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A la une / Témoignage

Ce que j’aurais aimé entendre de mon médecin PMA

Une occasion extraordinaire s’est présentée à moi, et j’avais vraiment envie de t’en parler : sensibiliser les médecins à ce qu’un couple infertile ressent quand il est de l’autre côté du bureau et qu’on lui annonce son infertilité.

Pour mieux te situer l’histoire : j’ai galéré pendant plus de quatre ans et demi avant de réussir à devenir maman. Inutile de te dire combien j’en ai souffert. Je me suis sentie perdue, complètement seule (malgré une famille et des amis en or), en colère parce que c’était injuste, et surtout impuissante : je perdais complètement le contrôle de ce qui m’arrivait et du futur qui m’était réservé… Les mots me manquent pour décrire tout ce que j’ai pu ressentir.

Bref, plus le temps passait, et plus je touchais le fond. Et surtout, le milieu médical devenait pour moi de plus en plus insupportable. J’avais un gynéco adorable, mais qui ne s’occupait pas de PMA, et qui m’a envoyée vers un centre spécialisé. Et là… je suis tombée de haut face à la froideur de ces techniciens de la fertilité !

Bien sûr, leur compétence n’était pas à démontrer, mais leur côté humain, ça… y’avait du boulot ! Comme toujours, il y avait bien sûr une gynécologue et quelques infirmières adorables, mais c’était loin d’être la majorité. Et malheureusement, on ne sait jamais sur qui on va tomber quand on arrive…

Docteurs PMA

Crédits photo (creative commons) : Seattle Municipal Archives

Aujourd’hui, je suis maman et ma vie a complètement changé. Pas uniquement parce que j’adoooooore mon nouveau rôle de mère (même si je peux t’en parler pendant des heures, de mon petit miracle !), mais aussi parce que j’ai décidé de réorienter ma carrière pour accompagner ceux qui connaissent le même parcours que moi. À savoir : être étiquetée « infertile ».

Dans ce cadre-là, j’ai été contactée par une clinique spécialisée en fertilité, qui m’a demandé de sensibiliser ses médecins à la communication avec les couples infertiles. Et là, je me suis dit : « Wouah ! Quelle ouverture d’esprit, quelle prise de conscience et quelle volonté d’amélioration de la part de cette clinique ! »

Évidemment, tout ça m’a renvoyée à tout ce que j’avais envie de hurler aux médecins, à l’époque !

Pour être efficace et claire, j’ai d’abord recensé pour eux les principales difficultés rencontrées par les couples infertiles  :

  • l’incertitude totale : si on nous disait : « Il faut attendre deux ans avant d’être parents ! », on pourrait se dire : « Ok, soyons patients ». Mais l’infertilité, ce n’est pas aussi simple que ça. Et cette incertitude nous enferme dans une solitude énorme (ce qui est incroyable, d’ailleurs, quand on connaît le nombre de couples à avoir des difficultés pour concevoir un enfant !).
  • les échecs à répétition (même hors PMA) : chaque mois est un constat d’échec, et les jours qui précèdent l’arrivée des règles sont l’occasion de faux espoirs, nourris du moindre « symptôme de grossesse ».
  • une fragilité dans le couple : en plus des câlins programmés (je pense notamment au test de Hühner, qui vérifie la mobilité des spermatozoïdes dans la glaire cervicale et doit être réalisé juste après un rapport sexuel : pas vraiment top pour la libido…), un sentiment de culpabilité peut aussi émerger (surtout si un seul des deux est diagnostiqué infertile).
  • la remise en question de toute la féminité ou la virilité d’une personne : ça va bien plus loin que pouvoir faire ou non un enfant, c’est son corps que l’on finit par détester (les femmes détestent souvent leur ventre, puisqu’il n’est pas capable de donner la vie : elles se sentent « vides à l’intérieur »).
  • et bien sûr, la lourdeur du parcours médical : l’interminable attente avant un rendez-vous, la frustration de ne pas avoir de réponse à nos questions (la médecine ne peut malheureusement pas encore tout expliquer), les traitements hormonaux, les examens, l’énorme difficulté pour concilier une vie professionnelle « normale » et les examens…

Ensuite, je me suis attardée sur les attentes des patientes. Et pour ça, non seulement je me suis basée sur mon expérience personnelle, mais j’ai aussi réalisé un sondage auprès de plus de cent cinquante personnes.

Globalement, ce que les patientes veulent, c’est :

  • plus d’explications de la part de leur médecin : ok, la médecine ne peut pas encore tout expliquer, mais il est important pour les patientes d’avoir de plus amples renseignements sur les examens à venir, sur le caractère douloureux ou non de ces différents examens, sur « comment réaliser soi-même ses injections », sur les éventuels effets secondaires, etc.
  • plus de temps lors des consultations : lorsque les patientes ressentent que leur médecin est pressé, ça les angoisse encore plus et leur fait perdre leurs moyens. Résultat : elles oublient de poser les questions qu’elles avaient en tête (ou n’osent pas). Et bonjour le stress…
  • être rassurées : rassurées sur quoi ? Sur le fait qu’elles sont entre de bonnes mains, qu’elles peuvent se sentir en confiance, qu’elles sont capables de faire elles-mêmes les injections pour les traitements, etc.
  • être informées sur d’autres approches : les patientes se sentent perdues et ignorent bien souvent que des pratiques complémentaires peuvent les aider, que ce soit pour se détendre, ou même pour favoriser l’afflux sanguin dans l’utérus.

Comme toi peut-être, je n’aime pas les chiffres (le terme exact serait plutôt « détester » !). Pourtant, parfois, on en a besoin, des chiffres. Et dans ce cas-ci, je les ai même trouvés très intéressants.

Voici ce qui ressort de mon sondage :

  • 44% des patientes estiment leur rapport avec le médecin « satisfaisant »… C’est franchement peu ! Surtout qu’il ne s’agit pas d’un rhume ou d’une entorse…
  • 63% ne savent plus comment supporter l’attente, et ça, c’est énorme. Ça montre à quel point les échecs mensuels sont lourds à encaisser, et que la perception du temps est différente quand on est en PMA.
  • 39% se sentent complètement seules. C’est dingue quand on sait qu’aujourd’hui, un couple sur six connaît des difficultés pour concevoir un enfant ! C’est révélateur du fait que l’infertilité reste encore un tabou.
  • 42% seulement comprennent toujours les explications de leur médecin. Là, ça devient « risqué ». Ça veut dire que le reste ne les comprend pas systématiquement et perd donc l’occasion de poser des questions. Ces 58% vont généralement aller sur internet pour chercher des réponses (sans vérifier la validité de l’information trouvée) et angoisser encore plus !
  • 70% ne supportent plus d’entendre lors des consultations médicales qu’elles « doivent attendre », qu’elles « sont jeunes »… 
C’est sans doute vrai pour un job, mais pas pour l’infertilité ! Au contraire, n’attendons pas 40 ans pour réagir.
 J’en profite pour rappeler qu’après plus de douze mois de rapports (non protégés, évidemment !), il est essentiel de faire un premier bilan, quel que soit notre âge.

Voilà, en fait, ce que j’aurais aimé entendre de mon médecin PMA :

  • « J’ai pris du retard dans mes consultations, mais rassurez-vous : je vais prendre le temps nécessaire pour vous. »
  • « Ce ne sera peut-être pas simple, mais je vous promets qu’on va faire ce qu’il faut pour y arriver ! »
  • « Avez-vous bien compris mes explications ? »
  • « Avez-vous des questions sur (la suite du traitement, les examens médicaux, etc.) ? »
  • « J’imagine que vous vous sentez seule, mais c’est loin d’être le cas. Aujourd’hui, X couples sont dans la même situation que vous. »
  • « Si jamais, à un moment ou à un autre, vous ressentez le besoin d’en parler, voici les coordonnées de…
 Ça peut faire du bien d’échanger avec un professionnel. »

Pour conclure, une citation que j’adore et qui prend tout son sens :

« La chose la plus importante en matière de communication 
est d’entendre ce qui n’est pas dit. » (Peter Dricker)

Et toi ? Qu’est-ce que tu aurais eu envie qu’on te dise dans ton parcours PMA ? À quelles difficultés t’es-tu heurtée face au corps médical ? Raconte-moi ça en commentaire !

Toi aussi, tu veux témoigner ? C’est par ici !

A propos de l’auteur

Je m’appelle Mia FIEVEZ, et après avoir attendu plus de 4 ans et demi pour connaître enfin les joies de la maternité, j’ai décidé d’aider ceux qui aujourd’hui traversent cette épreuve. Mon objectif est de les aider à mettre toutes les chances de leur côté pour qu'ils puissent vivre leur parcours le plus sereinement possible, et en leur apportant une nouvelle définition de la PMA : Positive Mind Attitude!