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La néonat, version réanimation


Publié le 13 juillet 2016 par Banane

Contrairement à Hermy, je ne peux pas dire que je garde un bon souvenir de la néonat. Ça a été une épreuve pour nous, ça a forgé notre relation avec notre fils, et de ce fait, ça nous suivra certainement toute notre vie. Bien que nous ayons l’immense chance qu’il n’ait pas de séquelle physique.

Je ne sais pas si je pourrais te décrire le quotidien en réanimation néonatale, car il n’y en a pas vraiment. Il y a une sorte de routine : se présenter à l’interphone au bout du couloir, se laver les mains, accélérer le pas pour franchir les derniers mètres jusqu’à SA porte, plonger le regard dans la couveuse… mais sans jamais savoir ce qu’on va y trouver.

On ne peut jurer de rien. D’ailleurs, les médecins ne le font pas. Ils font des sortes de pronostics, ils parlent beaucoup au conditionnel. C’était compliqué à gérer pour mon mari, qui aurait aimé qu’on le rassure. Mais on a vite compris qu’en réanimation néonatale, les médecins repoussent un peu les limites de la nature, alors ils marchent sur des œufs. Ce sont les montagnes russes.

Néonat et réanimation

Crédits photo (creative commons) : César Rincón

Commençons par le commencement : notre fils est né à 29SA. À son arrivée dans le service, il pesait 840g pour à peine 33cm. Il avait l’air d’un souriceau : une peau transparente et un peu rouge, quelques poils blonds un peu partout sur le haut du corps, les veines très visibles sous le crâne, et forcément, une grande maigreur. Je ne l’ai pas trouvé beau, mais ça n’avait aucune importance.

Quand je l’ai vu pour la première fois, il était bardé de fils et de capteurs : trois électrodes sur la poitrine pour suivre ses rythmes cardiaque et pulmonaire, un capteur au niveau du pied pour la saturation en oxygène, le respirateur, la sonde dans le nez pour l’alimenter, et la perfusion, d’abord dans le nombril (ce qui interdisait le peau-à-peau), puis dans le bras (et ça remontait jusqu’au cœur).

Avec tout ça, il était difficile de ne pas réaliser que mon bébé luttait pour sa vie. Et les premiers jours, l’attachement a été compliqué à mettre en place : même si nous savions depuis plusieurs semaines que cette grossesse n’irait pas jusqu’au terme, je ne m’attendais pas à accoucher si tôt.

Quand le lendemain de sa naissance, je me suis présentée à l’interphone comme « la maman de C. », j’avais une impression d’usurpation : après six mois d’une grossesse très compliquée, j’avais à peine eu le temps de me faire à l’idée que j’étais enceinte que j’étais déjà propulsée maman.

J’ai demandé à voir la psychologue du service pendant mon séjour à la maternité. Elle m’a aidée à formuler les pensées qui s’entrechoquaient dans mon cerveau : une partie de moi était folle d’amour pour ce tout petit être, mais l’autre me hurlait de ne pas m’attacher, pour ne pas souffrir davantage (une amniocentèse était en cours au moment de la naissance). Dans une même conversation, je pouvais aborder ma fierté face à la force de notre fils, et le fait que j’aimerais qu’il puisse être donneur d’organes si ça devait mal finir…

Ce genre de grand écart émotionnel, ça a été notre vie pendant trois mois.

Je venais tous les jours, pendant six à huit heures, pour trois heures de peau-à-peau et tous les autres soins. Je ne partais jamais tant qu’il ne dormait pas : c’était trop dur de rater des moments d’éveil. Mon mari passait avant ou après le travail, rarement en même temps que moi, sauf pour les événements comme le bain.

Je faisais des photos et des films de lui tous les jours. Et j’écrivais un résumé de sa journée dans un petit cahier, que je continue à compléter de temps en temps, depuis neuf ans à présent.

Il y avait un côté un peu bipolaire à rentrer chez nous le soir, gérer notre soirée en tête-à-tête, pouvoir sortir si on le souhaitait, comme si de rien n’était. Avec quand même le petit coup de fil du soir, pour savoir si tout allait bien avant de se coucher. Et le tirage de mon lait vers 3h du matin.

À chaque « moisiversaire », je craquais. Grosse crise de larmes, besoin d’une journée hors de l’hôpital pour recharger les batteries.

Bien sûr, c’est devenu quand même un peu moins dur au fil du temps : il a d’abord été extubé (il était sous oxygène pulsé dans le nez, et non plus par un tuyau dans sa gorge), ensuite, il a atteint le kilo (ça a pris plus de trois semaines !), puis on a pu lui donner un bain. Il est passé en table chauffante (sorte de lit ouvert, avec matelas chauffé) et on a pu l’habiller. Enfin, il est passé dans un berceau de maternité incliné quand il est monté en néonat.

Comme il avait un très gros reflux, il restait sous surveillance, car il faisait encore quelques incidents cardiaques appelés bradycardies : sous l’effet de la douleur du reflux, son cœur s’arrêtait un instant, son rythme cardiaque baissait beaucoup, puis remontait.

C’est ce dernier souci qui a pris du temps à passer. On a même reculé sa sortie de quarante-huit heures au dernier moment, car il fallait qu’il n’ait pas fait d’incidents pendant deux jours pleins pour pouvoir sortir, et il en avait fait un la nuit précédente. Nous sommes donc retournés chez nous avec le cosy et tout le reste. Ça a été ma dernière crise de larmes de néonat.

Pour conclure, ce sont des mois qui ont marqué à jamais notre lien avec notre fils. Du fait de ses malformations, il y a eu d’autres étapes à franchir ensemble, mais commencer la parentalité de cette façon a forcément été structurant pour nous. Dès le début pourtant, j’ai eu conscience que ça n’aurait pas été plus simple si ça n’avait pas été notre premier : je voyais certaines autres mamans le cœur déchiré entre un ou plusieurs enfants les réclamant à la maison et le besoin d’être auprès de leur tout-petit.

En résumé, la prématurité n’est pas une épreuve facile. Mais dans notre cas, elle s’est bien terminée, et je suis très reconnaissante aux médecins et au personnel soignant qui nous ont accompagnés.

Et toi ? As-tu vécu une telle épreuve ? Ton bébé est-il né prématuré ? Par quels sentiments es-tu passée ? Viens nous raconter…

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Commentaires

15   Commentaires Laisser un commentaire ?

Hellodie

Ton article m’a vraiment ému, et fais remonter beaucoup de choses. Lorsque je regarde autour de moi (dans les associations, chez les parents de multiples) que constate que la grande prématurité est un réel traumatisme, et je suis en effet convaincue que ça structure notre relation avec le bébé. C’est très courageux d’en faire le récit! Moi je n’ai pas encore pu, malgré les autres épreuves medicales que nous avons vécus ensuite.
Ici, Mini1 et Mini2 sont nés à 32 SA, des grands par rapport au tient ! Meme arsenal que toi, avec un Mini 2 qui ne respirait pas à la naissance. Je confirme bien les montagnes russes, lorsque mon mari les a vu (ils ont été transférés au chu, tandis que je suis restée à la clinique faute de place) les pédiatres lui ont parlé de pronostic d’abord en terme d’heures, puis de jours et enfin de semaines. A 48 h, Mini 1 à fait un pneumothorax, et à 2 semaines Mini 2 une entérocolite. C’est à ce moment que j’ai demandé au papa de rester avec moi en neonat, je ne pouvais tenir qu’un bébé à la fois, et je ne voulais pas que l’un des deux passe une journée sans etre dans les bras de ses parents si c’était son dernier jour. Nous avons donc fait une demande d’allocation journalière de présence parentale pour le papa. Réponse de la sécu : refus, « la prématurité ne nécessite pas la présence des parents ». Évidemment, idem lors de la sortie lorsque j’ai dû cesser mon activité car avec ses séquelles pulmonaires Mini1 ne pouvait pas aller à la crèche. Du coup je t’invite à faire un tour sur l’association SOS prema, il y a un groupe de travail à l’assemblée nationale pour traiter de ses questions, et aussi de l’après (les moyens de suivis, les CAMSP, les rdv psychomotricien qui ne viennent pas). Il existe une lettre a envoyer à son député pour lui demander de faire partie du groupe de travail. C’est une très belles initiative pour tous les très petits qui naîtront encore apres les nôtres.
Mais tu me rassures beaucoup en parlant des deux plus petits qui savent se faire entendre! Ici le projet d’un petit frère ou petite sœur pour les mini est en route 😉
Je te souhaite plein de belles choses avec ton tout petit devenu grand!

le 13/07/2016 à 09h36 | Répondre

Banane

Merci, c’est gentil.
J’ai du mal à comprendre que la prématurité soit minimisée : dans votre cas, avec 2 enfants hospitalisés, c’est indécent qu’on ne comprenne pas qu’il faut 2 parents pour gérer. De notre côté on a eu de « la chance », puisque c’était le premier et surtout parce qu’il n’a pas de séquelles. Ses autres hospitalisation sont sans rapport (sauf peut-être l’hypospade, qui pourrait être lié au retard de croissance, mais ça a été vite géré).
Bref, je vous souhaite plein de courage pour la suite et je vais regarder cette histoire de lettre au député.
Et pour ce qui est des autres enfants, j’imaginais qu’avec des jumeaux la question du partage de l’attention se posait déjà…. mais c’est un superbe projet que de leur offrir un petit frère ou une petite sœur. Chez nous 3 naissances distinctes, et 3 enfants aussi différents que possible (physiquement et psychologiquement). 3 belles histoires, pas toujours faciles, mais on se régale. 😉

le 13/07/2016 à 10h01 | Répondre

Die Franzoesin (voir son site)

C’est vraiment terrible ce que tu racontes j’en ai eu les larmes aux yeux 🙁 . Et d’un autre coté c’est un tel message d’espoir et d’optimiste que tout aille bien neuf ans plus tard ! Merci d’etre venue temoigner 🙂 .

le 13/07/2016 à 12h16 | Répondre

Banane

Merci, avec plaisir!
Pour continuer dans le côté positif, même si on nous a demandé de ne pas le mettre en collectivité pour son premier hiver (congé de présence parentale pour maman), ça allait plutôt très bien dès les premiers mois à la maison.

le 13/07/2016 à 18h47 | Répondre

madame fushia

Bonjour Banane,
Mon fils a également été transporté en réanimation à sa naissance. Par contre il est né à terme ( j+1) mais la naissance a été très difficile. Pour faire court il a eu un traumatisme crânien et son risque vitale été engagé. Ses colocataires de chambre ( j’aimais bien utilisé ce terme, ça mettait un peu de joie dans ce quotidien si difficile) étaient tous prématuré et très maigre, le mien été très gros à coté ( 3k700) mais le risque de le perdre été le même…. Ne pas pouvoir le prendre dans les bras ( à cause des fils et des capteurs ) a été un déchirement. Encore aujourd’hui je ne suis pas remise d’avoir « loupé » ses moments. Nous avons une chance inouï notre fils va très bien mais le diagnostique totale pourra se voir en fonction de son évolution. Il a désormais 5 mois, nous ne sommes plus inquiet mais nous restons très prudent.

J’aurais pu écrire cette phrase « Ça a été une épreuve pour nous, ça a forgé notre relation avec notre fils, et de ce fait, ça nous suivra certainement toute notre vie.  »
Je lui dit tout les jours au combien nous avons de la chance qu’il se soit battu contre tous ! J’ai également beaucoup remercier le personnel médical et soignant. L’hospitalisation d’un nouveau né est trés compliqué, j’ai eu l’impression d’être dans une grande bulle tout le temps de l’hospitalisation et que le monde autour n’existe plus. ( je n’ai pas écouté la télé, ni la radio, aucune musique…mes proches prenaient des nouvelles de nous 3, mais nous ne donnaient jamais des leurs….) J’espère un jour venir témoigner pour vous raconter plus en détail mon histoire. J’ai parfois l’impression qu’elle est rare et puis je repense à tous ses bébés hospitalisés et me rappel au combien j’ai de la chance que mon mari est été la H 24 avec mon fils ce warrior !

le 13/07/2016 à 12h57 | Répondre

Banane

Effectivement, vous avez dû vivre des moments difficiles. Je suis désolée de le lire.
Nous avons aussi eu un « colocataire » né à terme pendant quelques jours pendant le séjour de notre fils. Il avait vraiment l’air d’un sumo pour nous!! Ses parents avaient par contre l’air aussi perdu que nous…
J’espère que tout va continuer à bien aller pour lui et pour vous.

le 13/07/2016 à 18h49 | Répondre

stella

Merci de ton message.

Comme Hellodie, c’est un article que j’aurais pu écrire mais dont j’en suis incapable pour l’instant. 18 mois c’est encore trop tôt pour l’avoir « digéré ».

Je me retrouve parfaitement dans ton récit:peur de l’attachement, de souffrir l’inimaginable après une grossesse gémellaire très compliquée, la sortie reculée pour l’un de nos enfants avec les fameuses bradycardies.

Par contre, nous ne vivions que pour la néonat pendant ces deux mois. Impossible de sortir ou faire autre chose. Je passais tout mon temps là bas. Juste qq heures de sommeil à la maison coupées par le tire lait et l’appel pour prendre des nouvelles. Car effectivement malgré ce que dit la sécu, la présence des parents est primordiale auprès des prématurés. Tout les médecins de néonat le reconnaissent.

Nos enfants nous ont donné une belle leçon de vie.

Comme Hellodie, nous sommes en plein rdv kiné psychomot camsp….mais pas de projet 3 ème.

Félicitations pour ce projet Hellodie!

le 13/07/2016 à 12h58 | Répondre

Banane

Il faut du temps pour digérer tout ça, c’est certain. Ça marque au fer rouge, je crois.
Nos vies étaient tellement réglées par tout ça (mon mari travaillait mais moi c’était hôpital-maison, on ne sortait pas (même si on aurait pû) on passait tout notre temps libre avec lui… Ou à préparer sa chambre, sur la fin, puisqu’on n’avait pas eu le temps avant)
Bref, je vous souhaite que le temps vous aide à y penser plus sereinement.

le 13/07/2016 à 18h54 | Répondre

Claire Gezillig (voir son site)

Article très touchant, merci du partage 😉
Dis, on aura la suite de l’histoire ?
On parle beaucoup de bébés ici mais moi, j’aime bien aussi les articles sur les enfants plus grands… Et comme tu en as déjà trois qui ne sont plus des bébés… 🙂

le 13/07/2016 à 14h11 | Répondre

Banane

De rien, c’est avec plaisir! Merci de m’avoir lue même si ça parle une nouvelle fois de bébé. 😉
Je ne suis pas contre l’idée de vous raconter la suite, mais je ne crois pas qu’il y ait grand chose de passionnant à partager : le quotidien avec les 3 est une mécanique assez bien huilée, beaucoup d’organisation en amont et un brin de n’importe quoi de temps en temps.

le 13/07/2016 à 19h06 | Répondre

Banane

Bon, j’ai réussi à me tromper dans mes identifiants en te répondant apparemment… J’espère que l’équipe saura corriger mes bêtises, mais je ne voudrais pas que tu penses que je te snobe.
Merci pour ta réponse à mon récit. 😉

le 13/07/2016 à 19h33 | Répondre

Mademoiselle Suisse

Ton récit me rappelle la naissance de notre deuxième: naissance à 26+4, avec les mêmes dimensions que le tien. Les trois mois d’hospitalisation ont été très durs mais on a eu beaucoup de chance: pas d’intubation ni de complications particulières. Il a bien sûr eu la CPAP mais il a pu s’en passer au bout d’un (long 😉 moment. Le congé maternité a été stressant, j’étais très fatiguée. j’avais très peur qu’il ai une bronchiolite. D’ailleurs, on a été très « sévères » pour les visites à la maison: pas trop de monde à la fois, pas de personne enrhumée, tout le monde se lave et se désinfecte les mains en entrant. On portait même un masque quand on était enrhumé et qu’on s’occupait de lui.
Ce qui m’a soulagé: reprendre le travail, donner la responsabilité à la nounou pendant quelques heures. Je n’étais plus concentrée uniquement sur mon bébé.
Il va avoir deux ans et je suis maintenant appaisée. C’est sûr, j’aurais souhaité qu’il ne naisse pas si tôt mais je me dis que j’ai beaucoup de chance. J’ai deux enfants en bonne santé et le petit n’a pas de séquelle. D’ailleurs, je me suis proposée bénévole dans l’association des prématurés pour conseiller les mamans en néonat pour l’allaitement.
J’étais même « contente » de retourner à l’hôpital où il est né pour le contrôle des 18 mois corrigés. Parce que c’est là qu’on a passé nos premiers mois avec lui. Je ne sais pas trop comment l’expliquer mais je suis heureuse d’être arrivée à ce sentiment d’apaisement.
Cette expérience m’a bien sûre beaucoup marquée et je pense avoir changée: je me concentre plus sur l’essentiel et je dis plus facilement les choses: je ne veux pas perdre de temps pour des choses qui ne sont pas importantes à mes yeux, profiter du moment présent, des choses simples.

Et je suis comme toi, très reconnaissante aux médecins et aux infirmières!
Et je trouve que c’est une abérration de dire qu’un prématuré n’a pas besoin de ses parents. C’est essentiel à son développement, les médecins insistaient beaucoup là dessus.

le 13/07/2016 à 21h12 | Répondre

Banane

Contente que ça se soit bien terminé pour vous!
Et ton engagement en tant que conseillère est une super idée.
Ton anecdote sur le retour à l’hôpital me rappelle que, pendant des mois, j’allais toujours dire bonjour au service de réa lors de nos visites de contrôle en pédiatrie. J’ai arrêté lorsqu’il a eu 1 an et que personne ne nous a reconnus quand on a sonné à la porte… Et ça m’avait collé le bourdon quelques temps, alors que c’est une bonne nouvelle, que la page se tourne, non? 🙂

le 13/07/2016 à 23h04 | Répondre

Hermy

Merci beaucoup d’avoir partagé ton expérience de la prématurité avec nous. Ton récit est vraiment beau et touchant. J’espère moi aussi que tu viendras nous parler de tes enfants plus tard !

le 14/07/2016 à 11h21 | Répondre

Banane

Je suis ravie que mon récit vous ait plu.
Pour ce qui est de vous parler des enfants, je ne sais pas ce qui pourrait faire un sujet intéressant, pour être honnête. Mais si je trouve, pourquoi pas? 😉

le 15/07/2016 à 10h15 | Répondre

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