maladie, j'ai créé une page Facebook.
Et toi ? Tu as découvert que ton enfant avait un handicap, qui aurait pu être décelé plus tôt ? Tu voyais que quelque chose clochait, ou tu essayais de te rassurer ? Raconte !
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Toi aussi, tu veux témoigner ? C'est par ici !
