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A la une / Témoignage

Le cancer de mon bébé : l’après

Cet été, Dans Ma Tribu et ses chroniqueuses prennent quelques jours de vacances… Nous serons de retour le 22 août avec des nouvelles chroniques et de nouveaux témoignages ! En attendant, nous t’avons concocté un petit best of des articles les plus vus de l’année 2016. Ce sont donc toutes tes chroniques préférées que tu retrouveras dans les jours à venir ! 🙂

J’avais hâte d’écrire ce billet, celui de l’après. D’abord, pour donner des nouvelles à toutes celles qui m’ont encouragée et m’ont fait si chaud au cœur, et puis surtout, surtout, parce que ça signifierait pour moi que tout serait terminé.

Tout est terminé ? Vraiment ? Pas si simple, en fait…

Après un début de vie compliqué et six semaines en service de néonatalogie avec son jumeau, Mini 2 a déclaré un cancer du foie alors qu’il n’avait que 5 mois. Comme tu t’en doutes, le combat a été dur. Parfois très dur. Les moments les plus douloureux n’ont pas été les chimios (et pourtant !), mais ceux qui ont entouré l’opération, et les jours en service de réanimation… Voir notre bébé, que l’on reconnaissait à peine à cause de l’œdème, sous morphine et avec le ventre ouvert de part en part.

Je ne te parlerai pas aujourd’hui de notre combat, il est encore trop tôt pour que je sois objective, mais plutôt de notre envie d’aller de l’avant, là, maintenant.

D’un point de vue médical, Mini 2 va plutôt bien, pour ce qu’il a traversé. Bien sûr, la rémission est encore très fragile, les médecins ne se prononceront vraiment que d’ici deux mois, mais pour le moment : RAS.

Il garde de son aventure pas mal de cicatrices, huit en tout ! Certaines sont impressionnantes, d’autres ne se voient presque plus. Il a un port à cathéter en permanence, et il a perdu 50% de son audition dans la bataille (la faute aux produits de chimiothérapie), ainsi que tous ses cheveux, qui repoussent tels ceux de PPDA… Il a également une forte hypotonie, d’où un gros retard moteur et une plagiocéphalie maintenant bien sévère.

Oui, mais voilà, il est en vie ! Et il fait des sourires à tout le monde, discute, sort des phrases, parfois ! Oui oui, à 6 mois d’âge corrigé, il m’a quand même sorti au moment d’aller au bain un joli : « Pas tout de suite ! » Ok mon chéri, mais faudra quand même y penser… Oups !

Bébé malade

Crédits photo (creative commons) : danibabii08

Seulement voilà, que fait-on, maintenant ? J’ai toujours eu en tête que certaines personnes décident de changer de vie après avoir vaincu un cancer, et partent faire un tour du monde, par exemple, ou vont gagner des tours de France (oui, je suis fan de cyclisme). J’ai lu récemment que 42% des anciens malades du cancer faisaient une dépression plus ou moins grave dans l’année suivant la rémission, notamment à cause de l’espacement du suivi et du retour à la vie « normale ». Ce n’est pas rien, la moitié des patients, tout de même !

Mais ni moi ni le papa n’avons été malades, c’est du Mini dont il s’agit ! Et durant les quatre à cinq mois qu’a duré son combat, nous avons arrêté de vivre. Pour le protéger lors de ses périodes d’aplasie (lorsque le corps ne produit plus de globules blancs et que la moindre infection peut s’aggraver, voire retarder le traitement), nous avons supprimé les sorties, transformé l’appartement en zone quasi stérile, avec gel hydroalcoolique, désinfection des surfaces où allaient les bébés, port de masque si problème. Nous avons ainsi réussi à traverser cette période sans complications, ouf !

Oui, mais maintenant ? Encore trois à six mois à ce rythme, selon les médecins, et ensuite ?

Nous allons toujours à l’hôpital, plus pour les chimios, mais pour les contrôles, le kiné et l’orthophoniste. Le Mini est reconnu enfant handicapé, et grâce à ça, j’ai pu prendre un congé d’un an pour m’occuper de lui et de son jumeau (n’oublions pas Mini 1 !).

Mais que ferons-nous pour réapprendre à vivre ? Car il y a vraiment un avant et un après cancer. Et autant le dire tout de suite, je n’aime pas l’expression « longue maladie »… Non, c’est de « cancer » dont il faut parler : comment aller de l’avant si l’on n’ose même pas nommer les choses ?

Tu vois (attention spoiler !), quand à la fin du Seigneur des Anneaux, tout le monde retourne à sa petite vie ? Tout le monde, sauf Frodon, car ce n’est pas possible ? Eh bien, nous en sommes là. Comment retourner boire des chopines au Dragon Vert avec insouciance, quand on a vaincu Sauron et qu’on a vu le mal en face ? Bon, c’est très geek, mais je ne vois pas meilleure image.

Comment reprendre le cours des choses ? Nous commençons juste à nous reconstruire, mais faire des projets, c’est encore très dur. À part un, peut-être, et de taille… On a envie d’agrandir la famille ! Oui, on est épuisés, les Minis demandent beaucoup de soins, on est entassés dans notre appartement, et encore plus dans notre voiture, mais voilà, l’envie d’un troisième est bien là, maintenant, et je ne sais pas si on va y résister bien longtemps. C’est peut-être juste la vie qui trouve son chemin. Après tout ce que nous avons traversé, la seule chose suffisamment forte serait peut-être de donner la vie à nouveau.

Si tu as des idées, des pistes pour repartir, n’hésite pas à me les donner en commentaire. J’écoute tous les conseils… sauf ceux qui me diraient d’être raisonnable !

Toi aussi, tu as traversé une phase très difficile avec ton enfant ? Comment t’en es-tu sortie ? Quels conseils pourrais-tu donner ? Viens nous dire…

Toi aussi, tu veux témoigner ? C’est par ici !

A propos de l’auteur

J'ai 35 ans, je suis mariée depuis 2014 et nous sommes les parents de Mini1 et Mini2, nos jujus qui nous comblent de bonheur. Nous avons traversé les épreuves de la grande prématurité puis du cancer... Et Nous en sommes sortis encore plus unis, et bien décidés agrandir notre jolie famille! Le papa et moi sommes tous les deux enseignants chercheurs et je suis actuellement en congé parental.