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Le cancer de mon bébé : l’après


Publié le 9 août 2016 par Hellodie

Cet été, Dans Ma Tribu et ses chroniqueuses prennent quelques jours de vacances… Nous serons de retour le 22 août avec des nouvelles chroniques et de nouveaux témoignages ! En attendant, nous t’avons concocté un petit best of des articles les plus vus de l’année 2016. Ce sont donc toutes tes chroniques préférées que tu retrouveras dans les jours à venir ! 🙂

J’avais hâte d’écrire ce billet, celui de l’après. D’abord, pour donner des nouvelles à toutes celles qui m’ont encouragée et m’ont fait si chaud au cœur, et puis surtout, surtout, parce que ça signifierait pour moi que tout serait terminé.

Tout est terminé ? Vraiment ? Pas si simple, en fait…

Après un début de vie compliqué et six semaines en service de néonatalogie avec son jumeau, Mini 2 a déclaré un cancer du foie alors qu’il n’avait que 5 mois. Comme tu t’en doutes, le combat a été dur. Parfois très dur. Les moments les plus douloureux n’ont pas été les chimios (et pourtant !), mais ceux qui ont entouré l’opération, et les jours en service de réanimation… Voir notre bébé, que l’on reconnaissait à peine à cause de l’œdème, sous morphine et avec le ventre ouvert de part en part.

Je ne te parlerai pas aujourd’hui de notre combat, il est encore trop tôt pour que je sois objective, mais plutôt de notre envie d’aller de l’avant, là, maintenant.

D’un point de vue médical, Mini 2 va plutôt bien, pour ce qu’il a traversé. Bien sûr, la rémission est encore très fragile, les médecins ne se prononceront vraiment que d’ici deux mois, mais pour le moment : RAS.

Il garde de son aventure pas mal de cicatrices, huit en tout ! Certaines sont impressionnantes, d’autres ne se voient presque plus. Il a un port à cathéter en permanence, et il a perdu 50% de son audition dans la bataille (la faute aux produits de chimiothérapie), ainsi que tous ses cheveux, qui repoussent tels ceux de PPDA… Il a également une forte hypotonie, d’où un gros retard moteur et une plagiocéphalie maintenant bien sévère.

Oui, mais voilà, il est en vie ! Et il fait des sourires à tout le monde, discute, sort des phrases, parfois ! Oui oui, à 6 mois d’âge corrigé, il m’a quand même sorti au moment d’aller au bain un joli : « Pas tout de suite ! » Ok mon chéri, mais faudra quand même y penser… Oups !

Bébé malade

Crédits photo (creative commons) : danibabii08

Seulement voilà, que fait-on, maintenant ? J’ai toujours eu en tête que certaines personnes décident de changer de vie après avoir vaincu un cancer, et partent faire un tour du monde, par exemple, ou vont gagner des tours de France (oui, je suis fan de cyclisme). J’ai lu récemment que 42% des anciens malades du cancer faisaient une dépression plus ou moins grave dans l’année suivant la rémission, notamment à cause de l’espacement du suivi et du retour à la vie « normale ». Ce n’est pas rien, la moitié des patients, tout de même !

Mais ni moi ni le papa n’avons été malades, c’est du Mini dont il s’agit ! Et durant les quatre à cinq mois qu’a duré son combat, nous avons arrêté de vivre. Pour le protéger lors de ses périodes d’aplasie (lorsque le corps ne produit plus de globules blancs et que la moindre infection peut s’aggraver, voire retarder le traitement), nous avons supprimé les sorties, transformé l’appartement en zone quasi stérile, avec gel hydroalcoolique, désinfection des surfaces où allaient les bébés, port de masque si problème. Nous avons ainsi réussi à traverser cette période sans complications, ouf !

Oui, mais maintenant ? Encore trois à six mois à ce rythme, selon les médecins, et ensuite ?

Nous allons toujours à l’hôpital, plus pour les chimios, mais pour les contrôles, le kiné et l’orthophoniste. Le Mini est reconnu enfant handicapé, et grâce à ça, j’ai pu prendre un congé d’un an pour m’occuper de lui et de son jumeau (n’oublions pas Mini 1 !).

Mais que ferons-nous pour réapprendre à vivre ? Car il y a vraiment un avant et un après cancer. Et autant le dire tout de suite, je n’aime pas l’expression « longue maladie »… Non, c’est de « cancer » dont il faut parler : comment aller de l’avant si l’on n’ose même pas nommer les choses ?

Tu vois (attention spoiler !), quand à la fin du Seigneur des Anneaux, tout le monde retourne à sa petite vie ? Tout le monde, sauf Frodon, car ce n’est pas possible ? Eh bien, nous en sommes là. Comment retourner boire des chopines au Dragon Vert avec insouciance, quand on a vaincu Sauron et qu’on a vu le mal en face ? Bon, c’est très geek, mais je ne vois pas meilleure image.

Comment reprendre le cours des choses ? Nous commençons juste à nous reconstruire, mais faire des projets, c’est encore très dur. À part un, peut-être, et de taille… On a envie d’agrandir la famille ! Oui, on est épuisés, les Minis demandent beaucoup de soins, on est entassés dans notre appartement, et encore plus dans notre voiture, mais voilà, l’envie d’un troisième est bien là, maintenant, et je ne sais pas si on va y résister bien longtemps. C’est peut-être juste la vie qui trouve son chemin. Après tout ce que nous avons traversé, la seule chose suffisamment forte serait peut-être de donner la vie à nouveau.

Si tu as des idées, des pistes pour repartir, n’hésite pas à me les donner en commentaire. J’écoute tous les conseils… sauf ceux qui me diraient d’être raisonnable !

Toi aussi, tu as traversé une phase très difficile avec ton enfant ? Comment t’en es-tu sortie ? Quels conseils pourrais-tu donner ? Viens nous dire…

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Commentaires

52   Commentaires Laisser un commentaire ?

Virginie

un voyage à quatre ? Une re-déco complète de l’appart ?
Peut-être est-ce idiot après un tel parcours mais n’avez-vous pas tout simplement besoin de vous retrouver en couple ? A deux ? Histoire de réapprendre à se projeter, à ne plus faire attention au moindre microbe qui pourrait traîner là ? Si ça peut vous rassurer, en lui expliquant bien les choses, une baby-sitter pourrait être capable d’accepter de passer dans une chambre stérile, de prendre un bain de bétadine et de se faire désinfecter des pieds à la tête pour vous les garder une soirée ???

Il doit bien exister des associations ? Si oui, une soirée passée avec des parents qui ont vécu la même chose pourrait vous être salutaire, cela vous permettrait peut-être d’évacuer, de prendre des idées, etc. ?

Je dois avouer que l’idée d’un troisième maintenant me dérange un peu, la place que vous lui attribueriez me semble lourde à porter.

En tout cas, je vous souhaite du fond du cœur que tout se déroule parfaitement par la suite.

le 01/02/2016 à 07h51 | Répondre

Helodie

Merci Virginie pour tes idées. Depuis la rédaction de l’article, nous avons en effet avancé dans ce sens. Nous avons fêter notre premier noël à 4… Juste à 4, pour en faire un moment magique. Et nous avons « changé la deco » par un grand désencombrement, un grand ménage par le vide où l’on ne garde que les objets au choix beaux, qui font du bien, vraiment utile… Et tout a failli finir dehors! Pour le voyage on y pense, pas trop loin.
Pour la baby sitter, j’y pense aussi, mais je suis très angoissée de les laisser pour le moment, il me faut encore du temps.

Pour un troisieme bébé, je comprend ton point de vue, mais à l’inverse, je ne veux pas faire porter à Mini 2 tout le poids de nos angoisses, je veux éviter de le considérer uniquement comme « le bébé qui a eu un cancer » et qui aura fait renoncer ses parents à leurs projets.

le 01/02/2016 à 09h47 | Répondre

Mme B

J’admire le courage avec lequel vous avez affronté cette dur épreuve et je suis heureuse de lire qu’aujourd’hui tout semble aller mieux.

Repartir c’est dur et l’image que tu donnes de la fin du seigneurs des anneaux n’est pas si mal choisie en faite.
Je sais que ce n’est pas du tout comparable mais ma maman a eu un cancer 1 mois avant notre mariage, ça a été très dur pour nous tous et aujourd’hui elle va beaucoup mieux. Pour repartir elle a tout simplement décidé de profiter de la vie à 200%, ne plus se prendre la tête pour des petites choses, profiter de chaque moment, faire les choses qu’elle a toujours voulu faire mais à toujours repoussé pour quelque raison. Donc je pense que vous devriez faire de même, ne pas trop se prendre la tête et simplment profiter et faire ce dont vous avez envie la tout de suite. ce qui compte finalement c’est maintenant.

Pour ce qui est du petit troisième, je peux te comprendre. suite à la maladie de ma maman j’ai pensé à mettre nos projet bébé en suspens et mon mari m’a dit un soir: tu sais un bébé c’est la vie, c’est la vie qui continue, un nouveau départ. Alors si vous en avez envie foncé, c’est peut être le signe que le moment est venu de « revivre » de reprendre votre vie et de lui donner un nouveau départ.

En tout cas quoi que vous décidiez de faire je vous souhaite plein de bonheur

le 01/02/2016 à 08h25 | Répondre

Hellodie

Merci pour ce partage. En souhaitant plein de choses à ta maman. Et bonne chance pour vos essais!

le 01/02/2016 à 11h12 | Répondre

Madame Fleur (voir son site)

Je suis heureuse de lire ton récit que je trouve positif et réaliste avant tout. Je suis contente que mini 2 aille mieux même si le combat sera encore long.
Je vous souhaite de trouver l’équilibre qui vous convienne !

le 01/02/2016 à 08h26 | Répondre

Hellodie

Merci Madame Fleur

le 01/02/2016 à 11h13 | Répondre

Sophie

Je suis tellement contente que Mini 2 aille bien!

Pour le reste, je vous souhaite d’aller de l’avant.
Vous avez vécu des choses terribles. Alors maintenant, n’écoutez que vous. Faites ce qui vous semble le mieux pour vous.
Je trouve ton envie d’un troisième simplement magnifique: la Vie reprend ses droits. La Vie suit son cours, malgré tout. Et c’est très beau. C’est un magnifique doigt d’honneur à ce que vous avez vécu.
Ma fille a failli mourir; voir la Mort si proche de notre enfant transforme notre vie à tout jamais. Malgré les suites de sa prématurité (entre les séances au CAMSP et ses bronchiolites à répétition 10 mois sur 12 pendant trois ans), nous avons décidé de vivre malgré tout. De sortir quand bon nous chantait. De voyager (même si nos voyages consistaient à aller chez Mickey ou au petit parc de jeux de notre ancien village). De vivre en couple certains moments. J’ai repris le boulot parce que je n’en pouvais plus de rester à la maison, même si mes enfants me manquent beaucoup quand j’y suis. Nous avons déménagé et nous sommes devenus propriétaires là où l’on ne pensait même pas le devenir un jour. Et pour moi tout me semble logique.
Bon pas de 4è chez nous. Mais une jolie maison, une reprise d’études pour moi très bientôt. Et une princesse choyée et heureuse, une baroudeuse de compet’.
J’avais très peur de faire une dépression, il n’en est rien, au contraire. Quand on a vécu quelque chose d’aussi fort, le reste parait banal maintenant.

le 01/02/2016 à 09h11 | Répondre

Hellodie

Merci Sophie pour ce partage. qu’elle que soit la raison, lorsque l’on passe si proche de la perte de son enfant, tout prends en effet un sens différent. Merci pour ton retour d’expérience. Ici les choses se mettent en place petit à petit, mais en tout cas c’est fou le recul que je peux maintenant avoir sur des choses qui m’auraient fait peur auparavent. Pour nous aussi passage par le camsp, j’ai préféré « centralisé » le suivi.

Par contre je ne suis pas encore prête à reprendre le travail, trop envie de temps « normal » à passer avec les minis avant.

Bonne chance pour la suite.

le 01/02/2016 à 11h21 | Répondre

Sophie

J’ai attendu la fin de mon congé parental quand même avant de reprendre à mi temps d’abord, et six mois après grâce à une mutation à temps plein. Je n’aurai pas pu avant. trop besoin de « rattraper » le temps perdu.
Ma petite a 4 ans (bouhoouhou mon bébé à moi grandit :'( ), et je suis tout à fait d’accord avec toi: j’ai un recul énorme sur tous les petits tracas de la vie quotidienne. Je me suis recentrée sur l’essentiel, et dans notre monde très superficiel, très matérialiste, je me sens du coup très à part. Je suis devenue hyper zen face à tout ce qui peut arriver.
C’est aussi un bonheur pas possible de voir son enfant grandir « malgré tout ». Ma fille est mon moteur. Clairement. J’adore mes garçons aussi, mais ma fille est ce qui me permet d’aller au travail quand ça va pas fort, parce que je sais que quand je rentrerais elle sera heureuse de me voir, et toute fière à sa manière de me montrer ce qu’elle a appris à faire aujourd’hui, ou ne pas me montrer d’ailleurs :p

le 03/02/2016 à 21h29 | Répondre

Die Franzoesin (voir son site)

C´est vraiment gentil de venir nous donner des nouvelles, j´ai souvent pensé à vous et c´est sincère. Je comprends ton envie du troisième, je pense qu´elle est naturelle au fond… C´est trop difficile de te donner des conseils mais quoi que tu décides, je vous souhaite des tonnes de bonheur maintenant.

le 01/02/2016 à 09h49 | Répondre

Hellodie

Merci pour ton gentil commentaire. Je n’avais pas répondu à tout le monde, mais j’avais lu tous les commentaires à l’époque, et cela m’avait vraiment donné du courage, juste avant le départ pour l’opération.

le 01/02/2016 à 11h24 | Répondre

Camomille

J’ai repensé à toi récemment, tu nous avais laissé juste avant l’opération de ton petit bout. Que de chemin parcouru depuis ! Comme vous devez être à la fois soulagés, épuisés, encore inquiets… Je suis vraiment contentes pour vous et comme dis plus haut, je pense que le meilleur conseil à donner c’est profiter ! Vivre l’instant présent, profiter de vos deux loustics. ça doit être génial de les voir jouer ensemble ! Et avoir envie d’un troisième, c’est magnifique et ça sera une superbe revanche de la Vie. Après, je suis d’accord avec Virginie, je pense qu’il faut faire attention à la place que vous lui réservez… En tout cas, je vous souhaite sincèrement que votre mini 2 n’entende plus jamais parler de cancer et bientôt plus d’hôpital, qu’il ait une vie normale de petit garçon normal

le 01/02/2016 à 09h53 | Répondre

Hellodie

Merci pour ton commentaire. Et oui, je vais reflechir à ce qu’a dit Virginie, si un troisieme s’annonce, essayer de ne pas lui faire porter le poids de l’après. Mais comme je disais, essayer aussi de considérer Mini 2 comme un enfant « normal » (je n’aime pas ce terme, normal), en tout cas ne pas le définir toute son enfance comme « le bébé qui a eu un cancer ».

le 01/02/2016 à 11h30 | Répondre

Stéph

Quel plaisir de lire de vos nouvelles ce matin! car j’ai souvent pensé à vous, moi aussi.
Je ressens ta force dans ton message, et beaucoup d’optimisme. Il sait ce qu’il veut, ce Mini 2 (pas tout de suite! hiiiiii), et il a déjà bien grandit! tout comme vous!
Je ne me sens pas vous donner des conseils pour la suite. Je vous souhaite juste tout le bonheur du monde.

le 01/02/2016 à 10h49 | Répondre

Hellodie

Merci Steph

le 01/02/2016 à 11h31 | Répondre

Jahanara

Je suis très contente de lire que tout a l’air de rentrer dans l’ordre pour Mini 2 !!! Je me demandais justement récemment ce que vous deveniez en espérant que les nouvelles seraient bonnes !
Bonne continuation !

le 01/02/2016 à 11h15 | Répondre

Hellodie

Merci Jahanara

le 01/02/2016 à 11h32 | Répondre

Mrs Paillettes (voir son site)

Heureuse de lire que Mini se combat comme un petit chef !! Se reconstruire après un tel combat n’est pas chose facile mais je te souhaite que vous retrouviez un équilibre de vie !! Profitez de chaque instant et tu as raison il ne faut pas être raisonnable il fait vivre à fond !!!
Vous souhaitant encore beaucoup de courage ainsi que de trouver les plus folles idées pour faire découvrir le monde à vos minis !!!

le 01/02/2016 à 11h37 | Répondre

Miss Chat

Je suis vraiment soulagée de voir que Mini 2 va mieux et est sur le chemin de la rémission. J’ai souvent pensé à vous depuis ton dernier article, en espérant très très fort que votre petit bout aille mieux. Ca me met les larmes aux yeux rien que d’y repenser !
Moi, je pense qu’un petit troisième est une bonne idée : vous en avez envie tous les deux et en plus, tu ne veux pas que votre vie s’arrête au cancer de Mini 2. Quoi de plus normal donc que de dire « on continue à vivre » qu’en commençant ce beau projet ? 😉

le 01/02/2016 à 12h10 | Répondre

Urbanie (voir son site)

Plein de câlins, pour commencer. Je n’ose imaginer ce que vous avez traversé. ..
J’ai vécu un drame familial aussi, et comme toi, je n’imagine pas reprendre « comme avant ». J’ai ouvert mon blog, qui est un beau projet, et… j’ai refait un bébé! C’est bien de ressentir ce besoin, cela veut dire que la vie est plus forte. Tant qu’il y’a des projets, il y’a de la vie. Et c’est le plus important.
Pour le reste, si vraiment tu as peur de faire une dépression, tu peux toujours aller voir un psy seule ou avec ton mari, pour un suivi régulier. Une fois par mois, par exemple.
Encore plein de câlins à vous et à vos petits bouts <3

le 01/02/2016 à 14h07 | Répondre

Hellodie

Merci Urbanie. J’ai suivi ton histoire au travers de tes chroniques. Vous avez eu aussi beaucoup de courage.

Pour le moral, comme je l’ai dit à Madame D, la dépression s’est envolée avec l’annonce du cancer. Par contre s’est vrai qu’on aurait aimé avoir une consultation psy lors du diagnostique. Malheureusement chez nous rien n’est prévu pour les parents! On a eu cette possibilité seulement une fois le traitement terminé… Heureusement que notre couple était solide!

le 01/02/2016 à 17h15 | Répondre

Madame D

Moi aussi j’ai beaucoup pensé a vous depuis ton dernier article et je suis contente d’avoir de vos nouvelles ! Et contente que les choses s’apaisent. Je vous trouve tous hyper courageux !!!!!!

le 01/02/2016 à 14h16 | Répondre

Hellodie

Merci à toi. Pour le courage, je ne sais pas si nous avons vraiment du mérite… En fait, lorsque ça arrive, il faut faire face et voilà tout, sans se poser de questions. Pour tout dire, j’ai été en dépression post-partum, et elle a brusquement pris fin lorsqu’on nous a annoncé le cancer. Une sorte d’électrochoc.

le 01/02/2016 à 17h08 | Répondre

Lisette

Tout ce que tu décris me parle tellement. Moi c’est le cancer de mon père que nous avons affronté…
Profiter de chaque instant, les savourer inlassablement, ne pas en perdre une miette, dévorer la vie à pleines dents, sourire et rire autant que faire se peut. On se relève même si parfois on chute à nouveau. Prendre soin de soi aussi, beaucoup! Plein de douceurs pour la suite

le 01/02/2016 à 14h26 | Répondre

Hellodie

Merci Lisette. Plein de belles choses pour ton papa aussi.

le 01/02/2016 à 17h02 | Répondre

Lisette

Merci Hellodie
Nous avons malheureusement dit adieu à mon papa le 15 décembre 2014, jour de mes 35 ans.
Mais il faut VIVRE toujours et encore plus apres une telle épreuve.
Que tous vos moments de partages soient en qualité plus qu’en quantité

le 03/02/2016 à 19h39 | Répondre

Sophie

C’est merveilleux que les choses avancent dans le bon sens pour vous. Nous avons connu le cancer aussi mais ma puce de 7 ans a perdu le combat. La vie d’après n’est pas facile à gerer mais une chose est sûre, on profite a fond de la vie, les soucis du quotidien nous paraissent tellement minimes maintenant ! Avec mon mari,nous voulons montrer aux gens que encore beaucoup d’enfants sont touchés par cette maladie et il existe de nombreuses associations qui rendent la vie de ces enfants plus faciles et nous voulons les aider par les dons et plus tard en s’engageant avec eux. L’idée d’un quatrième me questionne aussi mais je voudrais qu’il arrive dans un foyer plus serein donc peut être dans quelques années
Bon courage pour la suite et profiter bien de votre vie presque normal a 4

le 01/02/2016 à 14h42 | Répondre

Hellodie

Sophie, je suis désolée que ta puce n’ai pas eu la chance qu’à eu le Mini 2. Pour son cancer, on est à 80 pour cent de chances de survie, c’est bien, ça laisse de l’espoir, mais il ne faut pas oublier les 20 pour cents de petits patients qui n’auront pas cette chance. Et 20 pour cent c’est encore beaucoup trop! Comme toi, j’ai envie de m’investir dans l’associatif pour les enfants malades d’ici quelques temps. Trop peu de gens savent que le cancer existe pour les plus petits aussi.

Plein de courage à toi et des bises à ton ange.

le 01/02/2016 à 15h12 | Répondre

Chaperon Rouge

OUF! bravo à mini 2, super batta,nt! et à vous surtout, de ne pas vous être laissé submerger. A lire tes réponses, tu as trouvé un moyen de passer outre cette période difficile de « l’après ». Pour ma part, je trouve que l’idée d’un numéro 3 est excellente. Ca sortira mini 2 de son statut de petit (sur)protégé (enfin, j’imagine qu’il doit l’etre encore pas mal quoi) au profit d’un nourisson qui demandera beaucoup d’attention. Et à mini 1, de ne plus être l’enfant « normal » de la fratrie. c’est pas forcément clair ce que je dis mais en gros, je pense que ça ne peut que faire du bien à tes enfants 🙂

le 01/02/2016 à 14h51 | Répondre

Hellodie

J’ai très bien compris, et c’est très vrai! Et en plus d’être surprotégé(s), les minis sont très fusionnels en ce moment. C’est mignon la plupart du temps… mais un troisieme les aidera sans doute à aller au delà de leur couple gémellaire.

le 01/02/2016 à 17h00 | Répondre

weena (voir son site)

Contente d’avoir de vos nouvelles et d’apprendre que mini est sur le chemin de la rémission.
Je trouve le projet de 3ème enfant super, la vie continue, foncez, je suis sur que les jumeaux seront de superstar grands frères.

le 01/02/2016 à 15h13 | Répondre

Hellodie

Merci à toi

le 01/02/2016 à 16h56 | Répondre

Cendra (voir son site)

Très heureuse de lire qu’un combat acharné semble finir vraiment bien.
Quel beau projet ce bébé 3, c’est la vie qui prend le dessus, ne vous retenez pas plus que vous n’en ressentez le besoin,foncez!
Un voyage à 4, je crois que c’est ce que je verrais à faire, comme un souffle d’air frais dans la tête.
Je trouve l’image de Sauron très explicite, héhé, en tout cas, elle me parle cette comparaison.
Et je suis scotchée par les facultés de parole de Mini 2!!

le 01/02/2016 à 18h50 | Répondre

Étoile (voir son site)

Je suis très heureuse de lire de jolies nouvelles et vous souhaite encore beaucoup de courage pour la suite. C’est sans doute une étape difficile dans votre vie, mais elle va certainement construire et souder un peu plus votre famille. L’envie de bébé trois, c’est juste normal, je pense 🙂 Cela montre aussi que tu te bats d’une certaine manière et que les choses vont continuer malgré tout. Bravo pour ton courage, celui de ton mari et des tout petits, car même s’ils sont tout petits, ils sont tout aussi courageux 🙂

le 02/02/2016 à 22h47 | Répondre

lescoute audrey (voir son site)

bonjour maman de 2 garcons un de 6 ans et l’autre bientot 4 ans; notre histoire a commence en oct 2014 ou les medecins ont decouvert un neuroblastomes stade 4 metastatique, il a eut un traitement de 14 mois ( 8 cures de chimio « normal, operation, chimio au sterile, rayon et traitement d’entretien); il est en remission depuis 6 mois, et finit tout les traitements depuis le 17 decembre 2015; nous commençons a revenir à la surface mon mari a changer de boulot pour etre plus present, mon je fais une reconversion professionnelle, et comme j’ai plus lire on profite de chaques moments passés ensemble. il y a des bas bien sur car quand tu passe plusieurs mois a l’hopital, et que du jour au lendemain tu vois les medecins que tout les 3 mois lors des examens , tu as l’impression d’etre perdu, seule mais il faut s’accrocher ….. votre projet de bébé 3 est bien !!!!!

le 03/02/2016 à 09h07 | Répondre

Hellodie

Merci Audrey pour se partage. Nous sommes aujourd’hui à 6 mois post chimio, en plein dans les examens, qui pour le moment confirment la rémission ! J’espère que c’est toujours bon chez toi aussi. Nos petits sont des battants!

le 17/05/2016 à 15h45 | Répondre

marie

je viens de vivre à peut près la même chose, mon fils était plus « grand », il avait 2.5 ans quand on lui a détecté son cancer du foie.. 9 chimio, une énorme opération de 10h, 8 mois d’hôpital et là il a fait sa rentrée en septembre et va bien!
nous réapprenons à vivre « avec », même si la vie est différente après avoir vécu une telle épreuve et rien ne sera comme avant..
faites vous un week end en amoureux sans enfant ca c’est deja tellement important.. pour l’envie du 3ième faites! cela montre aussi que vous allez de l’avant et ca bravo ! le sommeil ca sera pour plus tard 🙂

le 03/02/2016 à 09h51 | Répondre

Hellodie

Merci Marie pour ces paroles réconfortantes. En te lisant, on te sent seraine, apaisée. Pour nous, ça va venir, je n’en doute pas, même si parfois la route est un peu tortueuse! Pour le week-end c’est fait! Mais à 4, car nous n’avons pas beaucoup de famille pour les garder. Et le mois prochain vacances à 4… Enfin, on en profitera pour essayer de passer à 5 😉

le 17/05/2016 à 15h50 | Répondre

Association Le jour d'après (voir son site)

Vraiment un combat difficile et bravo pour cette détermination. Cette épreuve vécue comme un véritable traumatisme engendre nécessairement un changement et surtout une vision du monde différente. Pour vous qui demandez des conseils de l’après, laissez-vous porter par vos émotions et appréciez chaque moment de votre vie à 4. Merci pour votre courage et votre témoignage.

le 03/02/2016 à 11h03 | Répondre

marion

Vous êtes vivants, tous les 3, quelle chance vous avez… C est ce que je me dis tous les jours depuis que notre fille est en rémission de son cancer, avec des séquelles certes, mais en vie! Alors Vivez, juste vivez, faites ce p’tit 3eme et même 4eme si vous en avez l envie. Aujourd’hui, on a eu notre petit 3eme, on découvre un nouveau pays et un nouveau continent en famille, on se régale, mais pas seulement, parfois on râle, on se plaint, on se dispute et on se réconcilie, on vit quoi, comme des êtres humains et imparfaits que nous sommes. Mais on garde toujours à l esprit, toujours, que nous sommes très chanceux d être en vie, tous les 5, au jour le jour. On a certes une certaine insouciance qui a disparue, elle était pourtant agréable, mais on sait que tout peut arriver, à tout moment, le pire comme le meilleur. Je vous souhaite une belle vie à vous et votre merveilleuse famille.

le 03/02/2016 à 11h14 | Répondre

Hellodie

Merci Marion pour ce message plein d’espoir et d’énergie! Bientot les 6 mois de rémission, et des essais de Mini 3 qui commenceront juste apres! Et puis un grand désencombrement qui a fait du bien à toute la maison (en plus de me soulager les yeux), des vacances prévues bientôt, et pour le reste, il me faut encore un peu de temps pour réapprendre à vivre à fond, mais des témoignages comme le tiens donnent vraiment envie d’aller de l’avant.

le 17/05/2016 à 15h58 | Répondre

Mpg

Bonjour,
Votre post m’a particulièrement touchée : ma fille aînée a eu un hepatoblastome à l’âge de 16 mois. Le temps du traitement a été dur, et il reste quelques stigmates, mais ce sont  » les plus belles cicatrices du monde » 😉
Comme pour vous, il nous a été évident à la fin du traitement que la famille devait s’agrandir…. Et elle s’est agrandie pour le bonheur de tous. Je ne vous cache cependant pas qu’à l’approche du 16eme mois des ‘petits’, l’angoisse (absurde, mais bon, certainement « naturelle ») qu’ils développent à leur tour cette maladie était presente.
Après un épreuve comme celle-là, on a fait le tri de nos vrais amis et on envisage la vie sur un autre angle. Notre fille a maintenant 14ans et n’a plus qu’un RDV de contrôle tous les deux ans !
Je vous souhaite pleins de moments de bonheur à 4, 5, 6,….

le 03/02/2016 à 11h37 | Répondre

Hellodie

Merci pour votre réponse, cela fait beaucoup de bien de voir des petits battants devenus grands! et aussi que notre envie de grande famille est partagée par d’autres parents qui ont vécu ces moments.

le 17/05/2016 à 16h06 | Répondre

Yaelle

je suis heureuse que les choses aillent de le bon sens, c’est déjà une belle victoire. j’ai été interpellé par votre envie de bébé, cette envie je l’ai eu après ma dépression post partum, rien a voir évidemment mais une fois les choses rétablis avec mon bébé j’ai eu très envie d’un autre enfant, ca a duré quelques mois, je pense qu’au fond, c’etait pour « réparer » je voulais en quelque sorte repartir sur quelque chose de positif, un évenement heureux , mais je me suis rendue compte que cela ne changerait rien, n’effacerait rien, il m’a fallu accepté que ma dernière grossesse n’etait ni une bonne nouvelle, ni une bonne exprérience et que mes début avec mon bébé était très difficile là ou on rêve de sauter de joie devant le test de grossesse, préparer le petit nid de son bébé et profiter de tout les instants après la naissance…
Mais attention je ne dis pas que c’est ce que tu vis hein ^^ je dis juste que ca peut etre une possibilité ! 😉
encore pleins de courage pour la suite et pleins de bonheur!

le 03/02/2016 à 13h50 | Répondre

Villemagne

Salut Hellodie

J’ai lu avec grand intérêt ton histoire et celle de ton petit bonhomme et étonnamment, moi qui m’interdis (sciemment ou pas) de participer à ce genre de discussion, j’ai eu l’envie de t’écrire pour partager, un peu, mon histoire…

Depuis le 26 novembre 2014 ma vie, notre vie, a basculé…. Une foutue leucémie diagnostiquee a mon petit trésor de 2 ans et demi a l’époque a fait voler en mille morceaux la sérénité de notre vie…

Le catheter, les chambres stériles, la maison récurée, la perte de la joie de vivre, la colère sournoise et dévorante, l’angoisse, l’inquiétude, l’obligation d’arrêter de travailler, la perte totale de vie sociale… Tout cela malheureusement on connaît.

Même si mon petit lion, mon guerrier, est en rémission et extrêmement bien suivi et entouré, je suis dans l’incapacité de penser a l’après… En fait je me l’interdis. Je vis pour lui et pour sa guérison, c’est notre seul objectif a son papa et a moi.

Au tout début on me conseillait de parler a d’autres familles vivant ou ayant vécu une telle épreuve mais je ne le voulais pas… Je me dis peut être qu aujourd hui cela me permettrait de mieux traverser cette épreuve….

Peut être vais je le faire? Peut être finalement je vais encore attendre….dans notre cas, nous devons attendre le 26 novembre 2019 pour que l’on nous certifie que notre tresor est sauvé…cette attente est atroce, inhumaine…

Mais j’essaie de positiver, et me dit qu’après tout cela, nous serons encore plus forts et plus unis (nous le sommes déjà!) et peut être même plus enclins à faire part de notre expérience a ceux qui en auront besoin…

Bon courage a toi, à ton mari et a tes petits trésors!

le 04/02/2016 à 15h37 | Répondre

Madame Violine

Je vous envoie plein d’amour….
Plein de courage dans cette épreuve…
<3

le 11/02/2016 à 20h29 | Répondre

Villemagne

Merci mme Violine!

le 17/05/2016 à 16h06 | Répondre

Hellodie

Nous traversons tous les épreuves comme nous le pouvons, avec ce que nous sommes, et notre vécu. Ton récit m’a vraiment touchée… C’est tout ca en effet que les gens qui ne l’on pas vécu ne comprennent pas, et qui souvent est très dur! Je passe sur le « maintenant tout ira bien » de la belle famille au landemain de la dernière chimio…Tu me comprendra!
Pour ce qui est de parler, je le fais ici 😉 et avec la psy qui suit Mini 2 une fois par mois, ça aide beaucoup. Pour les discussions avec d’autres familles, je suis aussi partagée, car je ne me sens pas encore « prête ». As tu vue une psychologue pour mettre des mots sur ton ressenti ? Car ce que j’ai compris, c’est qu’en allant plus avant dans la rémission, la vie doit reprendre, tu peux sans doute trouver de l’aide sur ce point. Apres, je suis bien d’accord avec toi, je suis la premiere à avoir envie de repartir vivre à l’étranger, avancer dans le boulot, et puis…. Au final j’en suis à réapprendre à vivre, en me donnant un coup de pied pour sortir de la maison. Et mon envie de petit 3 e va avec, quitte à etre à la maison, et bien je vais en profiter! Et l’expat à l’étranger ce serai pour plus tard! Il faut se laisser le temps aussi d’avancer à son propre rythme.

le 17/05/2016 à 16h21 | Répondre

monsimier herve

bonjour ma fille vient de connaitre cette maladie avec son fils de 3 ans sa vide moralement une famille il faut être fort saot plus facile a dire ka faire courage a vous hervé

le 02/10/2017 à 08h56 | Répondre

Guiz15

Bonjour Hellodie,
Je ne sais pas si tu auras se message depuis le temps .
Tout d’abord j’espère que ton fils va bien.
J’ai aussi un garçon qui a eu un hepatoblastome détecté à 15 mois .
Il va très bien .
Si tu veux échanger avec moi sur le après…
N’ hésites pas

le 05/01/2018 à 13h17 | Répondre

Samuel

Bonjour Hellodie, le post a plus de deux ans, j’espère que tout va pour le mieux et que votre vie de famille a su rebondir et (re)trouver son chemin!
Ma fille a été diagnostiquée d’une tumeur cérébrale grave en janvier dernier et ma vie ne sera plus jamais la même. Les premiers mois ont été très durs et j’ai complètement perdu mes repères. Tout a changé. Je me sens mieux maintenant malgrés le fait que le pronostic soit mauvais et que nous n’avons aucune certitude du futur. C’est d’ailleurs pour moi la clef pour nous autres parents d’enfants atteint du cancer: vivre le présent. C’est un lieu commun certes mais pour nous c’est impératif. Si aujourd’hui ma fille est heureuse, alors je suis heureux. La maladie a ouvert certaines portes en moi qui m’aide à surmonter l’épreuve et trouver mon chemin. Je fais beaucoup de sport, de musique, fréquente mes amis et tout cela avec beaucoup plus d’intensité qu’auparavant. La vie peut s’arrêter d’un coup sec, on ne contrôle malheureusement pas ces choses la. Par contre on a la pouvoir d’avoir la meilleure vie possible et de rendre heureux nos proches et en particulier notre enfant atteint du cancer.
Voili voilo c’était juste mon témoignage en espérant qu’il peut être utile. Bon courage à tout ceux qui sont dans cette difficile situation.

le 28/08/2018 à 02h27 | Répondre

Lescoute audrey

Bonjour je reviens vers vous concernant comme il y a trois voilà maintenant un an qu’on commence une vie « normale » baptiste est en rémission depuis 3 ans 3/4 il rentre en Cm1, fait du judo, vis sa vie d’enfant avec des hauts et très bas niveau moral, il a été harceler pendant 1 an car il n’est pas normal, il est dans « son monde » grrr au dire du directeur d’ecole. Maintenant il est en école privée il revit, refait confiance au adulte !!!! Le chemin pour reprendre confiance est long mais on va le surmonter!!!?
Nous en temps qu’adultes nous relativons, les choses superlfux on s’en fou.
Il faut prendre le temps de se refecouvrir, réapprendre à vivre mais nous sommes plus comme l’avant maladie

le 28/08/2018 à 10h38 | Répondre

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